" Delfinoterapia dzień 7 - sesja 5 "

Jak to się mówi:   „ Nie chwal dnia przed zachodem słońca”.


 Dziś Julka miała kryzysowy dzień i trochę marudziła i popłakiwała na terapii.
 Nie było jakieś wielkiej tragedii, ale nie było również tak cudownie jak w poprzednich dniach.

Mam nadzieję, że to tylko chwilowy kryzys spowodowany zmęczeniem przez upał i ogromną dawkę stymulacji i po jutrzejszym dniu wolnym od terapii, ( czyli odpoczynku) wszystko minie i znowu będzie ok. a Julka będzie zadowolona i szczęśliwa z obcowania z delfinkiem.

Mimo kiepskiego humoru Julce podczas „ buzi, buzi” udało się pocałować Allegro.  : D
Nie wiem czy był to tylko przypadek czy celowe działanie, ale mam wrażenie, że jednak celowe, ponieważ było widać ewidentne wydłużenie szyi (jakby chciała się wyciągnąć jak najwyżej) i ułożenie ust właśnie do buziaka ( takie młaaaa).

To było niesamowite- nigdy wcześniej Julka czegoś takiego nie zrobiła i to był jeden jedyny raz podczas wszystkich sesji- więcej Julka nie miała ochoty całować delfina.

Nawet ja nigdy nie dostałam tak cudownego i świadomego całuska.
No cóż- najwidoczniej nie zasłużyłam na niego.;)
Allegro bardziej się postarała i została nagrodzona przez Julkę. :D
Mam jednak nadzieję, że kiedyś Juleczka uzna, że również zasługuję na takiego całusa i mnie nim obdaruje.:)

Udało nam się uwiecznić ten moment na filmiku, z czego bardzo się cieszę, bo po pierwsze mogę się z wami tą cudowną chwilą podzielić a po drugie mamy niesamowita pamiątkę i dowód na to, że Julka jak tylko chce to potrafi więcej niż niejednemu by się zdawało ( w tym nam).

Szczerze mówiąc po markotnej minie Julki podczas sesji obawiałam się, że cały dzień będzie „nie w sosie”, ale na szczęście popołudniowe zajęcia na basenie okazały się ( jak zwykle zresztą) ogromną frajdą dla Julinka.

Największą radość podczas tych akurat zajęć przysparzał Julce wujek Marcin (delfinoterapeuta) pływając z nią na plecach.

Kurcze zapomniałam dodać jeszcze, że zanim Juleczka zaczęła marudzić podczas „ zabawy z delfinem” Marcinowi po raz kolejny udało się Julkę posadzić na nim.

I co dla mnie było ogromnym zaskoczeniem to to, że Julia nie rzucała się, nie wyginała, nie prężyła i spokojnie siedziała podtrzymywana przez terapeutę.
Nawet nogi idealnie ułożone były do pozycji siedzącej.

Przed kolacją Julka znowu zaczęła się trochę denerwować, ale tylko i wyłącznie, dlatego, że po prostu była już głodna (Ona nie da się oszukać z jedzeniem).

Natomiast po kolacji Juleczka dostała totalnej głupawki.
Szalała i chichotała w wózku jak nigdy wcześniej na turnusie.
Parskała śmiechem- największą radość sprawiały jej dźwięki, które wydawały cykady.
Śmialiśmy się, że musimy kilka złapać i zabrać do domu.

Wieczór coraz późniejszy a Julka nawet nie myślała o spaniu tylko o wygłupach.
A jak zaczął grać jakiś tamtejszy zespół i uderzali w „talerze” to Julka jakby mogła wyskoczyłaby z wózka z tej radości.
Zespół grał w najlepsze, ale na Julkę była już zdecydowanie „pora”.


Choć przyznam szczerze, że myślałam, że ze spania nic nie będzie, bo jak wspomniałam wcześniej zespół grał w najlepsze i to w dodatku centralnie nad naszym balkonem.

Juli jednak zupełnie to nie przeszkadzało.


W ciągu pół godziny od powrotu do pokoju Juleczka zasnęła bez złości, bez nerwów i w totalnym spokoju i spała do samego rana.

" Witaj szkoło "

No i skończyły się wakacje.
 Dla wielu dzieciaków pewnie to najgorsze, co mogło się stać, no, ale niestety taka kolej rzeczy.

Dla moich skarbów również skończyło się leniuchowanie.

Julka poszła do nowej szkoły i została pierwszoklasistką, ( ale ten czas leci-niemożliwe).

W poprzednich postach już o tym wspominałam, a teraz napiszę trochę więcej o szkole Julki.
Ośrodek mieści się z Zabrzu jest to Zabrzańskie Towarzystwo Rodziców, Opiekunów i Przyjaciół Dzieci Specjalnej Troski.


Szkoła Julki
http://ztr.zabrze.pl/index.php

Nowi nauczyciele, terapeuci, rehabilitanci, nowe miejsce z pewnością Julkę trochę zdezorientowały, ale mam nadzieję, że szybciutko się za klimatyzuje i polubi nowe otoczenie.

Bardzo się cieszę, że w grupie z Julką jest dwoje dzieci, które już zna, bo chodziła z nimi do poprzedniej placówki.

To z pewnością ułatwi jej szybsze przyzwyczajenie się do nowego miejsca.

Jak już wyżej wspomniałam ośrodek mieści się w Zabrzu, ale nie musimy wozić ani odbierać Julki sami .

Nasz urząd miasta zapewnił nam transport wraz z pielęgniarką, która czuwa nad bezpieczeństwem naszych dzieci w trakcie drogi do szkoły i z powrotem.

Jestem bardzo wdzięczna pani dyrektor tej placówki, ponieważ specjalnie dla naszych dzieci otwarła nową grupę, której wcale nie miała otwierać, ponieważ w ośrodku jest już bardzo dużo dzieci ( ponad 100) i miejsca pomalutku brakuje.

Otwarcie tej grupy wiązało się ze sporymi zmianami w ośrodku, ponieważ trzeba było wygospodarować salę dla naszych pociech, ale jak widać nie był to problem i grupa powstała, za co z całego serca dziękuję.

Rozpoczęcie szkoły tak jak we wszystkich szkołach Julka miała w poniedziałek.
 Jak przystało na pierwszaków wszystkie dzieci miały tyty wypełnione smakołykami.



Sala również była przygotowana na przyjęcie nowych „uczniów”.
 Na ścianie wisiał napis „Witaj szkoło” jakże miło się na to wszystko patrzyło.

Mimo niepełnosprawności naszych dzieci miały one wszystko to, co zdrowe dzieci rozpoczynające naukę.
Po przywitaniu odbyło się pasowanie na ucznia- każde dziecko po kolei było pasowane i otrzymało z tej okazji śliczniutki dyplom.:)

                                                                                   Pasowanie Amelki:)

                                                              Pasowanie Julci:)

                                                                                              Julka z dyplomem:)


Grupa Julki liczy czworo dzieci.
Jest Amelka, Igor, Olaf i Julka.
Na rozpoczęciu był jeszcze Kacper ale on nie będzie z Julką w grupie.
 
Ich wychowawczynią jest przesympatyczna pani Małgosia.

Resztę kadry poznamy w najbliższym czasie, ponieważ dzieci muszą być przydzielone do odpowiednich terapeutów i rehabilitantów.

Fantastyczne jest to, że w szkole jest codziennie kilku lekarzy.

Neurolog, pediatra, lekarz rehabilitacji i chyba jeszcze ortopeda, (ale tego nie jestem pewna).

Także jakby tylko się coś niepokojącego działo lekarz natychmiast będzie interweniował.

Ja głównie cieszę się z neurologa, ponieważ jak już wiecie, bo wspominałam o tym w poprzednim poście nie mieliśmy dotychczas szczęścia, aby trafić na takiego lekarza, który zaangażuje się w przypadek Julki i będzie szukał różnych rozwiązań, aby pomóc Julce jak również nam szczególnie w codziennej pielęgnacji, która jest niesamowicie trudna z powodu Julki „ruchów ciała”.

Dotychczas żaden z lekarzy chyba  po porostu nie wierzył w to, co mówiliśmy i tylko mówił „ że nie ma pomysłu na naszą Julkę” i   kazał przyjść na kontrolę za trzy miesiące-i tak było cały czas.

Więc teraz skoro neurolog jest na miejscu to będzie miał okazję poobserwować Julkę i może w końcu komuś uda się nam pomóc.

Szczególnie ważne dla nas jest to, aby udało się trochę wyciszyć i uspokoić ruch nóg Julki, które czasami bywają naprawdę niebezpieczne- szczególnie dla osoby, która dokonuje jakiś czynności przy Juleczce.
No, więc ja jestem pełna nadziei.
 Nowe miejsce- nowe możliwości (mam taką nadzieje).

Po oficjalnej części rozpoczęcia roku szkolnego było trochę czasu na fotografowanie a później wszyscy rodzice rozeszli się a nasze szkraby zostały w szkole by zacząć już zajęcia.

                                                                                  Amelka z rodzicami:)

                                                                                                         My :*

   Amelka to bardzo uczuciowa dziewczynka-tu głaszcze Julkę a w poprzedniej placówce zdarzało się również, że ją woziła:)

Kolejny dowód na to jak czuła jest Amelka:) tak się cudownie przytuliła do mojego polika, że przez jakiś czas nie było nawet mowy aby odejść:) bo to Amelka zdecydowała kiedy koniec tych przytulanek:*



 

No to na razie na tyle o szkole Julki.

Stopniowo będę pisać osobne posty o terapiach, jakie Julka ma, ale musi minąć trochę czasu zanim otrzymam zdjęcia i odpowiednio dużo wiadomości.

Tak jak i dla Julki i dla Dawida skończyło się błogie lenistwo i poszedł do przedszkola.

Już w zeszłym roku chodził tylko bardziej teoretycznie niż praktycznie, ponieważ bardzo dużo chorował.
No, ale taki urok pierwszego roku przedszkola.

W podliczeniu był może z półtora do dwóch miesięcy przez cały rok.

Ten rok też nie zapowiada się najlepiej, bo od wczoraj (piątek) Dawid już nie chodzi do przedszkola z powodu choroby.

Cztery dni pochodził i już zapalenie gardła i ropny katar.
No, ale mam nadzieję, ze jednak szybko się wyleczy i wróci do przedszkola, bo bardzo lubi tam chodzić.
Nigdy nie było z tym problemu, nie marudził, nie płakał, że nie chce.

Zdarzało mu się płakać, ale nie, dlatego, że musi iść do przedszkola a wręcz przeciwnie- płakał, że nie może pójść.

Ale wróćmy do poniedziałku.
Do przedszkola Dawidka zaprowadziła babcia, ponieważ my jechaliśmy do Zabrza na rozpoczęcie Julki.

Oczywiście był bardzo grzeczny i nawet w nagrodę za swoje dobre zachowanie dostał naklejkę, którą się chwalił przez cały dzień.

Dawida odbieram z przedszkola o godz. 13:00.
W tym pierwszym dniu po mojego urwiska poszła cała delegacja.

Czyli: mama, tata i babcia.
Oj, jaki był zadowolony z tego powodu.

Oczywiście w drodze do domu koniecznie chciał robić sobie zdjęcia, aby zademonstrować swój nowy plecak.
Nie było, więc innego wyjścia niż pstrykać mu fotki.

                                                Tu mała gapa bała się stać mimo tego,że i babcia i mama go trzymały:)

                                                                            :*

" Epilepsja ? "

 

Po powrocie z Turcji miałam ambitny plan żeby codziennie umieszczać jeden post z relacją z naszego pobytu w Kusadasi.

Niestety skończyło się jak zawsze….

W moim przypadku planowanie czegokolwiek zawsze kończy się niepowodzeniem.

Ale tak już jest, że to życie samo pisze scenariusz i często bywa tak, że ma własne plany.

Ostatnio mamy trochę problemów z Julką.

Zaczęło się już jakiś czas temu, Julka stała się bardzo rozdrażniona- szczególnie poranki były dość trudne.

Początkowo myślałam, że powodem tego jest to, że brakuje jej przedszkola, bo przecież już od maja do niego nie chodziła.

Wydawało mi się, że jest po prostu znudzona- brakuje jej tych wszystkich terapii i tak intensywnie zaplanowanego dnia.

W Turcji jednak było wszystko dobrze, więc tym bardziej utwierdziło mnie to w tym przekonaniu, że moja córka najnormalniej w świecie się nudzi.

Niestety wygląda na to, że przyczyna jest bardziej złożona i poważniejsza…

Teraz trochę zmienię temat, aby móc trochę później kontynuować rozpoczęty wyżej wątek.

W poniedziałek Juleczka zaczęła „naukę”, jako pierwszoklasistka w nowej szkole( o niej napiszę w osobnym poście).

Od tego roku mamy załatwiony specjalny bus przystosowany do przewozu osób niepełnosprawnych do placówek, szkół, ośrodków.

Więc z samego rana Julka razem z czwórką dzieci pojechała do Zabrza do swojej szkoły.

 My rodzice ruszyliśmy za nimi na uroczyste rozpoczęcie roku szkolnego.

Było niesamowicie- wszystkie dzieci miały jak to przystało na pierwszaków swoje tyty ze słodkościami.

 Sala była przygotowana na przyjęcie nowych uczniów.

Podczas przywitania, pasowania na ucznia i poznawania się Julka była dość zadowolona, choć nie tak jak zawsze, później nie było już tak dobrze….

Po uroczystym rozpoczęciu my rodzice wróciliśmy do domu a nasze dzieci zostały w nowej szkole, wróciły ok godz. 15:00 .

Wczoraj (wtorek) Julki nie było w szkole, ponieważ miała zajęcia ze swoją terapeutką od komunikacji alternatywnej w In Corpore w Katowicach.

Niestety zajęcia okazały się totalną klęską.

Julia zupełnie nie chciała współpracować: złościła się, płakała i denerwowała.

( a ja płakałam razem z nią)

A to do niej niepodobne, bo te zajęcia zawsze bardzo lubiła.

Idealnie współpracowała z panią Moniką.

Niestety nie tym razem.

Oczywiście opowiedziałam o wszystkich niepokojących zmianach u Julki, zresztą pani Monika sama zauważyła, że coś jest nie tak, ponieważ Julii zachowanie zmieniło się potwornie.

Ujawniła się jakaś dziwna mimika twarzy, nad którą Julka raczej nie panuje, ręce są prawie cały czas napięte, trzyma bardzo często prawą dłoń w ustach ( nie gryzie jej).

W domu również przy przewijaniu, ubieraniu czy jakiejkolwiek innej czynności Julka niemiłosiernie się spina.

W żaden sposób nie jestem w stanie, np. wyprostować jej nóżek jak je podciągnie pod brzuch, bo prędzej bym jej je złamała niż wyprostowała, denerwuje ją każdy dotyk.

Z Julką jest „coś” nie tak coś się dzieje i to najprawdopodobniej w jej główce.

Razem z panią Moniką podejrzewamy, że mogą to być napady epileptyczne tylko takie utajone, których nie jesteśmy ( albo na razie nie umiemy) wychwycić.

To bardzo smutne i mam nadzieję, że jednak się nie potwierdzi, bo Julka w całym swoim życiu miała tylko trzy napady, nawet typowych leków na padaczkę nie przyjmuje.

Ostatni jej napad był jakieś trzy lata temu, ale wtedy od razu wiedziałam, że to napad.

Tak się boję i martwię tym bardziej, że z naszymi podejrzeniami zgadza się również wychowawczyni i pielęgniarka Julki ze szkoły.

Dziś właśnie do mnie dzwoniła, bo prosiłam ją, aby obserwowała Julkę i wszystkie niepokojące zachowania zapisywała mi w zeszycie, żebym miała wiedzę, co się dzieje jak Julki nie ma w domu, bo to bardzo ważne.

No, więc wychowawczyni opowiedziała mi jak to dziś było z Julką a było nie za ciekawie niestety.

Rano Julka miała „swoje chimery”

Wszystko i wszyscy doprowadzali ją do furii.

Dopiero ok. godz.11 Julka się uspokoiła.

Jak byli na spacerze to już była dzieckiem idealnym.

Dotykała liści, wąchała kwiatki itp.

No, ale o tym, co było rano nie można zapomnieć.

Tym bardziej, że bardzo prawdopodobne jest, że Julka jak się tak zachowuje to ma napad i przy tym potwornie boli ją głowa- jak napad mija Julka uspokaja się.

Kurcze tak bardzo się tego boję- jestem przerażona faktem, że Julce może dojść kolejna choroba.

No, ale nie ma, co zamartwiać się na zapas, (choć to cholernie trudne).

Wizytę u neurologa mamy dopiero 11 października, ale tym razem wybraliśmy lekarza, którego wielu rodziców bardzo poleca a mianowicie doktora Alfred Böhm ( u nas znany, jako dr.Bem) przyjmuje w czeskim Cieszynie. 

Do wielu neurologów już chodziliśmy, ale nigdy nie mieliśmy na tyle szczęścia, aby trafić na takiego, który faktycznie zechciałby zaangażować się w przypadek Julki i spróbować jej i nam pomóc.

Dlatego mam nadzieję, że tym razem wybraliśmy trafnie i pan doktor dojdzie do tego, co się dzieje z główką Julki-, bo ewidentnie coś się dzieje.

Niczego już nie obiecuję, bo nigdy nie wiadomo, co się wydarzy, ale postaram się nadrobić zaległości z delfinoterapii jak również napisać Wam jak wyglądał ten pierwszy dzień szkoły mojej córci.