" Wybuchowy koktajl..... "

Ten wybuchowy „koktajl” skutków ubocznych mnie wykończy. 

To dopiero drugi tydzień terapii a ja już mam serdecznie dość a gdzie tam koniec ???

Najbardziej w tym momencie doskwiera mi :

-potworny świąd skóry ( swędzi tak, że człowiek może oszaleć…. Podczas snu potrafię się tak mocno drapać, że budzi mnie ból powstałych ran….)

-ogólne osłabienie i zmęczenie 

-zawroty głowy

 

-nudności i czasem wymioty

-bóle stawowo-mięśniowe

-problemy z pamięcią i koncentracją

-świąd odbytu i potworny ból przy wypróżnianiu się

-coraz większy brak apetytu ( zaczyna się okres kiedy na sam widok jedzenia zaczyna mnie mdlić….)

-ciągła suchość w jamie ustnej

-dziwny posmak w ustach

-ból,  pękanie i łuszczenie się skóry na ustach

- drażliwość i nerwowość 
 

Mam nadzieję, że to wszystko minie a mój organizm zaakceptuje leczenie i w końcu przyzwyczai się do leków i skutki uboczne odpuszczą albo przynajmniej zmniejszą swą siłę i żadne nowe – dodatkowe nie przybędą….

Cóż czas pokaże….

A teraz trochę podstawowych informacji na temat winowajców mojego samopoczucia   (interferon, rybawiryna i incivo ) .

INTERFERON

Wskazania:

Białaczka włochatokomórkowa,  T - komórkowy chłoniak skórny, przewlekła białaczka szpikowa, chłoniaki nieziarnicze typu grudkowego, mięsak Kaposiego w przebiegu AIDS, zaawansowane stadium raka nerki, czerniak złośliwy, przewlekłe WZW typu B i C, szpiczak mnogi, rakowiak, kłykciny kończyste oporne na leczenie. Szczegółowe informacje – patrz: opisy dotyczące poszczególnych preparatów.

Działanie:

Interferony to glikoproteiny wytwarzane przez komórki ssaków, wykazujące wobec niektórych komórek działanie antyproliferacyjne, wpływają na różnicowanie się komórek i działają stymulująco na układ immunologiczny. Hamują tworzenie się naczyń. Przeciwwirusowe i przeciwnowotworowe działanie interferonów wynika prawdopodobnie z blokowania syntezy białek, pobudzenia układu immunologicznego poprzez zarówno zwiększenie aktywności fagocytarnej makrofagów i wzmożenie swoistego cytostatycznego działania limfocytów na komórki docelowe, jak i z bezpośredniego zahamowania niektórych onkogenów. Zidentyfikowano trzy główne klasy interferonów: alfa, beta i gamma. Klasy te nie są jednorodne i mogą zawierać kilka różniących się masą cząsteczkową rodzajów interferonów. Naturalnie powstający interferon alfa wytwarzany jest w leukocytach i składa się z wielu podtypów - zidentyfikowano ponad 14 genetycznie różnych ludzkich interferonów alfa. W leczeniu stosuje się preparaty uzyskiwane za pomocą inżynierii genetycznej (rekombinacji), zawierające jeden podtyp, np. alfa-2a, alfa-2b, alfa-2c. Rekombinowany interferon różni się od naturalnego brakiem bocznych łańcuchów cukrowych, co nie wpływa na jego aktywność biologiczną. Dostępność biologiczna wynosi >80%. t_1/2 po wlewie i.v. wynosi 3,7–8,5 h, po podaniu i.m. – 3,8 h, po podaniu s.c. – 7,3 h. Interferon nie przenika do OUN z wyjątkiem stosowania bardzo dużych dawek (50 mln j.m.). Interferon jest rozkładany przez enzymy proteolityczne głównie w nerkach przez komórki cewek oraz w mniejszym stopniu w wątrobie. Wydalany głównie przez nerki, w mniejszym stopniu z żółcią.

Działania niepożądane ( skutki uboczne ) :

Bardzo często: zakażenia wirusowe, zapalenie gardła, leukopenia, jadłowstręt, depresja, bezsenność, niepokój, labilność emocjonalna, pobudzenie, nerwowość, ból głowy, zaburzenia koncentracji, zawroty głowy, suchość w ustach, niewyraźne widzenie, kaszel, duszność, nudności, wymioty, biegunka, ból brzucha, zapalenie jamy ustnej, dyspepsja, łysienie, świąd, suchość skóry, wysypka, zwiększona potliwość, ból mięśni, ból stawów, ból kostno-mięśniowy, zapalenie w miejscu wstrzyknięcia, odczyn w miejscu wstrzyknięcia, zmęczenie, sztywność, gorączka, objawy grypopodobne, astenia, drażliwość, zmniejszenie masy ciała, ból w klatce piersiowej, złe samopoczucie. Często: opryszczka (oporność), zapalenie oskrzeli, zapalenie błony śluzowej nosa, zapalenie zatok, małopłytkowość, limfadenopatia, limfopenia, nadczynność tarczycy, niedoczynność tarczycy, hiperurykemia, hipokalcemia, nadmierne pragnienie, odwodnienie, zaburzenia snu, zmniejszenie libido, splątanie, osłabienie czucia, parestezje, drżenia, bóle migrenowe, uderzenia gorąca, senność, zaburzenia smaku, zapalenie spojówek, ból gałek ocznych, nieprawidłowe widzenie, zaburzenia czynności gruczołów łzowych, szumy uszne, zawroty głowy pochodzenia błędnikowego, kołatanie serca, tachykardia, nadciśnienie, suchy kaszel, krwawienie z nosa, przekrwienie błony śluzowej nosa, zaburzenia oddychania, wodnisty wyciek z nosa, wrzodziejące zapalenie błony śluzowej jamy ustnej, zaparcia, zapalenie dziąseł, zapalenie języka, luźne stolce, wrzodziejące zapalenie błony śluzowej jamy ustnej, ból w prawym górnym podżebrzu, powiększenie wątroby, wyprysk, łuszczyca (ujawnienie lub zaostrzenie), wysypka rumieniowata, wysypka grudkowo-plamista, zaburzenia dotyczące skóry, rumień, zapalenie stawów, częste oddawanie moczu, brak miesiączki, ból piersi, nieprawidłowe miesiączkowanie, zaburzenia dotyczące pochwy, ból w miejscu wstrzyknięcia. Niezbyt często: zakażenia bakteryjne, neuropatia obwodowa. Rzadko: zapalenie płuc, posocznica, myśli samobójcze, krwotoki do siatkówki, retinopatie (w tym obrzęk plamki), obraz kłębków waty widoczny na dnie oka, zamknięcie tętnicy lub żyły środkowej siatkówki, zmniejszenie ostrości wzroku lub zawężenie pola widzenia, zapalenie nerwu wzrokowego i tarcza zastoinowa, kardiomiopatia. Bardzo rzadko: niedokrwistość aplastyczna, sarkoidoza lub zaostrzenie sarkoidozy, cukrzyca, nasilenie cukrzycy, hiperglikemia, hipertriglicerydemia, zwiększenie łaknienia, zachowania agresywne (czasami skierowane wobec innych), próby samobójcze, samobójstwo, psychoza, w tym omamy, krwawienia do mózgu, niedokrwienie mózgu, drgawki, upośledzenie świadomości, encefalopatie, zaburzenia słuchu, utrata słuchu, niedokrwienie m. sercowego lub zawał, obniżenie ciśnienia krwi, niedokrwienie obwodowe, nacieki w płucach, zapalenie płuc, zapalenie trzustki, krwawienia z dziąseł, zapalenie jelita grubego, głównie wrzodziejące i niedokrwienne zapalenie jelita grubego, hepatotoksyczność, w tym prowadząca do zgonu, rumień wielopostaciowy, zespół Stevensa i Johnsona, martwica toksyczna rozpływna naskórka, rabdomioliza, czasem ciężka; skurcze mięśni nóg; ból kręgosłupa, zapalenie mięśni, zespół nerczycowy, niewydolność nerek, uszkodzenie nerek, obrzęk twarzy, martwica w miejscu podania. Ponadto: aplazja czerwonokrwinkowa, idiopatyczna plamica płytkowa, zakrzepowa plamica małopłytkowa, toczeń trzewny układowy, zapalenie naczyń, RZS (nowo zdiagnozowane lub nasilenie objawów), zespół Vogta, Koyanagiego i Harada, ostre reakcje nadwrażliwości (obejmujące pokrzywkę, obrzęk naczyniowy, skurcz oskrzeli, anafilaksję), wyobrażenia zachowań zagrażających życiu ludzi, zmiany stanu psychicznego, mania, zaburzenia afektywne dwubiegunowe, mononeuropatie, śpiączka, zastoinowa niewydolność serca, wysięk osierdziowy, zaburzenia rytmu serca, zaburzenia dotyczące zębów i przyzębia. U dzieci bardzo często występowały zaburzenia wzrostu; częściej niż u dorosłych występowały myśli i próby samobójcze oraz odczyn w miejscu wstrzyknięcia, gorączka, jadłowstręt, wymioty i labilność emocjonalna. Szczegółowe informacje dotyczące działań niepożądanych u dzieci i młodzieży: patrz – zarejestrowane materiały producenta. W trakcie leczenia interferonem mogą pojawić się przeciwciała wiążące interferon.

RYBAWIRYNA

Wskazania:

Przewlekłe WZW typu C. Preparat Copegus można stosować u dorosłych tylko jako jeden ze składników w schemacie leczenia skojarzonego z interferonem alfa-2a lub peginterferonem alfa-2a. Preparat Rebetol można stosować u dorosłych i dzieci po 3. rż. tylko jako jeden ze składników w schemacie leczenia skojarzonego z interferonem alfa-2b lub peginterferonem alfa-2b.

Działanie:

Syntetyczna pochodna nukleozydów działająca na RNA i DNA wirusów. Dokładny mechanizm działania nie jest znany. Lek nie hamuje swoistych enzymów wirusa WZW C ani jego replikacji. Monoterapia nie prowadzi do eliminacji wirusa WZW C z surowicy ani poprawy wyników badania histologicznego wątroby. Natomiast leczenie skojarzone z interferonem alfa lub peginterferonem alfa jest skuteczniejsze niż terapia samym interferonem i prowadzi do trwałej eliminacji wirusa z surowicy, zmniejszenia nasilenia stanu zapalnego wątroby oraz normalizacji aktywności ALT. Po podaniu p.o. wchłania się szybko, t_max wynosi 1–2 h, pokarm nasila wchłanianie leku. Ulega metabolizmowi podczas „pierwszego przejścia”, dostępność biologiczna wynosi 45–65%; nie wiąże się z białkami osocza. Rybawiryna metabolizowana jest w mechanizmie odwracalnej fosforylacji lub poprzez odłączenie rybozy i hydrolizę amidową, w wyniku czego powstaje metabolit – triazolowy kwas karboksylowy. Stan równowagi osiągany jest po 4 tyg. podawania 600 mg 2 ×/d. Średni t_1/2 po podaniu pojedynczej dawki rybawiryny wynosi 140–160 h. Rybawiryna i jej metabolity wydalane są z moczem; t_1/2 po przerwaniu leczenia wynosi 298 h. Wielokrotne podawanie leku prowadzi do jego kumulacji w organizmie. U osób z zaburzeniem czynności nerek (klirens kreatyniny <50 ml/min lub stężenie kreatyniny >2 mg/dl) wydalanie leku jest istotnie zmniejszone. U wszystkich zwierząt, u których przeprowadzono badania z rybawiryną w dawkach mniejszych niż zalecane u ludzi, obserwowano działanie embriotoksyczne i teratogenne.

Działania niepożądane ( skutki uboczne ) :

Działania niepożądane rybawiryny oceniano wyłącznie podczas stosowania leczenia skojarzonego z interferonem alfa lub peginterferonem alfa. Występują one częściej u osób wcześniej nieleczonych interferonem. Bardzo często: zakażenia wirusowe, zapalenie gardła, niedokrwistość, neutropenia, jadłowstręt, depresja, bezsenność, labilność emocjonalna, lęk, suchość w ustach, ból głowy, zawroty głowy, zaburzenia koncentracji, kaszel, duszność, nudności, biegunka, ból brzucha, wymioty, wypadanie włosów, świąd, sucha skóra, osutka, ból mięśni, stawów, ból kostno-mięśniowy, zapalenie/odczyn w miejscu wstrzyknięcia, zmęczenie, gorączka, dreszcze, objawy grypopodobne, astenia, drażliwość, zmniejszenie masy ciała. Często: zapalenie błony śluzowej nosa, zapalenie oskrzeli, opryszczka, zakażenia grzybicze, zapalenie ucha środkowego, zakażenie dróg moczowych, zapalenie zatok, nieokreślone nowotwory, limfopenia, limfadenopatia, małopłytkowość, niedoczynność lub nadczynność tarczycy, hiperglikemia, hiperurykemia, hipokalcemia, odwodnienie, zwiększenie łaknienia, pobudzenie, nerwowość, zachowania agresywne, apatia, niezwykłe sny, psychoza, zaburzenia snu, myśli samobójcze, zmniejszenie libido, splątanie, płaczliwość, parestezje, zaburzenia smaku, uderzenia gorąca, nadwrażliwość na bodźce, senność, osłabienie wrażliwości na bodźce, drżenia, migrena, wzmożone napięcie, ataksja, dysfonia, utrata smaku, niewyraźne widzenie, zapalenie spojówek, nieprawidłowe widzenie, ból gałek ocznych, zaburzenia czynności gruczołów łzowych, zawroty głowy pochodzenia błędnikowego, upośledzenie lub utrata słuchu, szumy uszne, ból ucha, tachykardia, kołatanie serca, niedociśnienie, nadciśnienie, suchy kaszel, przekrwienie błony śluzowej nosa, zaburzenia oddychania, wodnista wydzielina z nosa, zaparcie, niestrawność, ból w prawym górnym podżebrzu, wzdęcia, krwawienia z dziąseł, zapalenie języka, luźne stolce, zapalenie błony śluzowej jamy ustnej, wrzodziejące zapalenie błony śluzowej jamy ustnej, zapalenie dziąseł, zapalenie jelita grubego, powiększenie wątroby, żółtaczka, nadmierna potliwość, wyprysk, zaburzenia struktury włosów, nadwrażliwość na światło, rumień, wysypka grudkowo-plamista, trądzik, zapalenie skóry, łuszczyca, zaostrzenie łuszczycy, zaburzenia dotyczące skóry, wybroczyny, zapalenie stawów, częste oddawanie moczu, wielomocz, krwotoki miesiączkowe, zaburzenia miesiączkowania, brak miesiączki, bolesne miesiączkowanie, bóle piersi, zaburzenia dotyczące jajników, zaburzenia dotyczące pochwy, u mężczyzn impotencja i zapalenie gruczołu krokowego, ból w klatce piersiowej, ból w miejscu wstrzyknięcia, obrzęki obwodowe, złe samopoczucie, nadmierne pragnienie, szmer sercowy, zmiany w moczu. Ponadto u dzieci odnotowano zmniejszenie tempa rozwoju fizycznego (wzrostu i masy ciała) w stosunku do wieku, często: ropień okołozębowy, wirylizm, somnambulizm, bladość, choroba Raynauda, uderzenia gorąca, refluks żołądkowo-przełykowy, owrzodzenie ust, zaburzenia dotyczące paznokci, odbarwienia skóry, mimowolne oddawanie moczu, zaburzenia oddawania lub nietrzymanie moczu, ból jąder. Po wprowadzeniu leku do obrotu donoszono o występowaniu niedokrwistości aplastycznej, wybiórczej aplazji układu czerwonokrwinkowego, napadów padaczkowych, zapalenia trzustki, rumienia wielopostaciowego, zespołu Stevensa i Johnsona, toksycznej nekrolizy naskórka. U chorych zakażonych HCV i HIV występowały często także: kandydoza jamy ustnej, nabyta lipodystrofia, zmniejszenie liczby limfocytów CD4+, zmniejszenie łaknienia, zwiększenie aktywności GGTP, ból pleców, zwiększenie aktywności amylazy w surowicy, cytolityczne zapalenie wątroby, zwiększenie aktywności lipazy, bóle kończyn, objawy toksyczności mitochondrialnej, kwasica mleczanowa. Działania niepożądane mają zwykle niewielkie lub umiarkowane nasilenie. Niedokrwistość jest głównym powodem zmniejszania dawki, jednak prawdopodobieństwo, że konieczne będzie przerwanie leczenia z tego powodu, jest niewielkie. Sporadycznie stwierdzano przypadki ciężkich i zagrażających życiu działań niepożądanych (m.in. zakażenie, próba samobójcza, uszkodzenie wątroby, krwawienia z przewodu pokarmowego, nasilone zaburzenia rytmu, zapalenie osierdzia lub wsierdzia, choroby autoimmunologiczne, neuropatia obwodowa, zapalenie płuc, zatorowość płucna, owrzodzenie rogówki, śpiączka, krwawienie śródmózgowe). W opisanym przypadku przedawkowania nie stwierdzono zdarzeń niepożądanych w związku z przedawkowaniem leku. Patrz też: interefron alfa i peginterferon alfa. Szczegółowe dane dotyczące częstości występowania działań niepożądanych – patrz: zarejestrowane materiały producentów.

INCIVO ( Telaprewir )

Wskazania :

Leczenie skojarzone z peginterferonem alfa i rybawiryną przewlekłego WZW typu C wywołanego przez HCV o genotypie 1 u dorosłych z wyrównaną czynnością wątroby (w tym z marskością wątroby), którzy nie byli wcześniej leczeni albo którzy byli wcześniej leczeni interferonem alfa (pegylowanym lub niepegylowanym) w monoterapii bądź w skojarzeniu z rybawiryną, włącznie z pacjentami z nawrotami, częściową odpowiedzią na leczenie i z brakiem odpowiedzi na leczenie.

Działanie :

Telaprewir jest peptydomimetycznym inhibitorem NS3/4A proteazy serynowej HCV, będącej kluczowym enzymem replikacji wirusa. Proteaza rozszczepia poliproteiny HCV uwalniając białka HCV niezbędne do jego replikacji. Dodanie telaprewiru do dwuskładnikowego leczenia peginterferonem alfa i rybawiryną zwiększa efekt terapeutyczny leczenia i stwarza możliwość jego skrócenia. U pacjentów wcześniej nieleczonych terapia trójskładnikowa jest skuteczniejsza od dwuskładnikowej; trwała odpowiedź wirusologiczna występuje u 62% osób poddanych 12-tyg. leczeniu trójskładnikowemu, 53% osób poddanych 8-tyg. leczeniu trójskładnikowemu, w porównaniu z 33% osób leczonych dwuskładnikowo. U osób poddanych wcześniej leczeniu zakończonemu niepowodzeniem trwała odpowiedź wirusologiczna pojawia się u 29% i 33% leczonych trójskładnikowo odpowiednio przez 12 tyg. i także przez 12 tyg. z uprzednim 4-tyg. leczeniem dwuskładnikowym; trwałą odpowiedź wirusologiczną uzyskuje 5% osób poddanych leczeniu dwuskładnikowemu. Całkowity wpływ telaprewiru jest większy podczas jednoczesnego podawania z peginterferonem alfa i rybawiryną, niż po podaniu samego telaprewiru. Po podaniu p.o. lek wchłania się najprawdopodobniej w jelicie cienkim; brak dowodów na wchłanianie w jelicie grubym. t_max po jednorazowym podaniu wynosi zwykle 4–5 h. Po przyjęciu telaprewiru po bogatotłuszczowym posiłku, wartość AUC leku jest o 20% większa, niż w razie przyjęcia go po zwykłym średniokalorycznym posiłku. Porównując podanie leku po zwykłym średniokalorycznym posiłku, wartość AUC zmniejsza się o: 73%, 26% lub 39%, gdy telaprewir poda się odpowiednio: na czczo, po niskokalorycznym wysokobiałkowym posiłku lub po niskokalorycznym niskotłuszczowym posiłku. Wiąże się z białkami osocza, głównie z kwaśną a₁-glikoproteiną i albuminami, w ok. 59–76%. Lek jest w znacznym stopniu metabolizowany w wątrobie w procesach hydrolizy, utleniania i redukcji. Głównymi metabolitami telaprewiru są R-diastereoizomer telaprewiru (30-krotnie mniej aktywny), kwas pirazynowy i nieczynny metabolit, który powstał w wyniku redukcji wiązania α-ketoamidowego telaprewiru. W metabolizmie leku biorą udział izoenzymy CYP3A4. Jest silnym, zależnym od czasu inhibitorem CYP3A4. Zależność od czasu wskazuje, że hamowanie CYP3A4 może się nasilać podczas pierwszych 2 tyg. leczenia. Po zakończeniu leczenia, efekt hamowania całkowicie zanika po ok. tygodniu. Telaprewir znacząco nie hamuje aktywności izoenzymów CYP1A2, CYP2A6, CYP2B6, CYP2C8, CYP2C9, CYP2C19, CYP2D6 i CYP2E1. Nie można wykluczyć zdolności leku do indukcji enzymów metabolizujących leki (np. escitalopram, zolpidem, etynyloestradiol). Telaprewir jest substratem glikoproteiny P i ma także zdolność do hamowania jej aktywności; może hamować UGT1A3, ale nie jest inhibitorem UGT1A9 ani UGT2B7. Nie można wykluczyć hamowania dehydrogenazy alkoholowej w jelitach przez telaprewir. Lek jest inhibitorem OATP1B1 i OATP2B1. Lek ulega wydaleniu z kałem, moczem i wydychanym powietrzem. Średni t_1/2 wynosi zwykle 4–4,7 h; efektywny t_1/2 wynosi ok. 9–11 h. Wartość AUC telaprewiru zwiększa się nieco bardziej niż proporcjonalnie do dawki w przypadku podania pojedynczej dawki 375–1875 mg z pokarmem, prawdopodobnie z powodu wysycenia szlaków metabolicznych lub transporterów usuwających lek. U osób z ciężkimi zaburzeniami czynności nerek (niezakażonych HCV) średnie wartości c_max i AUC leku są odpowiednio o 10% i 21% większe niż u osób zdrowych. Wartość AUC w stanie stacjonarnym jest o 15% lub 46% mniejsza u osób z odpowiednio łagodnymi lub umiarkowanymi zaburzeniami czynności wątroby w porównaniu z osobami zdrowymi.

Działania niepożądane ( skutki uboczne ) :

Bardzo często: niedokrwistość, nudności, biegunka, wymioty, żylaki odbytu, ból odbytnicy, świąd, wysypka. Często: kandydoza jamy ustnej, małopłytkowość, limfopenia, niedoczynność tarczycy, zwiększenie stężenia kwasu moczowego we krwi, hipokaliemia, zaburzenia smaku, omdlenie, świąd odbytu, krwawienie z odbytnicy, szczelina odbytu, hiperbilirubinemia, wyprysk, obrzęk twarzy, wysypka złuszczająca, obrzęki obwodowe. Niezbyt często: dna moczanowa, retinopatia, zapalenie odbytnicy, osutka polekowa z eozynofilią i objawami układowymi (zespół DRESS), pokrzywka, zwiększenie stężenia kreatyniny we krwi. Rzadko: zespół Stevensa i Johnsona, toksyczna nekroliza naskórka, rumień wielopostaciowy. Ponadto zwiększenie stężenia cholesterolu całkowitego oraz LDL.


Informacje na temat leków zaczerpnięte z :

 http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=4984

 http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=1983

 http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=3749

" Przeszczep "

Wzrok Julki do ideałów nie należy.

Jednak determinacja i walka sprawiła to w co wielu lekarzy nie wierzyło i twierdziło, że „ Z pustego i Salomon nie naleje….”

A jednak udało się.

Siatkówki Julki zostały przyklejona dzięki profesorowi Markowi Prostowi z Warszawy, ale o tym już Wam pisałam.

Dokładnie jednak nie można było określić co i jak Julka widzi.

Pewne jednak było to, że poczucie światła ma i w jakimś stopniu widzi kontury, może nawet twarze jednak z bardzo, bardzo bliskiej odległości.

To było niesamowite i można mówić nawet o cudzie… szczególnie, że Julka miała/ma retinopatię 5 stopnia co odpowiada całkowitemu odwarstwieniu/odklejeniu siatkówek.

Jak Jula była wyciszona, zrelaksowana potrafiła wodzić przez chwilkę na jakimś przedmiotem który był skierowany w bardzo bliskiej odległości od jej twarzy.

Często wstrzymywałam wręcz oddech chcą sprawdzić czy Julka zareaguje jak się nad nią nachylę…

Oddech wstrzymywałam aby mieć pewność, że uśmiech na buzi Julci nie jest spowodowany tym, że właśnie czuje mój oddech i wie, że się nachylam.

Julka za każdym razem bacznie „Szukała” oczkami i po chwili ukazywał się niesamowity uśmiech.

To było jednoznaczne …. Julka mnie widziała.

Jak tego nie wiem, ale widziała i to się liczyło.

Miałam pewność, że nie żyje tylko i wyłącznie w ciemnościach.

I wszystko było ok. do grudnia zeszłego roku kiedy to zauważyłam dziwną „białawo-mleczną” powłokę na jej oczkach jak również dziwne żółte plamy.

Zaniepokojona chciałam przyśpieszyć wizytę u okulisty którą mamy zaplanowaną na listopad 2014.

Jednak bez skuteczne okazały się moje prośby.

Prosiłam, błagałam mówiąc po jak poważnych schorzeniach jest Julka.

Również bezskutecznie.

Chory ten nasz system dziecko po takich obciążeniach z tak poważnym problemem wzroku nie może dostać się do okulisty kiedy coś złego się dzieje.

Zadzwoniłam do Katowic na Ceglaną ale tam również powiedziano mi, że najbliższy wolny termin mają na lipiec.

Byłam wściekła- nie dało się nic przyśpieszyć.

Postanowiłam nie czekać i bez wcześniejszego zapisu pojechać na Ceglaną na izbę przyjęć z Julką.

Jak pomyślałam tak zrobiłam.

Pojechaliśmy.

Na Izbie swoje musieliśmy odczekać.

Jednak w końcu zostaliśmy przyjęci.

Nic jednak się nie dowiedzieliśmy.

Pani doktor nie miała żadnego sprzętu aby zbadać Julkę.

Jedyne co było dostępne w gabinecie to nawet nie wiem co….

W każdym bądź razie Julka musiała by usiąść na krzesełku i ładnie patrzeć w co tam trzeba było patrzeć.

NIEWYKONALNE!!!!!!!!!!

Na szczęście lekarka z izby przyjęć okazała się ludzka i zadzwoniła do poradni- przedstawiła naszą sytuację.

Dostaliśmy zgodę na wizytę w poradni.

Ufffff pomyślałam.

W poradni jak to w poradni mnóstwo dzieci więc znów musieliśmy swoje odstać.

Na szczęście Julinka była spokojna i grzeczna.

W końcu zostaliśmy poproszeni do gabinetu z którego dość szybko wyszliśmy.

Pani doktor wzięła dokumentację Julki i ze skierowaniem kazała udać się piętro wyżej na USG oczek.

Na pierwszym piętrze, żeby było zabawnie znów musieliśmy sporo odczekać bo mimo iż kolejka niesamowita w gabinecie nie było lekarza który teoretycznie powinien tam być.

Ale spoko może siusiu mu się zachciało- w końcu to też tylko człowiek pomyślałam.

Po jakiś 40 minutach przyszła pani doktor i ku naszemu zdziwieniu zostaliśmy poproszeni poza kolejką- ależ to było miłe… dla nas oczywiście bo pozostali jakoś na zachwyconych nie wyglądali.

Pani doktor robiąc USG nie do końca nam wierzyła ,że Julka miała całkowite odwarstwienie siatkówek i kilka razy pytała czy to przypadkiem nie było tylko opasanie siatkówek.

O opasaniu siatkówek mówimy wtedy gdy nie dojdzie jeszcze do całkowitego odklejenia.

Zakłada się wtedy tak zwaną opaskę która podtrzymuje siatkówkę i nie pozwala jej się dalej odklejać.

Na nasze stanowcze zaprzeczenia pani doktor kręciła głową.

Po skończonym badaniu powiedziała, że jeżeli jest faktycznie tak jak mówimy to to jest cud, że siatkówki Julci są w tak dobrym stanie.

To była cudowna wiadomość bo już się martwiłam, że może te „zmętniałe” oczka to z powodu siatkówek.

Po powrocie do poradni czekało nas trzykrotne zakraplanie oczek żeby źrenice się rozszerzyły.

No i w końcu weszliśmy do gabinetu.

To co usłyszałam po badaniu zwaliło mnie z nóg.

Tego absolutnie się nie spodziewałam.

Pani doktor spojrzała na nas i powiedziała, że Julka ma zwyrodnienie rogówek.

Hmmmm, że co???  

 
Co to oznacza ??? Zapytałam.

A pani doktor, że jej rogówki będą jeszcze bardziej „ mętnieć” ….

Dalej nic z tego nie rozumiałam.

Więc nadal ciągałam panią doktor za język….

Ale co to oznacza dla wzroku Julki????

Pani doktor w końcu patrząc na nas powiedziała:

„ Bardzo mi przykro ale medycyna nie jest w stanie już Julce pomóc”

Ale jak nie jest w stanie- co się dzieje?

Co ze wzrokiem Julki nadal ciągnęłam.

Wtedy pani doktor powiedziała, że Julka ślepnie i niestety choroba zaatakowała obydwa oczka.

Wmurowało mnie……

No jak to ślepnie??? 

Przecież to niemożliwe.

Przecież wygrała z retinopatią- udało się przykleić siatkówki a to one miały sprawić że Julka będzie ślepa brzydko mówiąc.

Udało nam się do tego nie dopuścić- siatkówki „działają” a tu teraz takie wieści.

Nie potrafiłam się powstrzymać….. rozpłakałam się i z ledwością dukałam coś pod nosem.

Widząc moje łzy lekarka powiedziała, że jest możliwość przeszczepu rogówek,

pojawił się cień nadziei .

Jednak znów nie na długo.

Zaraz po tych słowach dodała, że niestety Julka nie zakwalifikuje się do przeszczepu ponieważ po przeszczepie do końca życia nie można trzeć oczu co w przypadku Julki jest niemożliwe - nie jestem w stanie jej upilnować przez 24 h żeby ich nie tarła.

W przypadku gdyby doszło do przeszczepu rogówek a Julka tarła by oczka mogło by dojść do całkowitego zaniku gałek ocznych.

I znowu płacz i znowu lament i błagania o jakieś namiary na lekarzy, kliniki nie koniecznie w Polsce i niekoniecznie refundowanych przez NFZ.

Wtedy pani doktor powiedziała, że możemy spróbować dostać się na konsultację do profesora Wylęgały który jest ordynatorem w szpitalu kolejowym w Katowicach- Ligocie jak również jest krajowym konsultantem okulistycznym.

Dowiedzieliśmy się, że jeżeli ktoś może pomóc to jedynie on ponieważ oni przeszczepiają całe rogówki, profesor z kolei „bawi” się w rzeczy niemożliwe które często później okazują się możliwe.

Dokonuje przeszczepów rogówki ale warstwowych.

Czyli jeżeli okaże się ,że Julka ma tylko górną warstwę zrogowaciałą to może będzie można przeszczepić jej tylko tą górną warstwę.

Jednak od razu usłyszeliśmy aby się nie nastawiać na nie wiadomo co bo to raczej mało prawdopodobne.

Jednak wracając wspomnieniami do czasu kiedy to lekarze twierdzili, że nic się nie da zrobić już z siatkówkami Julki i niestety będzie niewidoma myslę sobie, że nadzieję trzeba mieć bo jednak dzięki determinacji i nie poddaniu się Julki siatkówki są przyklejone i w tak dobrym stanie, że co poniektórzy lekarze twierdzą , że to cud.

Badanie Wery też wyszły obiecująco ( ale to już kilka lat temu).

Okazało się ,że Julka ma aż 50 % normy czyli 50 % potencjału na widzenie- tak nam to pani doktor wytłumaczyła a po takiej przypadłości jak retinopatia 5 stopnia to raczej nieprawdopodobny wynik.

Więc myślę sobie , że może i tym razem stanie się cud i profesor spróbuje uratować wzrok Julki.

Przecież to nie może tak się skończyć.

Nie po to tak walczyliśmy, nie po to Julka przeszłą przez 4 operacje oczu ,żeby teraz przez jakieś cholerne zmętnienie rogówek do końca życia żyć w ciemnościach bo tak się stanie jak rogówki całkowicie zmętnieją.

To straszne- nawet poczucia światła nie będzie miała.

Teraz analizując to wszystko zaczynam rozumieć zachowanie Julki od dłuższego czasu, które nijako miało się do ideału….

Julka była/jest bardzo pobudzona, nerwowa-  szczególnie jak się coś przy niej robi.

I myślę sobie, że może to właśnie przez to, że biedna nic nie widzi i każde moje/nasze działanie w jej kierunku jest dla niej zaskoczeniem i reaguje tak jak reaguje.

Piszę to wszystko a łzy ciekną jak oszalałe….

Więc jeżeli coś będzie bez ładu i składu to bardzo Was za to przepraszam.

Moje biedne dziecko z dnia na dzień przestało widzieć i pewnie sama nie wie co się dzieje, dlaczego tak się stało.

Masakra jakaś..

Nie potrafię się z tym uporać- ileż jeszcze to dziecko będzie musiało przejść???

Pytam ile???

Ja już nie daję rady psychicznie- za dużo tego wszystkiego.

Ciągle coś się dzieje.

Z jednych zmartwień ledwo człowiek się wykaraska a już w kolejce czekają następne.

Wiem, wiem każdy ma jakiś swój krzyż który dźwiga i każdy jakoś sobie z tym radzi.

Znam ludzi którzy tez wychowują niepełnosprawne dzieci i są szczęśliwi…

Ja nie potrafię.

Nie dlatego, że nie kocham Julki i reszty dzieci- absolutni nie.

Właśnie chyba dlatego ,że tak bardzo ją kocham i serce mi pęka na myśl jaką przyszłość ma Julka przed sobą.

Przeczytałam ostatnio na blogu jednej ze znajomych czy jakby dziecko było zdrowe kochalibyśmy je bardziej??? Pewnie, że nie więc trzeba cieszyć się tym co mamy.

Zazdroszczę tej osoby takiego podejścia- naprawdę.

Bo dzięki temu cieszy się ona życiem a nie tylko zamartwia.

Ja jednak tak nie potrafię.

Nie jestem w stanie tak do tego podchodzić- pewnie dlatego, że nasze charaktery są całkiem inne.

I ja i tamta osoba kochamy swoje dzieci najmocniej na świecie i zrobiłybyśmy dla nich wszystko jednak nie każdy ma tyle siły w sobie żeby w taki sposób do tego podchodzić.

Ja chyba nigdy się z tym nie uporam.

Zaakceptowałam stan Julki- kocham ją najmocniej na świecie ale nigdy się nie pogodzę z jej losem bo nie potrafię zrozumieć dlaczego musi mieć takie życie jakie ma.

Ja ciągle wybiegam myślami co będzie za „X” lat kiedy nas już nie będzie.

Ciągle martwię się co stanie się z Julką?

Kto się nią zaopiekuje?

Kto nie pozwoli jej skrzywdzić i będzie o nią walczył do ostatnich jej dni.

I pewnie to ,że  nie potrafię żyć tak z dnia na dzień tylko zastanawiam się co będzie kiedyś tam sprawia ,że z każdym kolejnym dniem popadam w coraz to większy dołek psychiczny.

Chciałabym zmienić swoje podejście ,swój tok myślenia ale póki co nie potrafię.

Do tego wszystkiego dostaję kolejną szpilę….

Nie wiem co będzie z oczkami Julci.

Nie wiem i aż się boję pomyśleć co będzie jak się okaże ,że nie da rady przeprowadzić przeszczepu.

Dlatego jeżeli ktoś z Was ma jakieś namiary na zagraniczne kliniki, lekarzy to bardzo proszę piszcie.

Tak na wszelki wypadek chciałabym mieć jakiś punkt zaczepienia……

Póki co czekam na wieści odnośnie wizyty u  profesora.

Mamy obok siebie takiego anioła medycznego który wyciąga pomocną dłoń za każdym razem jak potrzebujemy pomocy lekarskiej.

 Przyśpiesza i załatwia wizyty na tyle na ile jest to możliwe bo wiadomo ile trzeba czekać na wizytę..

 

Nawet prywatna wizyta u profesora Wylęgały jest możliwa dopiero w czerwcu.

Prywatna -podkreślam!!!! 

Więc mam cichą nadzieję, że ten nasz aniołek zdoła nam  przyśpieszyć spotkanie z profesorem.

Już kilka krotnie dał dowód swoich mocy więc i tym razem może się uda.

Dziękuje mu kolejny raz za swą bezinteresowną pomoc....

  

 A Wy kochani trzymajcie  kciuki i módlcie się za Julcie- proszę!!!!!

 

Ona nie może stracić wzroku.

NIE MOŻE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!