"Komplikacje......."

Jak się wali to się wali wszystko- niestety!!!!

Zastanawiające jest to, dlaczego tak jest.

Nie wiem czy Wy też tak macie, ale u mnie to tak zawsze….

Problem goni problem a jak już się z nimi uporam to długo nie muszę czekać bo w kolejce czekają już następne….

Pewnie zastanawiacie się, o co mi chodzi.

No, więc cóż tu rzec jak to wstydliwa sprawa?!

Delfinoterapia zapłacona, turnus rozpoczyna się 24 lipca a tu totalna porażka.

Sprawy tak mi się pokomplikowały, że wyjazd stoi pod wielkim znakiem zapytania.

A mnie serce pęka z tego powodu.

Mam jednak ogromną nadzieję, że uda mi się coś wymyślić i jakoś uporządkować to, co teraz nie chciało albo raczej nie mogło się uporządkować.

Jeszcze trochę czasu jest, więc jest nadzieja.

Swoją drogą jestem dość dziwnym człowiekiem…

Dlaczego?

Otóż jestem potworną pesymistką, choć wszystko, co robię temu zaprzecza.

Dziwne-prawda?

A konkretnie na przykładach to wygląda to tak, że na życie i świat spoglądam zza ciemnych (nie różowych czy zielonych) okularów.

Zakładam sobie jakieś cele do realizacji i robię wszystko, żeby mi się udało, choć do końca w sukces nie wierzę, ale mam nadzieję….

Sama nie wiem i gubię się w tym moim myśleniu.:)

Także mimo mojego pesymizmu mam cień nadziei w sercu, że jednak nie będę musiała rezygnować z turnusu.

A Was proszę o trzymanie kciuków, żeby mi się udało.

A niebawem również o zamawianie u mnie kosmetyków(a w szczególności per fumów) z firmy FM

poniżej link pod którym można zapoznać się z ofertą.

http://perfumy.fm/.

To zdecydowanie może mi pomóc rozwiązać podstawowy problem…..

"Zawiedziona"

Dziś dostałam anonimową wiadomość.

Treść wiadomości łagodnie mówiąc zaskoczyła mnie i sprawiła wielką przykrość.

Chodzi o „ przedszkole”, do którego chodziła Julka.

Jak już wiecie wypisałam Julię z tego przedszkola dokładnych powodów nie podałam, ponieważ chciałam się rozstać w sposób kulturalny.

Ale nie pozwolę sobie na to, żeby ktoś mnie atakował i twierdził, że wypisałam Julię, bo mi sława i palma po wywiadzie w TVN odbiła….

Od dłuższego czasu byłam niezadowolona z funkcjonowania tej placówki a konkretnie, od kiedy cała kadra się zmieniła.

Ciągle coś im nie pasowało ciągle o coś zwracali uwagę i czegoś się czepiali….

A to Julia ciągle się krztusi, dławi i dusi przy posiłkach a to ciężko ją przewinąć i przebrać-trzy osoby nie potrafią sobie poradzić….

Doskonale wiem, że codzienna na pozór prosta pielęgnacja jest bardzo trudna w przypadku Julki, ale na miłość boską bez przesady żeby trzy osoby nie umiały sobie poradzić ja w domu robię to sama i jakoś daję radę a jak personel nie umie sobie poradzić to może nie nadaje się do tej pracy….

Jeżeli chodzi o posiłki to nic dziwnego, że Julka się krztusiła, dławiła czy wręcz dusiła jak się nie chciało porządnie posiłków widelcem rozgnieść…. 

Niestety Julia nie jest w stanie normalnie gryźć i nawet, jeżeli komuś się wydaje, że malutkie ziemniaczki w zupie pokrojone w kostkę nie powinny sprawiać kłopotów dla Julki są ogromnym problemem.

Ona nie jest w stanie tego pogryźć i jak dostanie taką nierozgniecioną zupę to się dławi a jak nie daj boże ten maleńki ziemniaczek czy inne warzywo stanie jej w gardle to zaczyna się dusić a to już jest bardzo niebezpieczne nawet dla życia.

Prawie codziennie słyszałam, że się krztusi tylko dziwnym sposobem w domu w ogóle to się nie zdarza, więc jakby była na coś uczulona i krztuszenie się było by wynikiem jakiejś alergii pokarmowej (takie stwierdzenia słyszałam) sytuacje powtarzałyby się również w domu-czyż nie?

Moje zdanie jest takie, że posiłki przygotowywane w przedszkolu nie było dostatecznie dobrze rozgniecione i dlatego Julka się dławiła.

Kolejna sprawa, którą muszę poruszyć to kwestia zakładania Julce okularków.

Otóż przed zmianą personelu Julia jak tylko przyszła do przedszkola to pani Agnieszka od razu jej je zakładała czasami nawet nie zdążyłam Julce śliniaka zawiązać (zawsze zakładałam śliniak, bo Jula bardzo się ślini i gdyby go nie miała zaraz była by cała przemoczona) a od kiedy kadra się zmieniła to gdybym sama jej okularków nie ubrała to w ogóle nie miałaby ich zakładanych no może sporadycznie, ale na pewno nie codziennie ( a w jej schorzeniu to bardzo ważne żeby okulary miała ubrane najdłużej jak to jest możliwe).

Kiedyś chciałam sprawdzić jak długo nie będzie miała ubieranych okularów i celowo mój tata zawinął okulary w szmatkę do czyszczenia i przez trzy tygodnie okulary nawet nie były tknięte, bo za każdym razem jak zaglądałam do futerału to zawinięte były w ten sam sposób, w który zawinął je mój tata.

Później usłyszałam, że Julka nie ma zakładanych okularów, bo im się wydaje, że lepiej widzi bez nich???!!!

Na miłość boską jak dziecko z odwarstwionymi całkowicie siatkówkami (później przyklejonymi) może lepiej widzieć bez okularów?

To nie realne-niestety.

Wielokrotnie zdarzało się, że jak przyszłam po Julkę to leżała na skraju materaca i machając nogami (to u Julki norma-na okrągło macha nogami) uderzała się w podłogę….

To tylko kilka przykładów.

Wiem z relacji innych rodziców, że spora ich część również nie jest zadowolona z placówki, po zmianie personelu.

Do póki była poprzednia grupa, czyli cudowna pani Agnieszka wszystko było cudownie.

Julka nigdy nie leżała sama na materacu zawsze ktoś przy niej był i nawet jak pani Agnieszka musiała jakieś papiery wypełniać to robiła to na tak zwanym kolanie siedząc przy Julce.

To jest osoba, która kocha to, co robi, ale przede wszystkim nie jest jej obojętny los tych chorych dzieciaczków (nie mam na myśli tylko mojej Julki).

Z taką czułością, z jaką do każdego dziecka podchodziła pani Agnieszka to nikt w tej placówce nie podchodził.

No może jeszcze oprócz pani Kasi, która również była fantastyczną opiekunką i rehabilitantką, ale również już jej nie ma w ośrodku.

Z całego serca dziękuję pani Agnieszko za serca, jakie pani oddała naszym dzieciom i mam głęboką nadzieję, że w nowej szkole Julki właśnie takie osoby jak pani będą zajmować się moją Julką.

Niestety jak to w życiu wszystko, co dobre szybko się kończy….

W tym przypadku personel przedszkola.

Tak jak już wyżej pisałam nie jest to tylko moje zdanie, ale również kilku innych rodziców.

A traktowanie nas rodziców również uważam za skandaliczne…

Jak można powiedzieć do rodzica, że praca z naszymi dziećmi jest tak trudna, że w ramach rekompensaty mamy przyjść terapeutkom okna umyć czy mieszkanie posprzątać ( żarty czy nie żarty, ale uważam, że takie słowa są nie na miejscu i nie powinny w ogóle paść).

Nie jesteśmy żadnymi śmieciami i szacunek nam się również należy.

 A pani, która tak powiedziała niech się następnym razem pięć razy zastanowi, co mówi, bo jakby nie było taką pracę sobie wybrała i nikt ją do tego nie zmuszał i za darmo tego nie robi, i żadną wolontariuszką nie jest.

Narzekań było całe mnóstwo kolejny przykład jak to strasznie ją boli głowa po powrocie do domu, bo jedno z dzieci cały czas płacze.

Przepraszam, ale to są chore, niepełnosprawne, upośledzone dzieci i wiadomo, że praca z takimi dziećmi jest trudna (to nie ulega wątpliwości), ale narzekać przy rodzicach uważam za skandal, bo co my na to poradzimy?

Nic zupełnie nic a tylko się nam przykrość sprawia.

Jak każdy rodzic chcielibyśmy mieć zdrowe, spokojne dzieci….

A wracając do wypisania Julki z przedszkola to właśnie dowiedzieliście się, jaki był prawdziwy powód.

Nie zaprzeczę, że bardzo mnie zdenerwowało stwierdzenie, „że sława i palma mi odbiły po wywiadzie w TVN” 

Bo w ogóle nie widzę nic wspólnego z dwiema sprawami.

A jak się okazało oprócz dzieci, które muszą opuścić placówkę ze względu na swój wiek z przedszkola odchodzi jeszcze czworo albo pięcioro dzieci, (które mogłyby zostać) czy ich rodzicom również „sława i palma odbiły”?

A może również zauważyli wszystkie niedoskonałości placówki i nie są zadowoleni z tego, co się tam teraz dzieje?

Zastanawiające, że wszyscy uciekają.....

Więc dla wyjaśnienia wypisanie Julki z przedszkola spowodowane było tym, że przestałam być zadowolona z funkcjonowania placówki jak również z personelu, jaki tam obecnie pracuje.

Żadna „sława i palma mi nie odbiła”

Choć jeśli dla kogoś dbanie o własne dziecko i nie bycie obojętnym na warunki panujące w ośrodku, do którego chodzi moje dziecko a w konsekwencji wypisanie go z tego ośrodka uważa się za odbicie palmy to ok. „odbiła mi palma i sława”

Kpiną jest takie stwierdzenie.

Niech te osoby dziękują Bogu za to, że mają zdrowe dzieci i nie muszą stawać na głowie żeby zdobyć środki na ich leczenie.

Bo nie chodzi tylko o, delfinoterapię ale również o codzienną rehabilitację, sprzęt, który Julka potrzebuje.

Samo siedzisko do wózka dla Julki razem z klinem, kamizelką i mocowaniami na stópki to wydatek rzędu 4900 zł.

Niestety nie stać mnie żeby samej zakupić to wszystko, tym bardziej w sytuacji, kiedy tylko Mirek pracuje i jest jeszcze Dawid.

Więc z całym szacunkiem, ale jeśli jeszcze kiedykolwiek trafi mi się okazja wystąpienia przed kamerami czy udzielenia jakiegoś wywiadu-ZROBIĘ TO!!!!

I mam ogromną nadzieję, że w przyszłym roku również będę miała okazję i możliwość poprosić o wsparcie telewidzów w zbiórce na kolejną delfinoterapię i rehabilitację dla mojej córci.

Nie dla sławy jak to niektórzy twierdzą, ale dla mojego dziecka, któremu zostałam tylko ja, tylko nam rodzicom i rodzinie zależy na tym, żeby zrobić wszystko, co w naszej mocy żeby jej ułatwić życie.

No to by było na tyle na razie.

Trochę mi ulżyło, bo wyrzuceniu tego wszystkiego z siebie, bo już od dawna dusiłam się z tym.

Cóż przykre w tym wszystkim najbardziej jest to, że wcale nie chciałam i nie miałam zamiaru tego wszystkiego pisać-ale nie pozwolę, żeby ktoś szargał moje dobre imię.

Mam prawo do obrony i do własnego zdania.

Szkoda tylko, że przez kilka osób cierpi reputacja całej placówka ( nie tylko" przedszkole" ) bo nie zasługuje na to.

Instytucja ta robi naprawdę wiele i ich działania na pewno korzystnie wpływają na dzieciaczki.

 

"Powrót"

Po dość długiej nieobecności znowu jestem.:)

Moje milczenie spowodowane było tym, że generalnie nic nowego i szczególnego się nie działo.

A pisanie w kółko jednego i tego samego wydaje mi się bez sensu.

Czytelnicy mogliby uznać, że drążę jeden i ten sam temat na okrągło. 

Początkowo ten blog miał być tylko i wyłącznie o Julii, ale z doświadczenia po tych kilku miesiącach muszę stwierdzić, że to raczej nie realne ze względu na to, że niecodziennie dzieje się coś ciekawego i godnego opisania z życia Julki a moje wpisy były by dość rzadkie właśnie z tego powodu.

Uznałam, że ten blog będzie o nas wszystkich, ponieważ chciałabym, aby wpisy, które zamieszczam były stosunkowo częste i regularne.

Postanowiłam, że będę pisać nie tylko o leczeniu i rehabilitacji Julci, ale również o moich marzeniach, tych większych i tych mniejszych, tych realnych i raczej niewykonalnych po prostu o tym, co „siedzi” we mnie, w mojej głowie i w moim sercu.

O tych gorszych dniach, kiedy mam wszystkiego dość i wydaje mi się, że nie ma już wyjścia z danej sytuacji ( wbrew pozorom sporo jest takich dni) o nieprzespanych nocach (od dłuższego czasu mam ogromny problem ze spaniem) i o tym, co wtedy myślę i robię, o moich dolegliwościach, lękach itp.

Ale również o tych dniach, kiedy wszystko jest ok., kiedy czuję się super i wydaje mi się, że mogę góry przenosić, o sukcesach tych mniejszych i tych większych ( oczywiście dla każdego te sformułowania mają inne znaczenie. Dla jednych ich małe sukcesy wydają się dla innych olbrzymimi i na odwrót). 

Jednym słowem zaczynam „nowy etap” na blogu i zaczynam go traktować jak pamiętnik.

Co z tego wyjdzie?

 Zobaczymy.

Ale myślę sobie, że dla mnie będzie to dobrym sposobem na „wyrzucenie” z siebie tych złych emocji i nietłamszenie wszystkiego w sobie.

To chyba dość istotne szczególnie, że na dłuższą metę ciężko jest żyć normalnie „dusząc” w sobie wszystko….

"Skansenowo"

W skansenie pierwszy i w sumie ostatni raz byłam w szkole podstawowej.

Pamiętam doskonale, że ta wycieczka nie przypadła mi do gustu- potwornie mnie to nudziło.

Więc jak Mirek zaproponował, żebyśmy wybrali się z dziećmi do skansenu pomyślałam sobie, że to najgorszy pomysł, jaki mógł mu wpaść do głowy.

No, ale nie chciałam mu podcinać skrzydeł i postanowiłam, że zgodzę się na jego pomysł.

Choć przyznam szczerze, że byłam pewna, że ten dzień jak i cała wyprawa okaże się totalną porażką i nudą….

Jednak bardzo się pomyliłam.

Tym razem skansen wydał mi się bardzo ciekawy i interesujący.

Czas mijał bardzo szybko a my świetnie się bawiliśmy.

O dziwo nawet Dawid był bardzo zadowolony i bardzo przeżywał wszystko, co oglądał.

Wszystkie te drewniane domki wyglądały cudownie i przyznam szczerze, że z miła chęcią zamieszkałabym w takim.

Choć oczywiście wystrój wnętrza bez wątpienia musiał by ulec zmianie. :) 

 

 

 

A to zdjęcie zrobił nam nasz cudowny czteroletni synuś:)

Julka również uśmiechnięta od ucha do ucha przez prawie cały nasz pobyt w skansenie.

Myślałam, że Dawidek po jakimś czasie zacznie marudzić, że mu się nudzi czy coś w tym rodzaju, ale po raz kolejny się pomyliłam.

Choć pod sam koniec zaczął narzekać, że bolą go nóżki, ale wcale mu się nie dziwię, bo po pierwsze mnie również już nogi bolały a po drugie dreptaliśmy już ponad trzy godziny, więc nic dziwnego, że nózie odmawiały mu już posłuszeństwa.

Kurcze tak sobie myślę po całej tej wycieczce jak bardzo moje upodobania i to, co lubiłam kiedyś a czego nie zmieniło się.

Nawet nie spodziewałam się, że ten dzień będzie tak udany a czas spędzony w skansenie tak miły….

 

 

  

" Opóźnienie-brak czasu czy może zła organizacja? "

Ostatnio cierpię na „mały” brak czasu.

Mój ostatni post „Mały poradnik” jakoś nie może doczekać się kontynuacji.

Wszystko przez to, że od jakiegoś czasu Julka nie chodzi do swojego przedszkola.

Najpierw było to spowodowane praktycznie ciągłą chorobą, przeziębieniem.

Teraz po prostu wypisaliśmy ją z ośrodka.

Powód?

Przede wszystkim częste nieobecności spowodowane chorobą, ale nie tylko….

Uznaliśmy, że skoro w ciągu miesiąca jest góra tydzień, (bo ciągle coś się jej przyplątuje) to bez sensu jest blokować miejsce.

Jest mnóstwo dzieciaków czekających w kolejce na miejsce w przedszkolu i skoro Julka tak rzadko w nim bywa to lepiej zrezygnować na rzecz jakiegoś dzieciaczka, którego stan zdrowia pozwoli na systematyczne uczęszczanie w zajęciach a co za tym idzie na korzyściach, które może mu przynieść branie udziału w zajęciach.

Oczywiście decyzja nie była łatwa i w dalszym ciągu czuję jej niesmak, ale cóż tak czasami bywa, nie można być totalnym samolubem i patrzeć tylko na siebie.

Myślę, że Julce ta kilku miesięczna przerwa dobrze zrobi.

Może uodporni się troszeczkę i w nowej szkole, (do której idzie od września) nie będzie takich sytuacji.

Póki, co staramy się jak możemy zrekompensować jej nieobecność w zajęciach przedszkolnych.

Organizujemy w warunkach domowych różnego rodzaju zajęcia z wykorzystaniem dosłownie wszystkiego, rehabilitujemy ją sami (oczywiście w miarę naszych fizycznych możliwości)-MILE WIDZIANY WOLONTARIUSZ REHABILITANT :)

Dlatego właśnie w ostatnim okresie mam zdecydowanie mniej czasu.

Stąd moje braki w tutejszych wpisach i relacjach.

Ale sądzę, że za niedługo wszystko się ułoży i wystarczy dobry plan dnia żebym potrafiła odpowiednio się zorganizować.

Choć przyznam, że w te klocki nigdy nie byłam najlepsza, ale cóż trening czyni mistrza więc wierzę, że już niedługo dam radę ze wszystkim.

Więc z przykrością, ale „Mały poradnik” musi poczekać cierpliwie na swoją kolej.

Nie wiem, kiedy on nastąpi, bo będzie pewnie czasochłonny, ale myślę, że w końcu się doczeka publikacji.

"Zapowiedź małego poradnika"

Od jakiegoś czasu obserwuję słowa wpisane w wyszukiwarkę, po których różni ludzie trafiają na mojego bloga i dlatego postanowiłam napisać kilka postów z cyklu mały poradnik.

Owy poradnik nie będzie dla wszystkich.

Będzie przede wszystkim dla osób szukających różnych sprzętów, pomocy w pielęgnacji dzieci i osób niepełnosprawnych oraz lekarzy, poradni, terapeutów itp.

Dość często się te słowa powtarzają, więc widać, że taki poradnik może być przydatny.

Pamiętam jak sami szukaliśmy np. odpowiedniego wózka dla naszej Julii i przyznam, że był to dość duży problem.

Myślę, a raczej mam ogromną nadzieję, że mój mały poradnik okaże się przydatny dla kogoś.

Oczywiście mam zamiar opisywać i polecać czy odradzać tylko ten sprzęt i te poradnie, które sami sprawdziliśmy.

Postaram się, aby przy każdym sprzęcie dołączyć link z odnośnikiem strony dotyczącej danego przedmiotu.