Żad­na noc nie może być aż tak czar­na, żeby nig­dzie nie można było od­szu­kać choć jed­nej gwiaz­dy. Pus­ty­nia też nie może być aż tak bez­nadziej­na, żeby nie można było od­kryć oazy. Pogódź się z życiem, ta­kim ja­kie ono jest. Zaw­sze gdzieś cze­ka ja­kaś mała ra­dość. Is­tnieją kwiaty, które kwitną na­wet w zimie.

niedziela, 6 listopada 2016

" No i kroplówki "





Skończyło się na kroplówkach.
Julia nie jest w stanie przyjąć nic do żołądka.
Niewielka ilość wody ( 20ml) skutkowała odbarczeniem 100 ml treści żołądkowej.
Podaliśmy  no-spę, nifuroksazyd, priopriotyk, paracetamol bo pojawiła się temperatura.
Do Peg-a podłączyliśmy worek do cewnikowania i zbiórki  moczu.
Tym sposobem jak Julii robi się niedobrze  i
chce jej się wymiotować to nie "idzie" buzią
tylko do worka spływa i ją tak nie męczy.
Niepokoi mnie jednak kolor wymiocin....
Jest zielony.
















Oby to faktycznie była "tylko" jelitówka ,a nic poważniejszego.
Jak jutro rano nie będzie poprawy,zadzwonię po lekarza.

Ps.Te posty piszę na telefonie ,także
przepraszam za ewentualną literówkę.


" Już w domku,jednak dziś znów coś jej jest"


Od piątku jesteśmy w domku.
Jest zdecydowanie lepiej.
Julcia już się nie wścieka ,brzydko mówiąc. Czesto się uśmiecha.
Jak Dawid i Roksana wrócili do domu, a Julka usłyszała głosy rodzeństwa i babci to o mały włos z łóżka nie wyskoczyła tak się ucieszyła.
Śmiała się tak długo i na głos jak do niej mówili ,że z tego wszystkiego dostała czkawki.
W osobnym poście napiszę jak wyszły nam badania które zostały zrobione.
Dziś nie dam rady bo to za dużo pisania, a Juleczka chyba nie wyszła sama ze szpitala tylko zabrała ze sobą jakąś wirusówkę bo dziś wymiotuje, jest niespokojna, płaczliwa i znów ma dziwne grymasy buźki ( pewnie ją brzuszek boli).
A tu człowiek nie bardzo wie jak jej pomóc :(
Oczywiście jedzenie odstawiliśmy ,dostaje tylko małe ilości wody, a mimo wszystko żołądek sobie nie radzi bo zalegań jest więcej niż otrzymuje płynów.
Są zielonkawe.
Masakra.
Jak nie urok to .....
Podaliśmy krople żołądkowe, nie mam pojęcia czy coś pomogą ,jednak nic innego nie przychodzi nam do głowy co by mogło przynieść Juleczce ulgę.
Zastanawiające jest to ,że jak trafiliśmy do szpitala to Julka też wymiotowała ,też miała zalegania w kolorze zielonkawym.
Jednak wtedy bo wielu badaniach wykluczyli jelitówkę. W kale także nie znaleźli rotawirusa.
Na wypisie napisali,że wymioty niewiadomego pochodzenia.
Także z dwojga złego mam nadzieję,że to faktycznie " tylko" jelitówka, a nie coś poważniejszego czego nie zdjagnozowano. 

czwartek, 3 listopada 2016

" Szpitalnie - niedoczynność tarczycy "




Mamy potwierdzoną niedoczynność tarczycy.

Został wprowadzony jeden lek.
Julia ogólnie czuje się lepiej.
Jest zdecydowanie spokojniejsza .

Uśmiecha się i  już nie podsypia całymi dniami .

Julii zachowanie mogło być spowodowane właśnie problemami z tarczycą .

Objawy które obserwowaliśmy u Julci :

-drażliwość
-płaczliwość i nerwowość
-nadpobudliwość
-wypadanie włosów
-zmienność nastrojów
-suchość skóry i brak przetłuszczania się włosów
-nadmierna senność

Na dziś to tyle wieści ....

piątek, 28 października 2016

" Ciężka noc, plus rezonans "



Dziś miałyśmy ciężką noc....
Julia chciała spać, ale " coś " jej nie pozwalało.
Ok.2 w nocy Julia zaczęła być niespokojna i tak już było do samego rana.
Niby spała, a nie spała.
Naszym sukcesem jednak jest to, że żaden z przewodów eeg- holtera nie odpadł. Julia nawet za specjalnie nie kombinowała przy głowie...
Więc wniosek jest taki, że dla chcącego nic trudnego i że czasem niewykonalne okazuje się do zrobienia.
Ranek też do łatwych nie należał. Dziubek był bardzo pobudzony,nerwowy,płaczliwy i śpiący.
A tu spać się nie dało ,bo ciągle jakieś wizyty....
A to lekarskie,a to pielęgniarskie, a to studenckie jak na szpital kliniczny przystało....
Po zdjęciu holtera myślałam ,że się załamię...
Julki włosy to był jeden wielki kołton w dodatku posklejany klejem z holtera....
I taka poklejona pojechała na rezonans bo nie było już czasu na kąpiel.
Wyglądała jakby ją piorun w głowę strzelił. Włosy sztywne,klejace w dodatku klej był widoczny na całym łepku...
Rezonans oczywiście był w narkozie,bałam się potwornie ( za każdym razem kiedy dziubka usypiają mam obawy,że się nie obudzi ). Szczególnie, że raptem dwa tygodnie temu także była uspyiana ,ponieważ przy przyjęciu robili jej tomografię komputerową.
Na szczęście badanie i uśpienie przebiegło bez żadnych komplikacji, a Julia szybko się wybudziła.
Jak już całkiem doszła do siebie trzeba było się wykąpać.
Z włosami był straszny problem. Klej nie chciał zejść ... nie dało się rozczesać włosów. Ale wykombinowałam ,żeby natłuścić włosy oliwą dla dzieci....
To był genijalny pomysł.
Włosy udało się rozczesać bez szrpania i sprawiania bólu Julce. A i klej się wyczesał.
Później az jeszcze umyłyśmy włoski z nadmiaru oliwki. Julcia jest czysta i pachnąca. Paszki poperfumowane,szyjka spryskana mamy ulubionym perfumem, a Julka usmiechnieta bo uwielbia się perfumować.
Teraz leży i odpoczywa a razem z nią tatuś.
Zastanawiam się skąd ona bierze tyle energii?
Jakaś paskuda nie dała jej spać od drugiej, a ona nie okazuje zmęczenia.
Za to ja jestem potwornie zmeczona.
Nie śpię od 2 ... a i zasnęłam późno...
Do tego panicznie bolą mnie plecy.
Miałam oszczędzać kręgosłup....
No ale cóż po raz kolejny życie mi pokazuje, że nie ja tu decyduję.
Mam nadzieję, że mój biedny kręgosłup wytrzyma jeszcze trochę i nie skapituluje.
Bo to był by koniec świata....
Tyle u nas na dziś.

czwartek, 27 października 2016

" Szpitalnie- holter eeg "



Dziś był ciężki dzień. Julia od rana była bardzo pobudzona,czesto płakała i złościła się. Spała ładnie ,ale mimo to rano była ciągle śpiąca- a przynajmniej takie sprawiała wrażenie. Podsypiała cały czas,ale głębiej zasnąć nie umiała i to ją chyba denerwowało. Dziś również była konsultacja endokrynologiczna ...
Julia musi mieć głębszą diagnostykę.
Jeden lek neurologiczny został nam już odstawiony. Drugi będzie odstawiony jutro ,a w zamian jego wprowadzony inny ( to nie jest lek przeciwpadaczkowy).
Udało założyć się holtera eeg. Póki co niestety nie wystąpił ten konkretny " ruch" który w moim mniemaniu jest napadem padaczkowym.
Może to dziwnie zabrzmi ale chciałabym aby się pojawił,ponieważ wtedy miałabym już pewność czy jest to napad,czy też nie. Dla ulatwiena ,cały czas nagrywamy Julię ,żeby lekarze mogli zinterpretować zapis eeg z zapisem video.
Oby tylko do jutra Julia nie pozrywała przewodów. Najgorsza będzie chyba noc....
Teraz ciągle ją obserwuję więc nie ma szans aby pozrywała sobie przewody. Jednak w nocy mogę przysnąć i nie zauważyć czy nir majstruje przy głowie.
Jutro mamy rezonans.
Kolejny strach bo znów narkoza....
Raptem dwa tygodnie temu Julia była pod wpływem narkozy,była konieczna do tomografii komputerowej.
Tyle u nas na dziś...
Oby jutro było lepiej,bo jestem już doszczętnie zmęczona....
I fizycznie i psychicznie....

Ps. Za wszelką literówkę bardzo przepraszam. Piszę z telefonu i niebyt dobrze widzę....

środa, 26 października 2016

" Szpitalnie "

  Piszę tego posta na telefonie czego bardzo nie lubię,dlatego tak w dużym skrócie napiszę Wam co u nas. Wiem ,że wielu z Was kochani myśli o nas i martwi się. Stąd taka decyzja z mojej strony aby nie czekać aż wrócimy do domu bo to może jeszcze potrwać.
Po tygodniowym pobycie na oddziale pediatrycznym celem wykluczenia powodów brzusznych stanu Julii, zostaliśmy przeniesieni na oddział neurologii.
Wiele się dowiedziałam,o czym wcześniej nie miałam pojęcia bo nikt mi tego nie powiedział i nie wytłumaczył ale o tym jak wrócę do domu z Juleczką Wam opowiem.Aktualnie trwa diagnostyka padaczkowa ( od nowa) ponieważ Julia przyjmuje aż 3 leki przeciwpadaczkowe,a napady w dalszym ciągu są. Moje podejrzenia o napadach zgieciowych nakładają się na podejrzenia lekarzy. Dziś Julia miała eeg w czuwaniu... było ciężko jezeli chodzi o założenie czepka,jednak później się wyciszyła. Czy udało się coś wychwycić na badaniu tego dowiem się jutro. Szczególnie ,że Julia się ruszyła,podnosiła głowę ,więc nie wiem czy to miało jakiś wpływ na badanie. Jutro jest też planowane założenie Julce holtera eeg....
Czy się uda????
Nie mam pojęcia- ale skoro udało się zrobić badanie w czuwaniu to mam nadzieję,że i holter się uda założyć.
Z holterem jednak taki minus ,że będzie go miała 24 godziny i boję się czy nie pospadają te przewody jak Julia będzie głową machać.
Cholernie mi zależy na tym badaniu,szczególnie dla tego ,że nie zawsze jestem w stanie wychwycić co jest napadem padaczkowym ,a co nie jest. Druga sprawa jest taka ,że co dla mnie jest napadem,dla lekarzy niekoniecznie.
Jakby badanie udało się przeprowadzić to była by jasność i dla mnie i dla lekarzy.
Ja albo bym udowodniła że to o czym mówię są to napady albo dało mi mi jasność że się myliłam a napady w przypadku Julki wyglądają zupełnie inaczej.
Także kochani kciukasy jutro trzymajcie z całych sił...bardzo Was proszę... to cholernie wazne badanie ,które z pewnością pomoże mnie ale w szczególności Julince.
Na piątek mamy zaplanowany rezonans.
Co dalej narazie nie wiem.
Mamy mieć też konsultacje endokrynologiczną bo żeby tego było mało Julia najprawdopodobniej ma niedoczynność tarczycy.
Wynik tsh ma bardzo wysoki ( bananie było dwukrotnie robione w celu potwierdzenia - niestety wyniki są porównywalne).
Po za tym dziś było nie najgorzej.
Julia często się uśmiechała...
O ile będę miała siły to jutro napiszę jak minął nam dzień...

Trzymajcie kciuki- proszę.

czwartek, 13 października 2016

" Czyżby zła diagnoza???? "







Długo nie pisałam….
Czekałam, czekałam aż stan Julii się choć odrobinę poprawi.
Od kiedy w kwietniu wyszliśmy ze szpitala było super, było super aż albo tylko do lipca. Niestety tylko do lipca.
Później było już tylko gorzej.
Może dlatego nie pisałam, nie chciałam Was raczyć tylko i wyłącznie złymi informacjami. Bo ten mój blog niestety ciągle „pachnie” pesymizmem.
Są chwile lepsze ale niestety trwają bardzo krótko, a ostatnio nie ma ich już w ogóle.
Teraz jest tak źle ,że pogarszający się stan Julki niestety widać z tygodnia na tydzień.
Choroba jest coraz bardziej agresywna.
Mamy różnego rodzaju napady.
 Każdy jest inny.
Niestety doszły takie, w trakcje których Julia sinieje.
Potworny to widok.
Już kilka lat temu zaczęłam zastanawiać się czy przypadkiem Julia nie cierpi na jakąś chorobę genetyczną skoro nic jej nie pomaga .

Prosiłam kilkakrotnie o skierowanie do poradni genetycznej lecz zawsze słyszałam jakieś tłumaczenia które niestety jakoś do mnie przemawiały….

Jednak to co się dzieje od lipca spowodowało, że temat wrócił, wrócił ze zdwojoną siłą.

Znów usłyszałam, że nawet jak coś jest nie tak z genetyką to nie zmieni to formy leczenia ( ??? ) co za bzdury…..

W piątek była u nas cudowna pani doktor Ola z naszego hospicjum.
Powiedziałam jej o moich podejrzeniach, o moich rozmyśleniach….
Zaskoczona , zapytała : „to Wy nie mieliście badań genetycznych ani metabolicznych? „
Była wyraźnie zaskoczona.
O chorobach metabolicznych można powiedzieć nie miałam pojęcia. Coś tam kiedyś słyszałam ale jak to się mówi piąte przez dziesiąte.

Doktor Ola powiedziała, że moje obawy mogą być słuszne, jednak ona bardziej stawia na jakąś chorobę metaboliczną. 
Tym bardziej , że objawy które ma Julia nie wynikają absolutnie z wcześniactwa.
W poniedziałek przy pomocy doktor Oli trafiliśmy na konsultację do neurologa w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki.
Pani doktor niesamowicie ciepły człowiek. Zastanawiam się jakim cudem wcześniej do niej nie trafiłam- tym bardziej, że intensywnie szukałam dobrego neurologa który nie odeśle mnie z kwitkiem a objawy Julki nie zwali tylko i wyłącznie  na wcześniactwo. 
Tak jak to robili wszyscy. Szczególnie, że do 4 roku życia Julia robiła postępy. Małe bo małe, ale robiła.
Wysłuchała mnie i powiedziała, że badania genetyczne i metaboliczne to podstawa, szczególnie, iż wyniki rezonansu i eeg nie są jakąś tragedią i , że nie można wszystkiego zwalić na wcześniactwo.

Od dłuższego już czasu zastanawiałam się czy to przedwczesne przyjście na świat Julki nie było tylko moim pechem a jakąś ukrytą chorobą Julki którą mój organizm wychwycił i po prostu chciał się pozbyć chorego dziecka i przez to doszło do przed wczesnego porodu.

Teraz czeka nas wizyta u genetyka i metabolika ( czekamy na termin) - niestety prywatnie ponieważ terminy z NFZ są tak odległe ,że nie możemy czekać.

Nie mamy już czasu na czekanie, Julii stan pogarsza się w tak błyskawicznym tempie , że aż się boję….

Julia mimo swojej niepełnosprawności zawsze była szczęśliwym dzieckiem, uśmiechniętym, radosnym. Co można było zawsze zauważyć na zdjęciach które dodawałam czy na blogu czy na fb.

Niestety tej Julii już nie ma, odeszła ( mam nadzieję, że tylko chwilowo).
Nie pamiętam już kiedy Julka była radosna uśmiechnięta….

Teraz codziennością jest niestety nieustający płacz, „wściekanie” się, rwanie włosów z głowy, „warczenia”, zgrzytanie zębami, szuranie nogami, dziwne podskakiwanie w łóżku, nieustająca dziwaczna mimika twarzy i kilkanaście napadów na dzień.

Widać, że ogromnie cierpi, że ją coś boli ( bo tylko w takich przypadkach Julka tak się zachowywała- zdarzało się to raz na jakiś czas).

Teraz ból i cierpienie to jej chleb powszedni, a mnie serce pęka z niemocy… z bezradności. Często płaczemy obie, bo ja psychicznie nie daję już rady.

Zdziwią się pewnie tym wpisem osoby które uważały , że jestem taka dzielna, twarda i silna.

Nic bardziej mylnego. Zawsze robiłam dobrą minę do złej gry, uśmiechałam się bo co miałam robić?? Użalać się nad losem mojego dziecka i swoim??

Teraz jednak nie daję już rady…. Nie przy tym co obserwuję….  Nie jestem w stanie się nie załamywać widząc jak moja ukochana córka cierpi, gaśnie  i wymyka mi się z rąk. Proszę tylko Boga ,żeby nie wymknęła się na zawsze…

Julia zaczęła mieć problemy z oddychaniem.
Zdarzało nam się to czasami , ale tylko wtedy kiedy Julia przechodziła infekcję oskrzeli czy płuc. Teraz niestety zdarza się nawet jak Julka jest bez infekcyjna.

Objawia się to zaciąganiem klatki piersiowej podczas oddychania jak również takimi dziwnymi wzdychaniami- wtedy Julka łapczywie łapie powietrze.

Może gdyby udało się zrobić te cholernie drogie przeszczepy komórek coś by się poprawiło??? Choć wiadomo gwarancji nie ma.

Jednak ja mam nadzieję, ciągle ją mam. 
Gdybym jej nie miała już dawno zgłupieję i zamkną mnie w zakładzie zamkniętym. 
 Tylko ta nadzieja pozwala mi jako tako funkcjonować.
Także raz jeszcze proszę WAS, błagam WAS wspierajcie naszą zbiórkę.
 Chociażby sms-ami.
1,2,3,4,5…. Sms-ów ile kto może , każdego miesiąca…….

BŁAGAM!!!!

Nie mam już sił na nic, a mam jeszcze przecież Roksanę i Dawida.
Oni też mnie potrzebują, też chorują i też się o nich martwię.

Z Dawidem w niedzielę idziemy do szpitala.
Ma narośl pod kolanem , która uznawana była za brodawkę i kilka lat na nią leczona.
Ów brodawka odpadła po lekach od dermatologa ale…. Odrosła w tym samym miejscu i tym sposobem dowiedzieliśmy się, że to nie może być brodawka bo brodawki nie odrastają w tych samych miejscach.

Dawid w poniedziałek będzie miał wyciętą tą narośl a wycinek pójdzie do badania histopatologicznego. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i że to nie będzie nic poważnego bo już całkiem oszaleję.
Potwornie się boję o niego.
Jak to się mówi: „ Jak nie urok, to sraczka”….

Pamiętajcie o nas………….

środa, 11 maja 2016

" Gorączkowo, zagadkowo "






Jak wczoraj pisałam Julia gorączkuje ,ale nie kaszle, nie ma kataru.

Byliśmy u pediatry ,który niczego niepokojącego nie zauważył- gardło blade, osłuchowo także czysto.

Chirurg także wykluczył jakoby od strony PEG-a mogła pojawić się gorączka.

Okazało się jednak , że Julka nadrywa sobie „PEG-a” a w zasadzie tą dziurkę w której umieszczona jest rureczka i z tego powodu podkrwawia.

Pani doktor stwierdziła, że to z powodu ruchów Julki.

W ciągu dnia jeszcze idzie Julkę dopilnować, żeby się na brzuszek nie odwracała, ale już w nocy ciężej.

I podejrzewam, że to właśnie w nocy dochodzi to naderwań.

Julia odwróci się na brzuszek i „skacze” i „szoruje” PEG-iem po materacu…..

Zamówiłam już taki pas pooperacyjny w rozmiarze XS ale musimy na niego poczekać.

Nie wiem czy się sprawdzi ale warto spróbować- może „tarcia „ nie będą tak intensywne????

No więc w dalszym ciągu zagadką zostaje dlaczego Julia gorączkuje???

Bo od poniedziałku temperatura się pojawia systematycznie.

Dziś w nocy doszła do 38,1 stopni.

CRP też nie najgorsze bo 6,25.

Poczekam z dwa dni i powtórzę badanie CRP żeby sprawdzić czy stan zapalny nie wzrasta.

Póki co zostaje obserwowanie Julki .

Dziś w nocy znów łatwo nie było….

Julia prawie całą noc nie spała.

I kolejna zagadka do rozwiązania-z jakiego powodu???


Zastanawiam się czy coś ją nie bolało, ponieważ płakała, szczypała się po twarzy ( aż na policzku takie małe kropeczki się pojawiły)…..


wtorek, 10 maja 2016

" Zabieg odwołany"






20 maja Julia miała mieć pierwszy zabieg podania komórek macierzystych.

Niestety zabieg został przeze mnie odwołany, z powodu braku środków finansowych.

Bardzo żałuję, bo nie ukrywam,że czas odgrywa tu kluczową rolę.

Szczególnie ,że już nie jest tak "różowo" jak to opisywałam kilka postów wcześniej.

Julcia znów jest "niedotykalska", znów ciężko ją przewinąć,nakarmić (nawet przez PEG-a) , o przytulaniach,głaskaniach nie ma mowy.

Jedyne co się poprawiło i zostało do dnia dzisiejszego po wprowadzeniu nowego leku to ,to że Juleczka zdecydowanie lepiej śpi w nocy, zasypia spokojnie, bez żadnych napadów.

Bez "szurania" nogami, bez wyrzutów kończyn, bez bezdechu, bez machania głową, bez oczopląsu.

W ciągu dnia też jest mniej napadów. Niestety całkowicie nie udało się jeszcze ich pozbyć.

Ciężko się patrzy na to wszystko...

Ciężko było wrócić do szarej rzeczywistości widząc przez te kilka dni całkiem inną moją lalunię.

Taką spragnioną czułości, miłości, przytulania, obecności drugiej osoby....

Teraz tylko gnębi mnie pytanie dlaczego znów gdzieś wymknęła nam się ta Julka?

Co się stało???

Na to pytanie chyba odpowiedzi niestety nie uzyskam, co będzie potęgować u mnie coraz to większe

znaki zapytania i niewiadome i kolejne pytania " co by było gdyby....."  " czy wypracowałybyśmy tą

naszą "cmokającą" komunikację alternatywną???? "


Achhhhhhhh............. dlaczego to życie jest tak trudne ????

Dlaczego musimy patrzeć na cierpienie swojego dziecka i nic nie możemy zrobić????

To takie niesprawiedliwe..........

Ta bezsilność i bezradność pomału mnie zabija, niszczy od środka.....

Coraz bardziej zamykam się w sobie, coraz trudniej odnaleźć mi jakiś inny sens życia......

Żyję dla dzieci, żyję dla Julki ,która mojej pomocy i wsparcia będzie potrzebowała do końca swoich, naszych dni.

My obie nie istniejemy bez siebie nawzajem!!!!!

Jesteśmy jednością.....

Dla niej funkcjonuję, dla niej oddycham..... dla niej żyję.......

Jednak paradoksalnie chciałabym czegoś jeszcze......

Chciałabym cieszyć się życiem od tak po prostu ......

Życiem samym w sobie- nie potrafię już tego.

Zdziczałam.....

Zrobiłam się bardzo nieufna, ostrożna, smutna, ciągle zamyślona, nieobecna.........

Kiedyś byłam duszą towarzystwa- umiejącą się znaleźć w każdej sytuacji, nawiązywałam znajomości bez żadnych problemów.

Brakuje mi tego, brakuje mi chwili bez zmartwień, problemów i trosk.

Brakuje mi chwili spokoju, chwili kiedy nie muszę się martwić skąd i jak zdobyć potrzebne pieniądze na leczenie własnego dziecka.

Niestety koszty ciągle wzrastają, ale o tym innym razem............

Ps. Po miesiącu bez infekcji Julka niestety zaczęła gorączkować.
Dziś czeka nas wizyta u chirurga i pediatry.












piątek, 29 kwietnia 2016

" Termin zabiegu "




Termin zabiegu komórkami macierzystymi mamy wyznaczony na 20 maja tego roku.

Mało czasu zostało, a nam sporo brakuje niestety.

Na szczęście okazało się, że nie musimy od razu płacić za wszystkie pięć zabiegów ( 82 tysiące złotych).

Za każdy zabieg będziemy płacić osobno.

Pierwszy kosztuje 18 tysięcy złotych, każdy kolejny 16 tysięcy.

Aktualnie mamy zebrane jakieś 10 tysięcy złotych, bez tego co jest na „ Się pomaga”.

To na razie zostaje bo zbiórka będzie trwała do 1 sierpnia, więc mam nadzieję, że coś jeszcze się nazbiera- szczególnie ,że na „ Się pomaga” jest możliwość wysyłania sms-ów.

Bardzo proszę o wpłaty , nie myślcie, że nie ma sensu przekazywać 1 ,2,5 zł bo się nie opłaca, bo za mało….

Nie prawda…. Każda złotówka jest na wagę złota.

Każda złotówka przybliża nas do celu jakim jest terapia komórkami macierzystymi.

Julcia jest coraz bardziej świadoma, coraz bardziej obecna- to niesamowite co te wszystkie leki i napady padaczkowe robiły z nią przez te wszystkie lata….

Teraz już musi być lepiej .

Teraz kiedy znamy prawdziwą diagnozę i przyczynę dziwnych zachowań Julki i możemy zacząć ją skutecznie leczyć i pozbyć się napadów jest szansa, że Julinka
zacznie robić naprawdę olbrzymie postępy.

Nie będzie „hamulca”, który nie pozwalał jej przyswajać wiedzy z rehabilitacji ….

Mam tu na myśli napady padaczkowe i dwa leki które już odstawiliśmy.

W mojej głowie kłębią się przepiękne marzenia i wizje….

Widzę moją Julkę, która samodzielnie siedzi, je, bawi się zabawkami i mówi mi:
„mamusiu kocham Cię”……….


To jedyne marzenie które mam i za które oddałabym życie.

https://www.siepomaga.pl/juliastachowiak





Dane do przelewu:


Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym 

Chorzów 41-500 ul. Dąbrowskiego 55a

Tel.(32)2411113 

KRS: 0000018926

Numer konta na które można wpłacać pieniążki dla Julii:

ING Bank Śląski Katowice O/Chorzów Nr 28105012431000002260246216

 koniecznie z dopiskiem "Dla Julii Stachowiak" ( jeżeli nie będzie dopisku, niestety 

fundacja przejmie pieniążki.)


środa, 27 kwietnia 2016

" Zbieg okoliczności???/ Wcale nie!!!!! "








Niektórzy powiedzą, że to zwykły zbieg okoliczności, jednak ja jestem pewna na 100% , że to zbieg okoliczności nie był….

Od zawsze Wszystkim powtarzałam i wiedziałam, że Julia wszystko rozumie, że nie ma żadnego cholernego upośledzenia umysłowego.

Nie wszyscy rzecz jasna wierzyli i pewnie nadal nie wierzą.

Ale to ja jestem z nią od 12 lat, to ja opiekuję się nią przez 24 godziny na dobę, to ja widzę jak reaguje jak do niej mówię, to ja widzę, jak Julia przez te wszystkie lata szukała sposobu komunikacji.

Udało jej się nie wiele niestety.

Była w stanie pokazać, że chce jeść albo pić… cmokała.

Jak płakała domyślałam się , że coś ją boli.

Na nic więcej „skryta” padaczka jej nie pozwoliła, na nic więcej przeklęte leki które ją otumaniały na nic więcej jej nie pozwoliły…..

Od ponad tygodnia Julia jest bez jednego z tych psychotropów , które jak się okazało po tylu latach w ogóle nie były jej potrzebne, kolejny także został już prawie całkowicie odstawiony…

Co to spowodowało????

A to, że Julia zaczęła pokazywać emocje.

Ona nigdy jakoś nie przepadała za przytulaniem jej, całowaniem, głaskaniem, nie domagała się towarzystwa itp…

Oczywiście zawsze to robiłam- Jula niby się uśmiechała ale zaraz w tym samym czasie jej ciało robiło te wszystkie wyginasy, prężenia, rzucania…..

Od kilku dni jest zupełnie inaczej , od kilku dni Julia w jedyny możliwy jak na razie sposób dla niej ( płacz) domaga się towarzystwa, pokazuje ,że przegapiłam zmianę pieluchy i jest jej mokro, że jest głodna, bądź coś ją boli….

Zastanawiacie się skąd to wiem???

Kilka przykładów:

Julcia leży sobie w łóżku, leży spokojnie , nie ma absolutnie żadnych ruchów kończyn, ciała.

Leży i nagle zaczyna płakać, idę do niej i pytam „co się stało Juleczko? „

Ona płacze jeszcze bardziej , wtedy ja bądź Mirek kładziemy się obok niej, a ona przestaje płakać….  Reaguje uśmiechem jak mówimy do niej czy dlatego płakała bo nie chciała być sama- potrzebowała towarzystwa….

Pozwala się całować, przytulać, głaskać, trzymać za rączkę- nie ma tych wszystkich opisanych wyżej reakcji jej ciała… nie ma rzucania się, nie ma kopania, wyginania itp.
Kolejny przykład właśnie z pieluchą…

Julka płacze, podchodzę pytam „ co jest Julcia? Ona nadal płacze.

Odruchowo sprawdzam pieluchę, i odkrywam , że się przesikała. Przewijam ją, zmieniam spodnie- Julia przestaje płakać.

Kolejny przykład z jedzeniem tym razem:

Mamy Julię karmić co 3 godziny….

Od wcześniejszego karmienia minęło 2:15 ,Julia płacze.

Zastanawiam się co się dzieje. Sprawdzam pieluchę, tulę, przytulam nic nie pomaga, Julka co jakiś czas cmoka.

Karmię ją wcześniej niż powinnam- Julia się uspokaja, przestaje płakać.

Przykład z dziś:

Jula płacze- jest przewinięta i nakarmiona, wytulona i wycałowana jednak nadal płacze.

Nie bardzo wiem co mam jeszcze zrobić , a ona bidulka płacze coraz mocniej a po polikach spływają wielkie krokodyle łzy .

Pytam czy coś ją boli- płacze nadal, powtarzam pytanie Julia płacze jeszcze mocniej…..

W końcu mówię do niej :

„ Juleczko, musisz mi jakoś pokazać czy coś Cię boli, bo ja nie wiem jak Ci pomóc ”  Julia płacze nadal.

Mówię, Juleczko jeżeli Cię coś boli to cmoknij proszę, żebym wiedziała -pokazałam jej o co mi chodzi- cmoknęłam , po czym kolejny raz powtórzyłam wypowiedziane zdanie.

Julia cmoknęła od razu jak skończyłam mówić…..

Podałam syrop przeciwbólowy i po jakimś czasie ( pewnie jak lek zaczął działać ) Julia przestała płakać….

Wiem, że wiele osób stwierdzi , że to zwykły zbieg okoliczności- jednak ja wiem, że tak nie jest, wiem i kiedyś to także udowodnię, udowodnię tak jak teraz udowodniłam lekarzom, że większość z tych ruchów ,które Julka miała były spowodowane napadami.


Będę codziennie z nią to ćwiczyć i podszkolimy tą metodę komunikacji.