"Nowa szkoła Julii"

No i stało się...
Od kiedy Julia została objęta opieką przez Regionalną Fundację Pomocy Niewidomym w Chorzowie wiedzieliśmy,że niestety nadejdzie taki dzień,że będziemy musieli odejść spod fundacyjnych skrzydeł,ponieważ jest to punkt wczesno- rewalidacyjny dla dzieci do 7 roku życia,jednakże istniała możliwość przedłużenia tego okresu do 10 roku życia.
Niestety po nowelizacji ustawy od 2012 roku okres ten został skrócony do 8 roku życia.
Tym sposobem moja niunia już tylko do końca tego roku szkolnego będzie chodziła do swojego "przedszkola".
Z naszej strony zaczęły się nerwowe poszukiwania nowego ośrodka.
Niestety to nie taka łatwa sprawa znaleźć takowy.
Niby jest ich sporo,ale szczerze mówiąc nie każdy nadaje się do przyjmowania dzieci,co więcej naszym zdaniem kilka z nich to jedna wielka porażka i w ogóle nie powinny istnieć.
Szukaliśmy miejsca,które nam się spodoba,będzie godne zaufania z personelem w 100%poświęconym pomocy naszym aniołkom.
Musieliśmy podjąć przecież bardzo ważną decyzję o przyszłości naszego dziecka,mieć pewność,że Julii nie będzie się działa żadna krzywda w trakcie jej pobytu w "szkole".
Z przykrością przyznam,że nie znaleźliśmy ani jednego ośrodka który spełnił by nasze oczekiwania.
Z pomocą przyszli nam rodzice dwójki innych dzieciaków,które też w tym roku zostaną absolwentami naszej fundacji.
Znaleźli fantastyczny ośrodek w Zabrzu.
Ośrodek ten został założony przez Zabrzańskie Towarzystwo Rodziców, Opiekunów i Przyjaciół Dzieci Specjalnej Troski w Zabrzu.

Kamień z serca...
Mamy już godny zaufania ośrodek do którego Julcia została już przyjęta:)
Bardzo się cieszę,że nie wszystko będzie zupełnie nowe dla Julii-razem z nią będzie również Igorek i Amelka -przyjaciele z ówczesnego przedszkola:) Dość ciekawie się zapowiada jej "edukacja" w tej "szkole" mają wiele do zaoferowania co nas bardzo cieszy.
Oczywiście prócz ulgi jaką czujemy w związku ze znalezieniem odpowiedniej "szkoły" czujemy również swego rodzaju niepokój,niepewność jak Julia się zaaklimatyzuje.
Czy będzie jej się podobało?
Czy polubi nowych rehabilitantów,terapeutów i nauczycieli?
Czy będzie się po prostu dobrze tam czuła?
Na te pytania będziemy musieli poczekać do września,ale mam nadzieję,że wszystko będzie ok.
Pomału zaczynam moje dzieciątko przygotowywać na te wielkie zmiany.
Oczywiście w miarę jej możliwości.
O samym ośrodku i terapiach jakie są tam dostępne opiszę jak już Juleńka będzie tam chodziła.
Pozdrowionka kochani i miłego dnia:)

 Proszę o 1% Waszego Podatku dla mojej Julki,pieniążki które uda nam się w ten sposób zebrać będą przeznaczone na sprzęty tudzież urządzenia przydatne jej w rehabilitacji czy codziennym życiu,różnego rodzaju terapie i leki.

"Więcej Tolerancji"

        Wracając do tematu delfinoterapii zacznę od tego,że turnus odbywał się w Turcji,w miejscowości Kusadasi,a terapia w parku wodnym Adaland.

Byliśmy i jesteśmy nadal pod wielkim wrażeniem życzliwości tamtejszych mieszkańców.

Już na samym "wstępie"czyli na lotnisku w Izmirze,przyniesiono nam praktycznie na pokład samolotu kółka z wózka Julii żebyśmy nie musieli się męczyć ze znoszeniem jej razem z siedziskiem aż do miejsca odbioru bagażu.

Kiedy uporaliśmy się już z wejściem do hali lotniska zobaczyliśmy ogromną kolejkę oczekujących na zakup wizy.Grzecznie stanęliśmy na samym jej końcu.

Ku naszemu zdziwieniu jakiś mężczyzna podszedł do nas i poprosił żebyśmy udali się za nim.Początkowo przestraszyliśmy się czego od nas chce-a ,ze naoglądałam się sporo różnych filmów szpiegowskich miałam wizję,że podejrzewają nas o jakiś przemyt narkotyków:)
Na szczęście nie o to chodziło.

Pan był tak uprzejmy,że widząc nas z Julią od razu zorientował się,że nasza niunia jest niepełnosprawna i podprowadził nas na sam początek kolejki.Tym sposobem uniknęliśmy co najmniej godzinnego "postoju".

       Po przybyciu do hotelu okazało się,ze czeka nas co najmniej 2/3 godzinne czekanie na pokój,ponieważ wcześniejsi goście jeszcze się nie wymeldowali.
Jednakże z uwagi na stan Julii oczekiwanie skrócono do minimum i już po godzinie byliśmy w naszym pokoju.
Na każdym kroku obserwowaliśmy jak tamtejsi mieszkańcy kochają i uwielbiają dzieci i to nie tylko zdrowe ale również te niepełnosprawne.

       Gdziekolwiek byśmy nie poszli wszędzie proponowano nam pomoc.
Ludzie nie bali się i nie odstraszała ich niepełnosprawność naszej córki,wręcz przeciwnie wielu z nich pytało o jej imię,ile ma lat,głaskano i mówiono do niej co u nas niestety raczej jest niespotykane.

        Najmocniej w pamięci została mi pewna kelnerka z hotelu.
Ile razy by nas nie widziała,tyle razy podchodziła do Julii.Z czasem Julia już ją rozpoznawała i reagowała cudownym uśmiechem na jej głos.To było niesamowite i bardzo wzruszające.

        Kolejnym przykładem będzie pan (niestety imienia nie pamiętam)pracujący w delfinarium,który wręcz odpychał nas od wózka i sam "wpychał go" po stromym wzniesieniu do góry.
Żeby dojść do basenów z delfinami trzeba było uporać się z dość sporą "górą"
Strasznie niewygodnie i ciężko się pod nią wchodziło samemu ,a co dopiero pchając wózek z Julią.

       Środkiem transportu w Kusadasi są mikrobusy zwane "dolmuszami"Tam również traktowano nas w sposób wyjątkowy.Nie musieliśmy płacić za Julcie choć praktycznie jej wózek zajmował pół tego busika.

        Tacy właśnie niesamowici są obywatele Turcji.

         W naszym kraju niepełnosprawność to niestety wciąż swego rodzaju dziwactwo,a mówimy o sobie cywilizowany kraj...
Z tak ogromną uprzejmością i życzliwością jaką nas obdarowano w Turcji,nie spotkaliśmy się nawet w połowie przez 8 lat w Polsce...

"Nieoczekiwana wizyta STRAŻY POŻARNEJ"

Niedziela minęła w miłej i spokojnej atmosferze.
Nic nie zapowiadało,że wieczorkiem odwiedzi nas STRAŻ POŻARNA.
A jednak...
Wszystko za sprawą domniemanego czadu.
Ok.godz.18 poczuliśmy w naszej kuchni i łazience swąd dymu wychodzący z naszej wentylacji.Cóż było to bardzo dziwne bo wentylacja przecież służy do czegoś innego...
Po niecałej godzinie smród był nie do wytrzymania.Zrobiło mi się potwornie niedobrze,a mojego męża rozbolała głowa.
Z obawy,że wśród tego swądu może być również czad zadzwoniłam do dyspozytora naszej spółdzielni.
Ten poinformował mnie,że mam czekać bo właśnie jego ekipa wyjechała do jakieś awarii.
Chyba jednak facet nieźle się przestraszył bo w ciągu pół godziny od mojego telefonu przyjechała do nas straż pożarna-w dodatku na sygnale.
Sprawdzili wszystko i na całe szczęście czadu nie wykryli.
Jednak zaniepokoiło ich to,że w naszym mieszkaniu jak również na klatce schodowej czuć było bardzo mocno ową woń...
Sprawdzili wszystkich lokatorów z naszego pionu,ale wszyscy mają ogrzewanie elektryczne-tak samo jak my.
Więc skąd ten dym i swąd?
Otóż zagadka została nie wyjaśniona,a my w dalszym ciągu siedzimy w tym smrodzie...
Na szczęście wszystko skończyło się dobrze i nie musieliśmy jechać do szpitala choć strażacy namawiali nas na pogotowie...

"Delfinoterapia"

Delfinoterapia ( Wikipedia )- wykorzystanie delfinów przy leczeniu chorób psychicznych i fizycznych u dzieci.
Delfinoterapia polega na wspólnych zabawach dzieci z delfinami, podczas których wykonywane są określone ćwiczenia ruchowe.
Z racji dużego zainteresowania delfinów człowiekiem, w trakcie zabaw delfiny znajdują chorobowo zmienione miejsca w organizmie dziecka i wysyłają wiązki ultradźwięków. Przenikają one przez ludzkie tkanki regenerując zniszczone lub chorobowo zmienione okolice.
W latach 70. XX wieku naukowcy i neuropsychiatrzy z Uniwersytetu w Miami rozpoczęli badania nad wykorzystaniem kontaktów z delfinami w leczeniu chorób o podłożu neurologicznym. Dzięki prowadzonym badaniom udało się pomóc 15 tysiącom dzieci, zwłaszcza cierpiącym na autyzm.
Obecnie na świecie istnieje kilka ośrodków specjalizujących się w delfinoterapii. Powstał projekt budowy delfinarium w Polsce.
Zalecenia dotyczące wspomagania leczenia oraz rehabilitacji obejmują kilkadziesiąt chorób najczęściej o podłożu neurologicznym, psychicznym i onkologicznym.

O delfinoterapii marzyliśmy już od kilku lat.
Niestety taka forma terapia jest bardzo kosztowna ( ok. 23 tyś. zł )Po trzech latach zbierania środków  z 1 % Państwa podatku w końcu nam się udało w lipcu zeszłego roku wyjechać na tą wyjątkową i cudowną terapię.
 Cieszyliśmy się ogromnie,ale radość przeplatana była strachem i niepewnością bo przecież podróżowanie z Julką jest ogromnie trudne.
Baliśmy się jak Jula zniesie lot samolotem,czy pozwolą nam zabrać na pokład samolotu jej siedzisko bo bez niego nawet nie było mowy,żebyśmy mogli polecieć. Ale nasze obawy okazały się bezpodstawne.
Nasza myszka fantastycznie zniosła lot-była grzeczna,spokojna i zadowolona.Pół godziny po starcie zasnęła i obudziła się dopiero kilka minut przed lądowaniem.

Po dotarciu do hotelu zaczęło się nasze zapoznawanie z otoczeniem jak i terapeutami delfitoterapii.
W kolejnych postach opiszę to bajkowe miejsce,a teraz skupię się na samej delfinoterapii.
Z niecierpliwością czekaliśmy na pierwszą sesję, która przebiegła cudownie.Julia uśmiechnięta,zadowolona,a nam kamień spadł z serca bo obawialiśmy się troszkę reakcji Julci na wodę i delfina.
Niestety nie każda sesja przebiegała w takiej atmosferze,zdarzały się dni kiedy Julka pokazywała swój charakterek i bunt :)ale nie zrażaliśmy się tym.

Jakie cudowne skupienie widać na twarzy Julci:)To było niezwykłe-Julia nigdy nie chciała nic trzymać w rączkach a płetwę delfinka trzymała kilka minut:)

                                                                Tutaj już troszkę zmęczona

                                                          Relaksik na delfinku

                                         Buziaczek od Alegro:)

                                                                CDN:)

"W końcu do przodu"

Dziś znowu ćwiczyłam z Julią.

Jakże to było cudowne- widzieć jak moja córcia wbrew temu co zawsze mówili lekarze,że nigdy nie będzie z nią kontaktu w sposób ewidentny i widoczny spełnia moje prośby.

Czyli nie ma tak głębokiego upośledzenia jak nam zawsze mówiono.
Pokazała, że doskonale rozumie wszystko co do niej mówię, a to dowód na to,że upośledzenie nie może być głębokie.
Dzisiejsze ćwiczenia były również  z komunikacji alternatywnej jak również swego rodzaju sprawdzeniem myślenia i rozumienia Julii.

Mam nadzieję,że z biegiem czasu będziemy pomalutku zabierać się za trudniejsze zadania.

I głęboko w to wierzę,tym bardziej,że jest jakiś widoczny postęp w terapii Julii.

Bardzo podbudowujący okazał się dla mnie film "Jak motyl".
Bohater filmu 6 lat uczył się komunikacji alternatywnej,a jego efekty można obejrzeć pod niżej dodanym linkiem.
 http://www.tvp.pl/filmoteka/film-dokumentalny/ludzie/jak-motyl

Film ten opowiada historię Przemka,którego uważano za upośledzonego i niezdolnego do logicznego myślenia.
Więcej nie będę opowiadać o Przemku-ZOBACZCIE SAMI-NAPRAWDĘ WARTO!!!

Podejrzewam,że wielu z Was zmieni myślenie o osobach niepełnosprawnych czy upośledzonych po obejrzeniu tego materiału.

Ja osobiście nie mogłam uwierzyć w to co zobaczyłam i również zmieniłam zdanie-już nie oceniam ludzi po pierwszym spojrzeniu i bardziej uważam na to co mówię,żeby przypadkiem kogoś nie zranić....

A tu moja Julia podczas dzisiejszych ćwiczeń :)

"Wyjątkowy dzień"

Dziś był fantastyczny dzień:)

Niby zwyczajny,a jednak wyjątkowy...
Niby wszystko działo się jak co dzień, a jednak było zupełnie inaczej...
Niby moja Julia, a jednak jakaś inna...
Niby dzień jak każdy-te same obowiązki, taki sam plan dnia i zajęć...
Więc co było w nim takiego fantastycznego?
Czym różnił się od każdego poprzedniego dnia?
Sama do końca nie wiem czym.
Może tym, że moja Julka wydawała się być bardzo świadoma i z wielki zaciekawieniem słuchała wszystkiego co do niej mówiłam. Była zdecydowanie spokojniejsza niż zwykle.
Wydaje mi się, a wręcz jestem tego pewna, że powód jest tylko jeden...
Zorientowała się, że próbuję ją zrozumieć. Zrozumieć to co w danej chwili chce mi przekazać.
Niby od zawsze się starałam zrozumieć , choć teraz z perspektywy czasu i informacji jakie zostały mi przekazane o AAC-komunikacji alternatywnej z czystym sumieniem mogę "powiedzieć",że nigdy nie rozumiałam Julii. Zgadywałam czego w danym momencie chce,potrzebuje.
Szczerze mówiąc strasznie źle mi z tym. Jak mogłam nie zauważyć... Mam wyrzuty sumienia, że przez tyle czasu mi to nie wychodziło, że musiałam zgadywać... Może nie zwracałam uwagi na drobiazgi i szczegóły.
Dopiero terapeutka od ACC "otworzyła " mi oczy.
Bacznie słuchałam wszystkiego co mówi i jakoś te jej słowa wydawały się takie oczywiste.
Tak proste ćwiczenia a tak wiele mogą "powiedzieć", że też wcześniej na to nie wpadłam. Człowiek przeważnie szuka najtrudniejszego rozwiązania, a czasem jest ono proste jak drut.
Moje słoneczko dzisiaj dodało mi skrzydeł,naładowało pozytywną energią i pokazało, że nie można się poddawać, że prędzej czy później znajdzie się w końcu jakieś rozwiązanie.Tym sposobem mam w sobie tyle siły do dalszej pracy i walki o lepsze "jutro" dla Julii,że aż mi się chce krzyczeć z radości.
Zastanawiacie się pewnie do czego zmierzam?
Julcia dziś "odpowiadała" na moje pytania.
Oczywiście nie robiła tego słowami tylko poprzez uśmiech.
Ale po prawie 8 latach mogę z ręką na sercu powiedzieć,że komunikowałam się z własnym dzieckiem:)
Pytania były bardzo proste i odpowiedź mogła być tylko TAK lub NIE bo to dopiero nasz początek, więc trzeba zacząć od prostych zadań, ale głęboko wierzę,że kiedyś i w trudniejszych sprawach zdołamy się "dogadać"
Ćwiczenia wyglądały następująco: zadawałam Julii pytanie i mówiłam jej,że jak się uśmiechnie będzie to znaczyło TAK, a jak nie będzie reagowała to NIE.
To było niesamowite i takie inne,dziwne nigdy wcześniej nie spotykane i trwało praktycznie cały dzień.Kilka ostatnich pytań brzmiało czy chce już spać-po raz pierwszy zapytałam ją o to ok godziny 17(to było celowe-wiem,że na pewno nie była śpiąca)chciałam sprawdzić co mi "odpowie". Nie zareagowała w ogóle na moje słowa.Chwilę później zapytałam czy chce się napić-pojawił się uśmiech od ucha do ucha(na pewno chciało się jej pić bo ogólnie mamy problem z piciem,Julia nie jest zbyt chętna do przyjmowania płynów)Ostatnie pytanie zadałam ok. godz. 18 30(przeważnie o tej godz. "chodzi" spać) oczywiście brzmiało czy jet już śpiąca.
Odpowiedź w postaci uśmiechu pojawiła się od razu.:) Więc wyłączyłam radio,światło, a po 10 minutkach Julia już spała.
Taki właśnie fantastyczny był ten mój dzisiejszy dzień:)
Oby takich dni było coraz więcej:)
Pozdrawiam wszystkich czytelników bardzo serdecznie i wszystkiego dobrego:)

Z całego serca proszę jeszcze o 1 % Waszego podatku dla mojej Julii!!!!

1 % Podatku dla Julii!!!!

Kochani z całego serca pragniemy prosić Was o przekazanie 1% waszego podatku na leczenie i rehabilitację naszej córki.
Poniżej wzór prawidłowo wypełnionego formularza PIT.
Każda kwota jest warta przekazania-NAPRAWDĘ, bo jak to się mówi "Ziarnko do ziarnka..."
Leczenie i rehabilitacja Julii są niestety bardzo kosztowne i całkowicie  przekraczają nasze możliwości finansowe.
Żeby Julka miała szansę się rozwijać i odzyskiwać swoją sprawność potrzebna jest Wasza pomoc.
1% to nic nie kosztuje,a tak wiele  dobra może uczynić....

Z góry serdecznie dziękujemy w imieniu swoim jak również Julki.

TheraSuit

Historia „kosmicznego” kombinezonu TheraSuit

Pomysł i idea powstała w Związku Radzieckim w okresie rozwoju astronautyki i długotrwałych lotów kosmicznych. Pierwszy prototypy kostiumu został nazwany - Pingwin. Kostium został stworzony, aby przeciwdziałać negatywnym efektom warunków zmniejszonej grawitacji (atrofia mięśniowa, osteoporoza), na które byli narażeni kosmonauci spędzający dłuższy czas w kosmosie. W latach dziewięćdziesiątych kostium był używany u dzieci z chorobami układu nerwowo-ruchowego. W roku 1997 idea kostiumu rehabilitacyjnego dla dzieci z porażeniem mózgowym została przedstawiona w Stanach Zjednoczonych. W roku 2002 kostium rehabilitacyjny TheraSuit został zaprojektowany, wprowadzony na amerykański rynek i zarejestrowany w FDA.
Twórcy kostiumu i metody - Richard i Izabela Kościelny są rodzicami dwóch córek, 17 letniej Kaji z Mózgowym Porażeniem oraz 8-letniej Maji.

Metoda TheraSuit służy do leczenia dzieci z Porażeniem Mózgowym. Jest to zindywidualizowanym intensywny program rehabilitacyjny mającym na celu rozwój siły i funkcji (niezależności w codziennych czynnościach, jak czworakowanie, chodzenie, samoobsługa). W terapii wykorzystywane są: kombinezon rehabilitacyjny TheraSuit oraz Uniwersalny Gabinet Leczniczy.
Rehabilitacja dzieci Metodą TheraSuit służy do zwalczania negatywnych efektów braku ruchu, obniżonej siły mięśniowej i sprawności fizycznej. Powstała jako alternatywa do innych mniej efektywnych metod terapii. Jednym z głównych podstaw tej metody jest teoria rozwoju i treningu siły oraz po wysiłkowych zmian fizjologicznych i morfofunkcjonalnych. Organizm niepełnosprawnego dziecka jest w czasie ćwiczeń traktowany jak pełnosprawna osoba. Metoda TheraSuit jest nowoczesną metodą ćwiczeń wykorzystującą wiedzę z zakresu fizjologii treningu i fizjologii wysiłku sportowego. Specjalnie przygotowany program pozwala na przyspieszenie rozwoju motorycznego indywidualnego pacjenta.

Intensywna rehabilitacja dzieci i młodzieży w kombinezonach TheraSuit prowadzona jest przez wykwalifikowanych fizjoterapeutów, którzy w trakcie rehabilitacji wykorzystują inne również inne sprawdzone metody: PNF, Kinesiotaping, TheraBand oraz elementy Integracji Sensorycznej. Zajęcia prowadzone są w specjalistycznie wyposażonych salach m.in. w UGUL, Spider, Huśtawki rehabilitacyjne, Trampolinę, Zjeżdżalnię, Poręcze do nauki chodzenia oraz zwykły sprzęt do fizjoterapii jak: piłki, wałki, kliny i inne kształtki rehabilitacyjne itp.

Podstawowym celem terapii metodą TheraSuit jest:

Normalizacja tonu mięśniowego
Zwiększenie aktywnego zakresu ruchu
Zwiększenie siły oraz wytrzymałości
Zwiększenie i polepszenie kontroli nad wzmocnionymi mięśniami pozwalające dziecku na poprawę funkcji oraz osiągnięcie niezależności ruchowej

Kombinezon TheraSuit
TheraSuit jest miękką proprioceptywną, dynamiczną ortozą składającą się z: czapeczki, spodenek, kamizelki, nakolanników oraz butów ze specjalnymi przyłączami. Wszystkie te części są wzajemnie połączone poprzez system elastycznych konektorów. TheraSuit jest bezpiecznym i efektywnym urządzeniem rehabilitacyjnym, które zostało stworzone wraz z intensywnym programem ćwiczeń w celu przyśpieszenia progresu dziecka.

Efekty używania kombinezonu rehabilitacyjnego TheraSuit

Polepsza propriocepcję
Redukuje patologiczne odruchy
Przywraca prawidłową postawę oraz wzór ruchowy
Zapewnia zewnętrzną stabilizację ciała i wspomaga osłabione mięśnie
Koryguje prawidłowe ustawienia poszczególnych części ciała
Wpływa na układ błędnikowy (system równowagi)
Stymuluje mózg oraz polepsza pracę Centralnego Układu Nerwowego
Prowadzi stymulację dotykową i sensoryczną
Poprawia płynność mówienia i wymowę
Obciąża ciało dziecka siłami podobnymi do sił grawitacji
Przyśpiesza progres nowo wyuczonych umiejętności ruchowych i funkcjonalnych.

Z takiej formy terapii można skorzystać w Sosnowcu.
Międzynarodowe Centrum Rehabilitacji REN-POL

http://www.renpol.eu/

Informacje o metodzie TheraSuit zaczerpnięte ze strony:
http://www.optima-rehabilitacja.pl/index.php

" Anioł Stróż"

Chciałam się zapytać czy ktoś z Was wieży w anioła stróża?

Jakieś 3lata temu zobaczyliśmy na pokazie firmy Eo-Funktion urządzenie NF-Wallker.

W prostym tłumaczenie chodzik dla naszej Julii.

To wspaniałe urządzenie pozwoliło nam zobaczyć po raz pierwszy "samodzielne" kroki naszej myszki.

Od tamtego momentu posiadanie tego "chodzika" stało się naszym obsesyjnym marzeniem, jakże nierealnym niestety ze względów finansowych( 36 tyś. zł.).

Uporczywie staraliśmy się zebrać potrzebną sumę, lecz niestety z marnym rezultatem.

Dotarło do nas, że to marzenie nie ma szans się spełnić.

Pewnego dnia zadzwonił telefon...


W słuchawce usłyszałam głos kobiety, która w jakimś sklepie znalazła naszą ulotkę z prośbą o pomoc dla Julii i chciała się dowiedzieć czegoś więcej o "chodziku".


Moje oczy zabłysły... Nadzieja na kupno NF-Wallkera wróciła.

Pani Jola, bo tak miała na imię ta kobieta bardzo zaangażowała się w pomoc w zbiórce pieniążków.

Sama wpłaciła prawie 20 tyś. zł. i na własną rękę znalazła sponsora, który dopłacił resztę.

Takim sposobem, po niespełna trzech miesiącach od pokazu mieliśmy całą kwotę, a po kolejnym miesiącu to urządzenie było już w naszym domu.

Nasza radość była ogromna i nie do opisania.

To właśnie Pani Jola R. jest takim "Aniołem Stróżem" naszej Julki.

Dzięki jej wielkiemu sercu nasza córcia dostała szanse na "samodzielne" chodzenie.

Za co jesteśmy jej ogromnie wdzięczni i z całego serca DZIĘKUJEMY.

"Światełko w Tunelu"

Dziś założyłam tego bloga,to mój debiut.Nigdy wcześniej publicznie nie opisywałam historii mojej córki.

Być może moje posty początkowo nie będą opisywane w sposób interesujący bo dopiero się uczę tej sztuki.

Mam jednak nadzieję,że z czasem staną się na tyle ciekawe,że przyciągną dużą liczbę stałych czytelników.

Po co to robię?

Sama nie wiem tak do końca,może nadszedł ten dzień kiedy poczułam potrzebę podzielenia się tym wszystkim z całkiem obcymi ludźmi.

Może dlatego,że w głębi duszy mam również nadzieję,że kiedyś ten blog pomoże komuś w podobnej sytuacji.

Wiem z własnego doświadczenia jak to jest kiedy z dnia na dzień staje się pod ogromnym wyzwaniem jakim jest opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem.

Ból, rozpacz, żal, rozczarowanie, wściekłość, niepewność, strach, te właśnie uczucia towarzyszą nam na samym początku.

Kiedy jednak emocje opadną pozostaje pytanie co dalej? Co teraz? Co robić? Czy podołam?

Na szczęście z czasem to mija, a zawsze zostaje nadzieja i wiara, że wszystko się ułoży, że będzie dobrze!

Nasza historia jest takim przykładem,że mimo utrudnień, problemów i zmartwień można iść do przodu i walczyć o lepsze życie dla swojego dziecka.

Nie poddawać się nawet jeśli na początku nic nie wychodzi.

My nie poddaliśmy się i ciągle walczymy.

Wielu specjalistów uważało, że Julia jest głęboko upośledzona i nie ma najmniejszych szans na nauczenie jej czegokolwiek.

Czyżby tak wielu specjalistów myliło się?

Wygląda na to, że tak.

Kilka dni temu rozpoczęliśmy terapię komunikacji alternatywnej i ku własnemu zdziwieniu ujrzeliśmy jakąś " inną Julię".

Nasza córka ewidentnie próbowała się z nami komunikować.

Julia za pomocą prostego gestu jakim był uśmiech "mówiła" nam,że chce jeszcze słuchać muzyki.

Po wyłączeniu muzyki terapeutka zadawała pytanie "czy chcesz jeszcze - jeśli tak uśmiechnij się do mnie".

Julia uśmiechała się natychmiast.

Uśmiech był tak celowy jak nigdy wcześniej.

Nie był to przypadek, ponieważ nie powtórzyło się to raz, czy dwa ale przez całą godzinę sesji( Szkoda że tego nie nagrałam, ale obiecuję poprawę).

Jakie to było banalne - że wcześniej na to nie wpadliśmy.

Po tym dniu pojawiło się światełko w tunelu.

Na takie chwile warto czekać... Czekać nawet 8 lat!!! CDN.

"DŁUGA HISTORIA" W SKRÓCIE

Nazywam się Aleksandra Stachowiak jestem mamą Juli.

Julia urodziła się 26.02.2004r. w 25 tygodniu ciąży, ważyła zaledwie 650 gram.


Od samego początku musiała stoczyć ciężką i bardzo nierówną walkę o swoje życie.


Wylewy do mózgu, sepsa, pęknięte płuco, retinopatia wcześniacza, skrajne wcześniactwo itp.


Niestety wszystkie te powikłania odbiły się na jej życiu.


Julia, mimo, że ma 8 lat nie potrafi siedzieć, chodzić, mówić, nie sygnalizuje swoich potrzeb, jest dzieckiem bardzo słabo widzącym albo w ogóle niewidomym-trudno to stwierdzić, cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce, Głębokie upośledzenie umysłowe, zaburzenia snu.


Jednak mimo tych wszystkich utrudnień Julia jest bardzo wesołym, uśmiechniętym i szczęśliwym dzieckiem.