" Nadrabiam zaległości "

Cóż…..

Nazbierało mi się sporo zaległości i szczerze mówiąc nie bardzo wiem, od czego zacząć, bo działo się sporo podczas mojej nieobecności na blogu.

Jednym z najważniejszych wydarzeń była zmiana neurologa Julkowego.

Od bardzo, bardzo dawna „nasz” neurolog bagatelizował wszystko, co do niego mówiliśmy.

Nie interesowało go a przynajmniej takie sprawiał wrażenie to, że już zaczynamy nie dawać sobie z Juleczką rady.

Przede wszystkim chodzi o codzienną pielęgnację, ubieranie, karmienie, wkładanie do wózka.

Julka ma bardzo dużo siły i odważę się nawet stwierdzić, że więcej ode mnie.

Największym utrudnieniem jest jej „ruchliwość” a dokładniej mówiąc jej ciągłe machanie-kopanie nogami.

Trzeba mieć dobry refleks, aby uniknąć kopniaków…..

Niejednokrotnie oberwało się nie jednemu.

Julka prócz tego swojego kopania, ciągle się pręży i wygina, rzuca i złości (podczas ubierania, karmienia) i nie lada wysiłku trzeba, aby ją okiełznać.

Ja w pojedynkę już nie jestem w stanie jej przebrać, przewinąć a tym bardziej włożyć do wózka.

I  to w sumie nasz największy problem.

Wielokrotnie o tym mówiłam lekarzowi, ale za każdym razem kończyło się na tym samym stwierdzeniu przez panią doktor „ Nie jesteśmy w stanie już nic zrobić” albo „ Ja na państwa dziecko nie mam już pomysłu”.

No cóż przykre, bo po raz kolejny i kolejny zostaliśmy zostawieni samym sobie.

Najsmutniejsze w tym wszystkim jest fakt, że Julinka rośnie z roku na rok staje się coraz to większa, cięższa i nie wyobrażam sobie jak to będzie jak będzie miała lat 15 i więcej jak ja już teraz nie jestem w stanie sama sobie poradzić.

Dlatego ciągle szukaliśmy pomocy.

Chodziło przede wszystkim o spróbowanie w jakiś sposób „wyciszyć” nogi Julki, aby przestała tak kopać.

Już kilka lat temu słyszałam bardzo pochlebne opinie o pewnym neurologu czeskim.

Przyjmuje w Cieszynie Czeskim a nazywa się Dr. Alfred Böhm.

Przyznam, że wiązałam spore oczekiwania z tą wizytą.

Pierwsza odbyła się na początku października.

Pan doktor okazał się bardzo ciepłym i serdecznym starszym siwym panem.

Przywitał się z nami jak również z Julcią, co spowodowało moje wzruszenie, bo jeszcze żaden specjalista nie przywitał się z Julką raczej ludzie ją ignorują…..

Po wywiadzie, jaki pan doktor przeprowadził usłyszeliśmy cudowne wieści a mianowicie, że jest wiele leków, które mogą „ wyciszyć” Julkę.

Jednak żeby je wprowadzić pan doktor chciał wycofać większość leków, które Julka przyjmuje.

A konkretniej:

Frisjum

Rispolept

Rexetin

Miał zostać tylko timonil ( lek przeciwpadaczkowy).

Jednak z góry zostaliśmy ostrzeżeni, że łatwo nie będzie i Julka może się buntować.

Początki odstawiania frisium były dość łatwe-nie zauważyliśmy specjalnej zmiany w zachowaniu Julki.

Jednak po jakimś czasie zachowanie Julki stopniowo zaczęło się zmieniać i to niestety na gorsze.

Staraliśmy się być cierpliwi, bo lekarz uprzedzał, że będzie bardzo źle.

W końcu został wprowadzony nowy lek, na którego działanie czekaliśmy jak na zbawienie.

Niestety na daremnie….

Lek ten w ogóle nie zadziałał na Julkę.

Więc decyzją lekarza zaczęliśmy go również wycofywać a zachowanie Julki pogarszało się.

Po kolejnej wizycie u czeskiego neurologa z nadzieją przyszedł kolejny lek.

Niestety i tym razem bez skutku.

Ten również nie zadziałał.

Nasze możliwości wyczerpały się i nie mam tu na myśli absolutnie leków czy lekarzy, choć coraz częściej zaczyna do mnie docierać, że chyba jednak nic już nie da się zrobić a Julka jest skazana na takie życie ….

Nie jest jej dane zasmakować życia bez pobudzenia i nadmiernych ruchów a szkoda, bo wtedy to jej życie było by zdecydowanie przyjemniejsze i łatwiejsze-więcej by mogła z niego czerpać.

Teraz wszystko jest ograniczone i takie niedostępne dla nas.

Niektórym może się wydawać, że co to za ograniczenia, że jak się chce to wszystko można.

I ja tak myślałam do czasu, kiedy to po prostu przestałam sobie sama radzić z Julką i do prostych codziennych czynności potrzebuję pomocy osób trzecich.

A ograniczenia wiążą się nawet z głupim wyjściem na spacer.

Mirek (mój mąż) pracuje na 3 zmiany, więc albo nie ma go w domu albo śpi np. po nocce i jestem sama z dziećmi w domu.

Na spacer nie wyjdziemy, bo nie włożę sama Julki do wózka.

Nie, dlatego, że jest za ciężka czy za duża z tym sobie jeszcze radzę.

Chodzi o jej „aktywność „ruchową.

Jej prężenia i wyginania, jej złości.

Ale znowu odbiegłam od tematu wcześniejszego- już do niego wracam.

Stan Julki w dalszym ciągu się pogarszał- lekarz telefonicznie zmieniał dawki leku i mieliśmy nadzieję, że w końcu „zaskoczy”.

Jednak jej zachowanie było coraz bardziej nie do przyjęcia.

Złościła się, wściekała całymi dniami, nie spała po nocach, potwornie zgrzytała zębami (aż człowieka wyginało) i tak przez większą część dnia, nieustannie wkładała prawą rękę do ust i podgryzała ją, robiła bardzo dziwne miny- nawet nie wiem jak je opisać.

Stan ten trwał ok. 2 miesięcy oczywiście z czasem się pogarszał.

Ostatecznie nie wiedząc, co dalej robić wezwałam pogotowie, ponieważ zaczęłam się obawiać czy Julce coś nie dolega ( coś poważniejszego niż odstawienie leków) tym bardziej, że tym wściekłością całodniowym towarzyszyło również „tarmoszenie” włosów.

Bałam się czy w główce coś złego się nie dzieje i zastanawiałam czy może ból głowy nie jest przypadkiem winowajcą jej zachowania.

Wizytę na izbie przyjęć nie wspominam zbyt dobrze.

Mimo iż pani doktor z izby była bardzo sympatyczna i kompetentna to moje dobre wrażenie zepsuła pani neurolog, która tego dnia miała dyżur i została poproszona o konsultację.

Okazało się, że dyżurująca pani doktor to „nasza” wcześniejsza neurolog prowadząca.

Spojrzała na Julkę po czym bez zastanowienia stwierdziła, że czego my chcemy, że przecież ona się tak zawsze zachowuje.

Nie wytrzymałam…..

Odprysłam, że owszem Julka jest pobudzona cały czas i jej nogi cały czas kopią, machają czy jak kto woli, ale nie płacze całymi dniami i się nie złości.

I, że na pewno coś jest nie tak tylko nie wiem czy chodzi tylko o odstawienie leków czy przyczyna tkwi gdzieś głębiej.

Jej niechęć do nas była spowodowana zmianą przez nas neurologa, bo oczywiście byłam szczera i powiedziałam, że zmieniliśmy neurologa i jeździmy teraz do Czech o odstawieniu leków i wprowadzeniu innych również powiedziałam.

Na to od pani neurolog dyżurującej na izbie przyjęć usłyszałam, że mam jechać do Czech na konsultacje.

W ogóle rozmawiała ze mną ( o ile można to nazwać rozmową) jakbym była, co najmniej nie kumata.

Oczywiście nasłuchaliśmy się, że zostało odstawione frisium i inne leki.

Do pani doktor nie dochodziły argumenty, że my tylko szukamy pomocy gdzie się da, bo Julka rośnie i jeszcze teraz we dwie osoby daje sobie radę z codzienną pielęgnacją, ale co będzie za lat 10?

Żałuję, tylko, że nie wpadło mi do głowy, aby powiedzieć pani doktor, że to przecież poniekąd ona sprowokowała nas do szukania pomocy u innych lekarzy mówią nam, „że nie ma pomysłu na nasze dziecko”.

Miałam ogólne wrażenie, że pani doktor nie traktuje poważnie doktora z Czech, co mi się bardzo nie spodobało, bo lekarz ten ma naprawdę bardzo dobrą opinię i wielu dzieciakom pomógł-, jako jeden z nielicznych potrafił wielu dzieciom dobrać leki na padaczkę w taki sposób, że ograniczył ilość przyjmowanych preparatów niejednokrotnie o połowę a dzieci, które miały po kilkanaście napadów dziennie przestały je mieć lub zostały ograniczone.

Julka na pierwszej wizycie u neurologa w Czechach miał zrobione badanie EEG, na którym wyszły ostre ogniska padaczkowe po stronie lewej skroniowej- jednak wyniku nie mamy i w sumie nie wiem, dlaczego chyba z zagapienia (muszę się upomnieć o nie), ale, do czego zmierzam?

Powiedziałam o tym wyniku pani doktor neurolog dyżurującej i całkowicie mnie zignorowała kręcąc głową i mówiąc: „ tak, tak ma napady i ogniska” oczywiście mówiła to z ironią i niedowierzaniem, po czym dodała, że Jula nie ma żadnych ognisk.

Ciekawe, na jakiej podstawie doszła do takiego wniosku?

Julka ostatnie, EEG miała robione 4 lata temu ( nie licząc tego w Czechach) i to w dodatku nie do końca wyszło, bo kazali Julce spać a ona tak na zawołanie nie uśnie, (mimo iż całą noc nie spała) a wiadomo jak to działa w NFZ na nic nie ma czasu, więc nie było go również, aby poczekać te 15 minut dłużej, aby Julka usnęła.

Więc badanie do końca wiarygodne nie było, bo za krótki zapis był.

Ja od dłuższego czasu ( od połowy września) zaczęłam podejrzewać, że Julka ma napady. Jej zachowanie było nie podobne do niej i dziwacznie się zachowywała.

Moje spostrzeżenia i podejrzenia potwierdzali terapeuci ze szkoły Julki jak również terapeutka z komunikacji alternatywnej.

Od razu zauważyła, że z Julką dzieje się coś niedobrego, że to nie ta sama dziewczynka, którą widziała przed wakacjami.

No, ale moje argumenty nie przemawiały do pani neurolog, więc postanowiłam nie mówić nic więcej i czekać, co dalej się wydarzy.

Na izbie przyjęć Julka została skonsultowana również przez chirurga (podejrzenia hemoroidów) laryngologa i neurologa.

Zdecydowano wykonać Julce tomografię komputerową, aby sprawdzić czy w główce coś się nie dzieję, czy nie zbiera się jakiś płyn czy coś w tym stylu.

Tomograf zamówiono na godzinę bodajże, 18 bo musieliśmy odczekać odpowiednią ilość czasu, aby można było Julkę poddać narkozie ( do narkozy nie wolno jeść przynajmniej 6 godzin wcześniej).

Przyjęto Julkę na oddział.
Jak zwykle na oddziale neurologicznym nie było dla nas miejsca( ogólnie już 3 raz w takiej sytuacji stawaliśmy), więc przyjęto ją na oddział obserwacyjny, choć to posunięcie nikomu się nie podobało a najbardziej mnie, ponieważ na oddziale tym sporo dzieci leżało z zapaleniem płuc i różnymi rota wirusami.

No, ale cóż zrobić?

Zostało mieć nadzieję, że Julka nie złapie nic dodatkowego z oddziału.

Z racji tego, że Julka nie robi sama kupek na izbie przyjęć podano jej jeszcze czopek przeczyszczający.

W oczekiwaniu na tomograf Julka miała podpiętą kroplówkę a ja siedziałam przy niej modląc się, aby badanie nic złego nie wykazało.

Od samego początku wiedziałam, że zachowanie Julki jest związane z odstawieniem przede wszystkim frisium, ale obawiałam się czy coś dodatkowego się nie dzieje tym bardziej, że wszelkie badania Julinka miała robione 4 lata temu.

Tomograf wyszedł na szczęście dobrze.

O ile można tak powiedzieć, bo Julka przecież ma spore uszkodzenia, ale o żadnych nowych nie było mowy.

Zdecydowano o wprowadzeniu frisium.

Ja również o tym myślałam, ale oczywiście bez nadzoru lekarskiego nie chciałam nic robić.

Po dwóch dniach wypisali nas do domu.

Było lepiej, ale nie zawsze.

Wiadomo organizm musiał „nasycić” się lekiem.

Wszystkie badania wyszły Julce dobrze dzięki Bogu jedynie próby wątrobowe wyszły nieciekawie.

Jeszcze w październiku były ok., bo robiliśmy Julce badania a teraz wyszły stanowczo za wysoko przekroczyły normę dość znacząco.

Cóż niestety leki, które Julka przyjmuje mogą podnieść te parametry, ale nigdy nie mieliśmy z tym problemu.

Za ok. miesiąc czeka nas kontrola i wtedy zobaczymy-, jeżeli nadal będą za wysokie będzie trzeba podjąć jakieś kroki.

Mam jednak nadzieję, że będą w granicach normy.

Teraz tak na spokojnie myśląc o tym wszystkim wychodzę z założenia, że odstawienie frisium faktycznie nie było najrozsądniejsze, ale kto miał to wiedzieć?

Lekarz chciał dobrze ( tym bardziej, że nie ma zbyt pochlebnej opinii na temat tego leku).

Ale wygląda na to, że Julka bez niego nie może funkcjonować.

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że widzę ewidentne cofnięcie się u Julki.

A to potwierdza mnie w przekonaniu, że jednak do jakiś napadów u niej dochodzi.

Każdy napad padaczkowy cofa w rozwoju a Julka bardzo się cofnęła- niestety.

Wróciło wiele zachowań sprzed pierwszej delfinoterapii.

Większość, co udało nam się od tamtej pory wypracować prysło jak bańka mydlana.

Przykre to strasznie, bo była już taka fajniutka- widać było z każdym dniem jej pozytywne zmiany po delfinkach a tu teraz wszystko znikło….

I musimy zaczynać od nowa.

A to wcale nie takie proste.

Niestety z dnia na dzień nie jest to możliwe.

Kolejne ciężkie i trudne tygodnie przed nami a kto wie czy nawet nie lata, ale nie poddamy się i mimo przeciwności losu nadal będziemy walczyć o naszą Julkę.

Mam również nadzieję, że spotkanie z delfinami ( o ile do niego dojdzie) przywróci wszystkie „zapomniane” umiejętności.

" Powrót do codzienności "

No i bo kolejnej długiej nieobecności w końcu jestem……

Powrót do codzienności był trudny i burzliwy.

Szczególnie dla Julki.

O ile w Turcji było wszystko cudownie, Julka była szczęśliwa, zadowolona i bardzo grzeczna o tyle po powrocie „coś” się zmieniło i Julka miała dość długi okres „buntu” ( o ile można tak to nazwać).

Złościła się potwornie….

Płakała prawie całe dnie….

Była potwornie pobudzona i każda reakcja z mojej strony ( dotyk, słowa itp.) sprawiały, że Jula jeszcze bardziej się złościła.

Przebieranie i codzienna pielęgnacja była jeszcze trudniejsza niż do tej pory.

Już nie wiedziałam, co mam robić i co jest powodem tak diametralnej zmiany.

Przecież od ponad roku mieliśmy spokój od agresywnych zachowań Julki, od złości i brzydko mówiąc wściekłości.

Więc co się stało, że znowu się pojawiły?

Długo się nad tym zastanawiałam i przyznam szczerze, że bardzo często w mojej głowie pojawiały się myśli, że tym razem „delfinki” zawiodły i zamiast przynieść kolejne rewolucyjne efekty przyniosły pogorszenie….

Ale to przecież niemożliwe nie po tym, co stało się dokładnie rok temu….

W mojej głowie toczyła się bitwa myśli.

Rozsądek podpowiadał mi, że zachowanie Julki ewidentnie wskazuje na pogorszenie.

Nadzieja na „cuda”, które może przynieść delfinoterapia jednak odpierała to, co podpowiada rozsądek.

Obawa, że stracę nutkę nadziei na poprawę stanu zdrowia u Julki dzięki delfinkom, (bo inne terapie nie przynoszą tak widocznych efektów) doprowadzały mnie do frustracji i właśnie owej bitwy myśli.

Dopiero „rozmowa” z Anią dała mi nadzieję, że to pogorszenie może być tylko chwilowe.

Ania powiedziała, że u większości dzieciaków po powrocie następuje pogorszenie ( nie wiedziałam o tym, ponieważ u Julki w zeszłym roku nic takiego nie miało miejsca), a jak ten stan minie to dopiero wtedy mogą uderzyć pozytywy delfinoterapii.

Przyznam, że trochę uspokoiła mnie ta rozmowa z Anią- zresztą każda rozmowa z Anią jakoś mnie uspokaja i dodaje skrzydeł i nadziei, że mimo wszystkich przeciwności i tak uda się rozwiązać problem czy dojść do wyznaczonego celu.

 DZIĘKUJĘ ANIU!!!!

No, ale to nie zmienia faktu, że Julka nadal miała trudne dni….

A ja rozkładałam ręce nie wiedząc jak to zmienić.

Nie pozostało nic innego jak być cierpliwym i przeczekać owe pogorszenie.

Od września Julka poszła również do nowej szkoły.

Od maja nigdzie nie uczęszczała(mam na myśli przedszkole) -cały czas była ze mną.

Więc odzwyczaiła się od zajęć beze mnie.

A tutaj nagle znowu zaczęła chodzić do szkoły i była tam zupełnie sama ( bez rodziców) z nowymi panami, terapeutkami.

Więc pewnie to również miało jakiś wpływ na stan Julki.

Musiało minąć trochę czasu zanim poznała wszystkich i przekonała się, że może być fajnie i nic złego jej nie grozi.

Od dłuższego czasu nie ma żadnej notatki ze szkoły Julki, więc chyba nie jest najgorzej.  ;)

W domu również wszystko wróciło do normy.

Julka przestała się agresywnie zachowywać i złościć a ja zauważyłam kolejny mały cud delfinoterapii, ( ale o tym, kiedy indziej).  :)

Ciekawi mnie jak to wygląda u innych dzieci?

Jak długo rodzice obserwują te pogorszenie?

W naszym przypadku trwało to jakieś niecałe dwa miesiące.

"Allegro"

Allegro jak już wcześniej mieliście okazję przeczytać w moich postach to delfin.

Jak każdy delfin jest niesamowita jednak jest w niej coś wyjątkowego coś, co wyróżnia ją spośród innych delfinów.

Jest po prostu wyjątkowa.

Mimo swej ogromnej tuszy ( ma nadwagę i jest na diecie :P tak, tak delfiny również muszą dbać o linię) jej ruchy są tak delikatne, że nie sposób tego opisać.

Porusza się z gracją i elegancją nie przejmując się, że tu i ówdzie czegoś ma za dużo :P

W tym roku Julka pływała tylko z Allegro a ja przyznam szczerze byłam z tego powodu bardzo zadowolona, ponieważ właśnie z powodu swych nadprogramowych kilogramów Allegro poruszała się wolniej i spokojniej.

Inne delfiny są bardziej zwinne i szybsze, co nie każdemu dziecku odpowiada.

 Julka właśnie woli spokojniejsze „zabawy” zwłaszcza, jeśli chodzi o delfiny.

Więc Allegro sprawdziła się wyśmienicie.

Swoją drogą muszę Wam powiedzieć, że z tej Allegro to niezła modelka.

Poważnie!!!

Wielokrotnie ją obserwowaliśmy w przerwach między sesjami i aż człowiek sam do siebie się uśmiechał.

Jak każda kobieta i ta urocza delfinka uwielbia komplementy i pochwały.

Tak, tak dobrze przeczytaliście :P

Jak tylko zorientuje się, że jest obserwowana natychmiast podpływa do brzegu basenu i zaczyna pokazywać swe wdzięki.

Pręży się, wyciąga, aby każdy mógł podziwiać jej krągłości.

Robi to z taką gracją, że nie sposób tego opisać.

A im bardziej się jej mówi, że jest piękna, cudowna itp. tym bardzie stara się pokazać swe atuty.

Pewnie gdyby nie schody do basenu wyszłaby z niego, aby jeszcze dokładniej każdy mógł ją podziwiać z każdej strony.

Ja normalnie zakochałam się w niej:)

                                                                   Allegro robi "Pa, pa" ogonkiem :)

                                                    Allegro ze swoją treserką Laurą:)

                                                                     Od prawej: Allegro, maleństwo, Izis:)

                                                        Allegro ze swoim treserem Suatem:)  ( taki mały pieszczoszek z niej)

         To zdjęcie akurat jest z zeszłego roku ale dodałam je żebyście zobaczyli tą czułość:)Allegro z Filim (byłym treserem )