" Przeszczep "

Wzrok Julki do ideałów nie należy.

Jednak determinacja i walka sprawiła to w co wielu lekarzy nie wierzyło i twierdziło, że „ Z pustego i Salomon nie naleje….”

A jednak udało się.

Siatkówki Julki zostały przyklejona dzięki profesorowi Markowi Prostowi z Warszawy, ale o tym już Wam pisałam.

Dokładnie jednak nie można było określić co i jak Julka widzi.

Pewne jednak było to, że poczucie światła ma i w jakimś stopniu widzi kontury, może nawet twarze jednak z bardzo, bardzo bliskiej odległości.

To było niesamowite i można mówić nawet o cudzie… szczególnie, że Julka miała/ma retinopatię 5 stopnia co odpowiada całkowitemu odwarstwieniu/odklejeniu siatkówek.

Jak Jula była wyciszona, zrelaksowana potrafiła wodzić przez chwilkę na jakimś przedmiotem który był skierowany w bardzo bliskiej odległości od jej twarzy.

Często wstrzymywałam wręcz oddech chcą sprawdzić czy Julka zareaguje jak się nad nią nachylę…

Oddech wstrzymywałam aby mieć pewność, że uśmiech na buzi Julci nie jest spowodowany tym, że właśnie czuje mój oddech i wie, że się nachylam.

Julka za każdym razem bacznie „Szukała” oczkami i po chwili ukazywał się niesamowity uśmiech.

To było jednoznaczne …. Julka mnie widziała.

Jak tego nie wiem, ale widziała i to się liczyło.

Miałam pewność, że nie żyje tylko i wyłącznie w ciemnościach.

I wszystko było ok. do grudnia zeszłego roku kiedy to zauważyłam dziwną „białawo-mleczną” powłokę na jej oczkach jak również dziwne żółte plamy.

Zaniepokojona chciałam przyśpieszyć wizytę u okulisty którą mamy zaplanowaną na listopad 2014.

Jednak bez skuteczne okazały się moje prośby.

Prosiłam, błagałam mówiąc po jak poważnych schorzeniach jest Julka.

Również bezskutecznie.

Chory ten nasz system dziecko po takich obciążeniach z tak poważnym problemem wzroku nie może dostać się do okulisty kiedy coś złego się dzieje.

Zadzwoniłam do Katowic na Ceglaną ale tam również powiedziano mi, że najbliższy wolny termin mają na lipiec.

Byłam wściekła- nie dało się nic przyśpieszyć.

Postanowiłam nie czekać i bez wcześniejszego zapisu pojechać na Ceglaną na izbę przyjęć z Julką.

Jak pomyślałam tak zrobiłam.

Pojechaliśmy.

Na Izbie swoje musieliśmy odczekać.

Jednak w końcu zostaliśmy przyjęci.

Nic jednak się nie dowiedzieliśmy.

Pani doktor nie miała żadnego sprzętu aby zbadać Julkę.

Jedyne co było dostępne w gabinecie to nawet nie wiem co….

W każdym bądź razie Julka musiała by usiąść na krzesełku i ładnie patrzeć w co tam trzeba było patrzeć.

NIEWYKONALNE!!!!!!!!!!

Na szczęście lekarka z izby przyjęć okazała się ludzka i zadzwoniła do poradni- przedstawiła naszą sytuację.

Dostaliśmy zgodę na wizytę w poradni.

Ufffff pomyślałam.

W poradni jak to w poradni mnóstwo dzieci więc znów musieliśmy swoje odstać.

Na szczęście Julinka była spokojna i grzeczna.

W końcu zostaliśmy poproszeni do gabinetu z którego dość szybko wyszliśmy.

Pani doktor wzięła dokumentację Julki i ze skierowaniem kazała udać się piętro wyżej na USG oczek.

Na pierwszym piętrze, żeby było zabawnie znów musieliśmy sporo odczekać bo mimo iż kolejka niesamowita w gabinecie nie było lekarza który teoretycznie powinien tam być.

Ale spoko może siusiu mu się zachciało- w końcu to też tylko człowiek pomyślałam.

Po jakiś 40 minutach przyszła pani doktor i ku naszemu zdziwieniu zostaliśmy poproszeni poza kolejką- ależ to było miłe… dla nas oczywiście bo pozostali jakoś na zachwyconych nie wyglądali.

Pani doktor robiąc USG nie do końca nam wierzyła ,że Julka miała całkowite odwarstwienie siatkówek i kilka razy pytała czy to przypadkiem nie było tylko opasanie siatkówek.

O opasaniu siatkówek mówimy wtedy gdy nie dojdzie jeszcze do całkowitego odklejenia.

Zakłada się wtedy tak zwaną opaskę która podtrzymuje siatkówkę i nie pozwala jej się dalej odklejać.

Na nasze stanowcze zaprzeczenia pani doktor kręciła głową.

Po skończonym badaniu powiedziała, że jeżeli jest faktycznie tak jak mówimy to to jest cud, że siatkówki Julci są w tak dobrym stanie.

To była cudowna wiadomość bo już się martwiłam, że może te „zmętniałe” oczka to z powodu siatkówek.

Po powrocie do poradni czekało nas trzykrotne zakraplanie oczek żeby źrenice się rozszerzyły.

No i w końcu weszliśmy do gabinetu.

To co usłyszałam po badaniu zwaliło mnie z nóg.

Tego absolutnie się nie spodziewałam.

Pani doktor spojrzała na nas i powiedziała, że Julka ma zwyrodnienie rogówek.

Hmmmm, że co???  

 
Co to oznacza ??? Zapytałam.

A pani doktor, że jej rogówki będą jeszcze bardziej „ mętnieć” ….

Dalej nic z tego nie rozumiałam.

Więc nadal ciągałam panią doktor za język….

Ale co to oznacza dla wzroku Julki????

Pani doktor w końcu patrząc na nas powiedziała:

„ Bardzo mi przykro ale medycyna nie jest w stanie już Julce pomóc”

Ale jak nie jest w stanie- co się dzieje?

Co ze wzrokiem Julki nadal ciągnęłam.

Wtedy pani doktor powiedziała, że Julka ślepnie i niestety choroba zaatakowała obydwa oczka.

Wmurowało mnie……

No jak to ślepnie??? 

Przecież to niemożliwe.

Przecież wygrała z retinopatią- udało się przykleić siatkówki a to one miały sprawić że Julka będzie ślepa brzydko mówiąc.

Udało nam się do tego nie dopuścić- siatkówki „działają” a tu teraz takie wieści.

Nie potrafiłam się powstrzymać….. rozpłakałam się i z ledwością dukałam coś pod nosem.

Widząc moje łzy lekarka powiedziała, że jest możliwość przeszczepu rogówek,

pojawił się cień nadziei .

Jednak znów nie na długo.

Zaraz po tych słowach dodała, że niestety Julka nie zakwalifikuje się do przeszczepu ponieważ po przeszczepie do końca życia nie można trzeć oczu co w przypadku Julki jest niemożliwe - nie jestem w stanie jej upilnować przez 24 h żeby ich nie tarła.

W przypadku gdyby doszło do przeszczepu rogówek a Julka tarła by oczka mogło by dojść do całkowitego zaniku gałek ocznych.

I znowu płacz i znowu lament i błagania o jakieś namiary na lekarzy, kliniki nie koniecznie w Polsce i niekoniecznie refundowanych przez NFZ.

Wtedy pani doktor powiedziała, że możemy spróbować dostać się na konsultację do profesora Wylęgały który jest ordynatorem w szpitalu kolejowym w Katowicach- Ligocie jak również jest krajowym konsultantem okulistycznym.

Dowiedzieliśmy się, że jeżeli ktoś może pomóc to jedynie on ponieważ oni przeszczepiają całe rogówki, profesor z kolei „bawi” się w rzeczy niemożliwe które często później okazują się możliwe.

Dokonuje przeszczepów rogówki ale warstwowych.

Czyli jeżeli okaże się ,że Julka ma tylko górną warstwę zrogowaciałą to może będzie można przeszczepić jej tylko tą górną warstwę.

Jednak od razu usłyszeliśmy aby się nie nastawiać na nie wiadomo co bo to raczej mało prawdopodobne.

Jednak wracając wspomnieniami do czasu kiedy to lekarze twierdzili, że nic się nie da zrobić już z siatkówkami Julki i niestety będzie niewidoma myslę sobie, że nadzieję trzeba mieć bo jednak dzięki determinacji i nie poddaniu się Julki siatkówki są przyklejone i w tak dobrym stanie, że co poniektórzy lekarze twierdzą , że to cud.

Badanie Wery też wyszły obiecująco ( ale to już kilka lat temu).

Okazało się ,że Julka ma aż 50 % normy czyli 50 % potencjału na widzenie- tak nam to pani doktor wytłumaczyła a po takiej przypadłości jak retinopatia 5 stopnia to raczej nieprawdopodobny wynik.

Więc myślę sobie , że może i tym razem stanie się cud i profesor spróbuje uratować wzrok Julki.

Przecież to nie może tak się skończyć.

Nie po to tak walczyliśmy, nie po to Julka przeszłą przez 4 operacje oczu ,żeby teraz przez jakieś cholerne zmętnienie rogówek do końca życia żyć w ciemnościach bo tak się stanie jak rogówki całkowicie zmętnieją.

To straszne- nawet poczucia światła nie będzie miała.

Teraz analizując to wszystko zaczynam rozumieć zachowanie Julki od dłuższego czasu, które nijako miało się do ideału….

Julka była/jest bardzo pobudzona, nerwowa-  szczególnie jak się coś przy niej robi.

I myślę sobie, że może to właśnie przez to, że biedna nic nie widzi i każde moje/nasze działanie w jej kierunku jest dla niej zaskoczeniem i reaguje tak jak reaguje.

Piszę to wszystko a łzy ciekną jak oszalałe….

Więc jeżeli coś będzie bez ładu i składu to bardzo Was za to przepraszam.

Moje biedne dziecko z dnia na dzień przestało widzieć i pewnie sama nie wie co się dzieje, dlaczego tak się stało.

Masakra jakaś..

Nie potrafię się z tym uporać- ileż jeszcze to dziecko będzie musiało przejść???

Pytam ile???

Ja już nie daję rady psychicznie- za dużo tego wszystkiego.

Ciągle coś się dzieje.

Z jednych zmartwień ledwo człowiek się wykaraska a już w kolejce czekają następne.

Wiem, wiem każdy ma jakiś swój krzyż który dźwiga i każdy jakoś sobie z tym radzi.

Znam ludzi którzy tez wychowują niepełnosprawne dzieci i są szczęśliwi…

Ja nie potrafię.

Nie dlatego, że nie kocham Julki i reszty dzieci- absolutni nie.

Właśnie chyba dlatego ,że tak bardzo ją kocham i serce mi pęka na myśl jaką przyszłość ma Julka przed sobą.

Przeczytałam ostatnio na blogu jednej ze znajomych czy jakby dziecko było zdrowe kochalibyśmy je bardziej??? Pewnie, że nie więc trzeba cieszyć się tym co mamy.

Zazdroszczę tej osoby takiego podejścia- naprawdę.

Bo dzięki temu cieszy się ona życiem a nie tylko zamartwia.

Ja jednak tak nie potrafię.

Nie jestem w stanie tak do tego podchodzić- pewnie dlatego, że nasze charaktery są całkiem inne.

I ja i tamta osoba kochamy swoje dzieci najmocniej na świecie i zrobiłybyśmy dla nich wszystko jednak nie każdy ma tyle siły w sobie żeby w taki sposób do tego podchodzić.

Ja chyba nigdy się z tym nie uporam.

Zaakceptowałam stan Julki- kocham ją najmocniej na świecie ale nigdy się nie pogodzę z jej losem bo nie potrafię zrozumieć dlaczego musi mieć takie życie jakie ma.

Ja ciągle wybiegam myślami co będzie za „X” lat kiedy nas już nie będzie.

Ciągle martwię się co stanie się z Julką?

Kto się nią zaopiekuje?

Kto nie pozwoli jej skrzywdzić i będzie o nią walczył do ostatnich jej dni.

I pewnie to ,że  nie potrafię żyć tak z dnia na dzień tylko zastanawiam się co będzie kiedyś tam sprawia ,że z każdym kolejnym dniem popadam w coraz to większy dołek psychiczny.

Chciałabym zmienić swoje podejście ,swój tok myślenia ale póki co nie potrafię.

Do tego wszystkiego dostaję kolejną szpilę….

Nie wiem co będzie z oczkami Julci.

Nie wiem i aż się boję pomyśleć co będzie jak się okaże ,że nie da rady przeprowadzić przeszczepu.

Dlatego jeżeli ktoś z Was ma jakieś namiary na zagraniczne kliniki, lekarzy to bardzo proszę piszcie.

Tak na wszelki wypadek chciałabym mieć jakiś punkt zaczepienia……

Póki co czekam na wieści odnośnie wizyty u  profesora.

Mamy obok siebie takiego anioła medycznego który wyciąga pomocną dłoń za każdym razem jak potrzebujemy pomocy lekarskiej.

 Przyśpiesza i załatwia wizyty na tyle na ile jest to możliwe bo wiadomo ile trzeba czekać na wizytę..

 

Nawet prywatna wizyta u profesora Wylęgały jest możliwa dopiero w czerwcu.

Prywatna -podkreślam!!!! 

Więc mam cichą nadzieję, że ten nasz aniołek zdoła nam  przyśpieszyć spotkanie z profesorem.

Już kilka krotnie dał dowód swoich mocy więc i tym razem może się uda.

Dziękuje mu kolejny raz za swą bezinteresowną pomoc....

  

 A Wy kochani trzymajcie  kciuki i módlcie się za Julcie- proszę!!!!!

 

Ona nie może stracić wzroku.

NIE MOŻE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

" Ziajka "

Na rynku dostępnych jest wiele kosmetyków dla niemowląt.

Te wszystkie oliatumy, emoliumy i inne specyfiki z „ górnej” półki są piekielnie drogie…  niestety.

Gdyby nie problem ze skórą mojej małej w zasadzie bym o tym nie wiedziała.

Zaczęło się praktycznie już od urodzenia.

Strasznie łuszczyła jej się skóra na dłoniach i stopach więc aby ten efekt zniwelować namiętnie co chwilkę smarowałam ją oliwką…. Do czasu…. Wizyty położnej.

Stosowanie oliwki w moim mniemaniu ma na celu nawilżenie skóry.

Nic bardziej mylnego.

Położna powiedziała mi, że właśnie ta ów „nawilżająca” oliwka potwornie wysusza skórę i wcale nie działa nawilżająco.

Przyznam, że byłam w szoku.

Hmmm jak nie oliwka to co pomyślałam i oczywiście natychmiast o to zapytałam.

W odpowiedzi usłyszałam właśnie żeby stosować kosmetyki do pielęgnacji niemowląt z serii oliatum bądź emolium.

Ok.- pomyślałam.

Jednak widząc ceny tych kosmetyków zwątpiłam.

Natłuszczający płyn do kąpieli w objętości chyba 500 ml. Kosztował 71 zł.

Aaaaaaa masakra jakaś.

Do tego jakiś balsam czy inne kosmetyki i ani się obejrzymy a w aptece będziemy musieli zostawić co najmniej 300 zł.

Z zakupem musiałam się wstrzymać do wypłaty.

W między czasie kupiłam mleczko nawilżające dla niemowląt z Hippa, a łuszczącą się skórkę „wyleczyłam” zielonym linomagiem.

Jednak problem suchej skóry u Roksanki nadal się utrzymywał.

Wtedy nasza pani doktor poleciła mi kosmetyki z serii Ziaja dla niemowląt czyli Ziajka.

Następnego dnia udałam się do apteki i kupiłam ów kosmetyki.

Nabyłam:

 

- natłuszczający płyn do kąpieli dla niemowląt ( już od 1 dnia życia)

-kremowe mydło dla dzieci hipoalergiczne (powyżej 3 miesiąca życia )

-kremowy olejek myjący na ciemieniuchę hipoalergiczny (powyżej 1 miesiąca życia )

(choć mała nigdy nie miała ciemieniuchy pomyślałam, że taki olejek myjący fantastycznie nawilży jej przesuszoną skórę)

- mleczko do ciała dla dzieci i niemowląt (po 1 miesiącu życia)

- krem do pielęgnacji dzieci i niemowląt ( od 1 dnia życia)

 

 

Za cały ten zestaw w podsumowaniu ( bo każdy kosmetyk kupuje się osobno) zapłaciłam niecałe 50 zł.

Porównując jeżeli wybrałabym kosmetyki z oliatum czy emolium to 50 zł ( jak nie więcej) zapłaciłabym  za jeden kosmetyk.

Osobiście jestem bardzo zadowolona z kosmetyków z serii „Ziajka dla dzieci” .

Fantastycznie nawilżają skórę Roksanki – koniec problemów z przesuszeniem.

Ponadto cudownie pachną.

Po kąpieli nie mogę się nawąchać mojej córci . :)

Także kochani nie musicie od razu przepłacać- możecie spróbować tańszych kosmetyków jak np. Ziajka i gwarantuję Wam, że będziecie zadowoleni.

Ja jestem i z czystym sumieniem POLECAM.

" 3, 2, 1 start...... kolejne podejście "

Nie wielu z moich znajomych jak również  Was drodzy czytelnicy wie, że choruję na HCV.

Cóż to te HCV???

HCV to wirusowe zapalenie wątroby typu c  a najprościej mówiąc jest to żółtaczka wszczepienna.

O chorobie dowiedziałam się w 2008 rok, zupełnie przypadkiem (jak większość chorych).

Oddałam honorowo krew dla pewnego starszego pana którego lekarze nie chcieli zoperować dopóki ktoś nie odda na „jego konto” krwi z jego grupy.

Bez wahania i większego zastanowienia postanowiłam pomóc.

Kiedyś również potrzebowałam krwi, zresztą Julka również i dzięki czyjejś hojności mogłyśmy ją dostać.

Pomyślałam, że jest to fantastyczny moment aby spłacić dług….

Pojechałam, oddałam, wróciłam do domu i zupełnie zapomniałam o tym.

Po ok. 2 tygodniach dostałam wezwanie do punktu krwiodawstwa w Katowicach. 

Wiedziałam, że to nie jest dobry znak ponieważ mój tata już od ponad 30 lat oddaje honorowo krew i nigdy takiego wezwania nie dostał.

Pojechałam z duszą na dłoni.

Usłyszałam, że jestem chora na WZW C i mam jak najszybciej udać się do poradni hepatologicznej i rozpocząć leczenie ponieważ tu już zaraz jak nie zacznę leczenia będzie rak albo marskość wątroby.

Lekarka nie potrzebnie narobiła takiej paniki i mnie śmiertelnie nastraszyła no ale na tamten moment o tym nie wiedziałam.

Wyszłam z gabinetu i zupełnie w świecie rozpłakałam się jak małe dziecko.

Tego co usłyszałam zupełnie się nie spodziewałam.

Wiedziałam, że coś jest nie tak ale nie sądziłam, że sprawa jest tak poważna.

Po powrocie do domu zaczęło się szukanie informacji o wirusie w Internecie.

Teraz to chyba dość modne i większość z nas poszukuje wszystkiego co go interesuje w sieci.

Informacje jakie znalazłam były niejednoznaczne.

Jedne przeczyły drugim.

Jedno, jedyne co się powtarzało we wszystkich artykułach to fakt, że HCV to cichy zabójca.

Dlaczego zabójca??? I dlaczego cichy????

A dlatego, że przez wiele, wiele lat nie daje kompletnie żadnych objawów a konsekwentnie niszczy naszą wątrobę.

A jak już daje objawy to są one zupełnie nie związane z wątrobą dlatego tak trudno zdiagnozować tą chorobę bez specjalistycznych badań.

Nie wszyscy mają to „szczęście” dowiedzieć się o chorobie w odpowiednio wczesnym czasie kiedy to można jeszcze próbować zwalczyć wirusa.

Kiedyś choroba ta była nieuleczalna- dziś na szczęście są leki dzięki którym można podjąć walkę z wirusem i ją wygrać.

Nie każdy jednak ma to szczęście przezwyciężyć  wirus.

Chorobę wykryto u mnie jak już pisałam w 2008 roku.

 Terapię ( leczenie) zaczęłam po roku od wykrycia choroby –niestety jest to bardzo kosztowna terapia i trzeba swoje odstać w kolejce.

Przed podaniem leków musiałam również przejść mnóstwo różnorakich badań.

Jednym z takich badań była biopsja wątroby.

Okropne badanie które wspominam bardzo źle.

Trzy dniowy pobyt w szpitalu to najmniejszy problem.

Badanie polegało na wprowadzeniu długiejjjjjjjjjj „igły” pod kontrolą USG do wątroby i pobrania wycinka do badania.

Badanie potwornie nie przyjemne.

Niby mnie miejscowo znieczulono ale mimo wszystko bolało jak diabli.

Ponadto lekarka przeprowadzająca badanie chyba nie do końca wiedziała co robi i wydaje mi się że zbyt dużego doświadczenia w tego typu badaniach nie miała.

Przy pobieraniu wycinka podrażniła mi nawet nie do końca wiem co ( nie pamiętam) ale chyba jakieś nerwy które spowodowały potworne problemy z oddychaniem.

Każdy oddech sprawiał ogromny ból, nie byłam w stanie odwrócić się….

No ale jakoś przeżyłam to nieszczęsne badanie i wyszłam do domu.

Na wyniki musiałam oczywiście czekać- nie pamiętam już czy dwa czy cztery tygodnie.

Na kolejnej wizycie u mojej pani doktor hepatolog dowiedziałam się, że wyniki nie są najgorsze ale nie są też dobre.

Stopień zwłóknienia wątroby jest oceniany w 4 punktowej skali.

Gdzie 4 to wynik  już bardzo zły.

Mój stopień zwłóknienia to 2 ( na tamten moment).

Pani doktor powiedziała, że myślała, że będzie lepiej i ten stopień będzie co najwyżej  1.

Aby do takich zmian doszło potrzeba co najmniej 20 lat.

I wtedy wszystko stało się jasne.

W roku 1989 byłam operowana na serce.

Oczywiście przy takiej operacji niezbędne były transfuzje  krwi.

I właśnie podczas jednej ( lub kilku ??? ) z takich transfuzji zostałam 

najprawdopodobniej „ poczęstowana” wirusem.

Na tamten moment nie badano honorowych dawców krwi pod kontem HCV ponieważ nie znano jeszcze tego wirusa.

Dlatego nie mogę mieć żadnych pretensji do ówczesnej służby zdrowia jak również ubiegać się o jakieś zadość uczynienie.

Choć gdyby wysłuchali ogromnych próśb mojego taty który koniecznie chciał oddać  mi swoją krew dziś byłabym zdrowa….

Jednak nie chcieli o tym słyszeć twierdząc, że dziecko tak zasłużonego dawcy krwi dostanie krew i absolutnie tata nie musi jej oddawać.

W miejscu w którym uratowano mi życie bo bez wątpienia moja operacja była ratującą życie ( jeszcze miesiąc bez niej a nie pisałabym dziś Wam o tym wszystkim…. ) zafundowano mi tak poważną i jeszcze do niedawna śmiertelną chorobę.

Na dzień dzisiejszy jestem chora już 25 lat o chorobie wiem od niecałych  5 lat.

 

Na przełomie roku 2009/2010 przeszłam pierwszą terapię ( leczenie ).

Początkowo całe leczenie miało trwać 48 tygodni jednak moje wyniki były zadowalające i już po miesiącu stosowania interferonu i rybawiryny wirus nie był wykrywalny w mojej krwi.

Ucieszyłam się ogromnie bo istniała mała szansa, że dzięki tak fantastycznemu zareagowaniu organizmu na podawane leki terapię będzie można skrócić do 24 tygodni.

Było to dość istotne dla mnie ponieważ leczenie to niesie za sobą potworne skutki uboczne.

Czułam się fatalnie.

Byłam osłabiona, rozdrażniona, swędziała mnie skóra, miałam potwornie suchy kaszel który męczył mnie okropnie, niesamowicie wypadały mi włosy ( straciłam co najmniej jedną trzecią ich objętości jak nie więcej), straciłam apetyt, schudłam, miałam nudności i wymioty, zaczęłam mieć problemy ze spaniem, koncentracją, niejednokrotnie podczas rozmowy brakowało mi słów ( w jednej chwili zapominałam podstawowe słowa), rewolucja działa się w moich wynikach krwi (które miałam co miesiąc robione z powodu ryzyka poważnego spadku między innymi płytek krwi i nie tylko ), zdarzyło się, że idąc ze sklepu z zakupami w jednej chwili traciłam równowagę, robiło mi się słabo i najprościej w świecie upadałam…

Także ujemny wynik po bodajże 12 tygodniach leczenia był jak wygrana w totka.

To dzięki temu pięknemu minusikowi zdecydowano, że moje leczenie zostaje skrócone do 24 tygodni.

JUPIIII !!!!!

Byłam prze szczęśliwa.

Nadszedł ostatni dzień przyjmowania leków- później już tylko dla formalności badanie krwi i jestem wolna od tego świństwa pomyślałam.

Na wyniki trzeba było czekać miesiąc.

 Przyszły i pokazały po raz kolejny cudowny minusik- w moim organizmie po raz kolejny nie wykryto wirusa.

To był cudowny dzień.

Jednak całkowite rozstrzygnięcie miało nastąpić dopiero po pół roku od zakończenia terapii.

Dopiero wtedy jeżeli będzie ujemny wynik można mówić o wyleczeniu.

Pomyślałam… pikuś- przecież już od kilku miesięcy mam ciągle ujemny wynik więc i tym razem nie może być inaczej.

Jednak po półrocznych badaniach okazało się, że wirus jest dość podstępny i nie ma zamiaru tak szybko mnie opuścić….

Moja radość była przedwczesna- badania pokazały dodatni wynik.

Byłam załamana- był to jeden z kilku najgorszych dni w moim życiu.

Po tak wyczerpującej i „morderczej” terapii wirus nadal siał spustoszenie w mojej wątrobie.

Myślałam, że to już koniec…, że nic nie można już zrobić.

Okazało się, że mogę podjąć kolejną próbę terapii jednak moja pani doktor bez większych złudzeń powiedziała mi, że jej zdaniem ( a jest jednym z najlepszych hepatologów na Śląsku ) terapia dwu lekowa będzie w moim przypadku nieskuteczna i lepiej abym do niej nie podchodziła bo może się okazać, że jak za jakiś czas dopuszczą do leczenia nowy lek do terapii trój lekowej to mój organizm uodporni się już na dwa dotychczasowe leki i wtedy już nic nie da się zrobić bo nowy lek jest skuteczny tylko w połączeniu z dwoma pozostałymi lekami.

Jednak na kolejny lek trzeba było poczekać ponieważ był on  dopiero w fazie  badań klinicznych.

Zgodziłam się wziąć udział w badaniach klinicznych z nadzieją, że szybciej dostanę nowy lek co zwiększy moje szanse na wyleczenie.

Jednak i to nie było takie proste ponieważ akurat w tamtym momencie był program do badań klinicznych ale dla osób które nie były wcześniej leczone a ja już przecież miałam za sobą jedną nieudaną próbę leczenia.

Zostałam wpisana na listę pani doktor i nie pozostało nic innego jak czekać aż taki program powstanie dla osób u których nastąpił nawrót.

Czekałam, czekałam ale nic się nie działo.

Program nie powstał.

W 2013 roku nowy lek został zaakceptowany i ruszyła terapia trój lekowa jednak wtedy okazało się, że jestem w ciąży co oczywiście dyskwalifikowało mnie do leczenia.

Teraz prawie 6 miesięcy po porodzie przystąpiłam do kolejnej próby zwalczenia choroby.

Mam ogromną nadzieję, że tym razem mi się uda.

Tym bardziej, że statystyki są obiecujące jeżeli chodzi o terapię trój lekową.

Wczoraj wzięłam pierwszy zastrzyk z interferonu, który będę przyjmować raz w tygodniu. Do tego doszła znana mi już z poprzedniego leczenia rybawiryna w dawce 2 tabletki rano i 3 tabletki wieczorem no i nowy specyfik dzięki któremu mam większe szanse na wyleczenie INCIVO w dawce 3 tabletki rano i 3 tabletki wieczorem.

Istotną rzeczą przed zażyciem INCIVO jest zjedzenie bardzo tłustego posiłku ponieważ wtedy lek lepiej się wchłania i jest skuteczniejszy.

Więc aby zwiększyć swoje szanse zrobiłam dziś smalec który będę jeść przed każdym zażyciem leków- choć nie bardzo za nim przepadam wiem, że czasem trzeba się zmusić dla dobra sprawy.

Nie mogę też jeść między innymi żadnych owoców cytrusowych jak również pić soków z cytrusów ponieważ wtedy lek po prostu nie działa.

Mam nadzieje, że tym razem skutki uboczne leczenia nie będą tak uciążliwe i tak wyczerpujące.

Choć wczorajszy zastrzyk z interferonu nie napawa optymizmem ponieważ znów mam po nim objawy grypowe- bolą mnie niemiłosiernie wszystkie mięśnie, czuję się jak wypluta guma i w nocy gorączkowałam do prawie 41 stopni.

Na szczęście te objawy utrzymują się co najwyżej 2/3 dni więc spoko dam radę…. Do następnego zastrzyku…..

Z tego miejsca zachęcam was kochani do przebadania się na obecność HCV. Niestety badanie to nie jest refundowane dlatego lekarze go nie zlecają.

Koszt takiego badania to ok. 30 zł.

Warto poświęcić te parę złotych aby mieć pewność, że jest się zdrowym lub odpowiednio wcześniej wykryć wirusa ( im szybciej wykryty tym większe szanse na pozbycie się go).

To może dotyczyć każdego z Was.

Aby zarazić się WZW C potrzebna jest krew także jeżeli często przebywaliście w szpitalach, mieliście transfuzje krwi, byliście dializowani , tatuowani, chodziliście do kosmetyczki, dentysty to koniecznie zróbcie badania, nawet zwykła wizyta u fryzjera może nieść za sobą ryzyko.

Mogliście tak jak ja paść „ofiarą” tego wirusa jak i niedbalstwa ze strony sterylizacji narzędzi przez służbę  zdrowia…

A teraz trzymajcie mocno kciuki za mnie bo czeka mnie 48 trudnych tygodni po których mam nadzieję, że zobaczę upragniony MINUS!!!!!!! Pozbędę się wirusa a moja wątroba w końcu zacznie się regenerować i normalnie pracować….. a ja poczuję się w końcu dobrze…..

A tu możecie trochę poczytać o WZW C:

1.  
http://www.wzwc.pl/terapia/zycie

2. 

 http://www.dziennikzachodni.pl/artykul/905045,wzw-typu-c-jak-mozna-sie-zakazic-hcv-pocalunek-nie-jest-grozny-ale-seks,id,t.html?cookie=1

3.

  http://polskalokalna.pl/wiadomosci/mazowieckie/warszawa/news/cicha-epidemia-wirusa-hcv-apel-lekarzy,1838676,3319