"Wizyta u gastroenterologa"

W ostatnich postach wspominałam Wam, że mamy spore problemy z jedzeniem Julki.

Karmienie Julci od zawsze do łatwych nie należało, zarówno dla niej jak i dla nas.

Jednak od kilku miesięcy stało się to jeszcze bardziej problematyczne.

Kiedyś mycha  jadła szybko, wszystko i w dużych ilościach, nie było potrzeby miksowania posiłków- wystarczyło „rozciapanie” widelcem.

Jednak od ponad roku każdy posiłek musi być  miksowany na gładką masę, ponieważ Julka zaczęła się krztusić, dławić , zachłystywać i coraz częściej ma odruch wymiotny przy jedzeniu,

Przez jakiś czas pomagało, jednak od kilku miesięcy obserwujemy kolejne pogorszenie się tej umiejętności.

Bywają takie dni ,szczególnie jak Juleczka jest chora, że nie chce jeść w ogóle - tak było od wtorku zeszłego tygodnia do piątku.

Była wtedy na kroplówkach.

Niestety taki stan rzeczy zdarza się coraz częściej i zaczyna się to robić niebezpieczne.

Póki co wyniki krwi Julki są idealne  - żadnej anemii ani nic z tych rzeczy ( nigdy nie było z tym problemu).

Obawiam się jednak, że jak takie niejedzenie będzie się powtarzać w końcu pojawi się anemia i inne paskudztwa, a z nimi poważne konsekwencje zdrowotne.

Do tego jej ciągłe infekcje ,jak się okazuje mogą być spowodowane zachłyśnięciami których często nawet nie zauważamy.

W związku z czym po sugestiach naszego neurochirurga zaczęliśmy tak na poważnie rozważać założenie PEG-a.

Od zawsze byłam temu przeciwna- już z 2 lata temu sugerowano nam tego typu rozwiązanie, jednak wtedy moim zdaniem nie było takiej potrzeby.

Owszem karmienie było trudne ale mimo wszystko Julia jadła, nie chorowała tak bardzo.

Nie zgodziłam się.

 Teraz coraz częściej o tym myślę, ciągle do końca nie jestem przekonana, ciągle mam wątpliwości, jednak widząc co się dzieje, widząc jaką trudność sprawia Julii jedzenie, widząc krztuszenie, dławienie i tym podobne ekscesy zaczynam myśleć racjonalnie.

Serce jest na nie, ale rozsądek podpowiada , że nie możemy pozwolić aby taki stan rzeczy trwał nadal.

Tym bardziej, że z powodu zachłyśnięć może zacząć dochodzić do zachłystowych przewlekłych zapaleń płuc.

Boję się tego, boję się, że po jakimś czasie leki nie będą pomagać i Julia nie wykaraska się z tego stanu zapalnego.

Posiłki są coraz mniejsze ( a raczej Julka z tych posiłków je coraz mniej) , a przecież powinno być na odwrót.

Rośnie, dojrzewa więc powinna zjadać coraz więcej a nie mniej.

Nie wiem, czy powodem takiego stanu jest postępujące dziecięce porażenie mózgowe ( bo tak też może być) czy jakiś stan zapalny przełyku, żołądka czy jakiegoś innego odcinka przewodu pokarmowego.

W związku z tym dziś byliśmy u  gastroenterologa, doktor Porębskiej.

Fantastyczny lekarz –ordynator  Oddział Gastroenterologii i Hepatologii Dzieci - Klinika Pediatrii w Zabrzu. 

Dostaliśmy skierowanie do szpitala w trybie pilnym.

Trzeba znaleźć przyczynę lub ją stanowczo wykluczyć aby wiedzieć czy PEG jest na pewno potrzebny i konieczny.

Jutro mam zadzwonić do pani doktor aby dowiedzieć się kiedy mamy być przyjęci.

Problem jednak w tym, że Julia jest na antybiotyku, a żeby przeprowadzić badania które muszą być wykonane w znieczuleniu, Julia musi być zdrowa i minimum dwa tygodnie bez antybiotyku.

Cóż…. zobaczymy co jutro pani doktor zdecyduje.

Przede mną bardzo trudne decyzję które spędzają sen z powiek.

Boję się tego Peg-a, boję się ,że Julia w jakiś sposób zostanie ograniczona przez niego.

 Ona uwielbia wodę, nie wyobrażam sobie aby pozbawić jej przyjemności korzystania z basenu z powodu PEG-a - choć może PEG wcale nie jest przeciwwskazaniem do tego typu aktywności ( tego nie wiem).

Boję się samego założenia, boję się komplikacji po zabiegu, boję się samoistnego wypadania PEG-a. Dużo tego „boję się…..”

Z drugiej strony jednak patrząc może to jest jakieś sensowne wyjście z sytuacji???

Julia przestanie się męczyć przy jedzeniu , a jak będzie miała dobry dzień i będzie miała ochotę jeść doustnie zawsze możemy ją tak nakarmić.

Nie będzie się krztusić, dławić i zachłystywać a co za tym idzie przestanie chorować i będzie mogła systematycznie uczestniczyć w zajęciach w ośrodku który uwielbia.

Będzie dostawała odpowiednią ilość płynów, bo pojenie Julki od zawsze było trudne. 

Dla niej picie mogło nie istnieć .

 Niestety często zdarzały się stany odwodnienia bo nie szło Julki zmusić do picia.

Wtedy z odsieczą przychodziło hospicjum, które zakładało wkłucie i Julka była nawadniana kroplówkami. Wcześniej w każdej takiej sytuacji konieczny był pobyt w szpitalu ( zanim Julka została podopieczną hospicjum).

Jak widzicie waham się potwornie.

Sama nie wiem co robić- każda decyzja może nieść i pewnie będzie niosła swoje konsekwencje.

Cóż czas pokaże co trzeba zrobić….

 Myślę , że jak uda nam się zrobić te wszystkie badania o których mówiła dziś  pani doktor , sytuacja zrobi się trochę bardziej jasna.

 Dowiemy się czy przyczyna tkwi w przewodzie pokarmowym czy niestety Julia po prostu nie jest już w stanie doustnie przyjmować posiłków……