Żad­na noc nie może być aż tak czar­na, żeby nig­dzie nie można było od­szu­kać choć jed­nej gwiaz­dy. Pus­ty­nia też nie może być aż tak bez­nadziej­na, żeby nie można było od­kryć oazy. Pogódź się z życiem, ta­kim ja­kie ono jest. Zaw­sze gdzieś cze­ka ja­kaś mała ra­dość. Is­tnieją kwiaty, które kwitną na­wet w zimie.

niedziela, 28 lutego 2016

" Terapia Komórkami Macierzystymi- wycena "











Drodzy czytelnicy….

Nazywam się Aleksandra Stachowiak, jestem mamą 12 letniej Julki.

Julia urodziła się jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu ciąży. Jej waga urodzeniowa to tylko 650 gram.

Niestety wcześniactwo jej nie oszczędziło.

Julia nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, nie widzi, cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę, zwyrodnienie rogówek, retinopatię wcześniaczą, zaburzenia snu, ruchy mimowolne.

Mimo 12-letniej rehabilitacji Julia nie zrobiła żadnych postępów.
Nasz neurochirurg ( ordynator oddziału neurochirurgii w Krakowie- Prokocimiu) twierdzi, że napady padaczkowe, niewyobrażalne ruchy mimowolne i zbyt duże napięcie mięśniowe są temu winne.

Hamowały przyswajanie wiedzy z rehabilitacji.
U profesora leczymy się już 2 lata, przez ten czas próbowaliśmy poprawić stan zdrowia Julii farmakologicznie, niestety bez skutku.
Choć ostatnio ( w grudniu) wprowadzony lek ,zmniejszył częstotliwość napadów padaczkowych. Jednak ruchy mimowolne i napięcie mięśniowe zostało bez zmian.

Szansą na poprawę Julii stanu zdrowia jest eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi.
Profesor uważa, że mogą w znaczący sposób zmienić Julii życie.
U chorych cierpiących na padaczkę czy dziecięce porażenie mózgowe są rewelacyjne efekty.

Jest szansa, że Julia pozbędzie się napadów padaczkowych ( bądź zmniejszy się jej częstotliwość i będzie do okiełznania) jak również ruchów mimowolnych, które niestety bardzo utrudniają nie tylko życie córki ale także nam pielęgnację przy niej. 

Na chwilę obecną ja sama mam ogromne trudności z podstawowymi czynnościami które przy Julce trzeba wykonać. Mam tu na myśli: karmienie, pojenie, przewijanie, ubieranie, podawanie leków , kąpanie, wkładanie do wózka itp.

Julia ma więcej siły ode mnie. Niejednokrotnie przy przewijaniu czy ubieraniu Julia wymierza mi porządnego kopniaka w twarz- oczywiście nie specjalnie. Winowajcą są właśnie ruchy mimowolne.

Stan zdrowia Julki niestety z miesiąca na miesiąc się pogarsza.

Na chwilę obecną Julia ma bardzo duże problemy z przyjmowaniem posiłków. Kiedyś wystarczyło widelcem rozgnieść posiłek i córka pochłaniała go w ekspresowym tempie, w dużych ilościach.

Teraz każdy posiłek musi być miksowany ponieważ Julcia bardzo często się krztusi, dławi, zachłystuje.

Zachłystywanie niestety powoduje bardzo częste infekcje górnych dróg oddechowych.

Julia praktycznie 3 tygodnie w miesiącu ma zapalenie oskrzeli.
Powodem tego może być postępujące porażenie.

Niestety problemy z jedzeniem to nie jedyne  problemy z jakimi Julia musi się zmagać.

Po zastosowaniu komórek macierzystych jak już pisałam wyżej jest szansa na pozbycie się napadów padaczkowych i ruchów mimowolnych.

Jeśli by się udało to przy intensywnej i regularnej rehabilitacji jest szansa, że Julcia zaczęła by robić postępy.

Możliwe, że kiedyś samodzielnie by siedziała,  ( o chodzeniu nawet nie marzę bo uszkodzenia są zbyt duże), jadła, nauczyła się porozumiewać za pomocą komunikacji alternatywnej.

Już samo pozbycie się napadów i ruchów mimowolnych było by ogromnym sukcesem.

Niestety suma którą musimy zebrać jest absolutnie poza naszym zasięgiem- jest dla nas nieosiągalna. 

82 tysiące złotych- Na tyle została wyceniona szansa na poprawę zdrowia córki. 

 Nie jesteśmy w stanie samodzielnie zebrać takich pieniędzy- szczególnie ,że oprócz Julki mamy jeszcze dwoje dzieci.

Dlatego z tego miejsca pragnę Was prosić drodzy czytelnicy o pomoc.

Poszukuję różnego rodzaju fantów na licytację z których dochód będzie oczywiście przekazany na terapię komórkami macierzystymi dla Julki.

Jeżeli możecie wesprzyjcie nas jakimś fantem tudzież darowizną na subkonto Julki w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym.

Jeżeli ktoś z państwa chciałby przekazać naszej córce swój 1% podatku oczywiście też jest taka możliwość.

Za każdą okazaną pomoc, za każdy fant,  za każdą darowiznę  będziemy bardzo wdzięczni.

Jak to się mówi „ Ziarnko do ziarnka……” także nawet przekazanie złotówki będzie dla nas na wagę złota.

Z całego serca dziękuję za przeczytanie tego postu jak również za okazaną pomoc.

Dla osób które chciały by dokonać darowizny, poniżej podaję dane fundacji w której córka ma subkonto.

Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym
Chorzów 41-500 ul. Dąbrowskiego 55a
 Tel.(32)2411113
KRS: 0000018926
 Numer konta na które można wpłacać pieniążki dla Julii:
 ING Bank Śląski Katowice O/Chorzów Nr 28105012431000002260246216 koniecznie z dopiskiem "Dla Julii Stachowiak"  ( jeżeli nie będzie dopisku, niestety fundacja przejmie pieniążki.)

Jeżeli ktoś z państwa chciałby przekazać jakiś fant na licytację podaję namiary na mnie i na dwie osoby które się tym zajęły. ( Alinko, Anitko z całego serca Wam dziękuję za pomoc ).



Stachowiak Aleksandra
    


Tel.603-995-778

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz