Żad­na noc nie może być aż tak czar­na, żeby nig­dzie nie można było od­szu­kać choć jed­nej gwiaz­dy. Pus­ty­nia też nie może być aż tak bez­nadziej­na, żeby nie można było od­kryć oazy. Pogódź się z życiem, ta­kim ja­kie ono jest. Zaw­sze gdzieś cze­ka ja­kaś mała ra­dość. Is­tnieją kwiaty, które kwitną na­wet w zimie.

wtorek, 21 lutego 2012

"Trochę wspomnień cz.4 FotoPost - tak zmieniała się Julcia"






Przez kolejne lata w sumie nic nadzwyczajnego się nie wydarzyło prócz tego, że Julcia została starszą siostrą, ale o tym w kolejnym poście.

Maraton po specjalistach, rehabilitantach i terapeutach trwał i w sumie trwa nadal z jedną różnicą- ilość poradni specjalistycznych stanowczo się uszczupliła, z czego oczywiście bardzo się cieszymy.

Oczywiście jak to w życiu bywa były chwile lepsze i gorsze.

Te lepsze pamiętamy a o tych gorszych już zapomnieliśmy.

Ten post będzie bogaty w fotografie Julisi.

Począwszy od okresu niemowlęcia a skończywszy na teraźniejszości.

Jakże to wzruszające….

Łezka w oku się kręci jak oglądam zdjęcia Juleczki z wcześniejszych lat.

I nie chodzi tylko o to, że te przykre wspomnienia wracają z czasów jak moja myszka walczyła o życie, ale również te miłe jak pierwszy świadomy uśmiech, pierwszy ząbek itp.…

                                     




                                                                     Z tatusiem chrzestnym :)

                                                                                      Z ciocią Ewelinką:)


                                       Z mamą chrzestną Basią i ciocią Grażyną:)




 
                                                                     Z prababcią:)













Chyba coś fajnego się śniło:)





Z wujkami i ciociami:)

































Z kochanym pradziadkiem [*]



Z babcią, braciszkiem i "chrzestną" babcią:)

 

Kocham ten mój urwisowaty uśmiech:)













CDN!!!

czwartek, 16 lutego 2012

"Trochę wspomnień cz.3 - walka o wzrok Julci"






                  W poprzednim poście celowo nie wgłębiałam się w szczegóły pobytu Julii w szpitalu.

Dla mnie jest to zbyt bolesne, a również dla czytelnika może być dość szokujące…

Poprzedniego post-a postanowiłam napisać ze względu na rodziców, którzy są bądź będą kiedyś w podobnej sytuacji jak ja kiedyś…

Pamiętam jak usilnie próbowaliśmy znaleźć jakiekolwiek informacje o skrajnych wcześniakach.

Było ich naprawdę bardzo niewiele, a te, które udało nam się znaleźć raczej nie napawały optymizmem…

Dziś jest zdecydowanie lepiej o wiele więcej mówi się i pisze o takich małych istotkach.

Doskonale wiem, co się w takim czasie dzieje z rodzicem, którego dziecko walczy o życie…

Jak istotne jest znalezienie chociażby najmniejszej informacji, że jakiejś małej kruszynce urodzonej w 25 
tygodniu ciąży udało się przeżyć.

Po wyjściu ze szpitala zaczął się dosłownie maraton.

Wizyty u wszystkich chyba możliwych specjalistów, terapeutów i rehabilitantów.

Ale to było oczywiste i do przewidzenia.

 Zdaniem lekarzy ze wzrokiem Julci już nic nie można było zrobić.

 Kazano nam się po prostu pogodzić z tym, że nasze dziecko będzie niewidome.

Nigdzie nas nie pokierowano, nie udzielono informacji gdzie i jak szukać jakiejś pomocy dla naszego dziecka.

Wbrew zapewnieniom lekarzy, tu cytat pani doktor, „że z pustego i Salomon nie naleje i mamy dziecka nie męczyć, bo i tak nigdy nic nie będzie widziała” postanowiliśmy się nie poddawać i walczyć o wzrok naszego dziecka, przynajmniej o to, żeby miała poczucie światło, żeby nie musiała żyć w totalnych ciemnościach…

Długie poszukiwania przyniosły rezultaty…

Znaleźliśmy jedynego okulistę w Polsce, który podejmował się przyklejania całkowicie odwarstwionych siatkówek.

Oczywiście zapisaliśmy się na wizytę.

Oczekiwanie było straszne- ta niepewność, co nam powie doprowadzała nas do szału…

W końcu nadszedł dzień wizyty.

Z samego rana wyruszyliśmy w drogę, bo mieliśmy do pokonania sporo kilometrów.

Okulista, do którego jechaliśmy nazywa się Marek Prost ma tytuł profesora i przyjmuje w swoim prywatnym gabinecie w Warszawie.

Profesor bardzo dokładnie zbadał Julcię i powiedział, że podejmie się operacji przyklejenia siatkówek naszej córeczce.

Uprzedził jednak, że nie może nam dać 100% pewności a jedynie 20%, że operacja się uda, ale z tego zdawaliśmy sobie sprawę i szczerze mówiąc byliśmy gotowi na wszystko, bo przecież gorzej już z oczkami Juleczki nie mogło być.

Okazało się, że najpierw będzie operowane jedno oczko a za kilka tygodni kolejne.

Znowu nadszedł okres oczekiwania i znowu to znajome uczucie niepewności, które już od tak dawna nam towarzyszyło…

Nadszedł dzień operacji.

Zgodnie z planem zjawiliśmy się w Warszawie w szpitalu, do którego kazał przyjechać profesor.

Operacja przebiegła bez problemu i komplikacji.

Jednak na rezultaty trzeba było poczekać…

Dopiero po kilku tygodniach można było stwierdzić czy siatkówki są przyklejone i nie dochodzi do ponownego odwarstwiania.

Wizyta kontrolna było bodajże po miesiącu.

Na tej wizycie profesor wyznaczył termin kolejnej operacji niestety zoperowane musiało być znowu to samo oczko, bo doszło do zaćmy lub jaskry (szczerze mówiąc te dwie choroby zawsze mi się mylą, dlatego mam problem z przypomnieniem sobie, o co wtedy chodziło)

Wynik następnej był satysfakcjonujący operacja się udała z tym, że w jednym miejscu siatkówka leciutko była uniesiona- nie przylegała idealnie.

Profesor stwierdził, ze jak będzie przyklejał siatkówkę w drugim oczku to poprawi to, co się w tym „zepsuło”

Takim sposobem Julia przeszła trzy operacje na oczka w Warszawie.

Profesorowi Prostowi z całego serca pragnę podziękować za to, że podjął się leczyć moją córeczkę.


Jednak jak się chce to i z pustego się naleje….

Na ile Julia dziś widzi trudno stwierdzić, ponieważ nie komunikuje się z nami.

Badania, które miała robione w naszym chorzowskim centrum wykazały 50% normy, jeżeli chodzi o odbiór bodźców pomiędzy siatkówką, nerwem wzrokowym, mózgiem i na odwrót.

Wynik jak najbardziej fantastyczny biorąc pod uwagę, że u Julii doszło do odklejenia całkowitego siatkówek.

Pani ordynator była wręcz mile zaskoczona oglądając siatkówki Julii.

Powiedział, że lekarz, który przykleił siatkówki wykonał kawał dobrej roboty.

Siatkówki były przyklejone, różowiutkie i dobrze ukrwione.

Teraz tylko trzeba było by sprawdzić, co Julia widzi i jak?

Jednak to nie jest już takie proste, ponieważ badanie wymagałoby od Julci skupienia przez dłuższy czas a póki, co to na razie jest niemożliwe.

Zostaje nam nasza obserwacja i ciągła stymulacja wzroku.

Od jakiegoś czasu, a dokładnie, od kiedy wróciliśmy z delfinoterapii Julia zaczęła się częściej skupiać i koncentrować i z dnia na dzień trwa to coraz dłużej więc kto wie może w końcu uda się kiedyś przeprowadzić badanie które wykaże jak Julisia widzi…

To zdecydowanie jest bardzo pomocne właśnie w terapii widzenia, bo zauważyliśmy jak Julia jest skupiona i skoncentrowana fantastycznie wodzi oczkami za punktami świetlnymi.

Cudownie sprawdziła się kula dyskotekowa, którą kupiliśmy Julci.

Widać jak jej oczka pracują jak wodzi na prawo i lewo za kulą i światełkami.

Więc moim zdaniem Julia widzi.

Może nie tak dobrze, ale na pewno coś a to już bardzo duży sukces biorąc pod uwagę, że lekarze nie dawali nam szans na to żadnych, a wręcz kazali nie szukać i nie męczyć dziecka.

No cóż wydaje mi się, że to „męczenie” okazało się jak najbardziej na miejscu i było po prostu potrzebne po to żeby mój mały aniołek nie musiał żyć w ciemnościach…

                                                                                CDN!!!

"Trochę wspomnień cz.2. Skrajne wcześniactwo "



No i stało się…

Zostałam mamą. W takich chwilach czujemy ogromną radość, mi zostało to odebrane…

Julia urodziła się, jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu ciąży- ważyła zaledwie 650 gram.

Pierwsze dwa tygodnie życia Julia spędziła w Szpitalu w Bielsko-Białej, ponieważ w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach nie było miejsca.

To były jedne z najtrudniejszych dwóch tygodni…

Ponieważ nie codziennie mogłam być przy niej.

Zostawały nam jedynie informacje o stanie Julii przekazywane drogą telefoniczną.

Kilkanaście razy w ciągu doby dzwoniłam do szpitala…

Drżałam ze strachu za każdym razem jak dzwonił telefon z obawy, że dzwonią ze szpitala z informacją, że Julia przegrała swą walkę o życie…

To było straszne…

Julii stan od samego początku określany był za krytyczny i za każdym razem mówiono nam, że mamy przygotować się na najgorsze.

Jednak w trzeciej dobie życia jej stan jeszcze bardziej się pogorszył.

Jej prawe płucko pękło…

Nie dość, że sama nie była w stanie oddychać- robił to za nią respirator to jeszcze takie dodatkowe obciążenie w postaci pękniętego płucka niestety nie wróżyło nic dobrego.

Podczas badania USG przezciemiączkowego okazało się, że Julia ma wylewy do mózgu.

Jej stan cały czas był krytyczny.

W 16 dobie swojego życia Julia została przewieziona do Centrum w Katowicach w celu zoperowania przetrwałego przewodu tętniczego Botalla.

Przewód tętniczy, przewód Botalla (łac. ductus arteriosus) – występujące w okresie płodowym połączenie pomiędzy pniem płucnym a początkowym odcinkiem aorty zstępującej, służące do ominięcia krążenia płucnego. Po urodzeniu wskutek wzrostu ciśnienia parcjalnego tlenu we krwi dochodzi do czynnościowego obkurczenia światła przewodu, a potem zarośnięcia i przekształcenia w więzadło tętnicze. Dawniej powszechnie używana nazwa odwołuje się do włoskiego anatoma Leonardo Botallo, jednego z pierwszych anatomów, którzy opisali te strukturę anatomiczną.


W tłumaczeniu chodziło o to, że każdemu dzieciątku ten przewód zamyka się niedługo po porodzie u Julii z uwagi na jej wcześniactwa nie doszło do tego.

Konsekwencje nie zamknięcia się tego przewodu tętniczego są bardzo poważne:

Przewód tętniczy fizjologicznie ulega czynnościowemu zamknięciu około 8 godziny po urodzeniu: wzrost stężenia parcjalnego tlenu we krwi tętniczej (> 50 mmHg) powoduje obkurczenie ściany naczynia i zamknięcie jego światła. W przypadku, gdy przewód nie ulegnie zamknięciu, powstaje przeciek lewo-prawy, prowadzący do przeciążenia objętościowego lewego przedsionka serca i krążenia płucnego. Konsekwencjami są niewydolność lewokomorowa, odwracalne nadciśnienie płucne, obciążenie prawej komory serca i, w najcięższym przypadku, nieodwracalne stwardnienie płuc.



Ta piosenka bardzo często towarzyszyła mi w drodze do Juleczki- tak często ją wtedy puszczali,że do dziś mam ją w uszach....

Byłam bardzo zadowolona, że Julia została przewieziona do Katowic, bo to oznaczało, że codziennie będę mogła być przy niej…

Dopiero w Centrum w Katowicach miałam taki „namacalny” dowód na to w jak ciężkim stanie jest moja kruszynka, bo widziałam ją codziennie.

Widziałam te wszystkie rurki, rureczki, kroplówki, pompy infuzyjne, respirator i te wszystkie maszyny podtrzymujące życie.

Widok straszny tym bardziej, jeśli widzi się własne dziecko „uzależnione” od tych wszystkich urządzeń.

Po kilku dniowej obserwacji związanej z przetrwałym przewodem tętniczym Botalla okazało się, że operacja nie będzie konieczna po przewód sam się zamknął.

Pamiętam jak ogromną ulgę poczuliśmy.

Przecież taka operacja to było coś wręcz nieprawdopodobnego i narzucało mnóstwo pytań jak np.:

„Jak zoperować serduszko wielkości winogrona albo i jeszcze mniejsze?”

„Czy to w ogóle możliwe?”

 „, Jakie szanse ma na przeżycie tej operacji skoro już walczy o życie?”

Także kamień spadł nam z serca na wieść, że operacji nie będzie, bo po prostu nie jest konieczna.

Stan Julii w dalszym ciągu określany był za bardzo ciężki i codziennie przygotowywano nas na najgorsze.

Wielokrotnie musiała mieć przetaczaną krew.

Nabawiła się również sepsy…

Kolejna infekcja, która dodatkowo zagrażała jej życiu.

Ale i z niej udało jej się wyjść obronną ręką, choć nie było to łatwe.
                                    Po raz pierwszy kąpałam moją małą kruszynkę-w umywalce... 







Cały pobyt Julci na OIOM-ie można określić mianem huśtawki…

Raz była poprawa, nawet udało się ją po bardzo długim czasie odłączyć od respiratora a za dzień, dwa znowu totalne pogorszenie, znowu konieczność podłączenia pod respirator.

Raz na górze raz na dole…

Tak było bardzo długo.

Tygodnie ciągnęły się jak lata…

W końcu po kilkunastu tygodniach usłyszeliśmy, że stan Julii jest zdecydowanie lepszy.

Cudowna nowina i tak długo wyczekiwana.

Na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej (OIOM) Julia przebywała w sumie 76 dni (łącznie pobyt w Bielsku i Katowicach)

Po tych dniach została przekazana na odział patologii noworodka.

Na tym oddziale spędziła 57 kolejnych bardzo długich jak dla mnie dni.

Podczas tej całej długiej hospitalizacji Julia miała wykonywane różnego rodzaju badania, była badana przez różnych specjalistów.

Jednym z tych specjalistów był lekarz okulista.

Ponieważ prawie każdy wcześniak jest narażony na retinopatię wcześniaczą badań okulistycznych nie można przeoczyć.

Pamiętam, jakie emocje mną targały jak Julia była po raz pierwszy badana okulistycznie, jak bardzo się bałam…

Czekałam na wieści od lekarza jak na wyrok.

Jednakże po pierwszym badaniu okazało się, że wszystko jest ok. i nie ma śladu retinopatii.

Popłakałam się z radości.

Moja radość niestety nie trwała długo, ponieważ lekarz natychmiast dodał, że ta choroba jest bardzo zdradliwa i może jeszcze się pojawić.

Z niepokojem czekaliśmy na kolejną wizytę okulisty.

Nasz niepokój okazał się jak najbardziej na miejscu ….

Niestety przy kolejnej wizycie okazało się, że retinopatia „dopadła” również, Juleczkę.

Wyznaczono termin laseroterapii.

Dokładnie 8 maja 2004 roku u Julii został przeprowadzony zabieg laseroterapii, mający na celu zniszczenie cech retinopatii wcześniaczej.

Zabieg się udał.

Po raz kolejny płakałam ze szczęścia i po raz kolejny zostałam sprowadzona przez lekarza na ziemię.

Lekarz powtórzył dokładnie to samo, co przy poprzedniej wizycie.

Retinopatia wcześniacza to bardzo zdradliwa choroba i mimo przeprowadzonego zabiegu laseroterapii nie mamy 100% gwarancji, że choroba nie powróci. Trzeba systematycznie dziecko badać i w razie potrzeby powtórzyć zabieg.

Tych słów nigdy nie zapomnę….

Trzeba systematycznie badać… no cóż my niestety na kolejną wizytę musieliśmy czekać ponad trzy tygodnie-sama upominałam się o okulistę i słyszałam od lekarzy, że jestem mądrzejsza od lekarzy…

Ja tylko chciałam żeby dopilnowano badania mojego dziecka.

Miałam słuszność w tym, co robiłam.

Przy retinopatii ważne są dni.

 Im szybciej wykryje się zmiany tym większe szanse, że zabieg się uda.

Z moich próśb o okulistę nikt sobie nic nie robił.

Okulista zjawił się dopiero po trzech tygodniach, było już niestety za późno…

Choroba doszła do środka siatkówki i kolejny laser nic by już nie zdziałał a jedynie zaszkodził jeszcze bardziej, bo po prostu spaliłby siatkówkę.

Usłyszałam najgorsze słowa, jakie można było sobie wtedy wyobrazić:

„Bardzo mi przykro, ale pani córka będzie niewidoma… Nic już nie można zrobić’

Nie mogłam w to uwierzyć…

 Tyle przezwyciężyła, ta walka o życie kosztowała moją małą kruszynkę tyle cierpienia, tyle bólu a teraz jak jej się udało to okazuje się, że nie będzie widziała….

Dlaczego?

To przecież niesprawiedliwe-co jeszcze jej się przyplącze?

Żal i rozpacz wprawiały mnie w totalne otępienie.

Miałam ochotę krzyczeć, wściekać się…

Nie chciałam tego w ogóle do siebie dopuścić.

Nadszedł w końcu dzień wypisu mojej małej perełki do domu.

To był najcudowniejszy dzień w moim życiu.

Po tylu nieprzespanych i przepłakanych nocach w końcu mogłam zabrać moje dziecko do domu.

Było to 5 lipca 2004 roku.

W szpitalu spędziła dokładnie 133 dni.

Julia ważyła wtedy niecałe 2, 5 kilograma

Wypis był kilku stronnicowy.

Oto najważniejsze informacje:

Rozpoznanie kliniczne:

-Rozedma śródmiąższowa płuca lewego
-posocznica gronkowcowa
-Niedotlenienie okołoporodowe
-Krwawienie śródczaszkowe 3/4 stopnia
-Retinopatia wcześniacza 5 stopnia, co oznacza całkowite odklejenie(odwarstwienie) siatkówki
-Dysplazja oskrzelowo-płucna
-Zaburzenia środkowej koordynacji nerwowej
-Zakażenie układu oddechowego
-Niedokrwistość
-Skrajnie niska urodzeniowa masa ciała

Ps.Zdjęcia były robione jak Juleczka miała sporo ponad dwa miesiące, więc jest zdecydowanie większa niż przy urodzeniu.


                                                               CDN!!!

niedziela, 12 lutego 2012

"Trochę wspomnień cz.1 "




Co roku mniej więcej o tej porze wracają do mnie wspomnienia sprzed ośmiu lat...

Z jednej strony są cudowne i radosne, a z drugiej przypominają o najgorszym momencie mojego życia.



Od czego by tu zacząć?

Chyba od przebiegu mojej ciąży z Julką.

No, więc od samego początku, (mimo że było wszystko ok.) ciąża była traktowana, jako ciąża zagrożona i wysokiego ryzyka, ponieważ jedną wcześniej poroniłam.

Nawet takie informacje od lekarza mnie ucieszyły, bo pomyślałam sobie, że przynajmniej będę baczniej obserwowana i ewentualne problemy będą szybko eliminowana.

NIC BARDZIEJ MYLNEGO…
 
Chodziłam do lekarza ginekologa prywatnie myśląc sobie, że jak będę płacić będzie owy lekarz bardziej się starał.

Dziś żałuję tej decyzji…

Przynajmniej, jeśli chodzi o wybór lekarza.

W ciąże zaszłam w wieku 21 lat, więc stosunkowo wcześnie.

Niestety w tamtym okresie nie miałam żadnego dostępu do Internetu, więc nie wiele mogłam się dowiedzieć, w jaki sposób moja ciąża powinna być prowadzona i jakie badania powinnam wykonywać regularnie, co miesiąc.

Z perspektywy czasu już wiem, że przede wszystkim badanie moczu i krwi są bardzo istotne.

Niestety ja tych badań nie miałam zlecanych przez mojego lekarza ginekologa.

Przez całe 25 tygodni mojej ciąży, (bo tyle trwała) te właśnie badania miałam wykonywane jedynie podczas hospitalizacji.

Pierwszy raz do szpitala trafiłam jakoś w 10/11 tygodniu ciąży z powodu bardzo silnych wymiotów-z dzidziusiem i ciążą wszystko było jednak dobrze.

Wtedy po raz pierwszy miałam wykonane badania-dodać muszę, że o tym, iż spodziewam się dziecka dowiedziałam się bardzo szybko (serduszko maluszka nawet jeszcze nie biło) był to przełom drugiego/trzeciego tygodnia ciąży, więc te podstawowe badania już dawno powinnam mieć zrobione.

Po ok. tygodniu pobytu w szpitalu moje wymioty zostały opanowane, a ja zostałam wypisana do domu.

Kilka następnych tygodni przebiegało bez większych kłopotów tudzież problemów.

Kolejne komplikacje pojawiły się chyba ok.18 tyg.

Niby nic specyficznego się nie działo, ale mój brzuch bardzo często robił się twardy jak kamień i czułam jakby jakieś parcie w dół…

Z tego powodu do lekarza zgłosiłam się chyba z dwa tygodnie przed terminem kolejnej wizyty.

Pan doktor oczywiście zbadał mnie i stwierdził, że nic złego się nie dzieje.

Jednakże dziwne to się dla mnie wydawało, bo skoro nic złego się nie dzieje to, dlaczego kazał mi leżeć w domu?(Takie właśnie instrukcje otrzymałam)

Żadnych leków nie otrzymałam…

Ale głęboko wzięłam sobie do serca słowa lekarza i całe cztery tygodnie leżałam plackiem.

Nawet myłam się w misce na leżąco.

Zbliżał się termin kolejnej wizyty i bardzo się z tego cieszyłam, bo moje dolegliwości mimo leżenia nie ustępowały.

Po zbadaniu mnie pan doktor zrobił się blady jak ściana.

Po jego zachowaniu już wiedziałam, że coś poważnego się dzieje.

Lekarz jednak zbyt rozmowny nie był i nie bardzo chciał ze mną rozmawiać tłumacząc się, że w poczekalni jest mnóstwo pac jętek a on ma już opóźnienie…

Wypisał mi tylko skierowanie do szpitala i kazał zgłosić się na oddział jeszcze tego samego dnia.

Tak też zrobiłam…

W tym dniu dyżur pełnił ordynator.

Oczywiście jak to zawsze bywa przy przyjęciu swoje musiałam odczekać.

Ale w końcu zostałam poproszona do gabinetu.

Przy badaniu lekarzowi mało oczy nie wyszły.

Nie wiem czy z przerażenia czy ze zdziwienia.

Natychmiast wezwał jeszcze dwóch lekarzy.

Ja coraz bardziej byłam przerażona a oni nic mi nie mówili tylko coś do siebie szeptali….

W końcu nie wytrzymałam i z załamującym się głosem od płaczu spytałam, co się dzieje?

Musimy panią przewieść do Bytomia, ponieważ my tu nic nie poradzimy. Najprawdopodobniej nie da się już uratować ciąży, ponieważ duża część pęcherza płodowego jest już w pochwie i ma pani rozwarcie, na co najmniej pięć palców usłyszałam od lekarza.

To był szok…

Byłam przerażona i zrozpaczona…

W Bytomiu jednak dali mi cień nadziei.

Miałam całkowity zakaz chodzenia i leżałam z podniesionym łóżkiem od strony nóg.

Wszystko po to, żeby pęcherz płodowy wsunął się powrotem do macicy.

Po chyba trzech dniach udało się i pęcherz był już na swoim miejscu a mnie założono szewki i po jakimś tygodniu wypisano do domu z zaleceniami leżenia.

W domu oczywiście znowu całkowicie leżałam i nawet na krok nie podnosiłam się z łóżka-chyba, że potrzeba fizjologiczna do tego mnie zmusiła.

Półtora tygodnia po powrocie ze szpitala dostałam dość mocnych bóli brzucha zadzwoniłam do mojego ginekologa kazał mi jechać do szpitala.

Tak też zrobiłam.

Zostałam przyjęta na odział i natychmiast podłączono mi kroplówkę na podtrzymanie ciąży jak się później okazało zupełnie nie potrzebnie, bo bóle były wynikiem, czego innego.

Po dwóch bodajże dniach przypomniało się personelowi, że wypadałoby mi zrobić badania, bo od przyjęcia tego nie zrobili…

Okazało się, że powodem moich bóli jest bardzo silne zapalenie pęcherza moczowego i dróg moczowych.

Przepisano mi antybiotyk i wypisano do domu.

Na wypisie napisano, że ciąża żywa, niezagrożona.

W domu spędziłam zaledwie 12 godzin…

O 5 nad ranem zaczęły mi odchodzić wody.

Początkowo nie zorientowałam się, że to wody płodowe- myślałam, że tak mocno chciało mi się siusiu.

Jednakże po kilku minutach spędzonych na toalecie zaczęłam się martwić, bo przecież ileż idzie siusiać?...

Kazałam mężowi zadzwonić po pogotowie, a sama położyłam się z nogami w górze, bo wody coraz mocniej się sączyły…

Miałam nadzieję, że całe nie wypłyną i modliłam się żeby ta karetka jak najszybciej przyjechała.

Moja nadzieja jednak nie ziściła się i zanim przyjechało pogotowie wszystkie wody nagle ze mnie chlusnęły.

Zostałam oczywiście zabrana do szpitala.

Jakież było zdziwienie lekarzy i pielęgniarek jak mnie zobaczyli.

Ja byłam tak wściekła na nich, że miałam ochotę wykrzyczeć im w twarz, dlaczego dzień wcześniej wypisali mnie do domu?

Lekarze jednak po raz kolejny poinformowali mnie o konieczności przewiezienia mnie do Bytomia.

Cóż nie miałam wyjścia i zgodziłam się.

W Bytomiu zrobiono mi natychmiast badania i powiedziano, że będą podjęte próby dopuszczenia mi wód płodowych.

Ależ wtedy się ucieszyłam, bo nie miałam pojęcia, że coś takiego w ogóle jest możliwe.

Cały dzień czekałam aż zaczną coś ze mną robić.

Niestety nic nie robili.

Wieczorem byłam totalnie przybita i ciągle płakałam.

Byłam przekonana, że moje dziecko już nie żyje, bo od ponad 14 godzin nie czułam żadnego ruchu.

Tego wieczoru dyżur pełniła naprawdę sympatyczna pani doktor i widząc moje zdenerwowanie zaproponowała, że po obchodzie zrobi mi USG żeby się upewnić czy wszystko w porządku z dzidziusiem.

Właśnie tego wieczoru dowiedziałam się, że będzie to dziewczynka.

Moja mała królewna mimo braku wód płodowych miała się bardzo dobrze i była bardzo dzielna.

Ze spokojem, że mojej córeczce nic nie jest zasnęłam.

Następnego ranka dowiedziałam się, że właśnie dziś będą mi dopuszczać wody płodowe.

Obawiałam się tego strasznie i miałam racje…

Już nie chodzi tylko o sam ból, który był dość mocno wyczuwalny, ale również o moje dzieciątko.

Wbijano mi przez wszystkie powłoki brzuszne ogromną długą igłę aż do macicy- oczywiście bez żadnego znieczulenia, bo dziecku by mogło zaszkodzić i wpuszczano jakiś płyn.

Niestety było to wszystko zrobione za późno.

Gdyby to zrobiono dzień wcześniej tak jak mnie przyjęto może by się udało, a tak moja mała kruszynka była już ponad 24 godziny bez wód i po prostu zbuntowała się…

Jej serduszko nagle przestało bić, a ja mało zawału nie dostałam.

W zabiegowym zaczął się totalny chaos wszyscy biegali jak postrzeleni i dzwonili na blok operacyjny żeby szykowała się na cesarkę i do pediatrów.

Zaczęto mnie pytać o moje wykształcenie itp. a ja z przerażenia zapomniałam -nie byłam w stanie nic z siebie wydusić.

W między czasie, co chwilkę monitorowali przez USG czy serduszko Julii nie podjęło pracy- całe szczęście Julka się nie poddała.

Niestety o dopuszczaniu wód nie było już mowy, bo Julka znowu mogłaby dostać szoku.

Została podjęta decyzja o zakończeniu ciąży, bo bez wód zagrażała ona mojemu życiu (tak mi powiedziano)

Nie chciałam tego-prosiłam lekarzy żeby tego nie robili, bo zdawałam sobie sprawę, że jeszcze jest za wcześni, że to dopiero 25 tydzień ciąży i w takim wypadku Julcia nie ma praktycznie szans na przeżycie…

Jednak moje wyniki się pogarszały i niestety ciąża została zakończona 26 lutego 2004 roku o godz. 13: 00 w 25 tygodniu ciąży…

Do dnia dzisiejszego mam ogromny żal do ginekologa, który prowadził moją ciąże.

Mój przedwczesny poród był wynikiem silnego stanu zapalnego układu moczowego, systematyczne badania moczu mogły wychwycić w początkowej fazie tego zapalenia(gdy jeszcze nie było tak źle)  że coś się dzieje, a odpowiednie leki podane w odpowiednim czasie mogły uchronić mnie przed porodem, a moją Julię przed niepełnosprawnością....

Jeśli jesteście ciekawi, co działo się później zapraszam do śledzenia bloga.

Już niebawem pojawi się kolejna część postu pt. „Trochę wspomnień”

środa, 8 lutego 2012

"Terapia,rehabilitacja widzenia-Stymulacja wzroku"



Związku z tym, że Julia od września musi zmienić „przedszkole” i już niestety nie będzie miała systematycznej stymulacji wzroku, ponieważ ośrodek, do którego będzie chodziła takiej formy terapii nie prowadzi postanowiliśmy pomalutku dostosowywać jej pokój do potrzeb prowadzenia takiej terapii w warunkach domowych.

Jest to bardzo ważne i potrzebne, żeby wzrok Julki mógł nadal się rozwijać.

Akcesoria potrzebne do takiej formy terapii to różnego rodzaju świecące,kontrastujące przedmioty, niestety również nie należą do najtańszych, więc zdecydowaliśmy, że będziemy je dokupować pojedynczo-nie wszystko na raz.

Zaczęliśmy od kupienia kuli dyskotekowej LED.

Nie sądziłam nawet, że tyle radości jej owa kula sprawi.















 

 











"TVP Katowice w naszym domu"

Wczorajszy dzień był bardzo emocjonujący i zarazem strasznie stresujący…

Powodem tego stresu była wizyta TVP Katowice w celu nakręcenia reportażu o naszej Julii.

Oczywiście bardzo się cieszyłam z tego reportażu, bo jakby nie patrzeć jest to dodatkowy rozgłos i możliwość zebrania brakującej sumy na kolejny turnus delfinoterapii dla Julii.

Jednakże była to dość stresująca sytuacja, ponieważ nie łatwo jest się tak publicznie przyznać do tego, że nie jest się w stanie samodzielnie zapewnić własnemu dziecku takiej formy terapii, która naprawdę jej pomaga.

Nie łatwo jest się przyznać, że problemy finansowe, które niestety od dłuższego czasu nam towarzyszą całkowicie uniemożliwiają nam odłożenie nawet minimalnej kwoty na delfinoterapię.

Ale postanowiliśmy podołać temu wyzwaniu i schować dumę do kieszeni i zawalczyć o poprawę zdrowia i jakość życia naszej córci.

Szczerze mówiąc trochę obawiam się tego materiału, bo zostaną pokazane nasze słabości…

A każdy rodzic chce się czuć spełniony i mieć świadomość, że robi wszystko dla swojego dziecka…

My niestety do tych rodziców nie należymy, bo nie możemy się uporać z problemami finansowymi i zapewnić Julii wszystkiego, co możliwe.

To bardzo boli szczególnie mnie, nie wiem czy mój mąż też tak do tego podchodzi, bo szczerze mówiąc na ten akurat temat bardzo rzadko rozmawiamy.

Więc jedynie mogę napisać o tym jak ja do tego podchodzę i jak to odbieram.

Ciągle czuję niedosyt i bezsilność, ciągle mam wrażenie, że nie sprawdziłam się w roli matki-właśnie ze względu na to, że nie stać mnie na kontynuowanie terapii, która przynosi efekty.

To tak bardzo boli…

W brew pozorom nie jestem taka silna jak każdy myśli…

Często spotykam się z pytaniami „Jak Ty sobie radzisz z tym wszystkim-ja bym nie dała/dał rady”
Nie do końca tak jest…

Ale przecież nie będę płakać przy każdej rozmowie i takich pytaniach.

Nie o to chodzi, żeby się użalać nad sobą i pokazywać wszystkim te moje słabostki.

Na to jest miejsce w czterech ścianach naszego domu…

Zdarzają się dni i to coraz częściej, że co spojrzę na Julkę to serce mi pęka z żalu i rozpaczy i potrafię przepłakać cały dzień.

 Zaczynam się wtedy zastanawiać po raz milionowy czy to może przypadkiem nie moja wina, że Julia tak się pośpieszyła z przyjściem na świat.

To dość frustrujące chwilę, bo wprawiają mnie w fatalny nastrój i łapię totalnego doła…

Myślę sobie jednak po tym płaczliwym dniu, że chyba potrzebuję tego rodzaju „terapii”

Jakoś mi wtedy lżej na duszy jak sobie tak popłaczę…

Kurcze nawet nie macie pojęcia jak mi było trudno napisać to, co napisałam…

Wracając do wizyty TVP to przyjechali do nas fantastyczni ludzie-naprawdę!!!

Pani dziennikarka okazała się bardzo wrażliwą i życzliwą kobietą.

Pan kamerzysta przesympatyczny i widać było jego starania żebyśmy się czuli swobodnie.
Niczego nie narzucał, nic nie było wyreżyserowane, po prostu sam wyłapywał te momenty, które go interesowały.

Pan odpowiedzialny za dźwięk okazał się totalnym jajcarzem… Rozluźniał atmosferę jak tylko było to możliwe.

No i był jeszcze jeden pan-szczerze mówiąc nie wiem, za co był odpowiedzialny. Jak dla mnie byłby fantastyczną niania…

 Mój Dawid okazał się urwiskiem jak nie wiem i ciągle nam przeszkadzał, więc bardzo trudno było cokolwiek nagrywać jak Dawidek chcąc zwrócić na siebie uwagę bez przerwy w coś stukał i hałasował.

Wtedy do akcji wkroczył „Pan niania”…

Dawid razem z „Panem nianią” zamknęli się w pokoju i już nie było nawet słychać, że w domu jest cztero latek.
 
Wydaje mi się, że oboje przypadli sobie do gustu.

Pod koniec nagrania zajrzałam do pokoju i aż się zdziwiłam…

Dawidek tak sobie okręcił „Pana nianię” w okół palca, że siedział obok niego i majstrował coś przy jego telefonie komórkowym.

Na koniec dodał, że lubi nowego wujka…

I to by było na tyle z tego naszego wczorajszego dnia.

Jego efekty będziecie mogli sami ocenić w programie „TeleKurier” o godz. 21:05 w TVP Katowice tylko jeszcze dokładnie nie wiem kiedy…