" Delfinoterapia-dzień 2 "

Dzień drugi również był dniem wolnym zarówno od delfinoterapii jak również od zajęć popołudniowych i 

grupowych zarazem.

Ten dzień w ogóle był dziwny i jakże niespotykany w Tureckim Kusadasi.

Jak to każdego ranka po przebudzeniu wyszłam na balkon a tam pogoda mnie zaskoczyła!!!

Było ciepło, ale…. Bez słońca.

Pomyślałam, co się dzieje przecież jesteśmy w Turcji- tutaj takie „anomalia”

pogodowe się nie zdarzają o tej  porze roku.

Brak słońca? 

Niemożliwe.

A jednak tak właśnie było.

No, ale nie mogliśmy nic na to poradzić.

Reszta „naszej grupy” ciągle mówiła jak gorąco i była zadowolona z faktu, iż słoneczko postanowiło nam 

zrobić psikusa i schować się za chmurami.

Dodać muszę, że w ubiegłym roku przez całe dwa tygodnie pobytu nie ujrzeliśmy ani jednej chmurki, dlatego byliśmy tym faktem tak zaskoczeni.

Mimo braku słońca postanowiliśmy nie rezygnować z naszych planów i pójść na basen, bo w końcu mimo

 wszystko było bardzo ciepło.

Julka na basenie czuła się świetnie.

Kolejna zmiana, jaką można porównać z rokiem ubiegłym.

Wtedy siedziałyśmy jedynie w brodziku, bo Julka nie pozwoliła wziąć się na głębszą wodę.

W tym roku chyba czuła się pewniej i bezpieczniej w objęciach mamy i taty i nie było problemu żeby 

„pobawić” się w głębszym basenie.

Swoje zadowolenie wyrażała ciągłym uśmiechem i okrzykami.

Pewnie nie jedni myśleli, że się złości jak tak krzyczała i że trzymam dziecko na siłę w basenie, ale ja 

doskonale wiedziałam, że to nie okrzyki złości a ogromnego zadowolenia.

I tak na basenie przeleciał nam prawie cały dzień na błogim leniuchowaniu i czasie poświęconym w 100% 

Julce.

Ok. godz. 16 słońce całkowicie schowało się za chmury i do końca dnia już nie wyszło.

Mirek zrobił nawet zdjęcie (bo to nie spotykane zjawisko o tej porze roku w Kusadasi) .

Zdjęcie zrobił przez okulary przeciw słoneczne, bo inaczej nie dało rady.

Po kolacji poszliśmy na krótki spacer a później do pokoju, bo Julka była już śpiąca.

W poprzednich postach zapomniałam napisać, że mieliśmy spore problemy z zasypianiem Julki.

Przed każdym zaśnięciem potwornie się złościła.

Dość dziwne to było, bo w domu zasypia, bez jakich kol wiek problemów.

Zastanawialiśmy się i mieliśmy nadzieję, że to chwilowe i musi się przyzwyczaić do nowego otoczenia i 

klimatu.

Niestety jeden z leków Julki podczas podróży uległ „zniszczeniu".

Mianowicie syrop, który przyjmuje już od kilku lat i to również mógł być powód problemów z zasypianiem.

Julia ogólnie cierpi na zaburzenia snu.

Od lat jest na różnych lekach.

Przez jakiś czas działały, ale później chyba się uodporniła na nie.

I zaczęły się problemy, o których opisywałam po poprzedniej delfinoterapii.

Dopiero pierwsza terapia z delfinami sprawiła, że zaczęła normalnie spać i przesypiać całe noce.

Nie zmienia to jednak faktu, że leki, które wtedy przyjmowała przyjmuje nadal, bo są one między innymi 

także na napady epileptyczne.

Jako takiej padaczki nie ma, bo w ciągu całego swojego życia zdarzyły jej się jedynie trzy napady, ale może

 właśnie, dlatego, że leki, które przyjmuje chronią ją przed nimi.

Ale wracając do tego nieszczęsnego syropu…

Stało się coś dziwnego, ponieważ oryginalnie jeszcze zamknięty, nieużywany wcześniej podczas podróży 

wylał się.

Julka przyjmuje go jedynie na noc i tak sobie myślę, że może, dlatego były problemy z zasypianiem po 

prostu brakowało jej syropu.

Jak już zasnęła to nadal (mimo braku leku) spała spokojnie całą noc nie budząc się ani razu.

" Delfinoterapia-dzień 1 "

Dzień pierwszy był dniem wolnym od delfinoterapii.

W tym dniu odbyło się jedynie spotkanie z terapeutami delfinoterapii w celu ustalenia grafiku terapii i przydzielenia terapeuty.

Julki terapeutom był Marcin, z czego bardzo się ucieszyliśmy, ponieważ w zeszłym roku również pływał z 

Julką, więc dokładnie wiedział, czego może się spodziewać i jak postępować z naszym małym buntownikiem.

Terapię rozpoczynaliśmy w piątek o godzinie 10:30.

W turnusie brało udział 9 rodzin.

1.Była Karinka z mamą, tatą i bratem.

Karina urodziła się i mieszka w Anglii.

Jej mama jest polką a tata anglikiem.

Karina cierpi na autyzm.

To śliczna i niesamowita dziewczynka jednakże miewa napady agresji i wtedy krzywdzi samą siebie jak 

również bliskie jej osoby.

Mam nadzieję, że po terapii się to zmieni przynajmniej w jakimś stopniu.

2. Była Zuzia z mamą i tatą. 

Zuzia cierpi na zespół wad wrodzonych.

Przesympatyczna i radosna dziewczynka.

Taki mały głodomorek.

Co się spotykaliśmy to Zuzik mówiła:

 „ mniam, mniam”

Brakuje mi tego jak nie wiem- takie urocze to było i aż się miło patrzyło, że dzieciaczek ma taki apetyt.

3.Był Filipek z mamą i ciocią.

Filipek o ile dobrze pamiętam również cierpi na autyzm.

Filipek z kolei to taki nasz nurek turnusowy.

Taka foczka słodziutka.

Nie jeden dorosły nie mógłby się pochwalić taką umiejętnością nurkowania jak Filipek.

Nie straszna mu była słona woda w morzu czy chlorowana woda w basenie.

Wiecznie nurkował.

4.Był Oskar z mamą, tatą i siostrą.

Oskar cierpi również na autyzm i w delfinoterapii brał udział już trzeci raz.

Drugi w Kusadasi z Fundacją Doobra Wioska

Oskar to wesoły 12-letni chłopiec, który z niesamowitą czułością przytulał się do swojego taty.

5.Był Szymonek z mamą i tatą.

Szymon to kochany dzieciak.

Ciekawy świata i bardzo inteligentny.

Cierpi na autyzm (o ile dobrze pamiętam).

Potworny pieszczoch z niego i gaduła.

Ale mnie to w ogóle nie przeszkadzało.

Uwielbiam takie dzieciaczki i z przyjemnością go słuchałam, choć nie raz nie rozumiałam, co mówi, 

ponieważ Szymonek ma problemy z mową.

Bardzo niewyraźnie mówi.

Ale nie zraża go to i nie denerwuje się jak ktoś go nie rozumie tylko powtarza wszystko jeszcze raz.

To niesamowita umiejętność- większość dzieci by się złościła, ale nie Szymuś- Brawo dla Ciebie kochany 

urwisku. 

6.Był Pawełek z mamą, tatą i siostrą.

Pawełek także cierpi na autyzm.

Pawełek z rodzicami byli jednak w innym hotelu, ponieważ w „naszym” nie było już miejsc jak zapisywali się

 na turnus.

To sympatyczny i bardzo uczuciowy chłopczyk, który w ewidentny sposób okazywał swą miłość swoim 

bliskim.

O Pawełku napiszę jeszcze kilka słów w późniejszych postach, ponieważ to kolejny cudowny przykład, jaki 

wpływ ma delfinoterapia.

7.Był Leoś z mamą i tatą.

 

Leoś także brał udział w terapii po raz drugi.

O nim za dużo nie jestem w stanie napisać, ponieważ również wraz z rodzicami przebywali w innym hotelu.

Jednak w tym przypadku nie z braku miejsc w „naszym” hotelu tylko, dlatego, że jego rodzice wybrali opcję 

droższego hotelu ale za to z większymi atrakcjami dla dzieci.

Co dolega Leosiowi nie jestem w stanie Wam napisać, ponieważ nie spotykaliśmy się, więc nie było jak 

porozmawiać.

Mijaliśmy się jedynie pod delfinarium.

Jak Leoś kończył terapię to my zaczynaliśmy.

Trochę szkoda, że wybrali innych hotel ponieważ byli trochę po za grupą.

Nie byliśmy w stanie siąść, porozmawiać i miło spędzić czas przy kawie.

Ja osobiście nie polecam takiej obcji bo mimo starań organizatorów (czyt. Fundacja Dobra Wioska) nie 

brali 

czynnego udziału w zajęciach grupowych bo po prostu się na nich nie pojawiali.

Oksance (pani prezes Fundacji Dobra Wioska) było bardzo źle z tym ponieważ jest takim człowiekiem 

który by serce na dłoni oddał żeby wszyscy czuli się dobrze i bardzo ubolewała nad tym, że są tam 

osamotnieni. 

 

 

8.Była również dziewczynka (imienia niestety nie pamiętam z powodu tego samego jak w przypadku 

Leosia- mieszkała w innym hotelu. W tym samym, co Leoś i z takich samych powodów)

Jak przypomnę sobie imię to zaraz poprawię swój błąd- przepraszam najmocniej za moją krótką pamięć.

Była z mamą i tatą i również drugi raz brała udział w terapii.

Za dużo o niej także nie jestem w stanie napisać.

Ale wiem, że choruje na zespół angelmana.

Naprawiam swój błąd i krótką pamięć:

Ta śliczna dziewczynka ma na imię Blanka.

 

9. No i była także Julka z mamą i tatą.

 Julki nie muszę Wam przedstawiać, bo już ją doskonale znacie z moich wcześniejszych wpisów.

Dla „gapowiczów-którzy nie skojarzyli” chodzi o moją „prywatną” Juleczkę.

Dodam, że moja Julka była jedynym dzieckiem na turnusie nie 

chodzącym ale mimo wszystko cieszyła się wszędzie i ze 

wszystkiego.:)

10. Przez tydzień był również z nami Rysio z mamą, tata i bratem.

                                      MIEJSCE NA ZDJĘCIE!!!!!

(niestety w chwili obecnej nie posiadam ani jednego zdjęcia Rysia ale niebawem postaram się to zmienić:) )

Rysio mieszka na Słowacji i jego turnus nałożył się na nasz przez co mieliśmy okazję poznać tego uroczego

 brzdąca jak również jego fantastyczną mamę, tatę i brata.

Wiele przyjemnych i radosnych chwil spędziliśmy razem.

Szczególnie w pamięci zostaną mi te jak wszyscy prawie płakaliśmy ze śmiechu porównując znaczenia słów 

polskich przetłumaczonych na słowacki.

Jednym z takich słów było słowo pingwin i lody.

Nie mam pojęcia skąd nam się wzioł ten pingwin i te lody ale było mnóstwo radości z tego powodu 

ponieważ pingwin po słowacku to tuczniak a lody to zmarzlina.

I tak nam się wszystkim to spodobało, że ciągle sobie to przypominaliśmy.

No po krotce przedstawiłam Wam wszystkie rodziny będące na turnusie, więc wracam do tego, co działo 

się po spotkaniu z terapeutami.

Po spotkaniu przyszły pierwsze, wspólne zajęcia na basenie.

Mają na celu zapoznanie się terapeutów z dzieciakami obcując razem w środowisku wodnym.

O kurcze, ale to dumnie brzmi „obcowanie w środowisku wodnym” ha ha ha chyba mnie trochę poniosło, 

ale niech już tak zostanie.

Zajęcia w wodzie raczej każde dziecko lubi, ale przy dzieciach chorych-niepełnosprawnych wszystko jest 

możliwe.

To, co dla dziecka zdrowego w pełni sprawnego jest super, świetne i w ogóle dla chorego i 

niepełnosprawnego niekoniecznie.

Ale tym razem o ile dobrze pamiętam wszystkie dzieci tą próbę przeszły pozytywnie.

Nie było żadnych niespodziewanych incydentów.

Większość tego pierwszego dnia spędziliśmy na basenie i spacerach.

" 24.07.2012-Wylot "

No i nadszedł dzień wylotu.

Przyznam szczerze, że potwornie się go obawiałam.

Raz z powodu niepokoju jak Julka zniesie lot a dwa panicznie boję się latać….

W zeszłym roku wylot mieliśmy o 4 nad ranem, całą podróż samolotem Julka przespała, więc nie było 

problemu z nią.

W tym roku godziny wylotów się pozmieniały i wylatywaliśmy w samo południe, co budziło mój niepokój, 

bo wiedziałam, że tym razem Julka lotu nie prześpi i bałam się jak zniesie te zmiany ciśnienia…

Moje obawy okazały się jednak bezpodstawne i Julka była cudowna.

Nic jej nie przeszkadzało i nie denerwowało.

Cały lot przesiedziała spokojnie w swoim siedzisku racząc nas, co chwilkę cudownym uśmiechem.

Korzystając z okazji muszę w tym roku pochwalić pracowników lotniska w Pyrzowicach.

Wszystko było tak jak być powinno a nie tak jak w zeszłym roku <!!???>.

Odprawa poza kolejnością, takie prawo nam przysługuje ze względu na fakt, że podróżujemy z osobą 

niepełnosprawną.

Osobny autobus, który dowiózł nas do samolotu, (choć tego absolutnie nie wymagałam i byłam ogromnie 

zdziwiona tym faktem)

Prosiłam jedynie o windę do samolotu, ponieważ w zeszłym roku nie spełniono mojej prośby i 

„mordowaliśmy” się wnosząc Julkę w jej siedzisku na pokład samolotu (a nie było to wcale takie proste) w 

tym roku byłam bardziej stanowcza.

No, więc podsumowując:

Oprócz windy, o którą prosiłam była jeszcze:

- Odprawa poza kolejnością

-Osobny autobus tylko dla nas

-Pomoc asystenta przy „usadowieniu” siedziska Julki na fotelu samolotu.

Także wielki plus dla organizacji i pomocy osobom niepełnosprawnym podróżującym i korzystającym z 

lotniska w Pyrzowicach.

Wszystkim tym, którzy obawiają się podróżować z osobami niepełnosprawnymi chciałabym powiedzieć, że 

„nie taki diabeł straszny…”

My potrzebowaliśmy jedynie windy, ale jeżeli ktoś potrzebuje większej pomocy wystarczy 24 godziny 

przed wylotem zadzwonić na specjalny numer i zgłosić, że w tym i w tym dniu będzie się podróżować z 

osobą niepełnosprawną i oczekuje się takiej czy innej pomocy.

Wracając do sedna sprawy: 

Na lotnisku w Izmirze również przyjęto nas bardzo dobrze.

Dostaliśmy asystenta, który przeprowadził nas przez wszystkie „przeszkody”, jakie na nas czekały.

Uściślając ogromna kolejka po zakup wiz, która na pierwszy rzut oka sprawiała wrażenie niekończącej się.

Następnie kontrola paszportowa, którą również przeszliśmy bez czekania w kolejkach.

Po wyjściu z lotniska czekała nas jeszcze około półtora godzinna podróż autokarem.

Na szczęście i tym razem Juleczka okazała się cudownym dzieckiem i całą podróż również zniosła z 

uśmiechem na buźce.

W hotelu byliśmy gdzieś około godziny 17:30.

Po zameldowaniu się i zaniesieniu bagaży do pokoju postanowiliśmy poszukać Oksany i Marcina 

(terapeutów delfinoterapii) i przedstawicieli Fundacji Dobra Wioska (organizatorów delfinoterapii)

Fundacja Dobra Wioska

Niestety nie udało nam się to.

Dopiero po kolacji udało nam się odnaleźć.

Przyjęcie nas przez terapeutów było bardzo miłe i cieplutkie.

Julka od razu ich poznała.

Jak tylko się z nią zaczęli witać zaraz zaczęła się cieszyć i uśmiechać od ucha do ucha.

My również czuliśmy się wyjątkowo przez takie powitanie.

To niesamowite, że są jeszcze ludzie którzy robią coś z ogromnej pasji dla delfinów i pomaganiu chorym 

dzieciom (i nie tylko dzieciom).

Takimi ludzmi są właśnie organizatorzy tego rodzaju terapii.

Ogromne podziękowania dla Was kochani :)

Dzięki Wam i nasze pociechy jak również i my rodzice czujemy się wyjątkowo i szczególnie.:)  :*

 Po miłym powitaniu i chwili rozmowy przyszedł czas na odpoczynek.

Julka już zdecydowanie pozakazywała, że jest zmęczona i wreszcie chce pójść spać.

I tak skończył się ten stresujący ( z powodu lotu samolotem) dzień.

A oto kilka fotek z "lotu ptaka" :)

 

Nad chmurami :) 

 

 

 

"Powrót"

No i wróciliśmy. 

Kolejna cudowna przygoda Julki z delfinami dobiegła końcowi.

Teraz tylko zostało czekać na kolejne efekty (mam nadzieję, że się pojawią- mamy 

trochę czasu bo efekty pojawiają się nawet do pół roku po skończonej terapii ).

Już niebawem zdam relację z naszego wyjazdu.

Specjalnie dla Was robiłam notatki z każdego dnia aby żaden szczegół nie umknął mojej

uwadze. :)

Bo jak to się mówi pamięć mam dobrą ale krótką. ;)

Fundacja Dobra Wioska jak zwykle spisała się na medal ale o tym również w 

późniejszym czasie.

" 3, 2, 1..."

3, 2, 1 odliczanie czas zacząć.

Tak długo oczekiwany i wymarzony wyjazd na kolejną delfinoterapię Julki zbliża się dużymi krokami.

Już we wtorek ( 24.07.) Wylatujemy.

Mimo trudności i wątpliwości czy w tym roku uda się, aby Julka spotkała się z tymi niezwykłymi „terapeutami” – udało się.

Udało się dzięki cudownym ludziom, którym nie jest obojętny los chorych dzieci.

To cudowne i z całego serca za to dziękuję.

Tym bardziej, że takich dzieciaczków i takich rodzin jak nasza jest bardzo dużo.

My mieliśmy to szczęście spotkać na naszej drodze dobroczyńców, którzy pomogli nam zrealizować nasze plany i dali szansę Julce pokonywać kolejne przeszkody po spotkaniu z delfinkami.

Wiem doskonale, że nie wszyscy mają tyle szczęścia, co my i bardzo ubolewam nad tym.

Korzystając ze sposobności po raz kolejny chciałam podziękować WSZYSTKIM tym, dzięki którym ten wyjazd stał się realną wyprawą a nie tylko marzeniem.

Serdecznie dziękuję za wszystkie wpłaty, jakie zostały przekazane na subkonto mojej Julki jak również mediom, bez których pomocy zdecydowanie nie dalibyśmy rady zebrać brakującej sumy.

Dziękuję również Wszystkim znajomym, przyjaciołom, rodzinie za wsparcie, jakim nas obdarzyli i ciągle podtrzymywali na duchu i nie pozwolili abyśmy się poddali.

Ale wracając do wyjazdu- walizki już prawie spakowane, wszystko kupione, więc zostało jedynie czekać do wtorku.

Julka na szczęście zdrowa nie podłapała choroby ode mnie i Dawida <uffff jaka ulga >.

Jeśli o Julce mowa to muszę Wam opisać jak cudownie dziś reagowała jak wspominałam o wyjeździe.

Ilekroć wspomniałam o delfinkach i mówiłam jej, że już za niedługo będzie z nimi pływać jej radość była niewyobrażalna.

Uśmiechała się od ucha do ucha pokazując wszystkie ząbki i "szalała" po całym łóżku a jak pytałam czy będzie grzeczna podczas pływania uśmiechała się w swój specyficzny sposób.

Czyli taki urwisowaty.

Wielu z Was pewnie teraz to dziwi, co napisałam, ale tak właśnie jest.

Rozróżniam jej uśmiechy.

Wiem, kiedy uśmiecha się z totalnej radości a kiedy uśmiecha się żeby psocić i robić mi na złość (taki mały urwisek z niej i wyraża to na swój własny sposób).:)

Więc jak już wspomniałam uśmiechnęła się urwisowato, co sprawiło, że wybuchłam śmiechem, bo było ewidentnie widać, że chce mi przekazać, że to czy będzie grzeczna zależy tylko i wyłącznie od niej i od jej humorku.:)

Nawiasem mówiąc muszę kiedyś spróbować sfotografować ten jej urwisowaty uśmiech (wygląda wtedy uroczo).

Ja już nie mogę się doczekać powrotu.

Pewnie to dziwnie teraz brzmi, że zamiast wyjazdu to powrotu….

Ale tak właśnie jest, a to, dlatego, że chciałabym już obserwować te wszystkie pozytywne zmiany u Julki.

Szczerze mówiąc to mam bardzo duże oczekiwania i boję się, że mogę się rozczarować.

Wolałabym nie liczyć na zbyt wiele i przeżyć miłe zaskoczenie-takie jak w ubiegłym roku.

Myślę jednak, że z racji tych cudownych zmian po pierwszym turnusie moje oczekiwania tak wzrosły.

Ale staram się jednak patrzeć realnie.

I nawet, jeśli nic nowego na razie się nie „uaktywni” to będzie cudownie jak utrzymają się dotychczasowe efekty.

A kto wie może za kilka lat jakbyśmy mieli to szczęście wyjeżdżać z Julką systematycznie, co rok w końcu usiadłaby samodzielnie.

To moje ogromne marzenie-widzieć, Juleczkę która jest w stanie sama usiąść i siedzieć.

Spotkałam się z wieloma atakami, że jest wiele terapii ze zwierzętami o wiele tańszych.

Owszem jest i ja doskonale o tym wiem, ale żadne z tych zwierząt nie jest w stanie wysyłać ultradźwięków, które odbudowują uszkodzone tkani i komórki.

Jedynymi takim ssakami są właśnie delfiny.

Julia ma w bardzo dużym stopniu uszkodzony mózg żadne leki tu nie pomogą i ja mam ogromną nadzieję i wiarę, że właśnie tym lekiem są delfiny.

Wiadomo, że uszkodzone tkanki nigdy nie odbudują się do takiego stopnia, że będzie całkowicie zdrowa, ale właśnie może przynajmniej do takiego żeby mogła samodzielnie siedzieć.

Byłaby z pewnością o wiele szczęśliwsza.

Oj znowu się rozpisałam....

A miałam zamiar napisać dosłownie kilka zdań :)

 

Uciekam spać.

DOBRANOC!!!!!

"VEMMA"

                                          VEMMA!!!!

Jest to suplement diety bogaty w witaminy, minerały, przeciwutleniacze.

Więcej na temat tego produktu znajdziecie tutaj:

http://www.vemma.pl/vemma.html

http://www.vemma.pl/

Nie będę kopiować dokładnie, co to jest, VEMMA to przeczytacie na oficjalnej stronie.

Ja chcę się z Wami podzielić swoimi spostrzeżeniami na temat tego produktu.

Moja Julia dostała ten oto specyfik od pewnego pana „X” (pan ten chciał zostać anonimowy, dlatego 

właśnie jest panem „X”)

Byłam ogromnie wdzięczna za ten podarek, choć przyznam nastawiona dość sceptycznie.

Jakoś nie do końca umiałam uwierzyć, że ten suplement diety może w jakiś pozytywny sposób wpłynąć na moje dzieci. (Dodam, że bardzo często chorowały).

Ale oczywiście systematycznie podawałam.

Początkowo nic szczególnego nie zauważyłam prócz tego, że ich mocz i pot bardzo nieprzyjemnie „pachniały”.

Od razu przypomniały mi się słowa mojej dobrej koleżanki, (która stosuje inny produkt, ale działający w podobny sposób), że przez pierwsze kilka tygodni organizm oczyszcza się z wszelakich toksyn i wydala je z organizmu.

Przez co „zapach” moczu i potu może przyprawić o zawrót głowy.

Tak też było w przypadku moich dzieci.

Po ok. półtora miesiąca systematycznego stosowania (dostaliśmy spory zapas, bo aż cztery butelki) nieprzyjemny odór minął całkowicie a moje dzieci zaczęły rzadziej chorować.

Ogromnym zaskoczeniem okazała się Julka, która od ponad roku chorowała niemal cały czas z kilku dniowymi przerwami.

Od kiedy podaję jej suplement diety Vemma ( już będzie ponad trzy miesiące) ani razu nie była poważniej chora(mam na myśli zapalenie gardła czy oskrzeli-te dwie infekcje najczęściej ją dopadały) jedynie ze trzy razy była przeziębiona, ale skończyło się na syropach (żaden antybiotyk nie był potrzebny).

Dawid dwa razy chorował na zapalenie oskrzeli, ale mimo to zdecydowanie szybciej wracał do zdrowia.

Mimo Dawida choroby Julka ani razu nie zaraziła się od niego, co wcześniej było nie do pomyślenia.

A Dawid jak to Dawid mimo moich próśb, żeby nie zbliżał się do Julki jak jest chory robił swoje i jak byłam zajęta zakradał się do niej wchodząc do jej łóżka całował i ściskał ją.

Jak zaczynałam reagować to robił smutną minkę mówiąc, że on tak bardzo kocha Julkę, że musi jej dać buziaka.

Nie umiał zrozumieć, że jest chory i może Julcię zarazić.

Mimo moich obaw po tych wszystkich buziakach i przytulankach Juleczka nie rozchorowała się.

Dziś jestem już pewna, na 100%, że to za sprawą tego „magicznego płynu”.

Ja również jestem już chora trzeci tydzień i niestety nie jestem w stanie odizolować się od mychy, bo wiadomo wszystko trzeba przy niej zrobić a mimo to Julka jest nadal zdrowa.

Postanowiłam napisać tego posta, ponieważ chciałam wszystkim niedowiarkom (takim jak ja byłam na początku) pokazać, że jednak są produkty i suplementy diety, które naprawdę działają i czasami warto „zaryzykować”, aby się przekonać o ich działaniu.

Ja z czystym sumieniem polecam produkt VEMMA!!!!!!!

 

I jeszcze raz dziękuję za jego podarowanie panu „X”

Dziękuję w imieniu swoim, ale przede wszystkim w imieniu moich dzieci, które zdecydowanie się uodporniły i przestały ( póki, co) chorować.

DZIĘKUJĘ!!!!!  :)

" Petycja do władz UE!!!! "

Kochani czytelnicy w imieniu swoim jak również tysiąca innych rodzin, opiekunów osób niepełnosprawnych

pragnę WAS prosić o podpisanie petycji do władz UE o wsparcie w walce o poprawę warunków życia

osób niepełnosprawnych.

Zasiłki przyznawane przez nasze państwo są jak jałmużna....

A wydatki związane z opieką, rehabilitacją, różnego rodzaju terapiami osób niepełnosprawny niestety w

bardzo znaczący sposób przekraczają owy zasiłek.

Państwo całkowicie odcięło się od pomocy osobom niepełnosprawnym.

Z tego co mi wiadomo w większości państw UE osoby niepełnosprawne mają zapewnioną rehabilitację,

terapię, potrzebny sprzęt przez państwo.

W naszym niestety o wszystko musimy walczyć sami.

A niestety wszystkie potrzebne sprzęty rehabilitacyjne czy takie które ułatwiają komfort życia są bardzo

kosztowne.

Śmiem nawet napisać, że są wygórowane i celowo zawyżane właśnie z powodu tego, że osoba

niepełnosprawna potrzebuje szczególnego traktowania i szczególnych sprzętów.

Przykładem jaki chcę podać jest np. fotelik samochodowy gdzie dla zdrowego dziecka kupimy go już

spokojnie za 600/700 zł a dla dziecka niepełnosprawnego jak Julka koszt takiego fotelika sięga prawie

 5000 zł.

Oczywiście takich przykładów jest bardzo wiele.

Wiele rodzin chcąc zapewnić godne życie swojemu niepełnosprawnemu podopiecznemu niejednokrotnie

 zadłuża się...

A przecież płacimy składki zdrowotne i wszystko co potrzebne powinno być zapewnione przez państwo.


Dlatego bardzo proszę Was również o rozpowszechnianie w różnoraki sposób tej prośby i petycji poprzez

umieszczanie na blogach, profilach, swoich stronach itp….

Sami nie wygramy tej walki, ale z Waszą pomocą jest to możliwe.

Petycję może podpisać każdy.

Nie koniecznie musi być to osoba, która opiekuje się dzieckiem niepełnosprawnym.

Liczy się każdy podpis.

Mam nadzieję, że i tym razem dacie z siebie wszystko i zjednoczycie się z nami-opiekunami osób

niepełnosprawnych.

Więcej o petycji przeczytacie tutaj:

Petycja do władz UE-zbieramy podpisy!!!!!



Poniżej wklejam  treść petycji.

Samą miłością dzieci nie nakarmimy.

My, opiekunowie osób niepełnosprawnych, zebrani na Forum "Rodziny ON" - najsłabsza grupa społeczna, której głosu nikt nie słucha - kierujemy do Pana Prezydenta Unii Europejskiej apel o wsparcie naszych postulatów zmierzających do poprawy warunków życia rodzin, w których przynajmniej jedno z rodziców zmuszone jest do rezygnacji z pracy, by zaopiekować się swym niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji chorym.

Pragniemy przedstawić Panu sytuację materialno-prawną opiekunów, którzy czas swej największej aktywności życiowej i zawodowej, a nierzadko całe życie, poświęcają na długoletnią opiekę nad niepełnosprawnym. Chcielibyśmy również zwrócić Pana uwagę na sam fakt istnienia tej odrębnej grupy rodziców-opiekunów, którzy wskutek braku właściwych regulacji ustawowych i systemowej pomocy rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem, zostają bez własnej winy wykluczeni z życia społecznego i pozbawieni konstytucyjnie zagwarantowanych praw równego traktowania, wolności wyboru i wykonywania pracy.

Przez ponad 20 lat trwania demokratycznego państwa, kolejne rządy nie opracowały żadnego modelu kompleksowego wsparcia takiej rodziny, realizowanego w sposób ciągły, w różnych fazach życia niepełnosprawnego dziecka - od urodzenia, przez dojrzałość, do śmierci. Od 1989r. kolejne zmiany ustawowe dotyczące świadczeń opiekuńczych poprzez ograniczanie ich wysokości i zaostrzanie warunków przyznawania, ukierunkowane są na oszczędności dla budżetu, zamiast na realną pomoc dla dotkniętych nieszczęściem rodzin. Skutkiem takiego świadomego działania decydentów jest powiększająca się grupa rodzin z dochodem na osobę poniżej minimum socjalnego, nieobjęta pomocą państwa.

Rodzice i opiekunowie tych niepełnosprawnych, którzy nie mają możliwości egzystencji i rozwoju - wymagają 24 godzinnej opieki - niesprawiedliwie postrzegani są jako grupa biernych, niezaradnych życiowo osób, wyciągających rękę po państwowe pieniądze. Nie zgadzamy się z tym wizerunkiem. Nie jesteśmy ciężarem dla państwa - z poświęceniem i oddaniem wykonujemy ważną pracę na rzecz społeczności. Pracę, która powinna być dostrzeżona i doceniona przez Państwo, co uwzględnić należy w prawodawstwie poprzez stworzenie spójnego systemu wsparcia finansowego opiekunów oraz odpowiednich rozwiązań emerytalno-rentowych. Decyzja o rezygnacji z pracy zawodowej nie wynika z naszego wygodnictwa, ale z konieczności - poświęcamy osobisty i zawodowy rozwój dla opieki nad swoim niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji dzieckiem po to, by wspierając je w rehabilitacji i indywidualnej ścieżce rozwoju, dać szansę na integrację ze społeczeństwem. Ceną, jaką płacimy, jest pozostawanie poza nawiasem pracującego, płacącego podatki społeczeństwa, wskutek czego szybko stajemy się beneficjentami opieki społecznej, nie zawsze zasługując na wsparcie Państwa. Szeroko pojęta odpowiedzialność za los naszych dzieci nie pozwala nam na poprawę swej sytuacji poprzez scedowanie ich wychowania na Domy Pomocy Społecznej, co znacznie obciążyłoby budżet państwowy, gdyż średni koszt utrzymania dziecka niepełnosprawnego w specjalistycznej placówce to ok. 4 tys. zł miesięcznie. Można, zatem uznać, iż rodzice dzieci niepełnosprawnych rezygnujący z pracy zawodowej mają ogromny wkład w kształtowanie budżetu państwa, natomiast Państwo, ustalając wysokość pomocy dla tych rodziców, wydaje się tego faktu nie zauważać.

Jednocześnie pragniemy zwrócić Pana uwagę na fakt, że w naszym ustawodawstwie brak jakichkolwiek rozwiązań ułatwiających i umożliwiających powrót opiekuna niepełnosprawnego dziecka do życia zawodowego, a tym samym jego choćby częściowe uniezależnienie się od pomocy opieki społecznej. Mamy tu na myśli pomoc Państwa w postaci zorganizowanej i odpowiednio wykwalifikowanej opieki dla niepełnosprawnych i często również ciężko chorych dzieci, w czasie którego rodzice mogliby pracować zawodowo. Zaznaczamy, że przedszkola integracyjne oraz szkoły specjalne nie spełniają pokładanych w nich oczekiwań w sytuacji ciężkich postaci niepełnosprawności w stopniu głębokim, ponieważ dzieci z ww. postaciami niepełnosprawności nie są do tych placówek w ogóle przyjmowane. W wielu krajach Unii Europejskiej normą jest, że w sytuacji ciężkich postaci niepełnosprawności państwo finansuje tzw. asystenta osoby niepełnosprawnej. Osoba taka może zastąpić rodzica w opiece nad dzieckiem, gdy ten pragnie powrócić do życia zawodowego. Brak podobnych rozwiązań w naszym ustawodawstwie skazuje rodziców dzieci niepełnosprawnych na rezygnację z pracy w celu sprawowania osobistej opieki nad chorym dzieckiem. Często decyzja ta nie jest świadomym wyborem, lecz przykrą koniecznością. Nikt bowiem nie pyta nas, czy chcemy kontynuować pracę zawodową, czy też przez całą dobę sprawować opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem

Mając na uwadze ten fakt pragniemy Panu przedstawić przesłanki determinujące nas do podejmowania działań zmierzających do zmiany niespójnych i niesprawiedliwych przepisów.

- zasiłek pielęgnacyjny w chwili obecnej 153 zł przyznawany w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji oraz

- świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 520 zł przysługujące rodzicowi rezygnującemu z pracy zawodowej w celu sprawowania stałej opieki nad niepełnosprawnym w związku z jego znacznie ograniczoną możliwością do samodzielnej egzystencji.

Z przykrością i rozżaleniem stwierdzamy, że wysokich kosztów leczenia i rehabilitacji niepełnosprawnego dziecka, a przede wszystkim utraty jednego źródła dochodu nie "pokrywa częściowo" symboliczna wręcz kwota 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego i 520 zł świadczenia pielęgnacyjnego.

Zgodnie z uzasadnieniem Wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 107/6/A/2008 z dnia 18 lipca 2008 r. Sygn. akt P 27/07* „Celem świadczenia jest zastąpienie dochodu, wynikającego ze świadczenia pracy, której nie może podjąć osoba pielęgnująca dziecko niepełnosprawne, również pełnoletnie”, w przeciwieństwie do nagminnie stosowanej interpretacji celu tego świadczenia przez MPiPS, jako: „częściowe zrekompensowanie utraty dochodów… a nie ich zastąpienie”. Poza tym, wydaje się niedorzecznym posługiwanie się określeniem „częściowej rekompensaty” w przypadku, kiedy rodzic (opiekun) ma ustawowy zakaz podejmowania jakiejkolwiek pracy, gdyż skutkowałoby to odebraniem tej „częściowej rekompensaty”.

Naszym zdaniem problemy interpretacyjne, co do celu świadczenia biorą się tak naprawdę z braku rzetelnej definicji, komu i za co się ono należy. Chcielibyśmy jeszcze raz podkreślić, iż w naszym rozumieniu świadczenie pielęgnacyjne zastępuje dochód z tytułu zaniechania świadczenia pracy zawodowej i podjęcia w zamian opieki, 24 godzinnej opieki (a więc także pracy) nad osobą niepełnosprawną. Jeżeli zgodnie z wyżej cytowanym uzasadnieniem wyroku świadczenie zastępuje dochód wynikający ze świadczenia pracy, której rodzic (opiekun) nie może podjąć ze względu na stan zdrowia dziecka, to uzasadnionym wydaje się być ustalenie wysokości tego świadczenia, jako wynagrodzenia za pracę – w tym wypadku jako minimalnego wynagrodzenia.

Definiując świadczenie pielęgnacyjne zgodnie z uzasadnieniem Wyroku Trybunału Konstytucyjnego (p. pkt 1), odbieramy obecną weryfikację, co 3 lata, jako zasadę niesprawiedliwą i pogłębiającą ubóstwo niepełnosprawnych i ich opiekunów. Utrzymywanie świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 520 zł, przy jednoczesnym wzroście wynagrodzenia minimalnego z 800 zł do 1.500 zł na, przestrzeni ośmiu lat, doprowadziło do degradacji społecznej beneficjentów tego świadczenia i dlatego sprzeciwiamy się utrzymywaniu dotychczasowego sposobu naliczania wysokości świadczenia, jako wysoce dyskryminującego rodziców zmuszonych do rezygnacji z pracy.

Każde dziecko ma prawo do troski i pomocy, ale uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego, Konwencja o Prawach Dziecka w art. 23 podkreśla, że pomoc ta ma zapewnić „skuteczny dostęp do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygotowania zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany w sposób prowadzący do osiągnięcia przez dziecko jak najwyższego stopnia zintegrowania ze społeczeństwem oraz osobistego rozwoju, w tym jego rozwoju kulturalnego i duchowego.”

Chcielibyśmy zwrócić Pana uwagę na jeszcze jedną bardzo ważną kwestię - to dzięki trudom poniesionym przez rodziców niepełnosprawnych dzieci, poświęceniom i ogromnemu naciskowi na rehabilitację oraz edukację, część tych dzieci ma szansę, by w dorosłym życiu być pełnowartościowymi, przydatnymi społeczeństwu pracownikami, zarabiającymi na swoje utrzymanie. Ale, aby osiągnąć ten cel w przyszłości, rodziny potrzebują większego wsparcia i zaangażowania ze strony Państwa już dziś: zwiększania, a nie zmniejszania środków na opiekę, rehabilitację i edukację. Oczywistym jest fakt, iż to rodzice ponoszą główną odpowiedzialność za zabezpieczenie w ramach swoich możliwości warunków życia niezbędnych do rozwoju dziecka. Obowiązkiem Państwa jest jednak podejmowanie właściwych kroków dla wspomagania rodziców w realizacji prawa każdego dziecka do korzystania z systemu zabezpieczenia społecznego, z uwzględnieniem zasobów i warunków życia dziecka. Zgodnie z art. 23 pkt. 1 Konwencji o Prawach Dziecka obowiązkiem Państwa jest zapewnienie dziecku psychicznie lub fizycznie niepełnosprawnemu w pełni normalnego życia w warunkach gwarantujących godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu społeczeństwa. Państwo, uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego i prawo do szczególnej troski, powinno zapewnić oraz rozszerzać pomoc osobom odpowiedzialnym za opiekę nad niepełnosprawnymi. Mamy nadzieję, iż przedstawione przez nas argumenty przekonały Pana, co do konieczności przeprowadzenia zmian w obecnie obowiązujących przepisach.

Z poważaniem

rodzice i opiekunowie Osób Niepełnosprawnych

Forum Rodzin Osób Niepełnosprawnych

Rodziny ON