Żad­na noc nie może być aż tak czar­na, żeby nig­dzie nie można było od­szu­kać choć jed­nej gwiaz­dy. Pus­ty­nia też nie może być aż tak bez­nadziej­na, żeby nie można było od­kryć oazy. Pogódź się z życiem, ta­kim ja­kie ono jest. Zaw­sze gdzieś cze­ka ja­kaś mała ra­dość. Is­tnieją kwiaty, które kwitną na­wet w zimie.

środa, 10 kwietnia 2013

" Uziemiona Jula "





Od  jakoś trzech tygodni ( albo i jeszcze dłużej ) Julka jest uziemiona w domu.

Powód????????????
Zepsuł jej się wózek ( a może sama go zepsuła??? )
Konkretnie chodzi o podstawę jezdną ( koła), siedzisko szlak trefił jakieś roku temu i wymieniliśmy je ale po około pół roku użytkowania siedzisko poszło do reklamacji ponieważ cały podnóżek jakby odpadł ( pourywały się wszystkie mocowania) .

Reklamacja miała miejsce pod koniec listopada i wyobraźcie sobie, że do dnia dzisiejszego nie wszystko jest zakończone.
Po dwóch miesiącach czekania zdenerwowana już dość mocno zażądałam nowego siedziska (a nie naprawianego) bo ileż idzie czekać????


Owszem…siedzisko przyszło i tak jak chciałam nowiusieńkie ale co z tego jak nadal nie mogliśmy z niego korzystać….

Ponieważ w starym siedzisku przynitowane były mocowania do kamizelki podtrzymującej jak i mocowania do daszka i niestety nikt nie pomyślał aby nam je odesłać.
Po kilku interwencjach w końcu przysłali (ale tylko mocowania do kamizelki) ale nie było tak łatwo.

Próbowano mi wmówić, że mocowania zostały wysłane razem z siedziskiem a mnie szlak trafiał bo żadnych mocowań nie było i rozmowa kręciła się praktycznie w koło Macieja i nie umiałam dojść z nimi do porozumienia.

W końcu chyba jednak uznali, że nie „szarpałabym się „ tak o kilka mocowań gdybym je faktycznie miała.
No więc po wielu trudach w końcu zostały one przysłane.


Niestety po praz kolejny było ale….

A mianowicie takie, że przyszły zupełnie inne niż my potrzebowaliśmy i zupełnie nie pasowały do naszej kamizelki o mocowaniach do daszka (budki) już nawet nie wspomnę....


Więc po raz kolejny musiałam składać powiedzmy reklamację.
W końcu przysłali prawidłowe.
Ale to nadal nie koniec przeszkód.

Przyszły mocowania ale co z tego jak do dnia dzisiejszego nikt nie przyjechał aby je przynitować.
My nitownicy nie posiadamy.
Początkowo pan z serwisu usilnie namawiał mnie abym udała się do jakiegoś warsztatu aby mi to przynitowali ale z jakiej racji???
Ja za samo siedzisko zapłaciłam 5000 zł więc nie będę już ponosiła dodatkowych kosztów które musiałabym ponosić za przynitowanie mocowań w jakimś warsztacie.
Po „spokojnej” rozmowie telefonicznej udało mi się wyegzekwować, że przyjedzie do nas przedstawiciel handlowy (tej firmy) i przynituje mocowania.
Jednakże musimy czekać jeszcze ok. dwóch tygodni na jego telefon bo jest za granicą.
Byłam zła jak nie wiem no ale nic innego mi nie zostało.

W końcu dwa tygodnie przed Świętami Wielkanocnymi!!!!! Pan zadzwonił i umówiliśmy się na konkretny dzień.
Jednakże zmuszona byłam przełożyć spotkanie ponieważ wyskoczyła mi nie oczekiwana wizyta u lekarza (małe problemy z ciążą).

Chciałam się od razu umówić na kolejną wizytę ale pan zapewnił mnie, że w przyszłym tygodniu (tydzień przed świętami) zadzwoni do mnie i się umówi na kolejny termin.
Niestety do dnia dzisiejszego nie zadzwonił.


Przez ten czas Jula do szkoły jeździła w starym,uszkodzonym siedzisku ale nie było wyjścia bo gdyby miała czekać na to nowe które reklamowaliśmy to do dnia dzisiejszego przebywała by tylko w domu.A dokładniej rzecz biorąc przeleżała by kilka miesięcy w łóżku ( reklamacja trwa od listopada do nadal....).
No więc trochę ryzykując korzystała ze starego siedziska.

Niestety jak już wspomniałam na początku tego postu tym razem ( jakieś trzy tygodnie z hakiem temu) zepsuły się kółka.
Naprawić się ich już nie da.

Są za bardzo uszkodzone i jednak swoje już przeszły bo służyły nam prawie pięć lat.
Nowe koła ( cała podstawa jezdna z rączką-no po prostu całość którą potrzebujemy) to znów koszt rzędu 5000 tysięcy zł.

Więc po namyśleniu doszliśmy z Mirkiem do wniosku,że zrezygnujemy z obecnego typu wózka ( tym bardziej,że już tyle przeszliśmy z tą reklamacją która tak naprawdę nadal nie została zakończona) i postawimy na całkiem nowy model.

Julka do tej pory miała wózek z firmy OTTOBOCK a model to KIMBA SPRING 2 (osobiście przez te wszystkie lata byłam bardzo zadowolona z  tego wózka- jako jeden z nielicznych spełniał nasze ale przede wszystkim Julki potrzeby i oczekiwania).

Mieliście niejednokrotnie okazję go widzieć na zdjęciach jakie publikowałam.
Teraz jednak zdecydowaliśmy się na typowy wózek inwalidzki.
Jednakże problem był w tym czy uda nam się znaleźć taki który będzie spełniał nasze oczekiwania a jeszcze bardziej potrzeby Julki.

Jest mnóstwo wózków wszelkiego rodzaju ale nie takich które sprostają wymaganiom i potrzebom mojego dziecka.
Przede wszystkim potrzebujemy dodatkowych elementów do tradycyjnego wózka inwalidzkiego i nie wiedzieliśmy czy będzie w ogóle możliwe zamocowanie ich.

Chodzi przede wszystkim o kamizelkę podtrzymującą klatkę piersiową,pasy biodrowa lub klin aby Julka nie "zjeżdżała" z wózka no i mocowania na stopy bo bez tego to nie wyobrażam sobie Julki w ogóle w wózku. Prędzej rozwaliła by wózek lub zrobiła sobie coś z nóżkami prze jej ciągłe "machanie,kopanie" .

Znaleźliśmy dość fajny wózek ale nie wiedzieliśmy czy te wszystkie elementy dodatkowy będą dostępne więc po prostu postanowiłam zadzwonić i dowiedzieć się wszystkiego od kompetentnej osoby.
Odebrał pan który poinformował mnie, że mam się kontaktować z innym panem bo to nie jego region.
Następnego dnia już "prawidłowy pan" zadzwonił do mnie.



Telefonicznie poinformowałam go, czego szukamy i czego potrzebujemy i, że szczerze mówiąc wózek jest nam potrzebny " na wczoraj", wiedziałam, że to dość nietypowe zlecenie i mogą wystąpić problemy.

Pan umówił się z nami na domową prezentację już następnego dnia.


Byłam zachwycona, że tak szybko i miałam nadzieję, że uda nam się wszystko załatwić na tym jednym spotkaniu.
Pan przyjechał.

Przywiózł fantastyczny wózek.


Niestety mimo moich telefonicznych "instrukcji" pan przyjechał dość nieprzygotowany.
Bez kamizelki, bez pasów biodrowych, mocowań na stopy i szczerze mówiąc nie bardzo wiedział czy takie dodatkowe elementy są w ogóle dostępne do tego typu wózka.


Byłam zawiedziona no ale pomyślałam sobie, że może faktycznie nie było możliwości aby pan przyjechał całkowicie przygotowany.
Mam tu na myśli kamizelkę itd.


Ale jak usłyszałam, że pan nie wie co jest dostępne do wózka to delikatnie mówiąc gotowało się we mnie.
To w takim razie po co w ogóle przyjechał?
Ten model wózka widzieliśmy na jakieś stronie internetowej i chodziło nam o szczegółowe i rzetelne informacje od kompetentnej osoby.


A okazało się, że pan przedstawiciel nie bardzo orientuje się  w temacie i "wszystko" musi dopiero sprawdzić.


Hmmmmmmmm- pomyślałam, że sokoro jest taki niezorientowany to nie powinien się umawiać na prezentację i przyjechać do nas dopiero wtedy kiedy dowie się wszystkiego o co go pytałam i prosiłam telefonicznie.




No więc pan przedstawiciel zanotował sobie w swoim kajeciku o co nam chodzi, czego potrzebujemy, czego oczekujemy i pan obiecał, że sprawdzi wszystko i jak najszybciej się z nami skontaktuje bo widzi, że faktycznie wózek potrzebujemy "na już".



Byłam pewna, że sprawę uda nam się załatwić szybciutko i Jula nie będzie tracić zajęć, rehabilitacji i terapii w szkole do której uczęszcza.
Po kilku dniach milczenia ze strony przedstawiciela chwyciłam za telefon i zadzwoniłam aby się dowiedzieć co i jak.


Niestety po tych kilku dniach pan nadal nie wiele wiedział :(


No ale cóż.....postanowiłam być spokojna i cierpliwa.
Lecz wiadomo każda cierpliwość ma swoje granice.
Po kolejnych dniach przedstawiciel do mnie zadzwonił i poinformował mnie o tym, że kamizelka i pasy biodrowe są dostępne i jest możliwość przymocowania tych akcesori do wózka Julki. 


Ucieszyłam się ale tylko na chwilkę.
Jeżeli chodzi o resztę to pan zupełnie nie wiedział co ma mi odpowiedzieć i tłumaczył się, że "dziewczyny z biura" szukają a on nie był w biurze więc nie wiem.


No szlak mnie trafił ( łagodnie mówiąc- bo już kilka razy pan mi tak odpowiadał ).
Więc ja pytam który kompetentny przedstawiciel dzwoni do klienta kompletnie nie przygotowanym wiedząc, że będę o konkretne rzeczy pytać ( bo za każdym razem pytam), wydaje mi się, że najpierw powinien dogadać się z "dziewczynami z biura" i dowiedzieć się co i jak... co jest dostępne a co nie i dopiero wtedy dzwonić do klienta.



Normalnie się we mnie gotuje jak o tym pomyślę bo do dnia dzisiejszego nadal nie wiem czy pewne akcesoria które by się przydały ( już nie tylko do wózka ) uda się znaleźć.



No zobaczymy co będzie jutro bo jutro ma właśnie przyjechać pan przedstawiciel z wózkiem i akcesoriami bo jakby nie było zanim zapłacimy ( sporo kasy ) chciałabym "przymierzyć" Julkę do nowego wózka.

Ciekawe czy jutro dowiem się wszystkiego co mnie interesuje czy znów pan będzie się tłumaczyć, że "dziewczyny z biura" szukają czy nie zdążyły mu przekazać.


Mam jednak nadzieję, że jutro zakończymy całą tranzakcie i Julka już "na dniach" będzie miała nowy wózek i będzie mogła w końcu wrócić do swojego trybu dnia.
Mam tu na myśli przede wszystkim uczęszczanie do szkoły i na terapie których jej bardzo brakuje i skutecznie to manifestuje.


Więc trzymajcie kciuki aby pan przedstawiciel się postarał bo jakby nie patrzeć będzie miał niezłą prowizję za dokonanie tak dużej ( cennej)  sprzedaży.


niedziela, 7 kwietnia 2013

" Dla tych którzy jeszcze się nie zdecydowali co zrobić z 1% podatku "



Dla tych którzy się jeszcze nie zdecydowali co zrobić albo czy przekazać w ogóle komuś swój 1% podatku.

Kochani to bardzo ważne.

Dla Was to bez znaczenia ale dla wielu potrzebujących to jedyna szansa na jakąkolwiek rehabilitację.
I absolutnie nie mam tylko na myśli nas.

 Takich potrzebujących rodzin jest mnóstwo.

Tylko są takie które mają odwagę prosić o wsparcie i takie które same zmagają się z trudami dnia codziennego w swoich czterech ścianach.

Jeśli nie zdecydujecie samodzielnie komu chcecie przekazać swój 1% podatku to urząd skarbowy tak czy siak zrobi to za Was i pieniążki z Waszego 1% podatku zamiast powędrować do potrzebującej duszyczki powędrują do budżetu państwa.

Dlatego chyba warto samemu decydować niż po raz kolejny zostawiać decyzję o tym co tak na prawdę jest Wasze państwu....



                                            http://www.youtube.com/watch?v=E0XlIgScFiE




niedziela, 31 marca 2013

" Pod moim sercem,inne bije serce..."


Maleńka kruszyna pod mym sercem zamieszkała.
Maleńka kruszyna którą w moment pokochałam.
ta maleńka kruszyna moim życiem się stała.
Jej maleńkie serduszko z moim biło.
Cale jej maleńkie ciałko w moim brzuszku żyło.
W chwili kiedy ją ujrzałam, spełniły się moje marzenia i najpiękniejsze sny,
bo tą kruszyną jesteś Ty...





 Pod moim sercem,inne bije serce...
Nieznane, a jakże bliskie i jakże kochane.
Pod moim sercem małe rączki dziecka,
cichutko pukają do mojego serca.
Myślę,sobie wtedy: może być wspanialej?
Noszę w sobie życie, które Bóg mi daje!




  Ja jako pierwsza pod sercem Cię noszę.
Ja o Twe zdrowie najgoręcej proszę.
Jestem przy Tobie od pierwszego grama.
Tyś moje dziecko, a ja... Twoja mama...






Najpiękniejsze co w życiu wydarzyć może się,
to malutkie rączki, które obejmą cię.
A usteczka szepną słodkie słówka dwa:
- Ma..ma,Ta..ta
Tak pięknie, słodko brzmią...
Rozgrzewają serca, które słyszą to.
Prawdziwą słodyczą dla Rodziców jest patrzeć jak maleństwo rozwija się, stawia pierwsze kroki, przewraca się, a ty jesteś po to by podnieś je.
Jeżeli w miłości wychowasz dzieciątko swe,
To również miłością odwzajemni się...




Dla zaspokojenia ciekawości ( chłopczyk czy dziewczynka) zapraszam do obejrzenia filmu  :)








środa, 13 marca 2013

" Sto lat,sto lat moja myszko "







26 luty to szczególny i wyjątkowy dla nas dzień.

To dzień urodzin Julinki.

Można powiedzieć, że Julka przyszła na świat dwa razy.

Raz 26 lutego a drugi raz 5 lipca, kiedy to stanowczo wygrała walkę o życie i została wypisana do domciu.

Jak co roku i tym razem świętowaliśmy ten dzień.

Był piękny tort i goście.


























Oby takich dni było jak najwięcej a z każdym kolejnym rokiem Julka poprawiała, jakość swojego życia przez jakieś nowe osiągnięcia.

Tego z całego serca jej i sobie również życzę.

Kocham Cię córeczko i nigdy to się nie zmieni.

Byłaś, jesteś i zawsze będziesz moim oczkiem w głowie i sensem mojego życia.

WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO KRUSZYNKO!!!!

piątek, 15 lutego 2013

"Niespodzianka"



                                                           NIESPODZIANKA




Zawsze byłam przekonana, że wszystko, co się dzieje w moim życiu w dużej mierze zależy tylko ode mnie.
Wiadomo są sytuacje, na które nie mamy zupełnie wpływu i decyduje za nas życie, ale są też i takie, którymi my sami kierujemy i nic ani nikt nie jest w stanie tego zmienić.

No, więc powracając do początku mojej wypowiedzi, czyli mojego przekonania, że wszystko zależy ode mnie….
Otóż nie tak do końca i już wcale nie jestem tego taka pewna jak wcześniej i nigdy już nie będę.

Życie pisze nam jednak własny scenariusz i nie zawsze „pyta”, co w nim umieścić.

Tak stało się w naszym przypadku.

Od bardzo dawna wydawało mi się, że nasze życie jest w miarę poukładane.
 Wiadomo niepełnosprawność Julki liczy się swoimi prawami, ale po za tym jakoś funkcjonowaliśmy z dnia na dzień według pewnego schematu, który ułatwiał nam życie.
Wszystkie decyzje czy kroki poczynione w danym kierunku były dobrze przemyślane i przedyskutowane.

Aż pewnego dnia….stało się coś zupełnie niespodziewanego i nie planowanego.




Tak, tak kochani dobrze widzicie i oczy Was nie mylą….
Pewnie wielu z Was jest teraz w ogromnym szoku....uwierzcie ja też byłam.
Okazało się, że jestem w ciąży i będziemy mieli trzecie dziecko.

Nie powiem, że wiadomość ta mnie uradowała, bo początkowo wcale tak nie było, właśnie ze względu na to, że było to zupełnie nie planowane.

Byłam przerażona…

Zaczęłam zadawać sobie mnóstwo pytań-czy dziecko będzie zdrowe? Jak to będzie? Czy damy radę? Czy nas stać? Gdzie się pomieścimy?

Wiele było tych niewiadomych  i były dość uzasadnione.

Mieszkkanko mamy maleńkie bo dwa pokoje (49 metrów) .

Julia powinna mieć swój własny pokój dostosowany do jej potrzeb niestety warunki na to nie pozwalają. Na ile było to możliwe to dopasowaliśmy go do jej potrzeb, ale to wciąż za mało. Początkowo Julka dzieliła pokój z Dawidkiem jednak ta opcja się nie sprawdziła, ponieważ Julka różnie sypia w nocy i często zdarzało się tak, że budziła Dawida, (mimo iż wcale nie płakała, ale „gadała sobie” po swojemu, kopała w łóżko itp.) no i Dawid się zbuntował i stwierdził, że nie chce spać w pokoju razem z Julka.

Oczywiście nie miało to wpływu na jego stosunek do Julki-nadal jest cudownym, opiekuńczym młodszym-starszym bratem.

Także perspektywa kolejnego dziecka była dość trudna do wyobrażenia….
Zaczęliśmy się zastanawiać gdzie się wszyscy pomieścimy.

Kolejną obawą była obawa finansowa.
Nie będę udawać, że wiedzie nam się fantastycznie, bo wcale tak nie jest i nie sztuką jest udawać przed wszystkimi kogoś, kim się nie jest, lecz sztuką jest umieć przyznać się do swoich słabości i problemów.

Te dwie obawy spędzały mi sen z powiek przez kilka dni.
Jednak z odsieczą przyszła moja mama, za co jej z całego serduszka dziękuję.

Podtrzymywała mnie na duchu od samego początku i tłumaczyła, że jakoś się ułoży, że będzie dobrze i mam się nie martwić.

I zaczęłam patrzeć na tą całą sytuację zupełnie inaczej….

To nie tak, że nie ucieszyłam się z tej ciąży.
Zawsze chciałam mieć dużą rodzinę –pewnie z racji tego, że sama jestem jedynaczką.
Ale strach i obawy przysłoniły tą radość, bo nie sztuką jest spłodzić dzieci, ale je wychować i dać wszystko, czego potrzebują i tego właśnie bałam się najbardziej.

Tak jak pisałam wyżej zawsze chciałam mieć „dużo” dzieci, ale nie miałam na tyle odwagi, aby się zdecydować na kolejne dziecko.
Gdzieś się pojawiały takie rozmowy i może plany, ale były one zdecydowanie oddalone w czasie.
Aż zdarzyła się niespodziewana i nieplanowana niespodzianka.

Dziś z perspektywy czasu patrzę na to zupełnie inaczej.
Tak, tak z perspektywy czasu, bo już trochę go minęło, od kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży.

Tak sobie myślę.......... może tak właśnie miało być.

„Ten” na górze miał swoje plany wobec mojej osoby i doskonale wiedział, że świadomie nie zdecyduję się na kolejne dziecko, (mimo, że zawsze chciałam troje czy nawet czworo) i postanowił zrobić nam niespodziankę.

Wiedział doskonale, że na Dawidku kiedyś spocznie ogromna odpowiedzialność i nie czarujmy się poświęcenie opieki nad siostrą i postanowił dać mu rodzeństwo do pomocy.

I wiecie, co…. Poczułam ogromną ulgę- już się nie boję, że sobie nie poradzimy, bo poradzimy…
I bardzo się cieszę z tego dzieciątka.

Jak się wykarmi dwójkę to i z trójką nie będzie problemu.
Pierwszy rok będzie najtrudniejszy, kiedy to dzieciątko będzie potrzebowało pieluch, mleka, kaszek, ale i z tym sobie poradzimy-wierzę w to głęboko.

A Dawid w dorosłym już życiu będzie miał wsparcie, którego Julka niestety nigdy nie będzie w stanie mu dać.

Bo on w sumie ma siostrę, ale jakby jej nie miał.
Bo Julka się z nim nie pobawi, nie pokłócą się o klocki, nie będzie się mądrzyć jak starsza siostra, więc jest jakby jedynakiem z siostrą.
Choć zdarza się nawet dość często, że Dawid bawi się z Julką- wchodzi do jej łóżka z maskotkami .
Opowiada jej coś i odpowiada za nią…

Słodko się na to patrzy   :) , ale wiadomo to nie to samo, co zdrowe rodzeństwo, z którym będzie można porozmawiać na wszelkie tematy.

Także oto właśnie ta niespodzianka, o której wspominałam już na fb a co po niektórzy z ciekawości nie mogli wytrzymać.  ;)

Ot zagadka rozwiązana.

A oto dwa zdjęcia mojego maleństwa.

Pierwsze zrobione w 5 tygodniu ciąży gdzie jeszcze szczerze mówiąc oprócz pęcherzyka żółtkowego nic nie widać i drugie zrobione w 9 tygodniu gzie już ładnie widać zarys główki, rączek :)
 






Ps.  A dla ciekawskich :) którzy się teraz zastanawiają w którym jestem tygodniu to kochani oznajmiam, że jestem w 16 tygodniu ciąży.