" Co jest grane????? "

Co jest grane???

Co się dzieje???

Takie pytania już od jakiegoś czasu ciągle nam towarzyszą.

Julia praktycznie cały czas jest chora, z kilku dniowymi przerwami.

6 grudnia zaczęła antybiotyk-miała zapalenie oskrzeli.

Po kilku dniach kaszel się nasilił, gorączka utrzymywała a CRP wzrosło.

Włączono drugi antybiotyk ( tym sposobem Julia miała dwa do żylne antybiotyki jednocześnie).

19 grudnia przyjęła ostatnią dawkę antybiotyków i zdawało się, że wszystko jest dobrze.

Osłuchowo była czysta, gardło też ok., CRP spadło.

Jednak już w wigilię zaczęła pokasływać.

Pomyślałam jednak, że może ślinka źle podeszła czy coś w tym stylu bo przecież dopiero co wyszła z infekcji więc nawet do głowy nie wpadło mi ,że znów coś się szykuje.

Pierwszy dzień Świąt zaczął się od gorączki 38,3 zadzwoniłam do hospicjum i poprosiłam o wizytę.

Usłyszałam ,że jak najbardziej tylko nie wiadomo o której godzinie bo wiadomo są Święta i jeden lekarz dyżurujący.

Jednak gorączka odpuściła, Julka wyglądała dość dobrze, w sumie nawet bardzo nie kaszlała więc stwierdziliśmy że nie ma co „gonić” hospicjum ,że spokojnie po Świętach mogą przyjechać.

Zdanie zmieniliśmy drugiego dnia Świąt kiedy to Julka zagorączkowała do 39,5.

Przyjechała pielęgniarka aby pobrać krew na CRP i założyć wkłucie bo Julka już tradycyjnie odmówiła przyjmowania płynów ( zawsze tak mamy jak się rozchoruje) i trzeba było ją nawodnić.

Po kilku godzinach telefon z hospicjum i informacją o wynikach badań.

Przeraziłam się słysząc głos pielęgniarki mówiący, że nie jest dobrze.

CRP 169 i na podstawie tego wyniku podejrzenie zapalenia płuc.

Nogi się pode mną ugięły.

I znów milion pytań skąd, jak i  dlaczego, jak to możliwe-dopiero co była chora ???

Diagnoza niestety się potwierdził.

Kolejny antybiotyk.

Od 26 grudnia do 5 stycznia, kontrola i jest ok. słyszymy….

Osłuchowo czysta, CRP spadło do 2.

JUPI!!!!!!!!!!!

Nareszcie myślimy- teraz już w końcu doleczona porządnie.

Nic bardziej mylnego już kilka dni później zauważamy, że w nosku Julci znów dziwnie „furka” i „ chodzi” Ma zatkany nos i nie oddycha nim, ma ewidentnie katar tylko nic z nosa nie wycieka.

CRP nie najgorsze bo jeszcze w normie 4,2 więc według badań nic się nie dzieje.

A jednak Julka z dnia na dzień coraz bardziej kaszle ( wieczorami) a  nocami zaczyna miewać mocne duszności.

Jej klatka tak potwornie „ zaciąga”, że jestem przerażona….

Dziś w nocy do 4 nad ranem czuwałam nad nią dopóki jej oddech nie wrócił do stanu naturalnego .Mimo zastosowania nebulizacji stan ten trwał tak długo.

Nad ranem ustąpiło.

Teraz Julka nie wygląda źle, nie wydaje się, żeby coś jej dolegało.

Ciągle jednak ten NOS……

Mamy wrażenie, że przyczyna tkwi właśnie w nim…

Albo „ coś” tam siedzi i jak Julka ma antybiotyki to jest podleczane a z chwilą 

odstawienia leków zaczyna działać na nowo albo już sama nie wiem.

Bo tak się to wszystko przeważnie zaczyna… od nosa.

Zaczyna ”furczeć”, „chodzić”, później pojawia się kaszel, na końcu gorączka i już pozamiatane.

Czekamy na wymazy z gardła, nosa i migdałków może to wyjaśni sprawę.

Dziś też przyjedzie pani doktor z hospicjum żeby zbadać Julkę.

Całe szczęście bo na samą myśl zbliżającej się nocy robi mi się słabo…

Tym bardziej, że Mirek ma nocki a ja sama , przerażona patrzę i czuwam nad Julką żeby nic złego się nie stało.

Najgorsze są momenty gdy mimo prób pomocy duszność nadal nie odpuszcza.

Dziś w nocy różnego rodzaju myśli tłamsiły mi się w głowie……

Bałam się i zastanawiałam czy teraz już tak będzie, że Julka będzie się „pogarszać” …

Mam nadzieję , że nie i już niebawem uda się ustalić przyczynę stanu zdrowia Julki i wróci ona w końcu do zdrowia i „normalnego” życia.

" 1 % podatku "

Julia urodziła się 26.02.2004r. w 25 tygodniu ciąży, ważyła zaledwie 650 gram. Od samego początku musiała stoczyć ciężką i bardzo nierówną walkę o swoje życie. Wylewy do mózgu, sepsa, pęknięte płuco, retinopatia wcześniacza, skrajne wcześniactwo itp. Niestety wszystkie te powikłania odbiły się na jej życiu. Julia, mimo, że ma już prawie 11 lat nie potrafi siedzieć, chodzić, mówić, nie sygnalizuje swoich potrzeb, jest dzieckiem bardzo słabo widzącym albo w ogóle niewidomym-trudno to stwierdzić, cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce, zaburzenia snu, zwyrodnienie rogówek, dystonię ( ruchy mimowolne). Jednak mimo tych wszystkich utrudnień Julia jest bardzo wesołym, uśmiechniętym i szczęśliwym dzieckiem. Uwielbia wodę, kontakt z ludźmi, innymi dziećmi, muzykę, dotyk itp. Jako rodzice szukamy i staramy się wypróbować każdej metody rehabilitacji czy terapii, żeby tylko w jakiś sposób pomóc czy ułatwić życie naszemu dziecku. Nieśmiało marzymy, że kiedyś może nasza córeczka zdoła przynajmniej samodzielnie siedzieć, lecz, żeby to osiągnąć Julia musi być systematycznie rehabilitowana i poddawana różnym terapiom.
Za niedługo najprawdopodobniej Julia zostanie poddana operacji która będzie miała na celu wyciszenie jej niekontrolowanych ruchów mimowolnych. Po tej operacji będzie wymagała jeszcze większej ilości rehabilitacji bo jest szansa, że po ustaniu ruchów mimowolnych Julia zacznie w końcu przyswajać pozytywny wpływ rehabilitacji i kiedyś może usiądzie samodzielnie. Koszty związane z leczeniem i rehabilitacją Julii niestety przekraczają domowy budżet, tym bardziej ,że Julia ma jeszcze dwoje rodzeństwa. Do kosztów tych prócz rehabilitacji i wszelkiego rodzaju terapii trzeba również wliczyć sprzęty jakich Julka potrzebuje.”Zwykły „ fotelik - pionizator to wydatek rzędu ok. 8000zł (niedawno zakupiliśmy go dla Julki), dobry, dopasowany do potrzeb naszego dziecka wózek to również kolosalny wydatek (ok. 14 tysięcy złotych),Można tak wyliczać i wyliczać koszty jakie musimy ponieść w dążeniu do lepszego życia naszego dziecka ale musielibyśmy chyba książkę napisać ;) Postanowiliśmy więc w skrócie przedstawić państwu potrzeby naszego słoneczka … Z tego miejsca prosimy więc o drobny gest z państwa strony w postaci 1% podatku, który jeżeli państwo nie wytypują żadnej konkretnej osoby i tak i tak trafi do budżetu państwowego. 1% państwa podatku to dla Julki szansa na lepsze i łatwiejsze życie.
Z całego serca dziękujemy jeżeli zdecydują się państwo przekazać go na rzecz naszego dziecka. Pieniążki zebrane z tej zbiórki w całości zostaną przeznaczone na rehabilitację, terapię i sprzęty medyczne tudzież rehabilitacyjne.

" Zdrowiej Aniołku-aktualizacja "

CRP na szczęście spada.

Aktualnie 5,6 więc jest znacząca poprawa i niezły wynik patrząc na wcześniejszy 169….

Jednak to jeszcze nie jest całkiem zadowalający wynik.

Julia ogólnie czuje się lepiej.

Od kilku dni nie kaszlała choć dziś się parę razy zdarzyło ( no ale miejmy nadzieję, że to tylko ślinka wpadła nie tam gdzie miała).

Antybiotyk kończymy jutro, za kilka dni znów powtórka CRP i mam nadzieję, że wynik będzie już całkiem zadowalający.

Ilość wenflonów które były zakładane podczas tego leczenia nie sposób wyliczyć.

Julia jest mistrzynią w „psuciu” ich :)

Każde kolejne wkłucie to nie lada wyzwanie dla zestresowanych już pielęgniarek.

Albo Julki żyłki „uciekają” albo się „chowają „ albo pękają albo w końcu  jak już uda się wenflon założyć to kroplówka a to nie kapie a to Julik jednym machnięciem łapki niweczy żmudną pracę cudownych pielęgniarek.

A ile ma przy tym frajdy i radochy to nie sposób opisać.

Julka jest niemożliwa….

Chichocze  wniebogłosy podczas zakładania wenflonów, dostaje totalnej głupawki i rozbawia całe towarzystwo zarażając swoim śmiechem.

Mam nadzieję, że limit chorób w końcu wykorzystaliśmy i teraz już tylko z dnia na dzień będzie coraz lepiej….

" Zdrowiej aniołku"

Miało być miło,zdrowo i spokojnie a jest najprawdopodobniej zapalenie płuc.

Julia znów na antybiotyku. Lekarz przyjedzie jutro o antybiotyku zdecydował na podstawie bardzo wysokiego wyniku CRP ( stan zapalny).

Aktualnie Julka ma 169.

Dla porównania....ostatnio miała 19 i już mówili że jest bardzo wysokie. 

Jestem przerażona do tego już drugi dzień z rzędu bez większej przyczyny Julce puściła się krew z nosa .

Co to dziecko jeszcze będzie musiało przejść i wycierpieć.?
Brakuje mi już sił.......

Ps.19 grudnia skończyła poprzednie dwa(!!!!!!) antybiotyki do żylne.....

" Zaległości "

Zastanawiam się ileż ja już zaliczałam tych powrotów na bloga???

I szczerze mówiąc sama już nie wiem, sporo tego było.

Od samego początku prowadzenia bloga miałam ambitne plany systematycznego pisania i dzielenia się z zainteresowanymi naszymi zmaganiami, problemami, troskami ale również radością z najmniejszych postępów Julki jak również reszty dzieciaków.

Początkowo nawet udawało mi się sumiennie wywiązywać ze swoich planów, aż w którymś momencie zaliczałam kolejne przerwy.

Czym związane???

Różnie…….

Raz brakiem chęci.

Innym razem brakiem tematu bo jakby nie patrzeć nie będę przecież pisać o jakiś pierdółkach bo już całkiem zniechęciłabym czytelników do zaglądania do nas.

Jeszcze innym razem brakiem weny twórczej ha ha ha :D

Tematów niejednokrotnie było mnóstwo ale jakoś zdania się nie sklejały…

Cóż sporo mam do nadrobienia bo ostatni post jest z marca bodajże.

Sporo się u nas działo od tego czasu.

Między innymi:

-  Pierwsza Komunia Święta naszej Julki.

- Dostanie się pod skrzydła docenta Stanisława Kwiatkowskiego – ordynatora oddziału neurochirurgii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu.

- Duże zmiany w leczeniu Julki i cień nadziei , że uda się opanować ruchy mojej córki a co za tym idzie polepszyć jakość jej życia  jak i naszego.

- Wakacje.

- Roczek Roksanki.

- Rozpoczęcie roku szkolnego Dawidka – mój pierwszoklasista .

- Rezonans magnetyczny Julki a raczej jego brak bo córka „miała ochotę „ rozchorować się 5 dni przed badaniem.

- No i kilka innych tematów.

Zastanawiałam się jak nadrobić te zaległości bo jak już pisałam różnie u mnie bywa z czasem,  chęciami i tą całą weną twórczą.

Niemożliwością jest żebym zebrała się na tyle żeby od tak napisać tyle postów i jeszcze nie robić zaległości w teraźniejszym czasie.

Postanowiłam więc pisać na bieżąco ( o ile zdołam) a z czasem pomalutku opisać o wszystkim co się u nas wydarzyło przez ten długi czas.

" 3 migdały "

12 lutego to dzień przyjęcia Dawidka na oddział laryngologii w celu sunięcia tych nieszczęsnych migdałków które już od bardzo dawna dawały o sobie znać…

Ciągłe infekcje, anginy były na porządku dziennym.

Nie wiem jakim cudem udało nam się przetrwać miesiąc bez antybiotyku ( to był warunek wykonania zabiegu).

Pewnie pomocne było odizolowanie Dawidka od rodzeństwa które co rusz miało jakieś przeziębienie, katar itp. oraz smarowanie migdałków ( bocznych) fioletem który zdecydowanie dezynfekował wszystkie bakterie i zarazki.

Początkowo pędzlowaliśmy je dwa razy dziennie póki Dawid miał anginę, później wystarczyło już tylko raz na dobę.

Swoją drogą wyobrażacie sobie jakiegoś 5 latka który  mimo lekkich fochów dzielnie otwierał buźkę i pozwalał smarować migdałki ???

Nie wiem czy ja bym dala radę. Sam odruch wymiotny by mnie do tego zniechęcał.

Owszem i Dawid chyba z trzy razy zwymiotował ale co to jest trzy razy jeżeli smarowaliśmy te migdałki przez równy miesiąc.

Zuch chłopak.

W dniu przyjęcia do szpitala prócz porannego pobrania krwi i założenia wenflonu nic innego się nie działo.

Dawid zadowolony bawił się na świetlicy z dziećmi.

Następnego dnia miał zabieg.

Od rana był spokojny jednak kiedy już przebraliśmy się w „specjale szaty”  mimo iż tłumaczyłam mu, że nic nie będzie czuł i nie będzie go bolało to usuwanie tych migdałków zauważyłam przerażenie w jego oczkach.

Ale kolejny raz okazał się twardzielem… nie rozpłakał się.

A jak już dostał „głupiego Jasia” był przezabawny.

Po około minucie ze smutnej minki zrobiła się MEGA zadowolona, uśmiechnięta, uśmiech od ucha do ucha .

Dawid zadowolony i uśmiechnięty a ja przerażona, że z ledwością opanowałam łzy aby tego nie widział.

Nie było go jakieś półtora godziny a dla mnie była to cała wieczność.

Ledwie zamknęły się drzwi z bloku operacyjnego a ja wybuchnę łam potwornym płaczem.

To był rutynowy zabieg który nie miał na celu ratowania życia ( choć wiadomo, że każdy zabieg niesie za sobą jakieś ryzyko)  i trwał zaledwie półtora godziny a ja nie wiedziałam co ze sobą zrobić.

Strach, rozpacz, przerażenie nie opuszczały mnie na krok.

Nie wyobrażam sobie rodziców których dziecko jest na takim bloku operacyjnym ale operacja ma na celu ratowanie jego i oni tak czekają w niepewności i strachu przez wiele godzin…

MASAKRA!!!!

Dawid wrócił z boku już wybudzony.

Po dwóch godzinach miał zacząć pić.

Musiał wypić 4 kubki herbaty lub wody mineralnej.

Jednak to wydawało się niewykonalne ponieważ zaraz po powrocie na salę Dawid nawet nie potrafił śliny przełknąć.

Płakał potwornie a mnie serce pękało.

Po dwóch godzinach nie było mowy aby umiał cokolwiek przełknąć.

Sama ślina sprawiała tyle bólu, że niemal podskakiwał jak ją przełykał.

O piciu nie było mowy.

Gardło jeszcze bardziej zostało podrażnione bo Dawid zwymiotował dwie olbrzymi „kałuże” krwi na widok których mało nie zemdlałam.

Nie, nie nie z powodu tego, że nie lubię widoku krwi, ale przestraszyłam się nie na żarty widząc tak ogromną ilość krwi która po prostu wylatuje sobie z buźki mojego synka.

Nic złego jednak się nie stało a Dawidek miał prawo wymiotować krwią – tak powiedziała pielęgniarka.

Więc odetchnęłam z ulgą, jednak w dalszym ciągu problemem było picie bo Dawid absolutnie nie chciał i nie był w stanie niczego się napić.

Nie mogąc już patrzeć na jego cierpienie poprosiłam aby mu dali coś przeciwbólowego.

Zadziałało… Dawid zaczął pomalutku po łyżeczkach pić i przestał w końcu płakać.

Nawet na tablecie pograł.

Jeden z czterech kubków wypił ku mojemu zadowoleniu, jednak radość nie trwała za długo….

Po 15 minutach od wypicia jednak wszystko zwymiotował i znów powrócił ból gardła.

Dostał kroplówkę aby się nie odwodnić.

Żeby tego było mało zaczął się skarżyć ,że ciężko mu się oddycha ( a przy jego astmie to trzeba być czujnym bo różnie bywa).

Jednak lekarka totalnie to zbagatelizowała.

Owszem przyszła ale nawet go nie osłuchała.

Tylko spojrzała na niego i powiedziała, że nie ma duszności bo nie świszczy.

Nawet jakby świszczał to nie było mowy aby to usłyszała bo na Sali było pięcioro dzieci plus pięcioro rodziców i każde z dzieci grało na tabletach czy telefonach- szum i wrzawa niesamowita.

Byłam wściekła ale postanowiłam poczekać .

Po godzinie podałam małemu kolejną dawkę wziewu ale nadal się skarżył.

Po godzinie jednak zasnął więc miałam nadzieję, że jak się porządnie wyśpi dolegliwości minął.

Noc była ciężka.

Dawid co chwilkę się budził i płakał, że go boli nawet przez sen jęczał i ciągle się kręcił.

Rano było nieco lepiej.

Troszkę wypił i zjadł kilka łyżek płatków na mleku.

Ja między czasie musiałam pojechać na badania krwi ponieważ to był piątek a w poniedziałek miałam wizytę u lekarza odnośnie mojego leczenia.

Na ten moment do Dawida przyjechał mój tata ponieważ Mirek nie mógł bo był z dziewczynami a mama musiała również zostać w domu bo moja babcia właśnie w tym czasie była u rodziców.

Spokojnie zdążyłam na wizytę lekarską po której mogliśmy wyjść do domu.

Ależ byłam szczęśliwa.

Od środy prawie nie zmrużyłam oka- siedzenie na plastikowym krzesełku dało nie źle w kość nie tyle moim plecom co czterem literom.

Na łóżku z Dawidem za bardzo też nie było jak się położyć ponieważ zostało mu przydzielone malutkie łóżeczko…..

Dawid jednak wyjściem do domu  jakoś specjalnie się nie cieszył, bo właśnie świetnie zaczął się bawić z dzieciakami na świetlicy.

Rekonwalescencja jednak jeszcze trwała dobrych kilka dni ale z każdym kolejnym było coraz to lepiej.

Mam nadzieję, że teraz jak już pozbyliśmy się tych „ dziadów” skończą się te jego nieustanne choroby.

Ps.

Na bloku operacyjnym był tak dzielny, że w nagrodę dostał niesamowity dyplom z którego był bardzo dumny.