" Akcja Nakrętka-korek "

Akcję zbiórki nakrętek tudzież korków ( jak kto woli) uważam za otwartą.

Z całego serca pragnę Was moi drodzy znajomi zachęcić do tej właśnie zbiórki.

W ten sposób możecie wspomóc moją Julkę.

Potrzebujemy ich naprawdę dużooooooooooooo.

Aby Julka otrzymała 1000 zł na rehabilitację bądź potrzebny jej sprzęt musimy zebrać aż tonę nakrętek.

Pieniążki te zostaną jak w przypadku każdej innej zbiórki przekazane na subkonto Julki.

A my jak zwykle jak będziemy chcieli coś kupić dla Julki z tych środków będziemy musieli przedstawić faktury.

Także przy okazji po raz kolejny chcę przypomnieć, że my z zebranych pieniędzy nie utrzymujemy się, nie płacimy rachunków, nie kupujemy jedzenia, ubrań itp….

Wykorzystujemy je pod kontrolą fundacji na leki dla Julii , potrzebny jej sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, leczenie, terapię i rehabilitację.

Mam nadzieję, że nam pomożecie….

Jeśli włączycie się w akcję mamy szansę zebrać nie jedną, nie dwie ale zdecydowanie więcej ton nakrętek.

Nie ma jakiegoś określonego limitu czasowego na zbiórkę .

Zebrane nakrętki możecie przywieźć do nas do domu jak również my możemy po nie podjechać.

Z góry WAM bardzo serdecznie dziękuję.

" Co jest grane???? Nowe wieści. "

No i jesteśmy po wizycie lekarskiej ….

Osłuchowo czysto, gardło lekko zaczerwienione i migdałki lekko rozpulchnione.

Wymaz z nosa pobrany i ewidentnie ropny mimo, że z nosa nic nie wycieka.

Wymaz z gardła również pobrany i ukazał coś niewidocznego….

A mianowicie po naciśnięciu migdałka wypłynęła cholernie duża ilość ropy.

Aż sama pani doktor była zdziwiona bo po wstępnych oględzinach gardła nic nie wskazywało, że jest tak rozległa angina.

Cała ropa znalazła sobie cudowny domek wewnątrz migdałków mojej córci.

I co dziwne nic nie wypływało na zewnątrz.

Myślę sobie, że chyba po tych doświadczeniach zapobiegawczo raz na jakiś czas będę „uciskać” migdałki aby sprawdzić czy nic się z nich nie sączy a dodatkowo co jakiś czas wypędzluję je fioletem aby zdezynfekować.

Dawid przed usunięciem 3 migdałka też miał pędzlowane migdałki w celu dezynfekcji żeby nic się tam nie wykluło i dotrwał do zabiegu.

No nic antybiotyk włączony.

Kolejne wkłucie i kolejne chichoty Julki przy tych czynnościach .

Pozostaje czekać na wyniki wymazów i wtedy się okaże czy coś się tam „ urodziło” i czy znaleźliśmy winowajcę częstych infekcji u Juleczki.

Oby dzisiejsza noc była spokojniejsza a Julka spokojnie i prawidłowo oddychała.

          No i precz wszelka zarazo raz na zawsze!!!!!!!!!! 

" Co jest grane????? "

Co jest grane???

Co się dzieje???

Takie pytania już od jakiegoś czasu ciągle nam towarzyszą.

Julia praktycznie cały czas jest chora, z kilku dniowymi przerwami.

6 grudnia zaczęła antybiotyk-miała zapalenie oskrzeli.

Po kilku dniach kaszel się nasilił, gorączka utrzymywała a CRP wzrosło.

Włączono drugi antybiotyk ( tym sposobem Julia miała dwa do żylne antybiotyki jednocześnie).

19 grudnia przyjęła ostatnią dawkę antybiotyków i zdawało się, że wszystko jest dobrze.

Osłuchowo była czysta, gardło też ok., CRP spadło.

Jednak już w wigilię zaczęła pokasływać.

Pomyślałam jednak, że może ślinka źle podeszła czy coś w tym stylu bo przecież dopiero co wyszła z infekcji więc nawet do głowy nie wpadło mi ,że znów coś się szykuje.

Pierwszy dzień Świąt zaczął się od gorączki 38,3 zadzwoniłam do hospicjum i poprosiłam o wizytę.

Usłyszałam ,że jak najbardziej tylko nie wiadomo o której godzinie bo wiadomo są Święta i jeden lekarz dyżurujący.

Jednak gorączka odpuściła, Julka wyglądała dość dobrze, w sumie nawet bardzo nie kaszlała więc stwierdziliśmy że nie ma co „gonić” hospicjum ,że spokojnie po Świętach mogą przyjechać.

Zdanie zmieniliśmy drugiego dnia Świąt kiedy to Julka zagorączkowała do 39,5.

Przyjechała pielęgniarka aby pobrać krew na CRP i założyć wkłucie bo Julka już tradycyjnie odmówiła przyjmowania płynów ( zawsze tak mamy jak się rozchoruje) i trzeba było ją nawodnić.

Po kilku godzinach telefon z hospicjum i informacją o wynikach badań.

Przeraziłam się słysząc głos pielęgniarki mówiący, że nie jest dobrze.

CRP 169 i na podstawie tego wyniku podejrzenie zapalenia płuc.

Nogi się pode mną ugięły.

I znów milion pytań skąd, jak i  dlaczego, jak to możliwe-dopiero co była chora ???

Diagnoza niestety się potwierdził.

Kolejny antybiotyk.

Od 26 grudnia do 5 stycznia, kontrola i jest ok. słyszymy….

Osłuchowo czysta, CRP spadło do 2.

JUPI!!!!!!!!!!!

Nareszcie myślimy- teraz już w końcu doleczona porządnie.

Nic bardziej mylnego już kilka dni później zauważamy, że w nosku Julci znów dziwnie „furka” i „ chodzi” Ma zatkany nos i nie oddycha nim, ma ewidentnie katar tylko nic z nosa nie wycieka.

CRP nie najgorsze bo jeszcze w normie 4,2 więc według badań nic się nie dzieje.

A jednak Julka z dnia na dzień coraz bardziej kaszle ( wieczorami) a  nocami zaczyna miewać mocne duszności.

Jej klatka tak potwornie „ zaciąga”, że jestem przerażona….

Dziś w nocy do 4 nad ranem czuwałam nad nią dopóki jej oddech nie wrócił do stanu naturalnego .Mimo zastosowania nebulizacji stan ten trwał tak długo.

Nad ranem ustąpiło.

Teraz Julka nie wygląda źle, nie wydaje się, żeby coś jej dolegało.

Ciągle jednak ten NOS……

Mamy wrażenie, że przyczyna tkwi właśnie w nim…

Albo „ coś” tam siedzi i jak Julka ma antybiotyki to jest podleczane a z chwilą 

odstawienia leków zaczyna działać na nowo albo już sama nie wiem.

Bo tak się to wszystko przeważnie zaczyna… od nosa.

Zaczyna ”furczeć”, „chodzić”, później pojawia się kaszel, na końcu gorączka i już pozamiatane.

Czekamy na wymazy z gardła, nosa i migdałków może to wyjaśni sprawę.

Dziś też przyjedzie pani doktor z hospicjum żeby zbadać Julkę.

Całe szczęście bo na samą myśl zbliżającej się nocy robi mi się słabo…

Tym bardziej, że Mirek ma nocki a ja sama , przerażona patrzę i czuwam nad Julką żeby nic złego się nie stało.

Najgorsze są momenty gdy mimo prób pomocy duszność nadal nie odpuszcza.

Dziś w nocy różnego rodzaju myśli tłamsiły mi się w głowie……

Bałam się i zastanawiałam czy teraz już tak będzie, że Julka będzie się „pogarszać” …

Mam nadzieję , że nie i już niebawem uda się ustalić przyczynę stanu zdrowia Julki i wróci ona w końcu do zdrowia i „normalnego” życia.

" 1 % podatku "

Julia urodziła się 26.02.2004r. w 25 tygodniu ciąży, ważyła zaledwie 650 gram. Od samego początku musiała stoczyć ciężką i bardzo nierówną walkę o swoje życie. Wylewy do mózgu, sepsa, pęknięte płuco, retinopatia wcześniacza, skrajne wcześniactwo itp. Niestety wszystkie te powikłania odbiły się na jej życiu. Julia, mimo, że ma już prawie 11 lat nie potrafi siedzieć, chodzić, mówić, nie sygnalizuje swoich potrzeb, jest dzieckiem bardzo słabo widzącym albo w ogóle niewidomym-trudno to stwierdzić, cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce, zaburzenia snu, zwyrodnienie rogówek, dystonię ( ruchy mimowolne). Jednak mimo tych wszystkich utrudnień Julia jest bardzo wesołym, uśmiechniętym i szczęśliwym dzieckiem. Uwielbia wodę, kontakt z ludźmi, innymi dziećmi, muzykę, dotyk itp. Jako rodzice szukamy i staramy się wypróbować każdej metody rehabilitacji czy terapii, żeby tylko w jakiś sposób pomóc czy ułatwić życie naszemu dziecku. Nieśmiało marzymy, że kiedyś może nasza córeczka zdoła przynajmniej samodzielnie siedzieć, lecz, żeby to osiągnąć Julia musi być systematycznie rehabilitowana i poddawana różnym terapiom.
Za niedługo najprawdopodobniej Julia zostanie poddana operacji która będzie miała na celu wyciszenie jej niekontrolowanych ruchów mimowolnych. Po tej operacji będzie wymagała jeszcze większej ilości rehabilitacji bo jest szansa, że po ustaniu ruchów mimowolnych Julia zacznie w końcu przyswajać pozytywny wpływ rehabilitacji i kiedyś może usiądzie samodzielnie. Koszty związane z leczeniem i rehabilitacją Julii niestety przekraczają domowy budżet, tym bardziej ,że Julia ma jeszcze dwoje rodzeństwa. Do kosztów tych prócz rehabilitacji i wszelkiego rodzaju terapii trzeba również wliczyć sprzęty jakich Julka potrzebuje.”Zwykły „ fotelik - pionizator to wydatek rzędu ok. 8000zł (niedawno zakupiliśmy go dla Julki), dobry, dopasowany do potrzeb naszego dziecka wózek to również kolosalny wydatek (ok. 14 tysięcy złotych),Można tak wyliczać i wyliczać koszty jakie musimy ponieść w dążeniu do lepszego życia naszego dziecka ale musielibyśmy chyba książkę napisać ;) Postanowiliśmy więc w skrócie przedstawić państwu potrzeby naszego słoneczka … Z tego miejsca prosimy więc o drobny gest z państwa strony w postaci 1% podatku, który jeżeli państwo nie wytypują żadnej konkretnej osoby i tak i tak trafi do budżetu państwowego. 1% państwa podatku to dla Julki szansa na lepsze i łatwiejsze życie.
Z całego serca dziękujemy jeżeli zdecydują się państwo przekazać go na rzecz naszego dziecka. Pieniążki zebrane z tej zbiórki w całości zostaną przeznaczone na rehabilitację, terapię i sprzęty medyczne tudzież rehabilitacyjne.

" Zdrowiej Aniołku-aktualizacja "

CRP na szczęście spada.

Aktualnie 5,6 więc jest znacząca poprawa i niezły wynik patrząc na wcześniejszy 169….

Jednak to jeszcze nie jest całkiem zadowalający wynik.

Julia ogólnie czuje się lepiej.

Od kilku dni nie kaszlała choć dziś się parę razy zdarzyło ( no ale miejmy nadzieję, że to tylko ślinka wpadła nie tam gdzie miała).

Antybiotyk kończymy jutro, za kilka dni znów powtórka CRP i mam nadzieję, że wynik będzie już całkiem zadowalający.

Ilość wenflonów które były zakładane podczas tego leczenia nie sposób wyliczyć.

Julia jest mistrzynią w „psuciu” ich :)

Każde kolejne wkłucie to nie lada wyzwanie dla zestresowanych już pielęgniarek.

Albo Julki żyłki „uciekają” albo się „chowają „ albo pękają albo w końcu  jak już uda się wenflon założyć to kroplówka a to nie kapie a to Julik jednym machnięciem łapki niweczy żmudną pracę cudownych pielęgniarek.

A ile ma przy tym frajdy i radochy to nie sposób opisać.

Julka jest niemożliwa….

Chichocze  wniebogłosy podczas zakładania wenflonów, dostaje totalnej głupawki i rozbawia całe towarzystwo zarażając swoim śmiechem.

Mam nadzieję, że limit chorób w końcu wykorzystaliśmy i teraz już tylko z dnia na dzień będzie coraz lepiej….

" Zdrowiej aniołku"

Miało być miło,zdrowo i spokojnie a jest najprawdopodobniej zapalenie płuc.

Julia znów na antybiotyku. Lekarz przyjedzie jutro o antybiotyku zdecydował na podstawie bardzo wysokiego wyniku CRP ( stan zapalny).

Aktualnie Julka ma 169.

Dla porównania....ostatnio miała 19 i już mówili że jest bardzo wysokie. 

Jestem przerażona do tego już drugi dzień z rzędu bez większej przyczyny Julce puściła się krew z nosa .

Co to dziecko jeszcze będzie musiało przejść i wycierpieć.?
Brakuje mi już sił.......

Ps.19 grudnia skończyła poprzednie dwa(!!!!!!) antybiotyki do żylne.....