" Zmora ( epilepsja) zaatakowała w ukryciu i odbiera mi moje dziecko ..... "

Wielu z Was pewnie zastanawia moje milczenie.

Od dawna nic na blogu nie pisałam, na fb też sporadycznie.

Powód???

Już od dawna informowałam Was, że stan zdrowia Julki z każdym dniem się niestety  pogarsza.

W piątek ( 19 maja) wykonaliśmy Julce prywatnie badanie EEG.

Już drugi raz korzystaliśmy z usług pana doktora, który przyjechał do nas do domu osobiście wykonać badanie ,aż z Krakowa.

Niestety badanie wykazało ,że Julinka ma nowy rodzaj napadów padaczkowych, pochodzący z płata czołowego – wcześniej w tym miejscu nie było zarejestrowanych żadnych napadów.

W płacie czołowym znajduje się wiele różnych ośrodków- między innymi ośrodek emocjonalny, właśnie dlatego Julka nam się ciągle złości ,wścieka itp….

Podczas 10 sekundowego tylko zapisu było aż 20 napadów….  Więc aż strach pomyśleć ile ich jest w przeciągu doby L

Tego typu padaczka często jest mylona z problemami psychicznymi, zaburzeniami snu, nawet z napadami schizofrenii z powodu swoich nie zawsze jednoznacznych objawów.

Kontaktowałam się już z naszą neurolog- zdecydowała o przyjęciu nas na odział neurologii w celu zweryfikowania leczenia. Niestety najbliższy termin to 22 czerwiec.

Mam nadzieję, że coś JUŻ wprowadzi bo dziecko ma całą dobę napad za napadem i czekać do końca czerwca na przyjęcie na oddział nie mieści mi się w głowie.

Nie mogę siedzieć bezczynnie i patrzeć jak moje słoneczko się męczy.

Myślę, że pani doktor coś „wykombinuje „ i od razu nam wprowadzi, bo fajna z niej babka ( jestem bardzo zadowolona z jej podejścia do Julki, z tego, że zawsze słucha co mówię i nie bagatelizuje tego i zawsze coś próbuje zmieniać w lekach żeby pomóc Julce).

Wybaczcie ale więcej nie jestem w stanie napisać.
Od dawna jestem całym tym stanem załamana – straciłam całą energię , nic mnie nie cieszy i w ogóle jest do dupy……

" Zapalenie płuc "

Kochani, mam jeszcze zaległego posta z podziękowaniami za koncert charytatywny dla Julki, jednak jestem  w takim stanie ( i fizycznym i psychicznym) ,że nie dam rady go napisać tak jakbym chciała.

Więc musi poczekać na swoją kolej , aż dojdę do siebie. Chcę aby był napisany w taki sposób ,aby wyrażał choć w minimalnym stopniu to co czuję.

Musi odzwierciedlać moją ogromną wdzięczność. Teraz nie dam rady. Jestem chora ,już od ponad 2 tygodni i naprawdę paskudnie się czuję.

Do tego Julka od co najmniej 3 tygodni jest ciągle płacząca i marudna. Potrafi płakać i się wściekać przez 2 godziny, po czym jak ręką odjął zacząć się śmiać przez pół godziny i znów zacząć wściekać na kolejne 2 …..

Julka jest też chora. Najpierw zapalenie oskrzeli- antybiotyk przez 10 dni…. Po tygodniu zdecydowanie lepiej, jednak po 10 dniach pogorszenie…

Gorączka, kaszel tak uporczywy, że męczy ją praktycznie całą dobę.

Tak bardzo mi jej żal. Pewnie bidulkę już wszystko boli z tego powodu , bo ileż idzie kaszleć.

Zapalenie płuc- to nam się przypałętało .  Nie wiem skąd i dlaczego.???

Julia nigdy nie chorowała na zapalenie płuc.

To jej drugie.

Jestem tak potwornie zmęczona tym wszystkim już , że coraz częściej nawet rozmawiać mi się nie chce.

Także wybaczcie kochani  moje milczenie….

Nie mam sił na nic – kompletnie….

" To już jutro.... będziecie??? "

Koncert charytatywny dla Julki zbliża się wielkimi krokami...

To już jutro- mam nadzieję, że będziecie.

Zapowiada się naprawdę niezła impreza.

Młodzież z Zespołu Szkół Ogólnokształcących numer 1 pokazała 

swe WIELKIE SERCE I OGROMNĄ WRAŻLIWOŚĆ za co z 

całego serca im DZIĘKUJĘ <3 

JESTEŚCIE NIESAMOWICI -to miło widzieć ,że dzisiejsza 

młodzież ma tak dużą potrzebę niesienia pomocy.

Szczególne teraz,kiedy na każdym kroku słyszy się,że " Ta 
dzisiejsza młodzież to tylko...."

Nic bardziej mylnego..... WY jesteście na to dowodem....

Udowadniacie tym wszystkim niedowiarkom,że dzisiejsza 

młodzież jest fantastyczna i nie siedzi tylko i wyłącznie przed 

kompem ,tylko robi coś tak cudownego jak bezinteresowne 

niesienie pomocy osóbce która tej pomocy tak bardzo potrzebuje.

Ja jako mama tej osóbki jestem Waszą inicjatywą tak bardzo 

wzruszona,widząc Wasze zaangażowanie,że niejednokrotnie łzy 

ciekną ciurkiem ...

Obawiam się,że i jutro nie będę umiała pohamować swych emocji -

także wybaczcie starej ,płaczącej babie ;)

Dziękuję Wam,Dziękuję Artystom którzy zgodzili się zagrać ,

Dziękuję Pani Dyrektor ,która wiele lat temu uczyła mnie muzyki 

w szkole podstawowej i prowadziła superowe kółko na które 

chodziłam ( oj ,piękne wspomnienia : ), dziękuję 

 Starochorzowskiemu Domu Kultury, Wszystkim osobą które 

przekazały swe dzieła na licytacje, i wszystkim,wszystkim którzy 

zaangażowali się w to wydarzenie....

Przepraszam jeśli o kimś zapomniałam :(

Emocje, plus mój stan zdrowia niestety bardzo negatywnie 

wpływają na moją koncentrację i pamięć.....

https://katowice.tvp.pl/29133448/potrzeba-47-tys-zl-charytatywny-koncert-dla-julii

https://www.youtube.com/watch?v=BtzrPTgHpV0&t=181s

"Koncert Charytatywny, 1% podatku i sms dla Juleczki "

Dnia 2 marca 2017 roku dzięki inicjatywie Zespołu Szkół 

Ogólnokształcących numer 1 w Chorzowie oraz Starochorzowskiego 

Domu Kultury odbędzie się koncert charytatywny dla Julki , jak 

również licytacje różnych przedmiotów.

Na koncercie wystąpią: 

-Andrzej Lampert

-Henryk Czich ( z zespołu Universe) i Magda Kucharska

-Daniel Cebula-Orynicz - uczestnik programu The Voice of Poland 

-Vito

-Zespół Fresko

-Zespół Funk Da System

-Oraz uczniowie Zespołu Szkół Ogólnokształcących numer 1 w Chorzowie. 

Z całego serca zapraszamy na koncert, który jak już wyżej wspomniałam odbędzie się dnia 2 marca 2017 roku o godzinie 17 w Starochorzowskim Domu Kultury na ulicy Siemianowickiej 59 w Chorzowie.

Cały dochód z koncertu zostanie przekazany na terapię komórkami macierzystymi dla Julki.

Bilety na to wydarzenie można uzyskać poprzez wrzucenie darowizny do puszki.

Bilety można zakupić w :
-Sekretariacie Zespołu Szkół Ogólnokształcących numer 1 w Chorzowie
ul. 3-go Maja 22
41-500 Chorzów

-Sekretariat Starochorzowskiego Domu Kultury w Chorzowie
ul. Siemianowicka 59 

-Oraz w dniu koncertu , po wcześniejszej rezerwacji u organizatora
E-mail : przemek.radioschool@interia.eu
Telefon: 513-825-071
Poprzez wiadomość na FanPage'u 

https://www.facebook.com/events/1844756569133275/



Z całego serca prosimy również o przekazanie 1% podatku na rzecz naszej córki- jak co roku pieniążki zebrane w całości są wykorzystywane na leczenie i rehabilitację naszej córki.

Zachęcamy także do wysyłania sms-ów dla Julki.
Jest to możliwe dzięki fundacji " siepomaga"

https://www.siepomaga.pl/juliastachowiak

Można również przekazać darowiznę : 

Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym 

Chorzów 41-500 ul. Dąbrowskiego 55a

Tel.(32)2411113 

KRS: 0000018926

Numer konta na które można wpłacać pieniążki dla Julii:

ING Bank Śląski Katowice O/Chorzów Nr 28105012431000002260246216

 koniecznie z dopiskiem "Dla Julii Stachowiak" ( jeżeli nie będzie dopisku, niestety fundacja przejmie pieniążki.)

Julia jest również podopieczną fundacji " siepomaga" tam również można nas wesprzeć .

https://www.siepomaga.pl/juliastachowiak

Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy i jesteśmy dozgonnie wdzięczni.

Każdy grosz się liczy.... jak to się mówi " ziarnko do ziarnka......"

Także czy to będzie 1,2,5,10,50 czy 100 zł jest dla nas bardzo cenne .

" No i kroplówki "

Skończyło się na kroplówkach.
Julia nie jest w stanie przyjąć nic do żołądka.
Niewielka ilość wody ( 20ml) skutkowała odbarczeniem 100 ml treści żołądkowej.
Podaliśmy  no-spę, nifuroksazyd, priopriotyk, paracetamol bo pojawiła się temperatura.
Do Peg-a podłączyliśmy worek do cewnikowania i zbiórki  moczu.
Tym sposobem jak Julii robi się niedobrze  i
chce jej się wymiotować to nie "idzie" buzią
tylko do worka spływa i ją tak nie męczy.
Niepokoi mnie jednak kolor wymiocin....
Jest zielony.

Oby to faktycznie była "tylko" jelitówka ,a nic poważniejszego.
Jak jutro rano nie będzie poprawy,zadzwonię po lekarza.

Ps.Te posty piszę na telefonie ,także
przepraszam za ewentualną literówkę.

" Już w domku,jednak dziś znów coś jej jest"

Od piątku jesteśmy w domku.
Jest zdecydowanie lepiej.
Julcia już się nie wścieka ,brzydko mówiąc. Czesto się uśmiecha.
Jak Dawid i Roksana wrócili do domu, a Julka usłyszała głosy rodzeństwa i babci to o mały włos z łóżka nie wyskoczyła tak się ucieszyła.
Śmiała się tak długo i na głos jak do niej mówili ,że z tego wszystkiego dostała czkawki.
W osobnym poście napiszę jak wyszły nam badania które zostały zrobione.
Dziś nie dam rady bo to za dużo pisania, a Juleczka chyba nie wyszła sama ze szpitala tylko zabrała ze sobą jakąś wirusówkę bo dziś wymiotuje, jest niespokojna, płaczliwa i znów ma dziwne grymasy buźki ( pewnie ją brzuszek boli).
A tu człowiek nie bardzo wie jak jej pomóc :(
Oczywiście jedzenie odstawiliśmy ,dostaje tylko małe ilości wody, a mimo wszystko żołądek sobie nie radzi bo zalegań jest więcej niż otrzymuje płynów.
Są zielonkawe.
Masakra.
Jak nie urok to .....
Podaliśmy krople żołądkowe, nie mam pojęcia czy coś pomogą ,jednak nic innego nie przychodzi nam do głowy co by mogło przynieść Juleczce ulgę.
Zastanawiające jest to ,że jak trafiliśmy do szpitala to Julka też wymiotowała ,też miała zalegania w kolorze zielonkawym.
Jednak wtedy bo wielu badaniach wykluczyli jelitówkę. W kale także nie znaleźli rotawirusa.
Na wypisie napisali,że wymioty niewiadomego pochodzenia.
Także z dwojga złego mam nadzieję,że to faktycznie " tylko" jelitówka, a nie coś poważniejszego czego nie zdjagnozowano. 

" Szpitalnie - niedoczynność tarczycy "

Mamy potwierdzoną niedoczynność tarczycy.

Został wprowadzony jeden lek.
Julia ogólnie czuje się lepiej.
Jest zdecydowanie spokojniejsza .

Uśmiecha się i  już nie podsypia całymi dniami .

Julii zachowanie mogło być spowodowane właśnie problemami z tarczycą .

Objawy które obserwowaliśmy u Julci :

-drażliwość
-płaczliwość i nerwowość
-nadpobudliwość
-wypadanie włosów
-zmienność nastrojów
-suchość skóry i brak przetłuszczania się włosów
-nadmierna senność

Na dziś to tyle wieści ....

" Ciężka noc, plus rezonans "

Dziś miałyśmy ciężką noc....
Julia chciała spać, ale " coś " jej nie pozwalało.
Ok.2 w nocy Julia zaczęła być niespokojna i tak już było do samego rana.
Niby spała, a nie spała.
Naszym sukcesem jednak jest to, że żaden z przewodów eeg- holtera nie odpadł. Julia nawet za specjalnie nie kombinowała przy głowie...
Więc wniosek jest taki, że dla chcącego nic trudnego i że czasem niewykonalne okazuje się do zrobienia.
Ranek też do łatwych nie należał. Dziubek był bardzo pobudzony,nerwowy,płaczliwy i śpiący.
A tu spać się nie dało ,bo ciągle jakieś wizyty....
A to lekarskie,a to pielęgniarskie, a to studenckie jak na szpital kliniczny przystało....
Po zdjęciu holtera myślałam ,że się załamię...
Julki włosy to był jeden wielki kołton w dodatku posklejany klejem z holtera....
I taka poklejona pojechała na rezonans bo nie było już czasu na kąpiel.
Wyglądała jakby ją piorun w głowę strzelił. Włosy sztywne,klejace w dodatku klej był widoczny na całym łepku...
Rezonans oczywiście był w narkozie,bałam się potwornie ( za każdym razem kiedy dziubka usypiają mam obawy,że się nie obudzi ). Szczególnie, że raptem dwa tygodnie temu także była uspyiana ,ponieważ przy przyjęciu robili jej tomografię komputerową.
Na szczęście badanie i uśpienie przebiegło bez żadnych komplikacji, a Julia szybko się wybudziła.
Jak już całkiem doszła do siebie trzeba było się wykąpać.
Z włosami był straszny problem. Klej nie chciał zejść ... nie dało się rozczesać włosów. Ale wykombinowałam ,żeby natłuścić włosy oliwą dla dzieci....
To był genijalny pomysł.
Włosy udało się rozczesać bez szrpania i sprawiania bólu Julce. A i klej się wyczesał.
Później az jeszcze umyłyśmy włoski z nadmiaru oliwki. Julcia jest czysta i pachnąca. Paszki poperfumowane,szyjka spryskana mamy ulubionym perfumem, a Julka usmiechnieta bo uwielbia się perfumować.
Teraz leży i odpoczywa a razem z nią tatuś.
Zastanawiam się skąd ona bierze tyle energii?
Jakaś paskuda nie dała jej spać od drugiej, a ona nie okazuje zmęczenia.
Za to ja jestem potwornie zmeczona.
Nie śpię od 2 ... a i zasnęłam późno...
Do tego panicznie bolą mnie plecy.
Miałam oszczędzać kręgosłup....
No ale cóż po raz kolejny życie mi pokazuje, że nie ja tu decyduję.
Mam nadzieję, że mój biedny kręgosłup wytrzyma jeszcze trochę i nie skapituluje.
Bo to był by koniec świata....
Tyle u nas na dziś.

" Szpitalnie- holter eeg "

Dziś był ciężki dzień. Julia od rana była bardzo pobudzona,czesto płakała i złościła się. Spała ładnie ,ale mimo to rano była ciągle śpiąca- a przynajmniej takie sprawiała wrażenie. Podsypiała cały czas,ale głębiej zasnąć nie umiała i to ją chyba denerwowało. Dziś również była konsultacja endokrynologiczna ...
Julia musi mieć głębszą diagnostykę.
Jeden lek neurologiczny został nam już odstawiony. Drugi będzie odstawiony jutro ,a w zamian jego wprowadzony inny ( to nie jest lek przeciwpadaczkowy).
Udało założyć się holtera eeg. Póki co niestety nie wystąpił ten konkretny " ruch" który w moim mniemaniu jest napadem padaczkowym.
Może to dziwnie zabrzmi ale chciałabym aby się pojawił,ponieważ wtedy miałabym już pewność czy jest to napad,czy też nie. Dla ulatwiena ,cały czas nagrywamy Julię ,żeby lekarze mogli zinterpretować zapis eeg z zapisem video.
Oby tylko do jutra Julia nie pozrywała przewodów. Najgorsza będzie chyba noc....
Teraz ciągle ją obserwuję więc nie ma szans aby pozrywała sobie przewody. Jednak w nocy mogę przysnąć i nie zauważyć czy nir majstruje przy głowie.
Jutro mamy rezonans.
Kolejny strach bo znów narkoza....
Raptem dwa tygodnie temu Julia była pod wpływem narkozy,była konieczna do tomografii komputerowej.
Tyle u nas na dziś...
Oby jutro było lepiej,bo jestem już doszczętnie zmęczona....
I fizycznie i psychicznie....

Ps. Za wszelką literówkę bardzo przepraszam. Piszę z telefonu i niebyt dobrze widzę....

" Szpitalnie "

  Piszę tego posta na telefonie czego bardzo nie lubię,dlatego tak w dużym skrócie napiszę Wam co u nas. Wiem ,że wielu z Was kochani myśli o nas i martwi się. Stąd taka decyzja z mojej strony aby nie czekać aż wrócimy do domu bo to może jeszcze potrwać.
Po tygodniowym pobycie na oddziale pediatrycznym celem wykluczenia powodów brzusznych stanu Julii, zostaliśmy przeniesieni na oddział neurologii.
Wiele się dowiedziałam,o czym wcześniej nie miałam pojęcia bo nikt mi tego nie powiedział i nie wytłumaczył ale o tym jak wrócę do domu z Juleczką Wam opowiem.Aktualnie trwa diagnostyka padaczkowa ( od nowa) ponieważ Julia przyjmuje aż 3 leki przeciwpadaczkowe,a napady w dalszym ciągu są. Moje podejrzenia o napadach zgieciowych nakładają się na podejrzenia lekarzy. Dziś Julia miała eeg w czuwaniu... było ciężko jezeli chodzi o założenie czepka,jednak później się wyciszyła. Czy udało się coś wychwycić na badaniu tego dowiem się jutro. Szczególnie ,że Julia się ruszyła,podnosiła głowę ,więc nie wiem czy to miało jakiś wpływ na badanie. Jutro jest też planowane założenie Julce holtera eeg....
Czy się uda????
Nie mam pojęcia- ale skoro udało się zrobić badanie w czuwaniu to mam nadzieję,że i holter się uda założyć.
Z holterem jednak taki minus ,że będzie go miała 24 godziny i boję się czy nie pospadają te przewody jak Julia będzie głową machać.
Cholernie mi zależy na tym badaniu,szczególnie dla tego ,że nie zawsze jestem w stanie wychwycić co jest napadem padaczkowym ,a co nie jest. Druga sprawa jest taka ,że co dla mnie jest napadem,dla lekarzy niekoniecznie.
Jakby badanie udało się przeprowadzić to była by jasność i dla mnie i dla lekarzy.
Ja albo bym udowodniła że to o czym mówię są to napady albo dało mi mi jasność że się myliłam a napady w przypadku Julki wyglądają zupełnie inaczej.
Także kochani kciukasy jutro trzymajcie z całych sił...bardzo Was proszę... to cholernie wazne badanie ,które z pewnością pomoże mnie ale w szczególności Julince.
Na piątek mamy zaplanowany rezonans.
Co dalej narazie nie wiem.
Mamy mieć też konsultacje endokrynologiczną bo żeby tego było mało Julia najprawdopodobniej ma niedoczynność tarczycy.
Wynik tsh ma bardzo wysoki ( bananie było dwukrotnie robione w celu potwierdzenia - niestety wyniki są porównywalne).
Po za tym dziś było nie najgorzej.
Julia często się uśmiechała...
O ile będę miała siły to jutro napiszę jak minął nam dzień...

Trzymajcie kciuki- proszę.

" Czyżby zła diagnoza???? "

Długo nie pisałam….

Czekałam, czekałam aż stan Julii się choć odrobinę poprawi.

Od kiedy w kwietniu wyszliśmy ze szpitala było super, było super aż albo tylko do lipca. Niestety tylko do lipca.

Później było już tylko gorzej.

Może dlatego nie pisałam, nie chciałam Was raczyć tylko i wyłącznie złymi informacjami. Bo ten mój blog niestety ciągle „pachnie” pesymizmem.

Są chwile lepsze ale niestety trwają bardzo krótko, a ostatnio nie ma ich już w ogóle.

Teraz jest tak źle ,że pogarszający się stan Julki niestety widać z tygodnia na tydzień.

Choroba jest coraz bardziej agresywna.

Mamy różnego rodzaju napady.

 Każdy jest inny.

Niestety doszły takie, w trakcje których Julia sinieje.

Potworny to widok.

Już kilka lat temu zaczęłam zastanawiać się czy przypadkiem Julia nie cierpi na jakąś chorobę genetyczną skoro nic jej nie pomaga .

Prosiłam kilkakrotnie o skierowanie do poradni genetycznej lecz zawsze słyszałam jakieś tłumaczenia które niestety jakoś do mnie przemawiały….

Jednak to co się dzieje od lipca spowodowało, że temat wrócił, wrócił ze zdwojoną siłą.

Znów usłyszałam, że nawet jak coś jest nie tak z genetyką to nie zmieni to formy leczenia ( ??? ) co za bzdury…..

W piątek była u nas cudowna pani doktor Ola z naszego hospicjum.

Powiedziałam jej o moich podejrzeniach, o moich rozmyśleniach….

Zaskoczona , zapytała : „to Wy nie mieliście badań genetycznych ani metabolicznych? „

Była wyraźnie zaskoczona.

O chorobach metabolicznych można powiedzieć nie miałam pojęcia. Coś tam kiedyś słyszałam ale jak to się mówi piąte przez dziesiąte.

Doktor Ola powiedziała, że moje obawy mogą być słuszne, jednak ona bardziej stawia na jakąś chorobę metaboliczną. 

Tym bardziej , że objawy które ma Julia nie wynikają absolutnie z wcześniactwa.

W poniedziałek przy pomocy doktor Oli trafiliśmy na konsultację do neurologa w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki.

Pani doktor niesamowicie ciepły człowiek. Zastanawiam się jakim cudem wcześniej do niej nie trafiłam- tym bardziej, że intensywnie szukałam dobrego neurologa który nie odeśle mnie z kwitkiem a objawy Julki nie zwali tylko i wyłącznie  na wcześniactwo. 

Tak jak to robili wszyscy. Szczególnie, że do 4 roku życia Julia robiła postępy. Małe bo małe, ale robiła.

Wysłuchała mnie i powiedziała, że badania genetyczne i metaboliczne to podstawa, szczególnie, iż wyniki rezonansu i eeg nie są jakąś tragedią i , że nie można wszystkiego zwalić na wcześniactwo.

Od dłuższego już czasu zastanawiałam się czy to przedwczesne przyjście na świat Julki nie było tylko moim pechem a jakąś ukrytą chorobą Julki którą mój organizm wychwycił i po prostu chciał się pozbyć chorego dziecka i przez to doszło do przed wczesnego porodu.

Teraz czeka nas wizyta u genetyka i metabolika ( czekamy na termin) - niestety prywatnie ponieważ terminy z NFZ są tak odległe ,że nie możemy czekać.

Nie mamy już czasu na czekanie, Julii stan pogarsza się w tak błyskawicznym tempie , że aż się boję….

Julia mimo swojej niepełnosprawności zawsze była szczęśliwym dzieckiem, uśmiechniętym, radosnym. Co można było zawsze zauważyć na zdjęciach które dodawałam czy na blogu czy na fb.

Niestety tej Julii już nie ma, odeszła ( mam nadzieję, że tylko chwilowo).

Nie pamiętam już kiedy Julka była radosna uśmiechnięta….

Teraz codziennością jest niestety nieustający płacz, „wściekanie” się, rwanie włosów z głowy, „warczenia”, zgrzytanie zębami, szuranie nogami, dziwne podskakiwanie w łóżku, nieustająca dziwaczna mimika twarzy i kilkanaście napadów na dzień.

Widać, że ogromnie cierpi, że ją coś boli ( bo tylko w takich przypadkach Julka tak się zachowywała- zdarzało się to raz na jakiś czas).

Teraz ból i cierpienie to jej chleb powszedni, a mnie serce pęka z niemocy… z bezradności. Często płaczemy obie, bo ja psychicznie nie daję już rady.

Zdziwią się pewnie tym wpisem osoby które uważały , że jestem taka dzielna, twarda i silna.

Nic bardziej mylnego. Zawsze robiłam dobrą minę do złej gry, uśmiechałam się bo co miałam robić?? Użalać się nad losem mojego dziecka i swoim??

Teraz jednak nie daję już rady…. Nie przy tym co obserwuję….  Nie jestem w stanie się nie załamywać widząc jak moja ukochana córka cierpi, gaśnie  i wymyka mi się z rąk. Proszę tylko Boga ,żeby nie wymknęła się na zawsze…

Julia zaczęła mieć problemy z oddychaniem.

Zdarzało nam się to czasami , ale tylko wtedy kiedy Julia przechodziła infekcję oskrzeli czy płuc. Teraz niestety zdarza się nawet jak Julka jest bez infekcyjna.

Objawia się to zaciąganiem klatki piersiowej podczas oddychania jak również takimi dziwnymi wzdychaniami- wtedy Julka łapczywie łapie powietrze.

Może gdyby udało się zrobić te cholernie drogie przeszczepy komórek coś by się poprawiło??? Choć wiadomo gwarancji nie ma.

Jednak ja mam nadzieję, ciągle ją mam. 

Gdybym jej nie miała już dawno zgłupieję i zamkną mnie w zakładzie zamkniętym. 

 Tylko ta nadzieja pozwala mi jako tako funkcjonować.

Także raz jeszcze proszę WAS, błagam WAS wspierajcie naszą zbiórkę.

 Chociażby sms-ami.

1,2,3,4,5…. Sms-ów ile kto może , każdego miesiąca…….

BŁAGAM!!!!

Nie mam już sił na nic, a mam jeszcze przecież Roksanę i Dawida.

Oni też mnie potrzebują, też chorują i też się o nich martwię.

Z Dawidem w niedzielę idziemy do szpitala.

Ma narośl pod kolanem , która uznawana była za brodawkę i kilka lat na nią leczona.

Ów brodawka odpadła po lekach od dermatologa ale…. Odrosła w tym samym miejscu i tym sposobem dowiedzieliśmy się, że to nie może być brodawka bo brodawki nie odrastają w tych samych miejscach.

Dawid w poniedziałek będzie miał wyciętą tą narośl a wycinek pójdzie do badania histopatologicznego. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i że to nie będzie nic poważnego bo już całkiem oszaleję.

Potwornie się boję o niego.

Jak to się mówi: „ Jak nie urok, to sraczka”….

Pamiętajcie o nas………….