" Poradnia żywieniowa"

Jak wczoraj pisałam udało nam się naprawdę szybko załatwić rejestrację w poradni 

żywieniowej dla Julki.

Poradnia ta dostarcza odpowiednie jedzenie ( odżywki) dla dzieci, dorosłych z PEGIE-m.

Są odpowiednio zbilansowane i dobrane dla konkretnego pacjenta.

Mają „w sobie” wszystko co niezbędne do życia.

Minerały, tłuszcze, białka, węglowodany, błonnik ( Julia ma problemy z wypróżnieniami dlatego dostała z dodatkiem błonnikiem. ) itp.

Julii dieta została ustalona na 1000 kalorii dziennie.

Lekarz powiedział ,żeby dla bezpieczeństwa ( przed zapchaniem PEG-a) nie podawać żadnego innego pokarmu prze gastrostomię. 

Jeżeli Julka będzie miała ochotę i będzie sobie radziła z połykaniem jak najbardziej możemy ją jeszcze dokarmiać do ustnie. ( Na razie niestety Julinka nadal nic tą drogą nie chce przyjmować).

Ale rozpisałam się o odżywkach, a nie dokończyłam początkowej myśli.

No więc wczoraj rano zostało poprawione skierowanie do poradni żywieniowej.

Natychmiast zadzwoniłam i udało się pomyślnie zakończyć rejestrację.

Dostałam informację, że do końca tygodnia powinniśmy już być po wizycie lekarskiej i pielęgniarskiej i zostanie do nas dostarczone jedzenie.

Tym bardziej, miłe zaskoczenie mnie czekało.

Około godziny po zakończeniu rejestracji zadzwonił lekarz ,że za pół godziny będzie u nas ( miał czas do końca tygodnia – jednak zrobił to natychmiast).

Zbadał Julię, uzupełnił dokumentację, wybrał i zbilansował dietę córeczki.

Był bardzo miły i uprzejmy.

Przed wyjściem poinformował, że natychmiast zamówi odżywki i najpóźniej do piątku będą, tak samo jak pielęgniarka.

Po wyjściu lekarza znów mega zaskoczenie .

Telefon od pielęgniarki ( jakąś godzinę po wyjściu lekarza), że jutro ( czyli dziś) do nas przyjedzie, że jedzonko zamówione i jutro ( dziś) do nas dotrze.
Faktycznie tak było- dziś dojechały do nas odżywki- zapas na cały miesiąc.

Pielęgniarka boska kobieta- naprawdę.

Przyjechała do nas aż z Rybnika….

Rozgadana, uśmiechnięta z poczuciem humoru.

Jednak nie to urzekło mnie w niej najbardziej…. A jej podejście do Julki.

Przywitała się, rozmawiała z nią  jak z każdą normalną zdrową osobą.

Nie często spotykamy się z takim podejściem do naszego dziecka. Są jeszcze cudowne pielęgniarki z naszego hospicjum , które też są niezastąpione i cudownie traktują Julkę, a mnie niejednokrotnie wspierają dobrą radą, gdy szala goryczy się u mnie przeleje i wyję jak bóbr.

Z racji tego, że Julia jak już Wam wczoraj pisałam ma gorszy okres- jest na „ głodzie lekowym” więc zbyt przyjacielsko nie była nastawiona, mimo szczerych chęci pielęgniarki Julia potwornie płakała jak ta dobra kobiecina do niej mówiła.

Mi się jednak wydaje, że Julia po prostu chciała się poskarżyć , wyżalić na swój los, na to co ostatnio się wydarzyło , a wydarzyło się wiele.

Po pobraniu krwi i zebraniu moczu pielęgniarka w dalszym ciągu rozmawiała z Julią ,która się jakby to powiedzieć najładniej, delikatniej…. Wściekała……

Pielęgniarka powiedziała do niej: „ Wiem, że masz Juleczko gorszy dzień i ciężki okres ale mnie to nie zniechęci do Ciebie, jesteś śliczną dziewczynką i bardzo Cię lubię. I obiecuje Ci ,że jak następnym razem przyjadę to już Ci nie popuszczę i Cię ze wszystkich sił wyściskam…..” Julia delikatnie pod nosem… uśmiechnęła się.

Na koniec tak z zaskoczenia wycałowała policzek Julci.

Byłam mega wzruszona…..

Cudownie ,że trafiła nam się tak cudowna pielęgniarka….

A teraz już trochę gorsze wieści….

Julka beznadziejnie przechodzi odstawienie leków.

Często się złości, płacze, nie da się dotknąć( drażni ją dotyk) , dźwięk, krzyki 

rodzeństwa, jest pobudzona i nerwowa i co najgorsze ma problemy ze spaniem….

Wczoraj zasnęła około godziny 22:00 a obudziła się już o 1:15 i do rana już nie spała…. Płakała, złościła się….

Przed wczoraj ta sama sytuacja.

Dodam, że w ciągu dnia także nie odsypia nie przespanej nocy….

Ja ze zmęczenia padam na twarz- jestem potwornie zmęczona a także nie mam jak odespać zarwanej nocy w ciągu dnia.

Bardzo niepokojący jest dla mnie ten jej stan.

Niestety Julia jak jest bardzo zmęczona, jak nie umie zasnąć to bardzo często z tego powodu dostaje napadu padaczkowego.

Tak samo dzieje się jak nagle coś ją gwałtownie wybudzi w nocy.

Na przykład jakaś głośna muzyka za ścianą, czy przewrócone krzesło u sąsiada….

Julia ma wyostrzony słuch – słyszy bardziej wyostrzone dźwięki, bardziej do niej dochodzą.

Jest to spowodowane jej problemami wzrokowymi……

Mam nadzieję, że jak już przejdziemy przez te nieszczęsne odstawienie leków ,będzie już tylko lepiej….

Poniżej wkleję Wam informacje o lekach które Julia ma odstawiane….

Masakra jak dziś czytałam- okazuje się, że frisium ( już całkowicie odstawiony) nie powinno się stosować dłużej niż 12 tygodni.

Julia brała ten lek kilka lat w dość dużej dawce……………. Nie skomentuje tego bo musiałabym użyć wulgaryzmów ( Wam wszystkim jednak radzę czytajcie każdą ulotkę dołączoną do leku który macie podać dziecku…. Ja niestety nie zrobiłam tego... za bardzo wtedy zaufałam lekarzowi………)

Drugi lek który ostawiamy ( jeszcze jest bo redukujemy dawki- nie można od razu całkowicie odstawić) To rispolept….

Lek przepisany przez psychiatrę do którego kazała nam pójść nasza „ stara” neurolog. 

Twierdząc ,że zachowanie Julki jest normalne w jej stanie i tu bardziej jest problem z zachowaniem i potrzeba psychiatry…. No więc poszliśmy….. i zostało przepisane to świństwo ,które także nie powinno się stosować dłużej niż kilka tygodni a Julka także dostawała ten lek kilka lat.....

Ciekawe jaka dziś nas noc czeka???

Oby było lepiej niż wczoraj i przedwczoraj bo długo nie pociągnę śpiąc po 3/4 godzinny na dobę….

.

" Odstawiamy leki.... czyli głód lekowy "

Jak wczoraj zapowiadałam chcę Wam napisać jak miewa się Julka.

Mimo początkowej euforii z moje strony , sytuacja jednak nie jest tak różowa jakiej się spodziewałam.

Jednak myślę, że duży wpływ na to ma odstawianie leków, które Julka od lat brała.

Ale zacznę od początku, czyli w momencie kiedy myszka trafiła do szpitala z napadem padaczkowym. Była to środa 6 kwietnia.

Na sorze dostała lek hamujący napad o nazwie clonazepamum.

I nie mogłam uwierzyć w to co widziałam, od wielu miesięcy ( pokuszę się nawet o napisanie lat ) takiej Julci nie widziałam.

Była totalnie spokojna, uśmiechnięta, radosna.

Nie było żadnych „dziwnych” zachowań, żadnego machania głową, szurania nogami, mrugania powiekami, mlaskania z wypychaniem języka, dziwnej mimiki twarzy.

Nogi Julci były tak spokojne, że spokojnie mogłam je unosić, całować itp.

Po prostu leżały sobie spokojnie , nie „wyrzucało” ich na różne „ strony świata” to samo tyczy się rąk….

Mogłam bez żadnych protestów ze strony córci przytulać ją, całować, głaskać, 

przewinąć, przebrać, trzymać za rękę ( od lat na to nie pozwalała- miałam wrażenie 

jakby każdy dotyk sprawiał jej ból i prowokował wszystkie te „ wyrzuty „ 

kończyn).Julia spokojnie zasypiała, i w miarę dobrze spała w nocy.

W czwartek wystąpił niewielki (czasowo- niewielki) napad, który przez moment spowodował bezdech, po chwili jednak ustąpił.

Wieczorem Julinka miała zaplanowane badanie EEG ( nocne) .

Był szał, wściekłość, wyrywała się, rzucała. Julia nie cierpi jak się krępuje jej ruchy, a do badania EEG trzeba było założyć specjalny czepek, nasmarować skórę głowy i jeszcze dodatkowo zamocować elektrody.

Zbyt długo to trwało jak dla niej, kilka prób skończyło się niepowodzeniem.

Jednak w końcu udało się założyć potrzebny sprzęt do badania , a Julka z wykończona wyrywaniem się zasnęła….

Całe badanie było filmowane . Julia podczas spania miała „wyrzut” praktycznie całego ciała- gdyby nie mąż który stał przy kozetce spadła by z niej.

Ręce, nogi, cały tułów podskoczyły dość wysoko, jej ciałko obróciło się prawie wokół własnej osi. Po czym „ spokojnie” opadło i Julka spała dalej.

Z tego miejsca z całego serca pragnę podziękować pani Milence za cierpliwość i nie zniechęcanie się zachowaniem Julki. Cel został osiągnięty…. EEG zostało wykonane. Bardzo dziękujemy….

Parę dni po badaniu zostaliśmy poinformowani o tym o czym Wam już pisałam wcześniej, mianowicie, że Julka przez wiele lat była leczona nie na ten rodzaj padaczki który ma.

Zapadły decyzje , że konieczne jest odstawienie wszystkich dotychczasowych leków , a wprowadzenie nowych.

Jednak z odstawieniem to nie taka prosta sprawa, wszystko musi odbywać się pomalutku.

Jeszcze w szpitalu Julce włączono nowy lek ( ten sam który został podany w dniu przyjęcia).

Działał fenomenalnie. ( opisałam już wyżej).

Jednak problemy zaczęły się z chwilą kiedy zaczęliśmy odstawiać frisium.

Lek, który Julka bierze od kilku lat, a który nie pomaga, nie hamuje napadów padaczkowych ( w Julii przypadku).

Jednak Julia można powiedzieć przez te wszystkie lata uzależniła się od niego.

Ewidentnie widać , że jest „ na głodzie”.

Jest pobudzona, nerwowa, nie daje się dotknąć, przewinąć, bardzo często płacze. Jednak póki co ( odpukać) po wprowadzeniu clonazepamu nie zauważyłam żadnego napadu.

A to lek wspomagający leczenie epi.

Do celowo mamy mieć jeszcze włączony typowy lek przeciwpadaczkowy – depakinę.

Jednak najpierw trzeba odstawić pozostałe leki które Julka przyjmuje.

Za tydzień we wtorek idziemy do neurologa, wtedy dostaniemy instrukcję jak odstawiać pozostałe leki.

I Julka i my musimy jakoś przetrwać ten ciężki okres, którym jest odczuwanie przez Julię braku frisium.

Mam nadzieję, że jak już organizm porządnie wypuka z siebie lek i zostanie wprowadzony nowy to wszystko zmieni się na lepsze.

Jednak to co do tej pory spowodowały napady padaczkowe w mózgu Julki niestety się nie cofnie….

Jedyna nadzieja, że komórki macierzyste zregenerują uszkodzenia.

Dziś sporo się działo i sporo udało się załatwić z poradnią żywieniową, ale o tym już jutro.

Jestem już zbyt zmęczona, od 3 w nocy nie spałam bo Julka się obudziła……

" Gastroskopia + PEG "

Przepraszam, że tak długo nic nie napisałam.

Wielu z Was pisało, pytało jak tam Julcia, a ja milczałam.

Nie miałam do tego siły, byłam w totalnej rozsypce.

W zasadzie nadal jestem, jednak wiem, że i Wy drodzy czytelnicy martwicie się stanem zdrowia Julci.

Więc w czwartek Julia miała gastroskopię, okazało się, że nie ma żadnych przeciwwskazań i Julii założono PEG-a.

Cóż to takiego ???

Poniższy tekst zaczerpnięty z wikipedii.

Przezskórna gastrostomia endoskopowa , PEG (od ang. percutaneous endoscopic gastrostomy) – zabieg endoskopowy polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej. Stosuje się go głównie w celu odżywiania pacjentów, którzy nie mogą przyjmować pokarmów drogą doustną.

Wielu lekarzy podejrzewało także, że Julia ma refluks i właśnie z tego powodu tak często choruje.

Okazało się jednak, że żadnego refluksu nie ma, a Juleczka tak często chorowała najprawdopodobniej dlatego, że każdym posiłkiem się zachłystywała.

Póki co mamy mały rekord- w środę będzie dwa tygodnie jak myszka nie ma antybiotyku.

Ale w dniu kiedy skończyliśmy ostatnią dawkę antybiotyku Julia przestała jeść i pić, więc dodając dwa do dwóch wyszło mi ,że jest już tak długo zdrowa bo się po prostu nie zachłystuje.

Przełyk wygląda normalnie, nie ma żadnych uszkodzeń, żadnych anomalii .

Przyczyna problemów z jedzeniem nie była spowodowana złym stanem układu pokarmowego , a zupełnie czym innym.

Z powodu napadów padaczkowych, które były źle leczone ( w zasadzie nie leczone bo leki, które Julka brała od 8 lat były na zupełnie inną odmianę padaczki niż ma stwierdzona moja córka) Julia straciła umiejętność połykania.

Niestety każdy napad padaczkowy uszkadza mózg, każdy napad cofa w rozwoju.

Tak właśnie stało się w przypadku Julki.

Mam jednak nadzieję, że po ustabilizowaniu napadów, pomalutku uda nam się od nowa wyćwiczyć tą umiejętność.

Tym bardziej, będą w tym pomocne komórki macierzyste, które odbudują martwe komórki.

Dlatego kochani przypominam o sms-kach.

O darowiznach ,które można wpłacać na „ Się pomaga” jak również na subkonto Julki w fundacji w której zbieramy także 1% podatku.

Naprawdę nie muszą to być gigantyczne kwoty- doskonale zdaję sobie sprawę, że nie każdego stać na wysokie wpłaty.

Zwykła piątka jak to się potocznie mówi przybliży nas do celu….

 Szczególnie jak wpłaci ją duża ilość osób.

 Co miesiąc po piątce i jakoś uzbieramy.

Bardzo proszę nie zostawiajcie nas.

Teraz potrzebujemy jeszcze większych nakładów finansowych.

Julia wymagać będzie po zabiegach  komórkami macierzystymi codziennej ,intensywnej rehabilitacji, która też jest bardzo kosztowna.

Wszystkim którzy już nas wsparli z całego serduszka dziękuję- wiem ,że to za mało ale jakże inaczej mogłabym WAM podziękować???

Jutro postaram się napisać, jak teraz będzie wyglądało leczenie Julisi.

Musimy odstawić wszystkie dotychczasowe leki, wprowadzać nowe.

Jeden już jest wprowadzony.

Ale o tym wszystkim już jutro.

Jutro także o moich burzach emocjonalnych….

Wiem, że PEG był konieczny –innego wyjścia już nie było ale mimo wszystko ciężko mi się z tym pogodzić, ciężko mi patrzeć na „niego”…………

" Matka wariatka "

Jak wczoraj wspominałam dziś był dzień pełen skrajnych emocji.

Mieliśmy USG jamy brzusznej- wygląda na to, że wszystko  w brzuszku Juleczki ok.

Mieliśmy także konsultacje chirurgiczną i neurologiczną.

Zacznę może od chirurgicznej.

No więc na wizycie lekarskiej „nasza” pani doktor prowadząca powiedziała, że najprawdopodobniej jutro pójdziemy do domu i będziemy czekać na wyznaczony przez chirurgów termin na diagnostykę pod kontem założenia PEG-a.

Zagotowało się we mnie….

Dziecko od tygodnia nie je bo dwie łyżki obiadu i parę łyżeczek serka Danio nie można nazwać jedzeniem, do tego nic nie chce pić, nie umiemy podać jej leków, bo tak zęby zaciska, że nie idzie jej buzi otworzyć…  a jak nam się już uda to i tak nie dostaje pełnej dawki bo zdąży się rozsypać z powodu jej „rzucana „ się.

Więc powiedziałam to wszystko.

Pani doktor zasłaniała się tym, że jesteśmy pod opieką hospicjum i oni nam mogą kroplówki podawać…. Owszem mogą, ale jak podać leki???? 

To raz , a dwa kroplówki tylko nawodnią, uzupełnią elektrolity a gdzie substancje odżywcze????

Julia nie ma z czego tracić na wadze- już kilogram schudła co w jej przypadku jest bardzo dużo.

Teraz jest najlepszy moment bo Julka od tygodnia jest bez antybiotyku i jest zdrowa.

Ale taki stan długo nie potrwa bo ona ciągle choruje- zachłystuje się pokarmami- czasami nawet tego nie zauważymy…. 

Tak się zastanawiam czy aby nie to jest powodem jej strajku głodowego.???

 Zorientowała się, że jak je ( a sprawia jej to ogromną trudność) dochodzi do zachłyśnięć, krztuszenia a to miłe nie jest i na pewno sprawia jej ból jak część pokarmów ląduje w oskrzelach a nie w żołądku….

Powiedziałam także , że ja się na wypis nie zgadzam, że ona nie je ,nie pije –wtedy właśnie pani doktor zasłoniła się hospicjum….

Dodałam więc, że mają mi wystawić zaświadczenie ,że zdrowiu i życiu mojego dziecka nic nie zagraża , że nie jedzenie ( nie wiadomo jak długo bo już jest tydzień a jak się rozchoruje i będziemy musieli przesuwać termin na chirurgii to ten okres może się wydłużyć nawet do miesiąca- więc jeśli przez miesiąc nie będzie jadła to się może skończyć tragedią) i nie picie, nie przyjmowanie leków nie spowoduje uszczerbku na jej zdrowiu bądź pozbawi ją życia, bo jak dojdzie do tragedii to mnie pociągnął do odpowiedzialności, a nie ich.

Wysłuchała mnie cierpliwie przyznała rację i powiedziała, że zobaczymy co chirurdzy powiedzą.

Pani chirurg bardzo miła pani doktor, wysłuchała mojego „przemówienia „ odnośnie tego co się dzieje i stwierdził, że stan w którym jest Julia jest stanem pilnym do przeprowadzenia zabiegu.

Jednak dodała, że nawet stany pilne czasem muszą poczekać, ale zrobi wszystko co w jej mocy ( porozmawia z blokiem operacyjnym i ze swoim szefem) żeby zrobić to podczas tej hospitalizacji.

Jakieś 10 minut po tym jak wyszła przyszła do nas „nasza” pani doktor z informacją , że do czwartku na pewno nas nie wypiszą bo w czwartek mamy gastroskopię ( typowe badanie diagnostyczne pod kątem PEG-a ) więc mam nadzieję, że po badaniu od razu przeprowadzą zabieg.

Kolejna konsultacja była neurologiczna, wczoraj zgłoszona bo Julia jak już pisałam wczoraj znów ma te swoje „dziwne” objawy które dla neurologów nie wyglądały jak napady padaczkowe.

Okazało się , że jednak nie jestem wariatką, którą ze mnie robili przez kilka lat wmawiając mi, że to normalne zachowanie Julki i z jej schorzeniem tak może być bo to postać pozapiramidowa ( nawet dokładnie nie wiem o co chodzi- chyba o to, że właśnie te ruchy kończyn są niespowodowane napadami padaczkowymi tylko właśnie schorzeniem) –nikt mnie nie słuchał, że tak nie jest , że ona jest uśmiechnięta, zadowolona jak nic się nie dzieje to te nogi tak nie „fruwają” itp….

Pani ordynator i panią doktor która była na oddziale neurologicznym „ naszym” lekarzem prowadzącym analizowały wynik badania EEG Julki.

Okazało się, że zapis jest nieprawidłowy ( eurekaaaaaaaaa!!!!) z uogólnionymi wyładowaniami.

Żeby było prościej ….

Napady padaczkowe dzieli się na uogólnione bądź ogniskowe.

Ogniskowe mają jakiś punkt w mózgu na którym zaczyna się napad. ( można operacyjnie przeciąć te ogniska i wtedy napady znikają)

Uogólnione niestety nie i jak jest napad idzie na cały mózg niestety.( o żadnej operacji nie ma mowy bo nie ma co przeciąć –napad jest zbyt rozległy .)

Żeby było jeszcze „śmieszniej” leki które Julia od tylu lat dostawała, a które przepisywał jeden z lekarzy neurologów który pracuje na oddziale a od którego odeszliśmy dwa lata temu w ogóle nie działały na Julkę.

Leki które miała przepisywane są na padaczkę ogniskową a nie uogólnioną.

Więc przez tyle lat Julia była leczona a raczej nie leczona lekami które po prostu nie działały na jej rodzaj padaczki…. Leki miały ją uchronić przed padaczką były podawane zapobiegawczo – bo przecież zdaniem lekarza objawy, które opisywałam nie wyglądały na napady i nimi nie były.

Reasumując przez wiele lat Julia miała napady padaczkowe które cofały jej rozwój i nie pozwalały uczyć się nowych umiejętności.

Czuję ogromne rozgoryczenie, złość, wściekłość….

Wiele razy zwracałam na to uwagę, wiele razy mówiłam, że ma napady padaczkowe to wmawiano mi, że to postać pozapiramidowa i to ta postać jest odpowiedzialna za objawy które zgłaszam….

Nic bardziej mylnego- to nie żadna postać pozapiramidowa była odpowiedzialna za objawy i zachowanie Julki tylko nieleczona padaczka.

Która z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok pogarszała stan zdrowia Julki.

To przez nią Julia nie je bo ma problemy z przełykaniem, to przez nią jest wiele tych wszystkich ruchów, to przez nią wiele nocy nie przespała z powodu „rzucania się” „szurania nogami” , machania przecząco głową, wywracania oczami….

Wszystkiemu winna jest padaczka…

Wszystkiemu winna jest lekarka, która nie słuchała tego co mówię, która wmawiała mi , że to normalne, która nie dała skierowania przez te wszystkie lata na EEG , która bagatelizowała tak jasne i czytelne sygnały….

Jestem wściekła i zarazem szczęśliwa….

W końcu zacznie się odpowiednie leczenie Julki, w końcu może skończą się napady i Julia przestanie się męczyć, w końcu udowodniłam, że nie jestem wariatką a moja diagnoza ( mimo iż nie jestem lekarzem) była trafiona od samego początku kiedy tylko zauważyłam te wszystkie nienormalne i niepokojące   (  dla lekarzy normalne w tym stanie klinicznym) zachowania Julci.

HURAAAAAAAAAA JEDNAK NIE JESTEM WARIATKĄ!!!!!!!

PS. Dla lekarzy mam tyko jedną radę… Nikt oczywiście nie zastąpi ich wiedzy medycznej, ale obserwacje rodziców są również bardzo istotne- bo to rodzic jest z dzieckiem 24/h i to rodzic wie najlepiej kiedy z jego dzieckiem dzieje się coś złego i kiedy zachowania które obserwuje nie są normalnym stanem ……

" Nie znam dziecka, nie będę się wtrącać"

Dziś znów się trochę nadziało.....

Od środowego podania leku przeciwpadaczkowego Julia była tak spokojna, że aż trudno było uwierzyć.

Nie było tak masakrycznie dużo ruchów nóg, rąk, nie było sztywnienia całego ciała, pobudzenia, nerwowości, Julia zasypiała bez problemów wieczorem i spała spokojnie całą noc.

Nie wiem czy jest możliwe aby lek tak długo działał ,niemniej jednak była zdecydowana poprawa.

Niestety dzisiejszej nocy znów się zaczęło- nie tak intensywnie jak to bywało w domu ale jednak.

Zaczęło się już od wczorajszego wieczora- miała ogromny problem z zaśnięciem ( przypominam , że cierpi na zaburzenia snu) , znów pojawiły się ciągłe „szurania”  nogami, wymachiwania bezwładnie nimi, machanie przecząco głową.

W końcu zasnęła , jednak sen już nie był tak spokojny jak przez kilka poprzednich dni, powtarzały się nieustannie wszystkie ( sama nie wiem jak to nazwać ) objawy które towarzyszyły jej zanim jeszcze usnęła.

Z tą różnicą ,że  już spała.

Mimo to co jakiś czas nogi „fruwały, szurały” , pojawiały się dziwne wygięcia ciała które potrafiły ją np. przerzucić na brzuszek.

Od rana również była bardzo niespokojna, pobudzona, nerwowa, jej ciało było tak sztywne ,że nie umiałam jej podnieść na łóżku żeby przesunąć ją wyżej ( jakby kij połknęła) i to calutkie ciało –łącznie z nogami….

Zgłosiłam to na wizycie lekarskiej.

Fakt ten został zgłoszony neurologom- jutro mają przyjść do Julii.

Jak się okazało na wieczornej wizycie lekarskiej była pani doktor neurolog bo akurat ona miała dziś dyżur nocny na szpitalu.

Postanowiłam wykorzystać ten fakt i powiedzieć co się działo….

Rozmowa do przyjemnych niestety nie należała .

Znów zostałam tak wytrącona z równowagi , że jak tylko pani doktor opuściła naszą salę poryczałam się jak cholera….

Oto moja rozmowa z panią doktor:

P. doktor:  Czy były jakieś napady?

Ja: Teraz nie ,ale w nocy i rano znów się pojawił taki i taki stan ( nie będę Wam znów pisać tego samego co już wyżej opisałam- wymieniłam te wszystkie niepokojące zachowania)

P. doktor: Ona tak może mieć- to u niej normalne

Ja: Nie zgadzam się z panią doktor. To nie jest u niej normalne.

Jak jej nic nie dolega to się tak nie zachowuje-od czwartku było naprawdę dobrze jeżeli chodzi o napady i dziwne zachowania Julii.

P: doktor: Nie znam dziecka, nie będę się wtrącać…….

Ja: szok- nic nie powiedziałam bo już mi się wyć chciało….

Na koniec pani doktor zapytała jeszcze czy po 15 godzinie był jakiś napad ( ona dyżur zaczynała właśnie od 15 więc chyba w nosie miała co działo się wcześniej).

Na to ja ,że nie było .

Więc pani doktor powiedziała to dobrze, dobranoc i wyszła……

W głowie mi się to nie mieści, jest neurologiem- ja zgłaszam niepokojące objawy a ona to olewa….

Przeczy sama sobie. Z jednej strony mówi, że Julia tak może mieć, że to u niej normalne a z drugiej , że nie zna dziecka i nie będzie się wtrącać….

To w takim razie skoro jak twierdzi, że nie zna dziecka to dlaczego mówi , że Julia może tak mieć i że w jej przypadku to normalne?????

Po raz kolejny zawiodłam się na neurologach z Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii.

Dziwią się , że jeździmy do Krakowa do lekarza ( może przez to nie chcą nas leczyć i nie słuchają co do nich mówię ) ale dlaczego nie zadadzą sobie pytania dlaczego jeździmy do Krakowa???

Ano dlatego, że takie właśnie przez wiele lat mieli podejście  do Julki.

Bagatelizowali wszystko- mówiąc ,że to w jej przypadku normalne.

Guzik prawda.

Znam ją najlepiej- jestem z nią od 12 lat.

I jak nic jej nie dolega jest wesołym, ciągle roześmianym dzieckiem ( z ruchami mimowolnymi).

Ale jeżeli coś się dzieje to Julia od razu staje się nerwowa, pobudzona, nie da się dotknąć, nogi i ręce w kosmosie, płacze, nie śpi w nocy, ciągle szura nogami,pręży się,wygina, jest tak sztywna,że prędzej bym ją całą połamała a niżeli zgięła którąkolwiek część ciała ( bądź wyprostowała) płacze, itp….

Już nie wiem jak ich mam przekonać, że taki stan u Julki nie jest czymś normalnym, że ona tak się zachowuje tylko jak jest ( jak dla mnie napad padaczkowy).

W zasadzie nie tylko dla mnie bo i nasza pani doktor która jest u nas średnio raz w tygodniu także widząc Julię w środę powiedziała , że ona ma napad i że taki stan nie jest podobny do Julki, hospicjum które też często do nas przyjeżdża widzi i mówi , że napad, Julii wychowawczyni  (cudowna pani Gosia) też często zauważa dziwne wygięcia Julkowego ciała.

Tylko nasi chorzowscy neurolodzy twierdzą, że to normalne.

Masakra jakaś.

Jutro mamy konsultację neurologiczną.

Ciekawe co tym razem usłyszę???

Bo jak znów to samo to obawiam się, że nie wytrzymam i powiem co mi na wątrobie siedzi…..

Mieli się kontaktować z naszym lekarzem z Krakowa żeby jakąś wspólną strategię leczenia ustalić ( po moich sugestiach bo sami nic nie chcieli robić) ciekawe czy doszło do takiej rozmowy???

Jutro powinno się to wyjaśnić- oby pozytywnie dla Julki bo to wszystko ją męczy.

Przychodzą tak potężne przykurcze, że aż momentami płacze- podejrzewam, że z bólu…..

Jutro także przychodzi chirurg w sprawie PEGA.

Także dzień pełen „ wrażeń „ nas czeka….

A i jeszcze USG jamy brzusznej też jutro….

Z dobrych wieści jest tylko albo i aż to , że CRP ( wskaźnik stanu zapalnego) spadł.

Choć to dla mnie też dość dziwna sprawa bo w środę Julka miała go na poziomie 69 gdzie norma to 5 a dziś było 6.

Dodam, że żadnych leków nie dostawała ( prócz tych swoich które ma na stałe) żadnych antybiotyków, żadnych przeciw wirusowych…

Więc CRP spadło samo bez „wspomagaczy” .

Dziwna sprawa. A może tylko mnie się tak wydaje......

" Wieści szpitalne"

No więc sytuacja wygląda następująco:

Julia jak już na fejsie pisałam w środę trafiła do szpitala z powodu napadu padaczkowego, który nie chciał ustąpić.

Relset ( wlewka hamująca napad) nie pomogła, była konieczność podania innych leków do żylnych.

Po wielkich trudach zostaliśmy przyjęci na oddział neurologiczny.

Napad został opanowany ale nastąpiły inne komplikacje.

Okazało się, że Julia ma wysoki stan zapalny a badanie ogólne niczego niepokojącego nie ujawniło.

Do tego panna postanowiła rozpocząć strajk głodowy.

Już jakiś czas temu pisałam , że mamy spore problemy z karmieniem i pojeniem Julki.

Jednak niechęć do jedzenia ( z piciem zawsze był problem) przychodziła zazwyczaj tylko przy ostrych infekcjach gardłowych.

Niestety od kilku miesięcy problem zaczął narastać i Julia od czasu do czasu  odmawiała przyjmowania posiłków. Jaki jest tego powód sami nie wiemy.

Możliwe, że postępująca choroba spowodowała trudności w połykaniu.

Julia od środy do wczoraj nic nie jadła- była tylko na kroplówkach.

Wczoraj na obiad udało się w nią wmusić trochę mięsa , a na kolację jogurt o piciu nie było mowy.

Niestety na serkach długo nie pociągnie tym bardziej, że już trochę spadła z wagi.

Od stycznia próbowaliśmy zrobić diagnostykę pod kontem refluksu ( który jest podejrzewany) jak również pod kątem pega.

Uniemożliwiały nam to ciągłe infekcje Julki.

Niestety gastroskopia musi być wykonana pod znieczuleniem ,a do znieczulenia dziecko musi być zdrowe i minimum dwa tygodnie bez antybiotyku co w naszym przypadku było nie do przeskoczenia.

W związku z zaistniałą sytuacją z neurologii zostaliśmy przeniesieni na oddział pediatryczny dla dzieci starszych.

Byłam bardzo mile zaskoczona i życzyłbym sobie jak również wszystkim rodzicom dzieci specjalnej troski takiego traktowania i podejścia do dziecka na każdym oddziale jak właśnie miało to miejsce na oddziale pediatrycznym.

Julia dostała salę jednoosobową, z czego bardzo się ucieszyłam ponieważ ona także ma prawo do intymności, a nie świecenia gołym tyłkiem przy przewijaniu.

To narusza jej godność- weszła w okres dojrzewania więc nie jest już malutkim dzieckiem któremu da się wszystko zasłonić, ponadto w salach wieloosobowych trudno o ciszę w godzinach kiedy mycha chce spać, a niestety musi spać kiedy chce bo jak nie umie przez dłuższy czas usnąć to wywołuje sobie tym napad padaczkowy ( Julia cierpi także na zaburzenia snu- stąd właśnie te problemy i wywoływanie napadu).

Łóżko w miarę możliwości personelu było zabezpieczone przed jej „fruwającymi” nogami i rękami, chciano nam załatwić materac przeciwodleżynowy- który jednak nie jest nam potrzebny.

Wczoraj i dziś dyżur miała pani doktor z oddziału noworodkowego . Cudowna kobieta.
Bardzo się przejęła stanem Julki.

Już wczoraj Julia miała konsultację laryngologiczną w celu potwierdzenia bądź wykluczenia przyczyny wysokiego CRP.

Okazało się, że winowajca „siedzi” gdzie indziej bo laryngologicznie jest wszystko ok.

Dziś poprosiłam o badanie kału od razu zostało zlecone, dopytywałam o posiew moczu i kontrolną morfologię oraz CRP także na jutro rano zostało zlecone.

Pani doktor pytała kiedy Julka miała USG jamy brzusznej, powiedziałam , że nie mam pojęcia bo to było już bardzo dawno temu, więc od razu je zleciła.

Lekarz z „naszego” oddziału prowadził już rozmowy z chirurgami .

Więc pani doktor przekazała nam , że jutro będzie albo konsultacja albo już konkretne działania pod kontem pega.

Niestety nie mamy już wyjścia .

Musieliśmy zdecydować się na to rozwiązanie.

Nie chodzi tu już tylko o problem z karmieniem i pojeniem ale także z podawaniem leków ( już nawet razem z mężem nie jesteśmy w stanie jej w całości ich podać, ponieważ tak się rzuca, że część po prostu rozsypuje) , do tego dochodzą ciągłe infekcje oskrzeli.

Julia najprawdopodobniej ciągle się zachłystuje przyjmowanymi pokarmami.

Często nawet tego nie widzimy a to powoduje nawracające zapalenia oskrzeli.

Broniłam się rękami i nogami przed takim rozwiązaniem już kilka dobrych lat i jakoś się udawało …..

Teraz niestety innego wyjścia nie ma.

Wbrew moim oporom wiem, że do najlepsza ,możliwa decyzja.

Julia przestanie chorować, zacznie normalnie uczęszczać do ośrodka ,który tak nawiasem mówiąc uwielbia, nie będzie dochodziło do odwodnień które niestety też bardzo często nam towarzyszą .

No i najważniejsze to, że będzie dostawała wszystko co jest jej niezbędne do życia.

Odpowiednią ilość wszystkich potrzebnych składników odżywczych.

A jeżeli będzie miała dobry dzień i chęci to nie ma żadnych przeciwwskazań do karmienia jej doustnie. Ile będzie chciała zjeść to zje w tradycyjny sposób a resztą dostanie przez pega.

Trzymajcie mocno kciuki za moją stokrotkę i wysyłajcie proszę sms-y na „ Się pomaga”.

Im szybciej uzbieramy potrzebną kwotę tym szybciej Julka zacznie leczenie i zahamujemy rozwój podstępnej choroby……

SMS O TREŚCI:

S3879

NA NUMER:

72365

" Się Pomaga"

Kochani miałam dziś potworny dzień- całe szczęście, że już się kończy.....
Julia miała dziś dwa poważne napady padaczkowe- już całkowicie typowe objawy towarzyszyły napadowi.
Nie mam dziś sił o tym wszystkim pisać -tym bardziej, że i z Roksaną wylądowałam na izbie przyjęć bo w wymiocinach ( od niedzielnej nocy ma jelitówkę. ) pojawiła się krew. Do tego potwornie gorączkuje ( powyżej 39 ) a leki przeciwgorączkowe działają tylko na jakieś 2 godziny.
Jestem wykończona psychicznie - mam dość, naprawdę mam dość. Jestem tak roztrzęsiona, że pewnie znów nie zasnę....
Z jednej strony cieszę się , że nie widziałam dziś tego Julkowego napadu ( byłam z Roksaną w szpitalu) bo mogłabym nie wytrzymać widząc jak wyje z bólu a jej ciałko trzęsie się jak galareta... a z drugiej mam poczucie winy, że nie było mnie jak byłam jej tak bardzo potrzebna.
Napad trwał ok 7 minut- to bardzo długo... po nim za moment przyszedł kolejny trwający jakieś 2 minuty. Objawiał się zupełnie inaczej niż ten który dopiero co minął... Tym razem prawy kącik ust Julii drżał a razem z nim w dziwny sposób nos i policzek....
Przy kolejnych wpisach opiszę szczegóły....
Dziś mam już dość- nawet myślenie przychodzi mi z trudem.....

Od 1 kwietnia ruszyła zbiórka na terapię komórkami macierzystymi na " Się pomaga"
Tam w bardzo łatwy sposób można dokonać darowizny, bądź wysłać sms, którego koszt to zaledwie 2,46.

BARDZO WAS WSZYSTKICH PROSZĘ!!!!!!!!!! NIE ZOSTAWIAJCIE NAS SAMYCH BO BEZ WAS NIE DAMY RADY ZEBRAĆ TAK DUŻEJ SUMY. A JULKA NIE MOŻE JUŻ CZEKAĆ- NIE MOŻE BO JEJ STAN Z DNIA NA DZIEŃ SIĘ POGARSZA.......... BOJĘ SIĘ, ŻEBY NIE DOSZŁO DO NAJGORSZEGO............
BŁAGAM O POMOC!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

https://www.siepomaga.pl/juliastachowiak

" Kolejne licytacje 6.03.2016 - 9.03.2016 "

Kochani dziś ruszyły kolejne licytacje,z których dochód będzie także przekazany na terapię komórkami dla Julci.

Zapraszam Was bardzo serdecznie. 

https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1671254473127260&type=1

" LICYTACJE,LICYTACJE,LICYTACJE "

Kochani na facebuook-u powstała grupa "Pomoc dla Julii Stachowiak"

https://www.facebook.com/groups/1668373173415390/?fref=ts

Na tej grupie organizowane są aukcje charytatywne z których dochód zostanie przekazany na terapię komórkami macierzystymi dla Julii.

Z całego serca zapraszam WAS do zapoznania się z oferowanymi przedmiotami jak również do wzięcia udziału w licytacjach.

Bez WASZEJ pomocy nie uda nam się zebrać tej kolosalnej sumy.

Poniżej wkleję link do albumu z  obecnymi aukcjami.

https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1670183613234346&type=1

Jednocześnie przypominam, że jeżeli ktoś miałby ochotę przekazać jakiś przedmiot na licytację to oczywiście jest to możliwe i bardzo nas to ucieszy.

PROSZĘ POMÓŻCIE NAM ZEBRAĆ TE 82 TYSIĄCE ZŁOTYCH!!!!!!

" Terapia Komórkami Macierzystymi- wycena "

Drodzy czytelnicy….

Nazywam się Aleksandra Stachowiak, jestem mamą 12 letniej Julki.

Julia urodziła się jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu ciąży. Jej waga urodzeniowa to tylko 650 gram.

Niestety wcześniactwo jej nie oszczędziło.

Julia nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, nie widzi, cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę, zwyrodnienie rogówek, retinopatię wcześniaczą, zaburzenia snu, ruchy mimowolne.

Mimo 12-letniej rehabilitacji Julia nie zrobiła żadnych postępów.

Nasz neurochirurg ( ordynator oddziału neurochirurgii w Krakowie- Prokocimiu) twierdzi, że napady padaczkowe, niewyobrażalne ruchy mimowolne i zbyt duże napięcie mięśniowe są temu winne.

Hamowały przyswajanie wiedzy z rehabilitacji.
U profesora leczymy się już 2 lata, przez ten czas próbowaliśmy poprawić stan zdrowia Julii farmakologicznie, niestety bez skutku.

Choć ostatnio ( w grudniu) wprowadzony lek ,zmniejszył częstotliwość napadów padaczkowych. Jednak ruchy mimowolne i napięcie mięśniowe zostało bez zmian.

Szansą na poprawę Julii stanu zdrowia jest eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi.
Profesor uważa, że mogą w znaczący sposób zmienić Julii życie.
U chorych cierpiących na padaczkę czy dziecięce porażenie mózgowe są rewelacyjne efekty.

Jest szansa, że Julia pozbędzie się napadów padaczkowych ( bądź zmniejszy się jej częstotliwość i będzie do okiełznania) jak również ruchów mimowolnych, które niestety bardzo utrudniają nie tylko życie córki ale także nam pielęgnację przy niej. 

Na chwilę obecną ja sama mam ogromne trudności z podstawowymi czynnościami które przy Julce trzeba wykonać. Mam tu na myśli: karmienie, pojenie, przewijanie, ubieranie, podawanie leków , kąpanie, wkładanie do wózka itp.

Julia ma więcej siły ode mnie. Niejednokrotnie przy przewijaniu czy ubieraniu Julia wymierza mi porządnego kopniaka w twarz- oczywiście nie specjalnie. Winowajcą są właśnie ruchy mimowolne.

Stan zdrowia Julki niestety z miesiąca na miesiąc się pogarsza.

Na chwilę obecną Julia ma bardzo duże problemy z przyjmowaniem posiłków. Kiedyś wystarczyło widelcem rozgnieść posiłek i córka pochłaniała go w ekspresowym tempie, w dużych ilościach.

Teraz każdy posiłek musi być miksowany ponieważ Julcia bardzo często się krztusi, dławi, zachłystuje.

Zachłystywanie niestety powoduje bardzo częste infekcje górnych dróg oddechowych.

Julia praktycznie 3 tygodnie w miesiącu ma zapalenie oskrzeli.
Powodem tego może być postępujące porażenie.

Niestety problemy z jedzeniem to nie jedyne  problemy z jakimi Julia musi się zmagać.

Po zastosowaniu komórek macierzystych jak już pisałam wyżej jest szansa na pozbycie się napadów padaczkowych i ruchów mimowolnych.

Jeśli by się udało to przy intensywnej i regularnej rehabilitacji jest szansa, że Julcia zaczęła by robić postępy.

Możliwe, że kiedyś samodzielnie by siedziała,  ( o chodzeniu nawet nie marzę bo uszkodzenia są zbyt duże), jadła, nauczyła się porozumiewać za pomocą komunikacji alternatywnej.

Już samo pozbycie się napadów i ruchów mimowolnych było by ogromnym sukcesem.

Niestety suma którą musimy zebrać jest absolutnie poza naszym zasięgiem- jest dla nas nieosiągalna. 

82 tysiące złotych- Na tyle została wyceniona szansa na poprawę zdrowia córki. 

 Nie jesteśmy w stanie samodzielnie zebrać takich pieniędzy- szczególnie ,że oprócz Julki mamy jeszcze dwoje dzieci.

Dlatego z tego miejsca pragnę Was prosić drodzy czytelnicy o pomoc.

Poszukuję różnego rodzaju fantów na licytację z których dochód będzie oczywiście przekazany na terapię komórkami macierzystymi dla Julki.

Jeżeli możecie wesprzyjcie nas jakimś fantem tudzież darowizną na subkonto Julki w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym.

Jeżeli ktoś z państwa chciałby przekazać naszej córce swój 1% podatku oczywiście też jest taka możliwość.

Za każdą okazaną pomoc, za każdy fant,  za każdą darowiznę  będziemy bardzo wdzięczni.

Jak to się mówi „ Ziarnko do ziarnka……” także nawet przekazanie złotówki będzie dla nas na wagę złota.

Z całego serca dziękuję za przeczytanie tego postu jak również za okazaną pomoc.

Dla osób które chciały by dokonać darowizny, poniżej podaję dane fundacji w której córka ma subkonto.

Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym

Chorzów 41-500 ul. Dąbrowskiego 55a

 Tel.(32)2411113

KRS: 0000018926

 Numer konta na które można wpłacać pieniążki dla Julii:

 ING Bank Śląski Katowice O/Chorzów Nr 28105012431000002260246216 koniecznie z dopiskiem "Dla Julii Stachowiak"  ( jeżeli nie będzie dopisku, niestety fundacja przejmie pieniążki.)

Jeżeli ktoś z państwa chciałby przekazać jakiś fant na licytację podaję namiary na mnie i na dwie osoby które się tym zajęły. ( Alinko, Anitko z całego serca Wam dziękuję za pomoc ).

https://www.facebook.com/Janotaalina?fref=ts ( Alina Janota)

https://www.facebook.com/profile.php?id=100008974205098&fref=ts ( Anita Anecka)

Stachowiak Aleksandra

aleksa1982sta@interia.pl    

    

https://www.facebook.com/aleksandra.stachowiakomelanczuk?fref=ts

Tel.603-995-778

" Kwalifikacja"

Jak już wspominałam na fb Julia została zakwalifikowana do terapii komórkami macierzystymi.

Z czego bardzo się cieszę bo to duża szansa dla Julii.

Każdy lekarz, który pojawił się na naszej drodze twierdzi, że komórki macierzyste to przyszłość medycyny.

Od lat stoimy w miejscu ( a właściwie Julia) mimo ciągłej rehabilitacji.

Sytuacji nie poprawiają napady padaczkowe, które dodatkowo pogłębiają i uszkadzają mózg.

Niestety ta ogromna szansa dla Julii ma bardzo wysoką cenę.
Sami nie jesteśmy w stanie jej zebrać- jest nieosiągalna.

Ok 100 tysięcy złotych- na tyle wyceniona jest możliwość poprawy stanu zdrowia Julii.

Niestety terapia nie jest refundowana z NFZ.
W piątek mam dostać oświadczenie z wyceną z kliniki w której mają być podawane komórki.

Poprosiłam o takie oświadczenie, aby mieć czarno na białym ,że cena nie została przeze mnie wyssana z palca.

O możliwościach, które może przynieść przeszczep komórek macierzystych napiszę odrębny post.

Na pewno jest duża szansa na to aby pozbyć się tej zmory padaczki i zniwelować ruchy mimowolne które hamują przyswajanie wiedzy z rehabilitacji jak również utrudniają życie Julii i nam.

Każda czynność pielęgnacyjna wykonywana przy Julii jest koszmarem dla nas jak również dla Julii.
Jak tylko dostanę oświadczenie o cenie od razu zaktualizuję post.....