" Matka wariatka "

Jak wczoraj wspominałam dziś był dzień pełen skrajnych emocji.

Mieliśmy USG jamy brzusznej- wygląda na to, że wszystko  w brzuszku Juleczki ok.

Mieliśmy także konsultacje chirurgiczną i neurologiczną.

Zacznę może od chirurgicznej.

No więc na wizycie lekarskiej „nasza” pani doktor prowadząca powiedziała, że najprawdopodobniej jutro pójdziemy do domu i będziemy czekać na wyznaczony przez chirurgów termin na diagnostykę pod kontem założenia PEG-a.

Zagotowało się we mnie….

Dziecko od tygodnia nie je bo dwie łyżki obiadu i parę łyżeczek serka Danio nie można nazwać jedzeniem, do tego nic nie chce pić, nie umiemy podać jej leków, bo tak zęby zaciska, że nie idzie jej buzi otworzyć…  a jak nam się już uda to i tak nie dostaje pełnej dawki bo zdąży się rozsypać z powodu jej „rzucana „ się.

Więc powiedziałam to wszystko.

Pani doktor zasłaniała się tym, że jesteśmy pod opieką hospicjum i oni nam mogą kroplówki podawać…. Owszem mogą, ale jak podać leki???? 

To raz , a dwa kroplówki tylko nawodnią, uzupełnią elektrolity a gdzie substancje odżywcze????

Julia nie ma z czego tracić na wadze- już kilogram schudła co w jej przypadku jest bardzo dużo.

Teraz jest najlepszy moment bo Julka od tygodnia jest bez antybiotyku i jest zdrowa.

Ale taki stan długo nie potrwa bo ona ciągle choruje- zachłystuje się pokarmami- czasami nawet tego nie zauważymy…. 

Tak się zastanawiam czy aby nie to jest powodem jej strajku głodowego.???

 Zorientowała się, że jak je ( a sprawia jej to ogromną trudność) dochodzi do zachłyśnięć, krztuszenia a to miłe nie jest i na pewno sprawia jej ból jak część pokarmów ląduje w oskrzelach a nie w żołądku….

Powiedziałam także , że ja się na wypis nie zgadzam, że ona nie je ,nie pije –wtedy właśnie pani doktor zasłoniła się hospicjum….

Dodałam więc, że mają mi wystawić zaświadczenie ,że zdrowiu i życiu mojego dziecka nic nie zagraża , że nie jedzenie ( nie wiadomo jak długo bo już jest tydzień a jak się rozchoruje i będziemy musieli przesuwać termin na chirurgii to ten okres może się wydłużyć nawet do miesiąca- więc jeśli przez miesiąc nie będzie jadła to się może skończyć tragedią) i nie picie, nie przyjmowanie leków nie spowoduje uszczerbku na jej zdrowiu bądź pozbawi ją życia, bo jak dojdzie do tragedii to mnie pociągnął do odpowiedzialności, a nie ich.

Wysłuchała mnie cierpliwie przyznała rację i powiedziała, że zobaczymy co chirurdzy powiedzą.

Pani chirurg bardzo miła pani doktor, wysłuchała mojego „przemówienia „ odnośnie tego co się dzieje i stwierdził, że stan w którym jest Julia jest stanem pilnym do przeprowadzenia zabiegu.

Jednak dodała, że nawet stany pilne czasem muszą poczekać, ale zrobi wszystko co w jej mocy ( porozmawia z blokiem operacyjnym i ze swoim szefem) żeby zrobić to podczas tej hospitalizacji.

Jakieś 10 minut po tym jak wyszła przyszła do nas „nasza” pani doktor z informacją , że do czwartku na pewno nas nie wypiszą bo w czwartek mamy gastroskopię ( typowe badanie diagnostyczne pod kątem PEG-a ) więc mam nadzieję, że po badaniu od razu przeprowadzą zabieg.

Kolejna konsultacja była neurologiczna, wczoraj zgłoszona bo Julia jak już pisałam wczoraj znów ma te swoje „dziwne” objawy które dla neurologów nie wyglądały jak napady padaczkowe.

Okazało się , że jednak nie jestem wariatką, którą ze mnie robili przez kilka lat wmawiając mi, że to normalne zachowanie Julki i z jej schorzeniem tak może być bo to postać pozapiramidowa ( nawet dokładnie nie wiem o co chodzi- chyba o to, że właśnie te ruchy kończyn są niespowodowane napadami padaczkowymi tylko właśnie schorzeniem) –nikt mnie nie słuchał, że tak nie jest , że ona jest uśmiechnięta, zadowolona jak nic się nie dzieje to te nogi tak nie „fruwają” itp….

Pani ordynator i panią doktor która była na oddziale neurologicznym „ naszym” lekarzem prowadzącym analizowały wynik badania EEG Julki.

Okazało się, że zapis jest nieprawidłowy ( eurekaaaaaaaaa!!!!) z uogólnionymi wyładowaniami.

Żeby było prościej ….

Napady padaczkowe dzieli się na uogólnione bądź ogniskowe.

Ogniskowe mają jakiś punkt w mózgu na którym zaczyna się napad. ( można operacyjnie przeciąć te ogniska i wtedy napady znikają)

Uogólnione niestety nie i jak jest napad idzie na cały mózg niestety.( o żadnej operacji nie ma mowy bo nie ma co przeciąć –napad jest zbyt rozległy .)

Żeby było jeszcze „śmieszniej” leki które Julia od tylu lat dostawała, a które przepisywał jeden z lekarzy neurologów który pracuje na oddziale a od którego odeszliśmy dwa lata temu w ogóle nie działały na Julkę.

Leki które miała przepisywane są na padaczkę ogniskową a nie uogólnioną.

Więc przez tyle lat Julia była leczona a raczej nie leczona lekami które po prostu nie działały na jej rodzaj padaczki…. Leki miały ją uchronić przed padaczką były podawane zapobiegawczo – bo przecież zdaniem lekarza objawy, które opisywałam nie wyglądały na napady i nimi nie były.

Reasumując przez wiele lat Julia miała napady padaczkowe które cofały jej rozwój i nie pozwalały uczyć się nowych umiejętności.

Czuję ogromne rozgoryczenie, złość, wściekłość….

Wiele razy zwracałam na to uwagę, wiele razy mówiłam, że ma napady padaczkowe to wmawiano mi, że to postać pozapiramidowa i to ta postać jest odpowiedzialna za objawy które zgłaszam….

Nic bardziej mylnego- to nie żadna postać pozapiramidowa była odpowiedzialna za objawy i zachowanie Julki tylko nieleczona padaczka.

Która z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok pogarszała stan zdrowia Julki.

To przez nią Julia nie je bo ma problemy z przełykaniem, to przez nią jest wiele tych wszystkich ruchów, to przez nią wiele nocy nie przespała z powodu „rzucania się” „szurania nogami” , machania przecząco głową, wywracania oczami….

Wszystkiemu winna jest padaczka…

Wszystkiemu winna jest lekarka, która nie słuchała tego co mówię, która wmawiała mi , że to normalne, która nie dała skierowania przez te wszystkie lata na EEG , która bagatelizowała tak jasne i czytelne sygnały….

Jestem wściekła i zarazem szczęśliwa….

W końcu zacznie się odpowiednie leczenie Julki, w końcu może skończą się napady i Julia przestanie się męczyć, w końcu udowodniłam, że nie jestem wariatką a moja diagnoza ( mimo iż nie jestem lekarzem) była trafiona od samego początku kiedy tylko zauważyłam te wszystkie nienormalne i niepokojące   (  dla lekarzy normalne w tym stanie klinicznym) zachowania Julci.

HURAAAAAAAAAA JEDNAK NIE JESTEM WARIATKĄ!!!!!!!

PS. Dla lekarzy mam tyko jedną radę… Nikt oczywiście nie zastąpi ich wiedzy medycznej, ale obserwacje rodziców są również bardzo istotne- bo to rodzic jest z dzieckiem 24/h i to rodzic wie najlepiej kiedy z jego dzieckiem dzieje się coś złego i kiedy zachowania które obserwuje nie są normalnym stanem ……