" Gastroskopia + PEG "

Przepraszam, że tak długo nic nie napisałam.

Wielu z Was pisało, pytało jak tam Julcia, a ja milczałam.

Nie miałam do tego siły, byłam w totalnej rozsypce.

W zasadzie nadal jestem, jednak wiem, że i Wy drodzy czytelnicy martwicie się stanem zdrowia Julci.

Więc w czwartek Julia miała gastroskopię, okazało się, że nie ma żadnych przeciwwskazań i Julii założono PEG-a.

Cóż to takiego ???

Poniższy tekst zaczerpnięty z wikipedii.

Przezskórna gastrostomia endoskopowa , PEG (od ang. percutaneous endoscopic gastrostomy) – zabieg endoskopowy polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej. Stosuje się go głównie w celu odżywiania pacjentów, którzy nie mogą przyjmować pokarmów drogą doustną.

Wielu lekarzy podejrzewało także, że Julia ma refluks i właśnie z tego powodu tak często choruje.

Okazało się jednak, że żadnego refluksu nie ma, a Juleczka tak często chorowała najprawdopodobniej dlatego, że każdym posiłkiem się zachłystywała.

Póki co mamy mały rekord- w środę będzie dwa tygodnie jak myszka nie ma antybiotyku.

Ale w dniu kiedy skończyliśmy ostatnią dawkę antybiotyku Julia przestała jeść i pić, więc dodając dwa do dwóch wyszło mi ,że jest już tak długo zdrowa bo się po prostu nie zachłystuje.

Przełyk wygląda normalnie, nie ma żadnych uszkodzeń, żadnych anomalii .

Przyczyna problemów z jedzeniem nie była spowodowana złym stanem układu pokarmowego , a zupełnie czym innym.

Z powodu napadów padaczkowych, które były źle leczone ( w zasadzie nie leczone bo leki, które Julka brała od 8 lat były na zupełnie inną odmianę padaczki niż ma stwierdzona moja córka) Julia straciła umiejętność połykania.

Niestety każdy napad padaczkowy uszkadza mózg, każdy napad cofa w rozwoju.

Tak właśnie stało się w przypadku Julki.

Mam jednak nadzieję, że po ustabilizowaniu napadów, pomalutku uda nam się od nowa wyćwiczyć tą umiejętność.

Tym bardziej, będą w tym pomocne komórki macierzyste, które odbudują martwe komórki.

Dlatego kochani przypominam o sms-kach.

O darowiznach ,które można wpłacać na „ Się pomaga” jak również na subkonto Julki w fundacji w której zbieramy także 1% podatku.

Naprawdę nie muszą to być gigantyczne kwoty- doskonale zdaję sobie sprawę, że nie każdego stać na wysokie wpłaty.

Zwykła piątka jak to się potocznie mówi przybliży nas do celu….

 Szczególnie jak wpłaci ją duża ilość osób.

 Co miesiąc po piątce i jakoś uzbieramy.

Bardzo proszę nie zostawiajcie nas.

Teraz potrzebujemy jeszcze większych nakładów finansowych.

Julia wymagać będzie po zabiegach  komórkami macierzystymi codziennej ,intensywnej rehabilitacji, która też jest bardzo kosztowna.

Wszystkim którzy już nas wsparli z całego serduszka dziękuję- wiem ,że to za mało ale jakże inaczej mogłabym WAM podziękować???

Jutro postaram się napisać, jak teraz będzie wyglądało leczenie Julisi.

Musimy odstawić wszystkie dotychczasowe leki, wprowadzać nowe.

Jeden już jest wprowadzony.

Ale o tym wszystkim już jutro.

Jutro także o moich burzach emocjonalnych….

Wiem, że PEG był konieczny –innego wyjścia już nie było ale mimo wszystko ciężko mi się z tym pogodzić, ciężko mi patrzeć na „niego”…………