" Odstawiamy leki.... czyli głód lekowy "

Jak wczoraj zapowiadałam chcę Wam napisać jak miewa się Julka.

Mimo początkowej euforii z moje strony , sytuacja jednak nie jest tak różowa jakiej się spodziewałam.

Jednak myślę, że duży wpływ na to ma odstawianie leków, które Julka od lat brała.

Ale zacznę od początku, czyli w momencie kiedy myszka trafiła do szpitala z napadem padaczkowym. Była to środa 6 kwietnia.

Na sorze dostała lek hamujący napad o nazwie clonazepamum.

I nie mogłam uwierzyć w to co widziałam, od wielu miesięcy ( pokuszę się nawet o napisanie lat ) takiej Julci nie widziałam.

Była totalnie spokojna, uśmiechnięta, radosna.

Nie było żadnych „dziwnych” zachowań, żadnego machania głową, szurania nogami, mrugania powiekami, mlaskania z wypychaniem języka, dziwnej mimiki twarzy.

Nogi Julci były tak spokojne, że spokojnie mogłam je unosić, całować itp.

Po prostu leżały sobie spokojnie , nie „wyrzucało” ich na różne „ strony świata” to samo tyczy się rąk….

Mogłam bez żadnych protestów ze strony córci przytulać ją, całować, głaskać, 

przewinąć, przebrać, trzymać za rękę ( od lat na to nie pozwalała- miałam wrażenie 

jakby każdy dotyk sprawiał jej ból i prowokował wszystkie te „ wyrzuty „ 

kończyn).Julia spokojnie zasypiała, i w miarę dobrze spała w nocy.

W czwartek wystąpił niewielki (czasowo- niewielki) napad, który przez moment spowodował bezdech, po chwili jednak ustąpił.

Wieczorem Julinka miała zaplanowane badanie EEG ( nocne) .

Był szał, wściekłość, wyrywała się, rzucała. Julia nie cierpi jak się krępuje jej ruchy, a do badania EEG trzeba było założyć specjalny czepek, nasmarować skórę głowy i jeszcze dodatkowo zamocować elektrody.

Zbyt długo to trwało jak dla niej, kilka prób skończyło się niepowodzeniem.

Jednak w końcu udało się założyć potrzebny sprzęt do badania , a Julka z wykończona wyrywaniem się zasnęła….

Całe badanie było filmowane . Julia podczas spania miała „wyrzut” praktycznie całego ciała- gdyby nie mąż który stał przy kozetce spadła by z niej.

Ręce, nogi, cały tułów podskoczyły dość wysoko, jej ciałko obróciło się prawie wokół własnej osi. Po czym „ spokojnie” opadło i Julka spała dalej.

Z tego miejsca z całego serca pragnę podziękować pani Milence za cierpliwość i nie zniechęcanie się zachowaniem Julki. Cel został osiągnięty…. EEG zostało wykonane. Bardzo dziękujemy….

Parę dni po badaniu zostaliśmy poinformowani o tym o czym Wam już pisałam wcześniej, mianowicie, że Julka przez wiele lat była leczona nie na ten rodzaj padaczki który ma.

Zapadły decyzje , że konieczne jest odstawienie wszystkich dotychczasowych leków , a wprowadzenie nowych.

Jednak z odstawieniem to nie taka prosta sprawa, wszystko musi odbywać się pomalutku.

Jeszcze w szpitalu Julce włączono nowy lek ( ten sam który został podany w dniu przyjęcia).

Działał fenomenalnie. ( opisałam już wyżej).

Jednak problemy zaczęły się z chwilą kiedy zaczęliśmy odstawiać frisium.

Lek, który Julka bierze od kilku lat, a który nie pomaga, nie hamuje napadów padaczkowych ( w Julii przypadku).

Jednak Julia można powiedzieć przez te wszystkie lata uzależniła się od niego.

Ewidentnie widać , że jest „ na głodzie”.

Jest pobudzona, nerwowa, nie daje się dotknąć, przewinąć, bardzo często płacze. Jednak póki co ( odpukać) po wprowadzeniu clonazepamu nie zauważyłam żadnego napadu.

A to lek wspomagający leczenie epi.

Do celowo mamy mieć jeszcze włączony typowy lek przeciwpadaczkowy – depakinę.

Jednak najpierw trzeba odstawić pozostałe leki które Julka przyjmuje.

Za tydzień we wtorek idziemy do neurologa, wtedy dostaniemy instrukcję jak odstawiać pozostałe leki.

I Julka i my musimy jakoś przetrwać ten ciężki okres, którym jest odczuwanie przez Julię braku frisium.

Mam nadzieję, że jak już organizm porządnie wypuka z siebie lek i zostanie wprowadzony nowy to wszystko zmieni się na lepsze.

Jednak to co do tej pory spowodowały napady padaczkowe w mózgu Julki niestety się nie cofnie….

Jedyna nadzieja, że komórki macierzyste zregenerują uszkodzenia.

Dziś sporo się działo i sporo udało się załatwić z poradnią żywieniową, ale o tym już jutro.

Jestem już zbyt zmęczona, od 3 w nocy nie spałam bo Julka się obudziła……

" Gastroskopia + PEG "

Przepraszam, że tak długo nic nie napisałam.

Wielu z Was pisało, pytało jak tam Julcia, a ja milczałam.

Nie miałam do tego siły, byłam w totalnej rozsypce.

W zasadzie nadal jestem, jednak wiem, że i Wy drodzy czytelnicy martwicie się stanem zdrowia Julci.

Więc w czwartek Julia miała gastroskopię, okazało się, że nie ma żadnych przeciwwskazań i Julii założono PEG-a.

Cóż to takiego ???

Poniższy tekst zaczerpnięty z wikipedii.

Przezskórna gastrostomia endoskopowa , PEG (od ang. percutaneous endoscopic gastrostomy) – zabieg endoskopowy polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej. Stosuje się go głównie w celu odżywiania pacjentów, którzy nie mogą przyjmować pokarmów drogą doustną.

Wielu lekarzy podejrzewało także, że Julia ma refluks i właśnie z tego powodu tak często choruje.

Okazało się jednak, że żadnego refluksu nie ma, a Juleczka tak często chorowała najprawdopodobniej dlatego, że każdym posiłkiem się zachłystywała.

Póki co mamy mały rekord- w środę będzie dwa tygodnie jak myszka nie ma antybiotyku.

Ale w dniu kiedy skończyliśmy ostatnią dawkę antybiotyku Julia przestała jeść i pić, więc dodając dwa do dwóch wyszło mi ,że jest już tak długo zdrowa bo się po prostu nie zachłystuje.

Przełyk wygląda normalnie, nie ma żadnych uszkodzeń, żadnych anomalii .

Przyczyna problemów z jedzeniem nie była spowodowana złym stanem układu pokarmowego , a zupełnie czym innym.

Z powodu napadów padaczkowych, które były źle leczone ( w zasadzie nie leczone bo leki, które Julka brała od 8 lat były na zupełnie inną odmianę padaczki niż ma stwierdzona moja córka) Julia straciła umiejętność połykania.

Niestety każdy napad padaczkowy uszkadza mózg, każdy napad cofa w rozwoju.

Tak właśnie stało się w przypadku Julki.

Mam jednak nadzieję, że po ustabilizowaniu napadów, pomalutku uda nam się od nowa wyćwiczyć tą umiejętność.

Tym bardziej, będą w tym pomocne komórki macierzyste, które odbudują martwe komórki.

Dlatego kochani przypominam o sms-kach.

O darowiznach ,które można wpłacać na „ Się pomaga” jak również na subkonto Julki w fundacji w której zbieramy także 1% podatku.

Naprawdę nie muszą to być gigantyczne kwoty- doskonale zdaję sobie sprawę, że nie każdego stać na wysokie wpłaty.

Zwykła piątka jak to się potocznie mówi przybliży nas do celu….

 Szczególnie jak wpłaci ją duża ilość osób.

 Co miesiąc po piątce i jakoś uzbieramy.

Bardzo proszę nie zostawiajcie nas.

Teraz potrzebujemy jeszcze większych nakładów finansowych.

Julia wymagać będzie po zabiegach  komórkami macierzystymi codziennej ,intensywnej rehabilitacji, która też jest bardzo kosztowna.

Wszystkim którzy już nas wsparli z całego serduszka dziękuję- wiem ,że to za mało ale jakże inaczej mogłabym WAM podziękować???

Jutro postaram się napisać, jak teraz będzie wyglądało leczenie Julisi.

Musimy odstawić wszystkie dotychczasowe leki, wprowadzać nowe.

Jeden już jest wprowadzony.

Ale o tym wszystkim już jutro.

Jutro także o moich burzach emocjonalnych….

Wiem, że PEG był konieczny –innego wyjścia już nie było ale mimo wszystko ciężko mi się z tym pogodzić, ciężko mi patrzeć na „niego”…………

" Matka wariatka "

Jak wczoraj wspominałam dziś był dzień pełen skrajnych emocji.

Mieliśmy USG jamy brzusznej- wygląda na to, że wszystko  w brzuszku Juleczki ok.

Mieliśmy także konsultacje chirurgiczną i neurologiczną.

Zacznę może od chirurgicznej.

No więc na wizycie lekarskiej „nasza” pani doktor prowadząca powiedziała, że najprawdopodobniej jutro pójdziemy do domu i będziemy czekać na wyznaczony przez chirurgów termin na diagnostykę pod kontem założenia PEG-a.

Zagotowało się we mnie….

Dziecko od tygodnia nie je bo dwie łyżki obiadu i parę łyżeczek serka Danio nie można nazwać jedzeniem, do tego nic nie chce pić, nie umiemy podać jej leków, bo tak zęby zaciska, że nie idzie jej buzi otworzyć…  a jak nam się już uda to i tak nie dostaje pełnej dawki bo zdąży się rozsypać z powodu jej „rzucana „ się.

Więc powiedziałam to wszystko.

Pani doktor zasłaniała się tym, że jesteśmy pod opieką hospicjum i oni nam mogą kroplówki podawać…. Owszem mogą, ale jak podać leki???? 

To raz , a dwa kroplówki tylko nawodnią, uzupełnią elektrolity a gdzie substancje odżywcze????

Julia nie ma z czego tracić na wadze- już kilogram schudła co w jej przypadku jest bardzo dużo.

Teraz jest najlepszy moment bo Julka od tygodnia jest bez antybiotyku i jest zdrowa.

Ale taki stan długo nie potrwa bo ona ciągle choruje- zachłystuje się pokarmami- czasami nawet tego nie zauważymy…. 

Tak się zastanawiam czy aby nie to jest powodem jej strajku głodowego.???

 Zorientowała się, że jak je ( a sprawia jej to ogromną trudność) dochodzi do zachłyśnięć, krztuszenia a to miłe nie jest i na pewno sprawia jej ból jak część pokarmów ląduje w oskrzelach a nie w żołądku….

Powiedziałam także , że ja się na wypis nie zgadzam, że ona nie je ,nie pije –wtedy właśnie pani doktor zasłoniła się hospicjum….

Dodałam więc, że mają mi wystawić zaświadczenie ,że zdrowiu i życiu mojego dziecka nic nie zagraża , że nie jedzenie ( nie wiadomo jak długo bo już jest tydzień a jak się rozchoruje i będziemy musieli przesuwać termin na chirurgii to ten okres może się wydłużyć nawet do miesiąca- więc jeśli przez miesiąc nie będzie jadła to się może skończyć tragedią) i nie picie, nie przyjmowanie leków nie spowoduje uszczerbku na jej zdrowiu bądź pozbawi ją życia, bo jak dojdzie do tragedii to mnie pociągnął do odpowiedzialności, a nie ich.

Wysłuchała mnie cierpliwie przyznała rację i powiedziała, że zobaczymy co chirurdzy powiedzą.

Pani chirurg bardzo miła pani doktor, wysłuchała mojego „przemówienia „ odnośnie tego co się dzieje i stwierdził, że stan w którym jest Julia jest stanem pilnym do przeprowadzenia zabiegu.

Jednak dodała, że nawet stany pilne czasem muszą poczekać, ale zrobi wszystko co w jej mocy ( porozmawia z blokiem operacyjnym i ze swoim szefem) żeby zrobić to podczas tej hospitalizacji.

Jakieś 10 minut po tym jak wyszła przyszła do nas „nasza” pani doktor z informacją , że do czwartku na pewno nas nie wypiszą bo w czwartek mamy gastroskopię ( typowe badanie diagnostyczne pod kątem PEG-a ) więc mam nadzieję, że po badaniu od razu przeprowadzą zabieg.

Kolejna konsultacja była neurologiczna, wczoraj zgłoszona bo Julia jak już pisałam wczoraj znów ma te swoje „dziwne” objawy które dla neurologów nie wyglądały jak napady padaczkowe.

Okazało się , że jednak nie jestem wariatką, którą ze mnie robili przez kilka lat wmawiając mi, że to normalne zachowanie Julki i z jej schorzeniem tak może być bo to postać pozapiramidowa ( nawet dokładnie nie wiem o co chodzi- chyba o to, że właśnie te ruchy kończyn są niespowodowane napadami padaczkowymi tylko właśnie schorzeniem) –nikt mnie nie słuchał, że tak nie jest , że ona jest uśmiechnięta, zadowolona jak nic się nie dzieje to te nogi tak nie „fruwają” itp….

Pani ordynator i panią doktor która była na oddziale neurologicznym „ naszym” lekarzem prowadzącym analizowały wynik badania EEG Julki.

Okazało się, że zapis jest nieprawidłowy ( eurekaaaaaaaaa!!!!) z uogólnionymi wyładowaniami.

Żeby było prościej ….

Napady padaczkowe dzieli się na uogólnione bądź ogniskowe.

Ogniskowe mają jakiś punkt w mózgu na którym zaczyna się napad. ( można operacyjnie przeciąć te ogniska i wtedy napady znikają)

Uogólnione niestety nie i jak jest napad idzie na cały mózg niestety.( o żadnej operacji nie ma mowy bo nie ma co przeciąć –napad jest zbyt rozległy .)

Żeby było jeszcze „śmieszniej” leki które Julia od tylu lat dostawała, a które przepisywał jeden z lekarzy neurologów który pracuje na oddziale a od którego odeszliśmy dwa lata temu w ogóle nie działały na Julkę.

Leki które miała przepisywane są na padaczkę ogniskową a nie uogólnioną.

Więc przez tyle lat Julia była leczona a raczej nie leczona lekami które po prostu nie działały na jej rodzaj padaczki…. Leki miały ją uchronić przed padaczką były podawane zapobiegawczo – bo przecież zdaniem lekarza objawy, które opisywałam nie wyglądały na napady i nimi nie były.

Reasumując przez wiele lat Julia miała napady padaczkowe które cofały jej rozwój i nie pozwalały uczyć się nowych umiejętności.

Czuję ogromne rozgoryczenie, złość, wściekłość….

Wiele razy zwracałam na to uwagę, wiele razy mówiłam, że ma napady padaczkowe to wmawiano mi, że to postać pozapiramidowa i to ta postać jest odpowiedzialna za objawy które zgłaszam….

Nic bardziej mylnego- to nie żadna postać pozapiramidowa była odpowiedzialna za objawy i zachowanie Julki tylko nieleczona padaczka.

Która z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok pogarszała stan zdrowia Julki.

To przez nią Julia nie je bo ma problemy z przełykaniem, to przez nią jest wiele tych wszystkich ruchów, to przez nią wiele nocy nie przespała z powodu „rzucania się” „szurania nogami” , machania przecząco głową, wywracania oczami….

Wszystkiemu winna jest padaczka…

Wszystkiemu winna jest lekarka, która nie słuchała tego co mówię, która wmawiała mi , że to normalne, która nie dała skierowania przez te wszystkie lata na EEG , która bagatelizowała tak jasne i czytelne sygnały….

Jestem wściekła i zarazem szczęśliwa….

W końcu zacznie się odpowiednie leczenie Julki, w końcu może skończą się napady i Julia przestanie się męczyć, w końcu udowodniłam, że nie jestem wariatką a moja diagnoza ( mimo iż nie jestem lekarzem) była trafiona od samego początku kiedy tylko zauważyłam te wszystkie nienormalne i niepokojące   (  dla lekarzy normalne w tym stanie klinicznym) zachowania Julci.

HURAAAAAAAAAA JEDNAK NIE JESTEM WARIATKĄ!!!!!!!

PS. Dla lekarzy mam tyko jedną radę… Nikt oczywiście nie zastąpi ich wiedzy medycznej, ale obserwacje rodziców są również bardzo istotne- bo to rodzic jest z dzieckiem 24/h i to rodzic wie najlepiej kiedy z jego dzieckiem dzieje się coś złego i kiedy zachowania które obserwuje nie są normalnym stanem ……

" Nie znam dziecka, nie będę się wtrącać"

Dziś znów się trochę nadziało.....

Od środowego podania leku przeciwpadaczkowego Julia była tak spokojna, że aż trudno było uwierzyć.

Nie było tak masakrycznie dużo ruchów nóg, rąk, nie było sztywnienia całego ciała, pobudzenia, nerwowości, Julia zasypiała bez problemów wieczorem i spała spokojnie całą noc.

Nie wiem czy jest możliwe aby lek tak długo działał ,niemniej jednak była zdecydowana poprawa.

Niestety dzisiejszej nocy znów się zaczęło- nie tak intensywnie jak to bywało w domu ale jednak.

Zaczęło się już od wczorajszego wieczora- miała ogromny problem z zaśnięciem ( przypominam , że cierpi na zaburzenia snu) , znów pojawiły się ciągłe „szurania”  nogami, wymachiwania bezwładnie nimi, machanie przecząco głową.

W końcu zasnęła , jednak sen już nie był tak spokojny jak przez kilka poprzednich dni, powtarzały się nieustannie wszystkie ( sama nie wiem jak to nazwać ) objawy które towarzyszyły jej zanim jeszcze usnęła.

Z tą różnicą ,że  już spała.

Mimo to co jakiś czas nogi „fruwały, szurały” , pojawiały się dziwne wygięcia ciała które potrafiły ją np. przerzucić na brzuszek.

Od rana również była bardzo niespokojna, pobudzona, nerwowa, jej ciało było tak sztywne ,że nie umiałam jej podnieść na łóżku żeby przesunąć ją wyżej ( jakby kij połknęła) i to calutkie ciało –łącznie z nogami….

Zgłosiłam to na wizycie lekarskiej.

Fakt ten został zgłoszony neurologom- jutro mają przyjść do Julii.

Jak się okazało na wieczornej wizycie lekarskiej była pani doktor neurolog bo akurat ona miała dziś dyżur nocny na szpitalu.

Postanowiłam wykorzystać ten fakt i powiedzieć co się działo….

Rozmowa do przyjemnych niestety nie należała .

Znów zostałam tak wytrącona z równowagi , że jak tylko pani doktor opuściła naszą salę poryczałam się jak cholera….

Oto moja rozmowa z panią doktor:

P. doktor:  Czy były jakieś napady?

Ja: Teraz nie ,ale w nocy i rano znów się pojawił taki i taki stan ( nie będę Wam znów pisać tego samego co już wyżej opisałam- wymieniłam te wszystkie niepokojące zachowania)

P. doktor: Ona tak może mieć- to u niej normalne

Ja: Nie zgadzam się z panią doktor. To nie jest u niej normalne.

Jak jej nic nie dolega to się tak nie zachowuje-od czwartku było naprawdę dobrze jeżeli chodzi o napady i dziwne zachowania Julii.

P: doktor: Nie znam dziecka, nie będę się wtrącać…….

Ja: szok- nic nie powiedziałam bo już mi się wyć chciało….

Na koniec pani doktor zapytała jeszcze czy po 15 godzinie był jakiś napad ( ona dyżur zaczynała właśnie od 15 więc chyba w nosie miała co działo się wcześniej).

Na to ja ,że nie było .

Więc pani doktor powiedziała to dobrze, dobranoc i wyszła……

W głowie mi się to nie mieści, jest neurologiem- ja zgłaszam niepokojące objawy a ona to olewa….

Przeczy sama sobie. Z jednej strony mówi, że Julia tak może mieć, że to u niej normalne a z drugiej , że nie zna dziecka i nie będzie się wtrącać….

To w takim razie skoro jak twierdzi, że nie zna dziecka to dlaczego mówi , że Julia może tak mieć i że w jej przypadku to normalne?????

Po raz kolejny zawiodłam się na neurologach z Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii.

Dziwią się , że jeździmy do Krakowa do lekarza ( może przez to nie chcą nas leczyć i nie słuchają co do nich mówię ) ale dlaczego nie zadadzą sobie pytania dlaczego jeździmy do Krakowa???

Ano dlatego, że takie właśnie przez wiele lat mieli podejście  do Julki.

Bagatelizowali wszystko- mówiąc ,że to w jej przypadku normalne.

Guzik prawda.

Znam ją najlepiej- jestem z nią od 12 lat.

I jak nic jej nie dolega jest wesołym, ciągle roześmianym dzieckiem ( z ruchami mimowolnymi).

Ale jeżeli coś się dzieje to Julia od razu staje się nerwowa, pobudzona, nie da się dotknąć, nogi i ręce w kosmosie, płacze, nie śpi w nocy, ciągle szura nogami,pręży się,wygina, jest tak sztywna,że prędzej bym ją całą połamała a niżeli zgięła którąkolwiek część ciała ( bądź wyprostowała) płacze, itp….

Już nie wiem jak ich mam przekonać, że taki stan u Julki nie jest czymś normalnym, że ona tak się zachowuje tylko jak jest ( jak dla mnie napad padaczkowy).

W zasadzie nie tylko dla mnie bo i nasza pani doktor która jest u nas średnio raz w tygodniu także widząc Julię w środę powiedziała , że ona ma napad i że taki stan nie jest podobny do Julki, hospicjum które też często do nas przyjeżdża widzi i mówi , że napad, Julii wychowawczyni  (cudowna pani Gosia) też często zauważa dziwne wygięcia Julkowego ciała.

Tylko nasi chorzowscy neurolodzy twierdzą, że to normalne.

Masakra jakaś.

Jutro mamy konsultację neurologiczną.

Ciekawe co tym razem usłyszę???

Bo jak znów to samo to obawiam się, że nie wytrzymam i powiem co mi na wątrobie siedzi…..

Mieli się kontaktować z naszym lekarzem z Krakowa żeby jakąś wspólną strategię leczenia ustalić ( po moich sugestiach bo sami nic nie chcieli robić) ciekawe czy doszło do takiej rozmowy???

Jutro powinno się to wyjaśnić- oby pozytywnie dla Julki bo to wszystko ją męczy.

Przychodzą tak potężne przykurcze, że aż momentami płacze- podejrzewam, że z bólu…..

Jutro także przychodzi chirurg w sprawie PEGA.

Także dzień pełen „ wrażeń „ nas czeka….

A i jeszcze USG jamy brzusznej też jutro….

Z dobrych wieści jest tylko albo i aż to , że CRP ( wskaźnik stanu zapalnego) spadł.

Choć to dla mnie też dość dziwna sprawa bo w środę Julka miała go na poziomie 69 gdzie norma to 5 a dziś było 6.

Dodam, że żadnych leków nie dostawała ( prócz tych swoich które ma na stałe) żadnych antybiotyków, żadnych przeciw wirusowych…

Więc CRP spadło samo bez „wspomagaczy” .

Dziwna sprawa. A może tylko mnie się tak wydaje......

" Wieści szpitalne"

No więc sytuacja wygląda następująco:

Julia jak już na fejsie pisałam w środę trafiła do szpitala z powodu napadu padaczkowego, który nie chciał ustąpić.

Relset ( wlewka hamująca napad) nie pomogła, była konieczność podania innych leków do żylnych.

Po wielkich trudach zostaliśmy przyjęci na oddział neurologiczny.

Napad został opanowany ale nastąpiły inne komplikacje.

Okazało się, że Julia ma wysoki stan zapalny a badanie ogólne niczego niepokojącego nie ujawniło.

Do tego panna postanowiła rozpocząć strajk głodowy.

Już jakiś czas temu pisałam , że mamy spore problemy z karmieniem i pojeniem Julki.

Jednak niechęć do jedzenia ( z piciem zawsze był problem) przychodziła zazwyczaj tylko przy ostrych infekcjach gardłowych.

Niestety od kilku miesięcy problem zaczął narastać i Julia od czasu do czasu  odmawiała przyjmowania posiłków. Jaki jest tego powód sami nie wiemy.

Możliwe, że postępująca choroba spowodowała trudności w połykaniu.

Julia od środy do wczoraj nic nie jadła- była tylko na kroplówkach.

Wczoraj na obiad udało się w nią wmusić trochę mięsa , a na kolację jogurt o piciu nie było mowy.

Niestety na serkach długo nie pociągnie tym bardziej, że już trochę spadła z wagi.

Od stycznia próbowaliśmy zrobić diagnostykę pod kontem refluksu ( który jest podejrzewany) jak również pod kątem pega.

Uniemożliwiały nam to ciągłe infekcje Julki.

Niestety gastroskopia musi być wykonana pod znieczuleniem ,a do znieczulenia dziecko musi być zdrowe i minimum dwa tygodnie bez antybiotyku co w naszym przypadku było nie do przeskoczenia.

W związku z zaistniałą sytuacją z neurologii zostaliśmy przeniesieni na oddział pediatryczny dla dzieci starszych.

Byłam bardzo mile zaskoczona i życzyłbym sobie jak również wszystkim rodzicom dzieci specjalnej troski takiego traktowania i podejścia do dziecka na każdym oddziale jak właśnie miało to miejsce na oddziale pediatrycznym.

Julia dostała salę jednoosobową, z czego bardzo się ucieszyłam ponieważ ona także ma prawo do intymności, a nie świecenia gołym tyłkiem przy przewijaniu.

To narusza jej godność- weszła w okres dojrzewania więc nie jest już malutkim dzieckiem któremu da się wszystko zasłonić, ponadto w salach wieloosobowych trudno o ciszę w godzinach kiedy mycha chce spać, a niestety musi spać kiedy chce bo jak nie umie przez dłuższy czas usnąć to wywołuje sobie tym napad padaczkowy ( Julia cierpi także na zaburzenia snu- stąd właśnie te problemy i wywoływanie napadu).

Łóżko w miarę możliwości personelu było zabezpieczone przed jej „fruwającymi” nogami i rękami, chciano nam załatwić materac przeciwodleżynowy- który jednak nie jest nam potrzebny.

Wczoraj i dziś dyżur miała pani doktor z oddziału noworodkowego . Cudowna kobieta.
Bardzo się przejęła stanem Julki.

Już wczoraj Julia miała konsultację laryngologiczną w celu potwierdzenia bądź wykluczenia przyczyny wysokiego CRP.

Okazało się, że winowajca „siedzi” gdzie indziej bo laryngologicznie jest wszystko ok.

Dziś poprosiłam o badanie kału od razu zostało zlecone, dopytywałam o posiew moczu i kontrolną morfologię oraz CRP także na jutro rano zostało zlecone.

Pani doktor pytała kiedy Julka miała USG jamy brzusznej, powiedziałam , że nie mam pojęcia bo to było już bardzo dawno temu, więc od razu je zleciła.

Lekarz z „naszego” oddziału prowadził już rozmowy z chirurgami .

Więc pani doktor przekazała nam , że jutro będzie albo konsultacja albo już konkretne działania pod kontem pega.

Niestety nie mamy już wyjścia .

Musieliśmy zdecydować się na to rozwiązanie.

Nie chodzi tu już tylko o problem z karmieniem i pojeniem ale także z podawaniem leków ( już nawet razem z mężem nie jesteśmy w stanie jej w całości ich podać, ponieważ tak się rzuca, że część po prostu rozsypuje) , do tego dochodzą ciągłe infekcje oskrzeli.

Julia najprawdopodobniej ciągle się zachłystuje przyjmowanymi pokarmami.

Często nawet tego nie widzimy a to powoduje nawracające zapalenia oskrzeli.

Broniłam się rękami i nogami przed takim rozwiązaniem już kilka dobrych lat i jakoś się udawało …..

Teraz niestety innego wyjścia nie ma.

Wbrew moim oporom wiem, że do najlepsza ,możliwa decyzja.

Julia przestanie chorować, zacznie normalnie uczęszczać do ośrodka ,który tak nawiasem mówiąc uwielbia, nie będzie dochodziło do odwodnień które niestety też bardzo często nam towarzyszą .

No i najważniejsze to, że będzie dostawała wszystko co jest jej niezbędne do życia.

Odpowiednią ilość wszystkich potrzebnych składników odżywczych.

A jeżeli będzie miała dobry dzień i chęci to nie ma żadnych przeciwwskazań do karmienia jej doustnie. Ile będzie chciała zjeść to zje w tradycyjny sposób a resztą dostanie przez pega.

Trzymajcie mocno kciuki za moją stokrotkę i wysyłajcie proszę sms-y na „ Się pomaga”.

Im szybciej uzbieramy potrzebną kwotę tym szybciej Julka zacznie leczenie i zahamujemy rozwój podstępnej choroby……

SMS O TREŚCI:

S3879

NA NUMER:

72365

" Się Pomaga"

Kochani miałam dziś potworny dzień- całe szczęście, że już się kończy.....
Julia miała dziś dwa poważne napady padaczkowe- już całkowicie typowe objawy towarzyszyły napadowi.
Nie mam dziś sił o tym wszystkim pisać -tym bardziej, że i z Roksaną wylądowałam na izbie przyjęć bo w wymiocinach ( od niedzielnej nocy ma jelitówkę. ) pojawiła się krew. Do tego potwornie gorączkuje ( powyżej 39 ) a leki przeciwgorączkowe działają tylko na jakieś 2 godziny.
Jestem wykończona psychicznie - mam dość, naprawdę mam dość. Jestem tak roztrzęsiona, że pewnie znów nie zasnę....
Z jednej strony cieszę się , że nie widziałam dziś tego Julkowego napadu ( byłam z Roksaną w szpitalu) bo mogłabym nie wytrzymać widząc jak wyje z bólu a jej ciałko trzęsie się jak galareta... a z drugiej mam poczucie winy, że nie było mnie jak byłam jej tak bardzo potrzebna.
Napad trwał ok 7 minut- to bardzo długo... po nim za moment przyszedł kolejny trwający jakieś 2 minuty. Objawiał się zupełnie inaczej niż ten który dopiero co minął... Tym razem prawy kącik ust Julii drżał a razem z nim w dziwny sposób nos i policzek....
Przy kolejnych wpisach opiszę szczegóły....
Dziś mam już dość- nawet myślenie przychodzi mi z trudem.....

Od 1 kwietnia ruszyła zbiórka na terapię komórkami macierzystymi na " Się pomaga"
Tam w bardzo łatwy sposób można dokonać darowizny, bądź wysłać sms, którego koszt to zaledwie 2,46.

BARDZO WAS WSZYSTKICH PROSZĘ!!!!!!!!!! NIE ZOSTAWIAJCIE NAS SAMYCH BO BEZ WAS NIE DAMY RADY ZEBRAĆ TAK DUŻEJ SUMY. A JULKA NIE MOŻE JUŻ CZEKAĆ- NIE MOŻE BO JEJ STAN Z DNIA NA DZIEŃ SIĘ POGARSZA.......... BOJĘ SIĘ, ŻEBY NIE DOSZŁO DO NAJGORSZEGO............
BŁAGAM O POMOC!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

https://www.siepomaga.pl/juliastachowiak

" Kolejne licytacje 6.03.2016 - 9.03.2016 "

Kochani dziś ruszyły kolejne licytacje,z których dochód będzie także przekazany na terapię komórkami dla Julci.

Zapraszam Was bardzo serdecznie. 

https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1671254473127260&type=1

" LICYTACJE,LICYTACJE,LICYTACJE "

Kochani na facebuook-u powstała grupa "Pomoc dla Julii Stachowiak"

https://www.facebook.com/groups/1668373173415390/?fref=ts

Na tej grupie organizowane są aukcje charytatywne z których dochód zostanie przekazany na terapię komórkami macierzystymi dla Julii.

Z całego serca zapraszam WAS do zapoznania się z oferowanymi przedmiotami jak również do wzięcia udziału w licytacjach.

Bez WASZEJ pomocy nie uda nam się zebrać tej kolosalnej sumy.

Poniżej wkleję link do albumu z  obecnymi aukcjami.

https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1670183613234346&type=1

Jednocześnie przypominam, że jeżeli ktoś miałby ochotę przekazać jakiś przedmiot na licytację to oczywiście jest to możliwe i bardzo nas to ucieszy.

PROSZĘ POMÓŻCIE NAM ZEBRAĆ TE 82 TYSIĄCE ZŁOTYCH!!!!!!

" Terapia Komórkami Macierzystymi- wycena "

Drodzy czytelnicy….

Nazywam się Aleksandra Stachowiak, jestem mamą 12 letniej Julki.

Julia urodziła się jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu ciąży. Jej waga urodzeniowa to tylko 650 gram.

Niestety wcześniactwo jej nie oszczędziło.

Julia nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, nie widzi, cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę, zwyrodnienie rogówek, retinopatię wcześniaczą, zaburzenia snu, ruchy mimowolne.

Mimo 12-letniej rehabilitacji Julia nie zrobiła żadnych postępów.

Nasz neurochirurg ( ordynator oddziału neurochirurgii w Krakowie- Prokocimiu) twierdzi, że napady padaczkowe, niewyobrażalne ruchy mimowolne i zbyt duże napięcie mięśniowe są temu winne.

Hamowały przyswajanie wiedzy z rehabilitacji.
U profesora leczymy się już 2 lata, przez ten czas próbowaliśmy poprawić stan zdrowia Julii farmakologicznie, niestety bez skutku.

Choć ostatnio ( w grudniu) wprowadzony lek ,zmniejszył częstotliwość napadów padaczkowych. Jednak ruchy mimowolne i napięcie mięśniowe zostało bez zmian.

Szansą na poprawę Julii stanu zdrowia jest eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi.
Profesor uważa, że mogą w znaczący sposób zmienić Julii życie.
U chorych cierpiących na padaczkę czy dziecięce porażenie mózgowe są rewelacyjne efekty.

Jest szansa, że Julia pozbędzie się napadów padaczkowych ( bądź zmniejszy się jej częstotliwość i będzie do okiełznania) jak również ruchów mimowolnych, które niestety bardzo utrudniają nie tylko życie córki ale także nam pielęgnację przy niej. 

Na chwilę obecną ja sama mam ogromne trudności z podstawowymi czynnościami które przy Julce trzeba wykonać. Mam tu na myśli: karmienie, pojenie, przewijanie, ubieranie, podawanie leków , kąpanie, wkładanie do wózka itp.

Julia ma więcej siły ode mnie. Niejednokrotnie przy przewijaniu czy ubieraniu Julia wymierza mi porządnego kopniaka w twarz- oczywiście nie specjalnie. Winowajcą są właśnie ruchy mimowolne.

Stan zdrowia Julki niestety z miesiąca na miesiąc się pogarsza.

Na chwilę obecną Julia ma bardzo duże problemy z przyjmowaniem posiłków. Kiedyś wystarczyło widelcem rozgnieść posiłek i córka pochłaniała go w ekspresowym tempie, w dużych ilościach.

Teraz każdy posiłek musi być miksowany ponieważ Julcia bardzo często się krztusi, dławi, zachłystuje.

Zachłystywanie niestety powoduje bardzo częste infekcje górnych dróg oddechowych.

Julia praktycznie 3 tygodnie w miesiącu ma zapalenie oskrzeli.
Powodem tego może być postępujące porażenie.

Niestety problemy z jedzeniem to nie jedyne  problemy z jakimi Julia musi się zmagać.

Po zastosowaniu komórek macierzystych jak już pisałam wyżej jest szansa na pozbycie się napadów padaczkowych i ruchów mimowolnych.

Jeśli by się udało to przy intensywnej i regularnej rehabilitacji jest szansa, że Julcia zaczęła by robić postępy.

Możliwe, że kiedyś samodzielnie by siedziała,  ( o chodzeniu nawet nie marzę bo uszkodzenia są zbyt duże), jadła, nauczyła się porozumiewać za pomocą komunikacji alternatywnej.

Już samo pozbycie się napadów i ruchów mimowolnych było by ogromnym sukcesem.

Niestety suma którą musimy zebrać jest absolutnie poza naszym zasięgiem- jest dla nas nieosiągalna. 

82 tysiące złotych- Na tyle została wyceniona szansa na poprawę zdrowia córki. 

 Nie jesteśmy w stanie samodzielnie zebrać takich pieniędzy- szczególnie ,że oprócz Julki mamy jeszcze dwoje dzieci.

Dlatego z tego miejsca pragnę Was prosić drodzy czytelnicy o pomoc.

Poszukuję różnego rodzaju fantów na licytację z których dochód będzie oczywiście przekazany na terapię komórkami macierzystymi dla Julki.

Jeżeli możecie wesprzyjcie nas jakimś fantem tudzież darowizną na subkonto Julki w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym.

Jeżeli ktoś z państwa chciałby przekazać naszej córce swój 1% podatku oczywiście też jest taka możliwość.

Za każdą okazaną pomoc, za każdy fant,  za każdą darowiznę  będziemy bardzo wdzięczni.

Jak to się mówi „ Ziarnko do ziarnka……” także nawet przekazanie złotówki będzie dla nas na wagę złota.

Z całego serca dziękuję za przeczytanie tego postu jak również za okazaną pomoc.

Dla osób które chciały by dokonać darowizny, poniżej podaję dane fundacji w której córka ma subkonto.

Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym

Chorzów 41-500 ul. Dąbrowskiego 55a

 Tel.(32)2411113

KRS: 0000018926

 Numer konta na które można wpłacać pieniążki dla Julii:

 ING Bank Śląski Katowice O/Chorzów Nr 28105012431000002260246216 koniecznie z dopiskiem "Dla Julii Stachowiak"  ( jeżeli nie będzie dopisku, niestety fundacja przejmie pieniążki.)

Jeżeli ktoś z państwa chciałby przekazać jakiś fant na licytację podaję namiary na mnie i na dwie osoby które się tym zajęły. ( Alinko, Anitko z całego serca Wam dziękuję za pomoc ).

https://www.facebook.com/Janotaalina?fref=ts ( Alina Janota)

https://www.facebook.com/profile.php?id=100008974205098&fref=ts ( Anita Anecka)

Stachowiak Aleksandra

aleksa1982sta@interia.pl    

    

https://www.facebook.com/aleksandra.stachowiakomelanczuk?fref=ts

Tel.603-995-778

" Kwalifikacja"

Jak już wspominałam na fb Julia została zakwalifikowana do terapii komórkami macierzystymi.

Z czego bardzo się cieszę bo to duża szansa dla Julii.

Każdy lekarz, który pojawił się na naszej drodze twierdzi, że komórki macierzyste to przyszłość medycyny.

Od lat stoimy w miejscu ( a właściwie Julia) mimo ciągłej rehabilitacji.

Sytuacji nie poprawiają napady padaczkowe, które dodatkowo pogłębiają i uszkadzają mózg.

Niestety ta ogromna szansa dla Julii ma bardzo wysoką cenę.
Sami nie jesteśmy w stanie jej zebrać- jest nieosiągalna.

Ok 100 tysięcy złotych- na tyle wyceniona jest możliwość poprawy stanu zdrowia Julii.

Niestety terapia nie jest refundowana z NFZ.
W piątek mam dostać oświadczenie z wyceną z kliniki w której mają być podawane komórki.

Poprosiłam o takie oświadczenie, aby mieć czarno na białym ,że cena nie została przeze mnie wyssana z palca.

O możliwościach, które może przynieść przeszczep komórek macierzystych napiszę odrębny post.

Na pewno jest duża szansa na to aby pozbyć się tej zmory padaczki i zniwelować ruchy mimowolne które hamują przyswajanie wiedzy z rehabilitacji jak również utrudniają życie Julii i nam.

Każda czynność pielęgnacyjna wykonywana przy Julii jest koszmarem dla nas jak również dla Julii.
Jak tylko dostanę oświadczenie o cenie od razu zaktualizuję post.....

"Konkurs charytatywny dla Julci - Podziękowania"

Z całego serca pragnę podziękować Wszystkim sponsorom za cudowne nagrody przekazane na konkurs charytatywny dla mojej córeczki.

Wasze nagrody były przecudne….

Pragnę także podziękować Wszystkim uczestnikom.

Wszystkie Wasze zgłoszenia były piękne,  nieocenione i pełne ciepłych życzeń .

Kilka doprowadziło mnie do łez…..

To dla nas ogromny zaszczyt , że chcieliście wziąć udział w tym konkursie i wesprzeć leczenie Julii.

Niewiarygodne jest dla mnie , że tylu obcych nam ludzi okazało tak wiele serca.

Szczególnie, że zadanie do łatwych nie należało.

Wiadomo łatwiej jest pstryknąć fotkę , niżeli napisać wiersz.

Dlatego tym bardziej jestem pod ogromnym wrażeniem Waszej pomysłowości i twórczości.

Nie spodziewałam się tego, nie spodziewałam się, że mamy tak ogromne szczęście , że na swojej drodze trafiliśmy na tyle wrażliwych osób.

Oczywiście szczególne podziękowania dla organizatorki konkursu a mianowicie ANITKI  https://www.facebook.com/DIY-Anita-1585462315040056/?fref=ts - Dziękuję kochana.

Dziękuję Alince  https://www.facebook.com/groups/Tiulowaksiezniczka/?fref=ts  , która podsunęła Anicie pomysł, aby zorganizować konkurs właśnie dla Julki.

Poniżej chcę wkleić wszystkie WASZE cudne wierszyki, życzenia.

Jednak nie jestem pewna czy kogoś nie ominę bo zgłoszeń było tak wiele, że  w pewnym momencie pogubiłam się.

Jeśli ktoś zostanie pominięty ,z całego serca przepraszam i proszę o komentarz pod postem i podpowiedź którego wiersza nie ma.

Postaram się naprawić swój błąd.

Mam jednak nadzieję, że uda mi się  ogarnąć  wszystko i nikogo nie pominę.

Oto Wasze niepowtarzalne zgłoszenia:

                                                           Dziękujemy Natalia Napierała
                                                               Adrian 5,5  i Rafał 3 latka

                                                          Dziękujemy Anna Wojnarowska 
                                                               z Kacperkiem 18 miesięcy

                                                            Dziękujemy Katarzyna Gruchała 
                                                          z  jasiem 3 latka i Marcelinka 5 latek

                                                        Dziękujemy Małgorzata Zyśk 
                                                                  Julia 4 miesiące

                                                          Dziękujemy Dawid Kozłowski 
                                                                    Alanek 3 latka

 Emotikon smile

                                                Dziękujemy Julita i Adam Pietranek oraz 
                                                                Aleksander 4 lata

                                                    Dziękujemy Kamila Jackowska 
                                                           Hania 18 miesięcy

                                                        Dziękujemy Monika Półbratek 
                                                                    z Alą 18 miesięcy

                                                             Dziękujemy  mama Ania
                                                              i prawie 7 miesięczna Zina

                                                                 Dziękujemy Urban Anna
                                                                     Pawełek 22 miesiące

                                                               Dziękujemy Monika Flok 

                                                    Natalka 3,5 roku, Paulinka 10 miesięcy Emotikon heart

                                                      Dziękujemy Paulina Świątek z mężem
                                                         Pawłem i córką Sandrą 3 lata

                                                              Dziękujemy Anna Tychanow 
                                            z Wiktorią 4 latka Arturkiem 2 latka i Dominiką 7 miesięcy Emotikon heart

                                                           Dziękujemy  Sylwia Daniluk 

                                                 Z Lenką 6 lat oraz Olkiem 3 latka (wzruszenie sięgnęło zenitu..... )Emotikon heart

                                                        Dziękujemy Aleksandra Wachowicz
                                                                     Adaś 2 latka Emotikon smile

                                                             Dziękujemy Piotr Urban

                                                         Synek: Pawełek 22 miesiące

                                                               Dziękujemy Anna Jeziorna 
                                                                  z prawie roczną Milenką

                                                         Dziękujemy Justyna Dworczyk 
                                                            Jakub 5 lat, Lilka 10 msc

                                                         Dziękujemy Sylwia Kamińska
                                                                z rocznym Filipkiem 

                                               Dziękujemy Karolina Kowalczyk 
                                                           z Oleńką 3 lata

                                                     Dziękujemy Edyta Skrzyńska Kuras
                                                             z Kornelią 7 mcy

                                                              Dziękujemy Anna Pieczonka,
                                                                       córcia Antosia 16 mcy

                                                         Dziękujemy  Beata Żelazna

                                                              Dziękujemy Sylwia Wnuk 
                                                     Piotrek 2,5 roku, Madzia 4,5 miesiąca 

                                                     Dziękujemy Krystyna Barutowicz 
                                                                   Julka 8 l , Zuzia 5 l

                                                                 Dziękujemy Żaneta Szot 

                                                       Kacper lat 4,5 i Bartosz 20 miesięcy Emotikon heart

                                                            Dziękujemy Anna Burzyńska 
                                                                 Amelka prawie 3 latka

                                                      Dziękujemy  Dorota Szepietowska 
                                                                      Oskar 9 lat 

Emotikon smile

                                                   Dziękujemy Sabina Materna z
                                                    prawie 2-letnim Michałkiem 


Emotikon smile

                                                           Dziękujemy Basia Stojek 
                                                               Michałek 6 miesięcy

                                                    Dziękujemy Katarzyna Marzantowicz
                                                    Dzieci: Anastazja 2 lata, August 4 miesiące

                                                          Dziękujemy Natalia Surma
                                                            Wiktoria 16 miesięcy

                                                        Dziękujemy Andrzej Brewczak 
                                                                   Hania półtora roku 

Emotikon smile

                                                          Dziękujemy  Marta Motyl i
                                                   córeczka Oliwia 2 latka i 10 miesięcy 

Emotikon smile

                                                Dziękujemy Angelika Bednarczyk 
                                         Igorek 19 miesięcy oraz brzuszkowe maleństwo 13tc

                                                       Dziękujemy Marlena Czerwińska
                                                          dzieci Kacper 3 lata Oliwia 5 lat

                                                       Dziękujemy Małgorzata Budzowska 

                                                                   Lenka 4 latka Emotikon heart

                                                         Dziękujemy Piotr Szot wraz z
                                                     Kacprem lat 4,5 i Bartoszem 20mcy

                                                           Dziękujemy Edyta Kasza
                                                              Oliwia (11 lutego) 9 lat 

                                                   Dziękujemy Agnieszka Bonus Wendzik
                                                       z córkami Julia 5 lat i Emilia 2 latka

                                                    Dziękujemy Kamila Szymańska 
                                                    Marek 8 lat, Mati 5 lat i Miki 2 lata

                                                         Dziękujemy Sylwia Ociesa 

                                                             Dziękujemy Khalil Hamza i 
                                                                       Zina 7 miesięcy 

Emotikon smile

                                              Dziękujemy Edyta Niestępska 
                                                 z córcią Asią 10 miesięcy

                                                      Dziękujemy  Ewa Wójciak z córcią
                                                                   Laurą 2 latka

                                                            Dziękujemy  Emilia Burdon
                                                             Zosia 8 lat i Natalka 3,5 lat

                                                            Dziękujemy Anna Szweda
                                                            dzieci Krzyś 10 lat Jacek 8 lat

                                                             Kamilka 16 miesięcy

                                                       Dziękujemy  Ewa Maćkiewicz 
                                                    Córka Marianna 3 latka i 8 miesięcy i

                                                              Zbyszek 20 miesięcy Emotikon heart

                                                               Dziękujemy Aneta Wnuk
                                                               Kuba 2 latka i 4 miesiące

                                                            Dziękujemy Rafał Rościński

                                                            Dziękujemy  Agata Jasieniak 
                                                            z synkiem Szymonkiem 2,5 roczku

                                                   Dziękujemy Monika Aleksandrowicz 
                                                 Córeczki Klaudia 12 lat i Amelka 3 latka

                                                            Dziękujemy Alina Janota 
                                                            Denis 4 latka i Diana 1,5 roku

                                                         Dziękujemy Karolina Chojecka

                                                   Kasia 5,5 roku i Olcia 8 miesięcy Emotikon smile

                                                              Dziękujemy Agata Leśnik i
                                                                  Dominika 2 lata

                                                     Dziękujemy Agnieszka Klebba 
                                           z Madzią 3 latka oraz brzusiowym Stasiem 38 tc 

                                                            Dziękujemy Barbara Zięba,
                                                         synek Michałek Zięba 2 miesiące

                                                              Dziękujemy Anna Banasiak 
                                                            Melania 6 miesięcy Mikołaj 3 latka

                                                     Dziękujemy Karoliina Chyła
                                                               Adrianek 2 latkaEmotikon smile

                                                          Dziękujemy Magdalena Dudek
                                                   z Filipkiem (4,5 roku) i Szymusiem (2 latka).

                                                        Dziękujemy Grzegorz Janota 
                                                         Denis 4 latka Diana 1,5 roku

                                                     Dziękujemy  Agnieszka Dębek 
                                                                 Amelka 9 miesięcy

                                                    Dziękujemy Malwina Duchnowska 
                                                      Amelka 5 lat Lillianka 6 miesięcy

                                                      Dziękujemy Marzena Gostomczyk
                                                             Anna 2 latka i 4 miesiące

                                                      Dziękujemy Magdalena Rabenda 

                                                     Jessica 5 lat ,Sylwia 20 miesięcy Emotikon smile

 Dziękujemy Joanna Wlazła

                                         synek Kacperek 2 latka oraz synek Sebastian (jeszcze zabrzusiowany)

                                                           Dziękujemy Agnieszka Fijołek 
                                                             Paulinka 5 lat Klaudia 8 lat

                                                             Dziękujemy  Manuela Kus
                                                       Ignacy 2,5 roku i Gustaw 3 miesiące

                                                        Dziękujemy Karolina Bednarczyk

                                                         Dziękujemy Elżbieta Idzior
                                                     z córkami Dominika 5 lat i Natalia 1 rok

                                                 Dziękujemy Janusz Łopacki dzieci
                                                         Alusia 3,5 roku i Krzyś 1,5 
Emotikon smile

                                                               Dziękujemy Asia Patyk
                                                                       Kubuś 3 latkaEmotikon smile

                                                           Dziękujemy Wojciech Kurdziel

                                                                Dziękujemy  Klaudii Łopat 
                                                                      z Patrycją 2 latka

                                                         Dziękujemy  Katarzyna Łopacka 
                                                          Alusia 3,5 roku i Krzyś 1,5 roku 

                                                               Dziękujemy  Rafał Wnuk
                                                   Piotrek 2,5 roku, Madzia 4,5 miesiąca 

                                                         Dziękujemy Donata Andrzejewska 
                                                                           Alan 3 lata

                                         Dziękujemy Marta Owsiany, Córka Kornelia 5 miesięcy
                                         Pani Marto serdecznie dziękujemy za te cudne kukiełki :)
                                         zajmują honorowe miejsce na półce w pobliżu łózka Juleczki :)

                                                           Dziękujemy Katarzyna Osowska
                                                           dzieci Szymon 7 lat, Franciszek 3 lata, 

                                                            Magdalena 12 miesięcy 

Emotikon smile

                                                           Dziękujemy Karolina Osiak
                                                                 Fabianek 8 miesięcy Emotikon smile

Jest jeszcze jedna uczestniczka konkursu której filmiku niestety nie potrafię zapisać a tym samym umieścić w tym poście.Przepraszam.

Ale z całego serca dziękujemy Beata Turchał z Iwo 2 latka .

Czas na sponsorów ( również mam nadzieję, że nikogo nie pominę.... jeśli tak się zdarzy to również proszę o komentarz w celu naprawienia mojej pomyłki bądź pominięcia).

DZIĘKUJEMY SPONSOROM :

https://www.facebook.com/uszytki.aski/

https://www.facebook.com/groups/Tiulowaksiezniczka/

https://www.facebook.com/papillonroseza/

https://www.facebook.com/Szyde%C5%82kiem-dla-dzieciaczka-1664872520426884/

https://www.facebook.com/sebucja/

https://www.facebook.com/mojmalyswiatmichaljas/

https://www.facebook.com/%C5%81asica-podusie-i-przytulaki-166467890214251/

https://www.facebook.com/fifciakowo/

https://www.facebook.com/%C5%81%C3%B3%C5%BCeczkowe-Skarby-1682321345313885/

https://www.facebook.com/poduszkireczniemalowane/

https://www.facebook.com/turystycznyprzewodnik/

https://www.facebook.com/S%C5%82oneczko-1639417002978103/

https://www.facebook.com/Szatograf/

https://www.facebook.com/torciki2014/

https://www.facebook.com/lililajpracownia/

https://www.facebook.com/hmbpaulina/

https://www.facebook.com/hmbpaulina/
https://www.facebook.com/MamciaKisia/

https://www.facebook.com/Shiny-Ball-Atelier-1672693846319789/

http://www.firanydavex.pl/    (    https://www.facebook.com/Firany-Davex-204633856374957/ )

https://www.facebook.com/zrobioneszydelkiem/

https://www.facebook.com/KapitanNauka/

https://www.facebook.com/paisleypoland/

https://www.facebook.com/alicjawkrainiekadrow/

https://www.facebook.com/Cotton-Balls-%C5%9Awiec%C4%85ce-Kule-938333566236239/

https://www.facebook.com/OliLoliNewLife/

https://www.facebook.com/SzyjeMamaZuzi/

https://www.facebook.com/mamukihandmade/

https://www.facebook.com/PierwszeSlowa/

https://www.facebook.com/womar1989/

https://www.facebook.com/Ifgift.handmade/

https://www.facebook.com/Lovekulkowe/

https://www.facebook.com/profile.php?id=100009061414649

https://www.facebook.com/MartaSnopkowska24

https://www.facebook.com/G3Poland/

https://www.facebook.com/Pracownia-Pasjonatka-159157057547651/

https://www.facebook.com/jeybeaccessories/

https://www.facebook.com/sikoreczkahandmade/

https://www.facebook.com/AvonZdunskaWola/

https://www.facebook.com/dzielotutu/

https://www.facebook.com/maevekidsdesign/

https://www.facebook.com/Agugu-413323655494639/

https://www.facebook.com/infotopl/

https://www.facebook.com/MaMaHandMade1989/

https://www.facebook.com/Deco.Kids.Style/

https://www.facebook.com/groups/369321086577937/

https://www.facebook.com/fotoapsklep/

https://www.facebook.com/Nika-szyje-893766554019685/

https://www.facebook.com/naszzwariowany.swiat.7

https://www.facebook.com/gpmanicomio/

https://www.facebook.com/wiklina.papierowa.plecionka/

https://www.facebook.com/profile.php?id=100009061414649

https://www.facebook.com/BetiBi/

https://www.facebook.com/memento4U/

https://www.facebook.com/CottonTiti/

Mam nadzieję,że nikogo nie pominęłam :)
Szczerze to już mi się w oczach mieni, więc wszystko możliwe.

Jeszcze raz z całego serca dziękujemy.

To ogromna pomoc dla nas - szczególnie teraz jak się okazało, że Julcia będzie miała przeszczep komórek macierzystych i musimy zebrać niewyobrażalną i nieosiągalną dla nas kwotę.

NIGDY WAM TEGO NIE ZAPOMNĘ!!!!!!!!

W zasadzie nie umiem nawet ubrać w słowa naszej wdzięczności....wybaczcie....

Jedyne co pozostaje to zwykłe i banalne słowo:

 DZIĘKUJEMY

Ps. Każda kwota,każda złotówka była dla nas na wagę złota.
Wychodzimy z założenia, że " ziarnko do ziarnka....." więc czy darowizna na rzecz naszej córki wynosi 100 zł czy 0,50 z każdej jesteśmy bardzo zadowoleni i bardzo wdzięczni.
Dlatego kochani pamiętajcie o nas także przy rozliczeniu podatkowym.
Wasz 1% podatku naprawdę wiele zmienia....
Nawet jeśli Wam się wydaje, że nie ma sensu bo kwota jest niska np. 1 zł czy jakakolwiek  inna- uwierzcie MA SENS....
Według naszego motta ,którego już wyżej użyłam...." ziarnko do ziarnka....."
Z góry serdecznie dziękujemy .

Ps.1 Zaszczytem jest dla nas ,że to właśnie w tym konkursie postanowiliście wziąć udział i tym samem dołożyć swoją ( niejednokrotnie nie małą) cegiełkę w walce o lepsze życie Julii.