" Trochę lepiej.... "

Od kiedy zwiększyliśmy dawkę clonasepamu na noc z połówki tabletki na całą Julia 

zdecydowanie lepiej śpi w nocy.

To nie oznacza, że wszystko już jest super bo niestety nie jest.

Nadal w ciągu dnia często płacze, nadal ciężko ją przewinąć, przebrać o poczesaniu już nawet nie wspomnę bo to od kilku dni jest niewykonalne.

I jeśli tak dłużej będzie to Julia „ wyhoduje”  sobie całkiem ładne dredy ,do których albo się przyzwyczaimy i polubimy je, albo po prostu zetniemy włosy- choć tego chciałabym uniknąć.

Julia ma piękne włosy, przy skroniach pojawiają się cudne pukle, więc wolałabym uniknąć pozbawiania  jej tego atutu.

Trochę niepokoi mnie , że z pod PEG-a „coś” się jeszcze sączy.

Nie wiem czy to treść żołądkowa, czy rana się „ ślimaczy”???

 Ogólnie miejsce pod PEG-iem wygląda ładnie.

Nie jest zaczerwienione a to najważniejsze, jednak gaziki nadal się „ brudzą czymś… nie wiadomo czym”.

Jutro mamy kontrolną wizytę w poradni chirurgicznej także myślę, że wszystko się wyjaśni.

Jutro także czeka nas wizyta u neurologa i kolejne wytyczne co do odstawienia kolejnych leków i wprowadzenia nowego.

Coś mi się wydaje, że wizyty u pediatry też nie ominiemy bo Julka dziś w nocy i nad ranem dość często kaszlała.

Wszyscy jesteśmy kaszlący , więc chyba i Julce niestety sprzedaliśmy przeziębienie.

Pomału idziemy do przodu- oby z każdym kolejnym dniem było tylko coraz lepiej.

W dalszym ciągu zbieramy fundusze na terapię komórkami macierzystymi.
I w dalszym ciągu PROSIMY O WSPARCIE!!!

Poniżej wkleję  link do reportażu w DDTV na temat komórek macierzystych.

Dziewczynka z reportażu cierpi na całkiem inne schorzenie niż Julia jednak jest to także choroba neurologiczna.

Rodzice widzą poprawę o 70 bądź 80 % ( nie pamiętam już).

Dla Julki to też ogromna szansa, aby uszkodzenia w mózgu, które powstały przez te wszystkie lata z powodu napadów padaczkowych , które były niewłaściwie leczone się zregenerowały….. a wtedy????? 

Cóż……… wtedy może stanie się cud……..

Może mały, może duży….

Nie ważne jaki, ważne , że jest szansa aby Julii życie choć w małym stopniu się poprawiło na lepsze.

Aby skończyło się życie w bólu i cierpieniu.

Aby w końcu „ nic” nie hamowało  rozwoju Julki , bo ją stać na więcej niż miała okazję pokazać przez te wszystkie lata.

To padaczka tak skutecznie jej w tym przeszkadzała, nie pozwalała w miarę normalnie funkcjonować, nie pozwalała przyswajać wiedzy z rehabilitacji i wszelkiego rodzaju terapii, nie pozwalała spać, nie pozwalała na nic.

http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/terapia-komorkami-macierzystymi-dla-kogo,200398.html

( Na pierwszym filmiku jest rozmowa prowadzących z rodzicami dziewczynki i lekarzem z banku komórek macierzystych, drugi filmik to reportaż o małej bohaterce. )