" Gorączkowo, zagadkowo "

Jak wczoraj pisałam Julia gorączkuje ,ale nie kaszle, nie ma kataru.

Byliśmy u pediatry ,który niczego niepokojącego nie zauważył- gardło blade, osłuchowo także czysto.

Chirurg także wykluczył jakoby od strony PEG-a mogła pojawić się gorączka.

Okazało się jednak , że Julka nadrywa sobie „PEG-a” a w zasadzie tą dziurkę w której umieszczona jest rureczka i z tego powodu podkrwawia.

Pani doktor stwierdziła, że to z powodu ruchów Julki.

W ciągu dnia jeszcze idzie Julkę dopilnować, żeby się na brzuszek nie odwracała, ale już w nocy ciężej.

I podejrzewam, że to właśnie w nocy dochodzi to naderwań.

Julia odwróci się na brzuszek i „skacze” i „szoruje” PEG-iem po materacu…..

Zamówiłam już taki pas pooperacyjny w rozmiarze XS ale musimy na niego poczekać.

Nie wiem czy się sprawdzi ale warto spróbować- może „tarcia „ nie będą tak intensywne????

No więc w dalszym ciągu zagadką zostaje dlaczego Julia gorączkuje???

Bo od poniedziałku temperatura się pojawia systematycznie.

Dziś w nocy doszła do 38,1 stopni.

CRP też nie najgorsze bo 6,25.

Poczekam z dwa dni i powtórzę badanie CRP żeby sprawdzić czy stan zapalny nie wzrasta.

Póki co zostaje obserwowanie Julki .

Dziś w nocy znów łatwo nie było….

Julia prawie całą noc nie spała.

I kolejna zagadka do rozwiązania-z jakiego powodu???

Zastanawiam się czy coś ją nie bolało, ponieważ płakała, szczypała się po twarzy ( aż na policzku takie małe kropeczki się pojawiły)…..

" Zabieg odwołany"

20 maja Julia miała mieć pierwszy zabieg podania komórek macierzystych.

Niestety zabieg został przeze mnie odwołany, z powodu braku środków finansowych.

Bardzo żałuję, bo nie ukrywam,że czas odgrywa tu kluczową rolę.

Szczególnie ,że już nie jest tak "różowo" jak to opisywałam kilka postów wcześniej.

Julcia znów jest "niedotykalska", znów ciężko ją przewinąć,nakarmić (nawet przez PEG-a) , o przytulaniach,głaskaniach nie ma mowy.

Jedyne co się poprawiło i zostało do dnia dzisiejszego po wprowadzeniu nowego leku to ,to że Juleczka zdecydowanie lepiej śpi w nocy, zasypia spokojnie, bez żadnych napadów.

Bez "szurania" nogami, bez wyrzutów kończyn, bez bezdechu, bez machania głową, bez oczopląsu.

W ciągu dnia też jest mniej napadów. Niestety całkowicie nie udało się jeszcze ich pozbyć.

Ciężko się patrzy na to wszystko...

Ciężko było wrócić do szarej rzeczywistości widząc przez te kilka dni całkiem inną moją lalunię.

Taką spragnioną czułości, miłości, przytulania, obecności drugiej osoby....

Teraz tylko gnębi mnie pytanie dlaczego znów gdzieś wymknęła nam się ta Julka?

Co się stało???

Na to pytanie chyba odpowiedzi niestety nie uzyskam, co będzie potęgować u mnie coraz to większe

znaki zapytania i niewiadome i kolejne pytania " co by było gdyby....."  " czy wypracowałybyśmy tą

naszą "cmokającą" komunikację alternatywną???? "


Achhhhhhhh............. dlaczego to życie jest tak trudne ????

Dlaczego musimy patrzeć na cierpienie swojego dziecka i nic nie możemy zrobić????

To takie niesprawiedliwe..........

Ta bezsilność i bezradność pomału mnie zabija, niszczy od środka.....

Coraz bardziej zamykam się w sobie, coraz trudniej odnaleźć mi jakiś inny sens życia......

Żyję dla dzieci, żyję dla Julki ,która mojej pomocy i wsparcia będzie potrzebowała do końca swoich, naszych dni.

My obie nie istniejemy bez siebie nawzajem!!!!!

Jesteśmy jednością.....

Dla niej funkcjonuję, dla niej oddycham..... dla niej żyję.......

Jednak paradoksalnie chciałabym czegoś jeszcze......

Chciałabym cieszyć się życiem od tak po prostu ......

Życiem samym w sobie- nie potrafię już tego.

Zdziczałam.....

Zrobiłam się bardzo nieufna, ostrożna, smutna, ciągle zamyślona, nieobecna.........

Kiedyś byłam duszą towarzystwa- umiejącą się znaleźć w każdej sytuacji, nawiązywałam znajomości bez żadnych problemów.

Brakuje mi tego, brakuje mi chwili bez zmartwień, problemów i trosk.

Brakuje mi chwili spokoju, chwili kiedy nie muszę się martwić skąd i jak zdobyć potrzebne pieniądze na leczenie własnego dziecka.

Niestety koszty ciągle wzrastają, ale o tym innym razem............

Ps. Po miesiącu bez infekcji Julka niestety zaczęła gorączkować.
Dziś czeka nas wizyta u chirurga i pediatry.