" Petycja do władz UE!!!! "

Kochani czytelnicy w imieniu swoim jak również tysiąca innych rodzin, opiekunów osób niepełnosprawnych

pragnę WAS prosić o podpisanie petycji do władz UE o wsparcie w walce o poprawę warunków życia

osób niepełnosprawnych.

Zasiłki przyznawane przez nasze państwo są jak jałmużna....

A wydatki związane z opieką, rehabilitacją, różnego rodzaju terapiami osób niepełnosprawny niestety w

bardzo znaczący sposób przekraczają owy zasiłek.

Państwo całkowicie odcięło się od pomocy osobom niepełnosprawnym.

Z tego co mi wiadomo w większości państw UE osoby niepełnosprawne mają zapewnioną rehabilitację,

terapię, potrzebny sprzęt przez państwo.

W naszym niestety o wszystko musimy walczyć sami.

A niestety wszystkie potrzebne sprzęty rehabilitacyjne czy takie które ułatwiają komfort życia są bardzo

kosztowne.

Śmiem nawet napisać, że są wygórowane i celowo zawyżane właśnie z powodu tego, że osoba

niepełnosprawna potrzebuje szczególnego traktowania i szczególnych sprzętów.

Przykładem jaki chcę podać jest np. fotelik samochodowy gdzie dla zdrowego dziecka kupimy go już

spokojnie za 600/700 zł a dla dziecka niepełnosprawnego jak Julka koszt takiego fotelika sięga prawie

 5000 zł.

Oczywiście takich przykładów jest bardzo wiele.

Wiele rodzin chcąc zapewnić godne życie swojemu niepełnosprawnemu podopiecznemu niejednokrotnie

 zadłuża się...

A przecież płacimy składki zdrowotne i wszystko co potrzebne powinno być zapewnione przez państwo.


Dlatego bardzo proszę Was również o rozpowszechnianie w różnoraki sposób tej prośby i petycji poprzez

umieszczanie na blogach, profilach, swoich stronach itp….

Sami nie wygramy tej walki, ale z Waszą pomocą jest to możliwe.

Petycję może podpisać każdy.

Nie koniecznie musi być to osoba, która opiekuje się dzieckiem niepełnosprawnym.

Liczy się każdy podpis.

Mam nadzieję, że i tym razem dacie z siebie wszystko i zjednoczycie się z nami-opiekunami osób

niepełnosprawnych.

Więcej o petycji przeczytacie tutaj:

Petycja do władz UE-zbieramy podpisy!!!!!



Poniżej wklejam  treść petycji.

Samą miłością dzieci nie nakarmimy.

My, opiekunowie osób niepełnosprawnych, zebrani na Forum "Rodziny ON" - najsłabsza grupa społeczna, której głosu nikt nie słucha - kierujemy do Pana Prezydenta Unii Europejskiej apel o wsparcie naszych postulatów zmierzających do poprawy warunków życia rodzin, w których przynajmniej jedno z rodziców zmuszone jest do rezygnacji z pracy, by zaopiekować się swym niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji chorym.

Pragniemy przedstawić Panu sytuację materialno-prawną opiekunów, którzy czas swej największej aktywności życiowej i zawodowej, a nierzadko całe życie, poświęcają na długoletnią opiekę nad niepełnosprawnym. Chcielibyśmy również zwrócić Pana uwagę na sam fakt istnienia tej odrębnej grupy rodziców-opiekunów, którzy wskutek braku właściwych regulacji ustawowych i systemowej pomocy rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem, zostają bez własnej winy wykluczeni z życia społecznego i pozbawieni konstytucyjnie zagwarantowanych praw równego traktowania, wolności wyboru i wykonywania pracy.

Przez ponad 20 lat trwania demokratycznego państwa, kolejne rządy nie opracowały żadnego modelu kompleksowego wsparcia takiej rodziny, realizowanego w sposób ciągły, w różnych fazach życia niepełnosprawnego dziecka - od urodzenia, przez dojrzałość, do śmierci. Od 1989r. kolejne zmiany ustawowe dotyczące świadczeń opiekuńczych poprzez ograniczanie ich wysokości i zaostrzanie warunków przyznawania, ukierunkowane są na oszczędności dla budżetu, zamiast na realną pomoc dla dotkniętych nieszczęściem rodzin. Skutkiem takiego świadomego działania decydentów jest powiększająca się grupa rodzin z dochodem na osobę poniżej minimum socjalnego, nieobjęta pomocą państwa.

Rodzice i opiekunowie tych niepełnosprawnych, którzy nie mają możliwości egzystencji i rozwoju - wymagają 24 godzinnej opieki - niesprawiedliwie postrzegani są jako grupa biernych, niezaradnych życiowo osób, wyciągających rękę po państwowe pieniądze. Nie zgadzamy się z tym wizerunkiem. Nie jesteśmy ciężarem dla państwa - z poświęceniem i oddaniem wykonujemy ważną pracę na rzecz społeczności. Pracę, która powinna być dostrzeżona i doceniona przez Państwo, co uwzględnić należy w prawodawstwie poprzez stworzenie spójnego systemu wsparcia finansowego opiekunów oraz odpowiednich rozwiązań emerytalno-rentowych. Decyzja o rezygnacji z pracy zawodowej nie wynika z naszego wygodnictwa, ale z konieczności - poświęcamy osobisty i zawodowy rozwój dla opieki nad swoim niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji dzieckiem po to, by wspierając je w rehabilitacji i indywidualnej ścieżce rozwoju, dać szansę na integrację ze społeczeństwem. Ceną, jaką płacimy, jest pozostawanie poza nawiasem pracującego, płacącego podatki społeczeństwa, wskutek czego szybko stajemy się beneficjentami opieki społecznej, nie zawsze zasługując na wsparcie Państwa. Szeroko pojęta odpowiedzialność za los naszych dzieci nie pozwala nam na poprawę swej sytuacji poprzez scedowanie ich wychowania na Domy Pomocy Społecznej, co znacznie obciążyłoby budżet państwowy, gdyż średni koszt utrzymania dziecka niepełnosprawnego w specjalistycznej placówce to ok. 4 tys. zł miesięcznie. Można, zatem uznać, iż rodzice dzieci niepełnosprawnych rezygnujący z pracy zawodowej mają ogromny wkład w kształtowanie budżetu państwa, natomiast Państwo, ustalając wysokość pomocy dla tych rodziców, wydaje się tego faktu nie zauważać.

Jednocześnie pragniemy zwrócić Pana uwagę na fakt, że w naszym ustawodawstwie brak jakichkolwiek rozwiązań ułatwiających i umożliwiających powrót opiekuna niepełnosprawnego dziecka do życia zawodowego, a tym samym jego choćby częściowe uniezależnienie się od pomocy opieki społecznej. Mamy tu na myśli pomoc Państwa w postaci zorganizowanej i odpowiednio wykwalifikowanej opieki dla niepełnosprawnych i często również ciężko chorych dzieci, w czasie którego rodzice mogliby pracować zawodowo. Zaznaczamy, że przedszkola integracyjne oraz szkoły specjalne nie spełniają pokładanych w nich oczekiwań w sytuacji ciężkich postaci niepełnosprawności w stopniu głębokim, ponieważ dzieci z ww. postaciami niepełnosprawności nie są do tych placówek w ogóle przyjmowane. W wielu krajach Unii Europejskiej normą jest, że w sytuacji ciężkich postaci niepełnosprawności państwo finansuje tzw. asystenta osoby niepełnosprawnej. Osoba taka może zastąpić rodzica w opiece nad dzieckiem, gdy ten pragnie powrócić do życia zawodowego. Brak podobnych rozwiązań w naszym ustawodawstwie skazuje rodziców dzieci niepełnosprawnych na rezygnację z pracy w celu sprawowania osobistej opieki nad chorym dzieckiem. Często decyzja ta nie jest świadomym wyborem, lecz przykrą koniecznością. Nikt bowiem nie pyta nas, czy chcemy kontynuować pracę zawodową, czy też przez całą dobę sprawować opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem

Mając na uwadze ten fakt pragniemy Panu przedstawić przesłanki determinujące nas do podejmowania działań zmierzających do zmiany niespójnych i niesprawiedliwych przepisów.

- zasiłek pielęgnacyjny w chwili obecnej 153 zł przyznawany w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji oraz

- świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 520 zł przysługujące rodzicowi rezygnującemu z pracy zawodowej w celu sprawowania stałej opieki nad niepełnosprawnym w związku z jego znacznie ograniczoną możliwością do samodzielnej egzystencji.

Z przykrością i rozżaleniem stwierdzamy, że wysokich kosztów leczenia i rehabilitacji niepełnosprawnego dziecka, a przede wszystkim utraty jednego źródła dochodu nie "pokrywa częściowo" symboliczna wręcz kwota 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego i 520 zł świadczenia pielęgnacyjnego.

Zgodnie z uzasadnieniem Wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 107/6/A/2008 z dnia 18 lipca 2008 r. Sygn. akt P 27/07* „Celem świadczenia jest zastąpienie dochodu, wynikającego ze świadczenia pracy, której nie może podjąć osoba pielęgnująca dziecko niepełnosprawne, również pełnoletnie”, w przeciwieństwie do nagminnie stosowanej interpretacji celu tego świadczenia przez MPiPS, jako: „częściowe zrekompensowanie utraty dochodów… a nie ich zastąpienie”. Poza tym, wydaje się niedorzecznym posługiwanie się określeniem „częściowej rekompensaty” w przypadku, kiedy rodzic (opiekun) ma ustawowy zakaz podejmowania jakiejkolwiek pracy, gdyż skutkowałoby to odebraniem tej „częściowej rekompensaty”.

Naszym zdaniem problemy interpretacyjne, co do celu świadczenia biorą się tak naprawdę z braku rzetelnej definicji, komu i za co się ono należy. Chcielibyśmy jeszcze raz podkreślić, iż w naszym rozumieniu świadczenie pielęgnacyjne zastępuje dochód z tytułu zaniechania świadczenia pracy zawodowej i podjęcia w zamian opieki, 24 godzinnej opieki (a więc także pracy) nad osobą niepełnosprawną. Jeżeli zgodnie z wyżej cytowanym uzasadnieniem wyroku świadczenie zastępuje dochód wynikający ze świadczenia pracy, której rodzic (opiekun) nie może podjąć ze względu na stan zdrowia dziecka, to uzasadnionym wydaje się być ustalenie wysokości tego świadczenia, jako wynagrodzenia za pracę – w tym wypadku jako minimalnego wynagrodzenia.

Definiując świadczenie pielęgnacyjne zgodnie z uzasadnieniem Wyroku Trybunału Konstytucyjnego (p. pkt 1), odbieramy obecną weryfikację, co 3 lata, jako zasadę niesprawiedliwą i pogłębiającą ubóstwo niepełnosprawnych i ich opiekunów. Utrzymywanie świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 520 zł, przy jednoczesnym wzroście wynagrodzenia minimalnego z 800 zł do 1.500 zł na, przestrzeni ośmiu lat, doprowadziło do degradacji społecznej beneficjentów tego świadczenia i dlatego sprzeciwiamy się utrzymywaniu dotychczasowego sposobu naliczania wysokości świadczenia, jako wysoce dyskryminującego rodziców zmuszonych do rezygnacji z pracy.

Każde dziecko ma prawo do troski i pomocy, ale uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego, Konwencja o Prawach Dziecka w art. 23 podkreśla, że pomoc ta ma zapewnić „skuteczny dostęp do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygotowania zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany w sposób prowadzący do osiągnięcia przez dziecko jak najwyższego stopnia zintegrowania ze społeczeństwem oraz osobistego rozwoju, w tym jego rozwoju kulturalnego i duchowego.”

Chcielibyśmy zwrócić Pana uwagę na jeszcze jedną bardzo ważną kwestię - to dzięki trudom poniesionym przez rodziców niepełnosprawnych dzieci, poświęceniom i ogromnemu naciskowi na rehabilitację oraz edukację, część tych dzieci ma szansę, by w dorosłym życiu być pełnowartościowymi, przydatnymi społeczeństwu pracownikami, zarabiającymi na swoje utrzymanie. Ale, aby osiągnąć ten cel w przyszłości, rodziny potrzebują większego wsparcia i zaangażowania ze strony Państwa już dziś: zwiększania, a nie zmniejszania środków na opiekę, rehabilitację i edukację. Oczywistym jest fakt, iż to rodzice ponoszą główną odpowiedzialność za zabezpieczenie w ramach swoich możliwości warunków życia niezbędnych do rozwoju dziecka. Obowiązkiem Państwa jest jednak podejmowanie właściwych kroków dla wspomagania rodziców w realizacji prawa każdego dziecka do korzystania z systemu zabezpieczenia społecznego, z uwzględnieniem zasobów i warunków życia dziecka. Zgodnie z art. 23 pkt. 1 Konwencji o Prawach Dziecka obowiązkiem Państwa jest zapewnienie dziecku psychicznie lub fizycznie niepełnosprawnemu w pełni normalnego życia w warunkach gwarantujących godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu społeczeństwa. Państwo, uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego i prawo do szczególnej troski, powinno zapewnić oraz rozszerzać pomoc osobom odpowiedzialnym za opiekę nad niepełnosprawnymi. Mamy nadzieję, iż przedstawione przez nas argumenty przekonały Pana, co do konieczności przeprowadzenia zmian w obecnie obowiązujących przepisach.

Z poważaniem

rodzice i opiekunowie Osób Niepełnosprawnych

Forum Rodzin Osób Niepełnosprawnych

Rodziny ON

"Fundacja DKMS Baza Dawców Komórek macierzystych"

Fundacja DKMS Polska zarejestrowana została 28 listopada 2008 roku, jako niezależna organizacja typu 

non-profit. Oficjalne rozpoczęcie działalności datujemy na 25 lutego 2009 roku. DKMS Polska otrzymuje 

wsparcie oraz bazuje na doświadczeniu DKMS Niemcy.

Kochani chciałam Was gorąco zachęcić do rejestrowania się w Bazie Dawców Komórek Macierzystych.

Razem możemy uratować życie ogromnej rzeszy ludzi.

Moja przygoda z tą Fundacją rozpoczęła się w lipcu 2009 roku.

Zaczęłam się zastanawiać, w jaki sposób mogę pomóc innym?

Jakimiś ogromnymi środkami finansowymi również nie dysponowałam, więc postanowiłam (zresztą nie tylko 

ja, ale również Mirek, mój tata także chciał przystąpić do tej akcji, ale jego wiek go zdyskwalifikował) 

oddać cząstkę siebie.

A mianowicie postanowiłam zostać dawcą szpiku kostnego.

Początkowo miałam wiele obaw i wątpliwości.

Dominowało u mnie przekonanie, że szpik kostny pobiera się z rdzenia kręgowego.

Dlaczego?

Nie wiem.

Może zbytnio mnie to nie interesowało.

 Może media zbyt mało czasu poświęcają temu zagadnieniu a szkoda, bo wiem, że jest wielu ludzi myślących podobnie jak ja.

No, więc nic bardziej mylnego.

Komórki macierzyste pobiera się z krwi dawcy a jak to jest nie możliwe to z kości biodrowej  .

Także po zapoznaniu się z całą procedurą pobierania szpiku i zorientowaniu się, że żadnego praktycznie 

ryzyka się nie ponosi zdecydowałam się zostać dawcą szpiku kostnego i wesprzeć akcję

„Wspólnie przeciw białaczce”

Rejestracja zajęła mi dosłownie kilka minut.

Po tygodniu od rejestracji otrzymałam specjalne pojemniczki na materiał genetyczny do badania.

A dokładniej mówiąc patyczki ( z wyglądu przypominające te do uszu tylko dłuższe w specjalnym 

pojemniku), które wystarczyło wziąć do ust żeby zmoczyć je śliną.

Później już tylko wystarczyło próbki odesłać z powrotem.

Tyle-cała filozofia.

Kilka minut a jak wiele można zdziałać….

Nic nie jest bardziej istotne niż ludzkie życie.

Im nas więcej w Bazie Dawców tym lepiej-większe prawdopodobieństwo, że osoby chore znajdą tego 

swojego bliźniaka genetycznego i przeżyją tę ciężką i niestety nadal zbierającą ogromne żniwa ludzkich 

istnień chorobę.

Nikt z nas nie wie, co go czeka jutro, za tydzień, rok…

Nie wiemy czy kiedyś nie daj boże oczywiście sami nie zachorujemy i nie będziemy potrzebować 

przeszczepu.

Mam nadzieję, że wielu z Was zdecyduje się na ten krok i zechce oddać cząstkę siebie żeby uratować 

komuś życie.

My nie ponosimy żadnego ryzyka a dzięki naszej hojności ktoś może dostać szansę na dalsze życie….

Ja niestety już wiem, że nigdy tym dawcą już nie zostanę (mimo mojej rejestracji) z powodu choroby, na 

którą cierpię a o której istnieniu dowiedziałam się kilka miesięcy po rejestracji.

Choroba ta całkowicie mnie dyskwalifikuje, jako dawcę.

Może za jakiś czas zdecyduję się opisać Wam o niej, ale nie teraz.

Wy jednak nadal możecie mieć satysfakcję uratowania komuś życia.

Przyłączcie się do akcji:

„Wspólnie przeciwko białaczce” 

Więcej o Fundacji znajdziecie na ich stronie.

Oto link:

 http://www.dkms.pl/choose.htm

Fundacja DKMS

"Komplikacje......."

Jak się wali to się wali wszystko- niestety!!!!

Zastanawiające jest to, dlaczego tak jest.

Nie wiem czy Wy też tak macie, ale u mnie to tak zawsze….

Problem goni problem a jak już się z nimi uporam to długo nie muszę czekać bo w kolejce czekają już następne….

Pewnie zastanawiacie się, o co mi chodzi.

No, więc cóż tu rzec jak to wstydliwa sprawa?!

Delfinoterapia zapłacona, turnus rozpoczyna się 24 lipca a tu totalna porażka.

Sprawy tak mi się pokomplikowały, że wyjazd stoi pod wielkim znakiem zapytania.

A mnie serce pęka z tego powodu.

Mam jednak ogromną nadzieję, że uda mi się coś wymyślić i jakoś uporządkować to, co teraz nie chciało albo raczej nie mogło się uporządkować.

Jeszcze trochę czasu jest, więc jest nadzieja.

Swoją drogą jestem dość dziwnym człowiekiem…

Dlaczego?

Otóż jestem potworną pesymistką, choć wszystko, co robię temu zaprzecza.

Dziwne-prawda?

A konkretnie na przykładach to wygląda to tak, że na życie i świat spoglądam zza ciemnych (nie różowych czy zielonych) okularów.

Zakładam sobie jakieś cele do realizacji i robię wszystko, żeby mi się udało, choć do końca w sukces nie wierzę, ale mam nadzieję….

Sama nie wiem i gubię się w tym moim myśleniu.:)

Także mimo mojego pesymizmu mam cień nadziei w sercu, że jednak nie będę musiała rezygnować z turnusu.

A Was proszę o trzymanie kciuków, żeby mi się udało.

A niebawem również o zamawianie u mnie kosmetyków(a w szczególności per fumów) z firmy FM

poniżej link pod którym można zapoznać się z ofertą.

http://perfumy.fm/.

To zdecydowanie może mi pomóc rozwiązać podstawowy problem…..

"Zawiedziona"

Dziś dostałam anonimową wiadomość.

Treść wiadomości łagodnie mówiąc zaskoczyła mnie i sprawiła wielką przykrość.

Chodzi o „ przedszkole”, do którego chodziła Julka.

Jak już wiecie wypisałam Julię z tego przedszkola dokładnych powodów nie podałam, ponieważ chciałam się rozstać w sposób kulturalny.

Ale nie pozwolę sobie na to, żeby ktoś mnie atakował i twierdził, że wypisałam Julię, bo mi sława i palma po wywiadzie w TVN odbiła….

Od dłuższego czasu byłam niezadowolona z funkcjonowania tej placówki a konkretnie, od kiedy cała kadra się zmieniła.

Ciągle coś im nie pasowało ciągle o coś zwracali uwagę i czegoś się czepiali….

A to Julia ciągle się krztusi, dławi i dusi przy posiłkach a to ciężko ją przewinąć i przebrać-trzy osoby nie potrafią sobie poradzić….

Doskonale wiem, że codzienna na pozór prosta pielęgnacja jest bardzo trudna w przypadku Julki, ale na miłość boską bez przesady żeby trzy osoby nie umiały sobie poradzić ja w domu robię to sama i jakoś daję radę a jak personel nie umie sobie poradzić to może nie nadaje się do tej pracy….

Jeżeli chodzi o posiłki to nic dziwnego, że Julka się krztusiła, dławiła czy wręcz dusiła jak się nie chciało porządnie posiłków widelcem rozgnieść…. 

Niestety Julia nie jest w stanie normalnie gryźć i nawet, jeżeli komuś się wydaje, że malutkie ziemniaczki w zupie pokrojone w kostkę nie powinny sprawiać kłopotów dla Julki są ogromnym problemem.

Ona nie jest w stanie tego pogryźć i jak dostanie taką nierozgniecioną zupę to się dławi a jak nie daj boże ten maleńki ziemniaczek czy inne warzywo stanie jej w gardle to zaczyna się dusić a to już jest bardzo niebezpieczne nawet dla życia.

Prawie codziennie słyszałam, że się krztusi tylko dziwnym sposobem w domu w ogóle to się nie zdarza, więc jakby była na coś uczulona i krztuszenie się było by wynikiem jakiejś alergii pokarmowej (takie stwierdzenia słyszałam) sytuacje powtarzałyby się również w domu-czyż nie?

Moje zdanie jest takie, że posiłki przygotowywane w przedszkolu nie było dostatecznie dobrze rozgniecione i dlatego Julka się dławiła.

Kolejna sprawa, którą muszę poruszyć to kwestia zakładania Julce okularków.

Otóż przed zmianą personelu Julia jak tylko przyszła do przedszkola to pani Agnieszka od razu jej je zakładała czasami nawet nie zdążyłam Julce śliniaka zawiązać (zawsze zakładałam śliniak, bo Jula bardzo się ślini i gdyby go nie miała zaraz była by cała przemoczona) a od kiedy kadra się zmieniła to gdybym sama jej okularków nie ubrała to w ogóle nie miałaby ich zakładanych no może sporadycznie, ale na pewno nie codziennie ( a w jej schorzeniu to bardzo ważne żeby okulary miała ubrane najdłużej jak to jest możliwe).

Kiedyś chciałam sprawdzić jak długo nie będzie miała ubieranych okularów i celowo mój tata zawinął okulary w szmatkę do czyszczenia i przez trzy tygodnie okulary nawet nie były tknięte, bo za każdym razem jak zaglądałam do futerału to zawinięte były w ten sam sposób, w który zawinął je mój tata.

Później usłyszałam, że Julka nie ma zakładanych okularów, bo im się wydaje, że lepiej widzi bez nich???!!!

Na miłość boską jak dziecko z odwarstwionymi całkowicie siatkówkami (później przyklejonymi) może lepiej widzieć bez okularów?

To nie realne-niestety.

Wielokrotnie zdarzało się, że jak przyszłam po Julkę to leżała na skraju materaca i machając nogami (to u Julki norma-na okrągło macha nogami) uderzała się w podłogę….

To tylko kilka przykładów.

Wiem z relacji innych rodziców, że spora ich część również nie jest zadowolona z placówki, po zmianie personelu.

Do póki była poprzednia grupa, czyli cudowna pani Agnieszka wszystko było cudownie.

Julka nigdy nie leżała sama na materacu zawsze ktoś przy niej był i nawet jak pani Agnieszka musiała jakieś papiery wypełniać to robiła to na tak zwanym kolanie siedząc przy Julce.

To jest osoba, która kocha to, co robi, ale przede wszystkim nie jest jej obojętny los tych chorych dzieciaczków (nie mam na myśli tylko mojej Julki).

Z taką czułością, z jaką do każdego dziecka podchodziła pani Agnieszka to nikt w tej placówce nie podchodził.

No może jeszcze oprócz pani Kasi, która również była fantastyczną opiekunką i rehabilitantką, ale również już jej nie ma w ośrodku.

Z całego serca dziękuję pani Agnieszko za serca, jakie pani oddała naszym dzieciom i mam głęboką nadzieję, że w nowej szkole Julki właśnie takie osoby jak pani będą zajmować się moją Julką.

Niestety jak to w życiu wszystko, co dobre szybko się kończy….

W tym przypadku personel przedszkola.

Tak jak już wyżej pisałam nie jest to tylko moje zdanie, ale również kilku innych rodziców.

A traktowanie nas rodziców również uważam za skandaliczne…

Jak można powiedzieć do rodzica, że praca z naszymi dziećmi jest tak trudna, że w ramach rekompensaty mamy przyjść terapeutkom okna umyć czy mieszkanie posprzątać ( żarty czy nie żarty, ale uważam, że takie słowa są nie na miejscu i nie powinny w ogóle paść).

Nie jesteśmy żadnymi śmieciami i szacunek nam się również należy.

 A pani, która tak powiedziała niech się następnym razem pięć razy zastanowi, co mówi, bo jakby nie było taką pracę sobie wybrała i nikt ją do tego nie zmuszał i za darmo tego nie robi, i żadną wolontariuszką nie jest.

Narzekań było całe mnóstwo kolejny przykład jak to strasznie ją boli głowa po powrocie do domu, bo jedno z dzieci cały czas płacze.

Przepraszam, ale to są chore, niepełnosprawne, upośledzone dzieci i wiadomo, że praca z takimi dziećmi jest trudna (to nie ulega wątpliwości), ale narzekać przy rodzicach uważam za skandal, bo co my na to poradzimy?

Nic zupełnie nic a tylko się nam przykrość sprawia.

Jak każdy rodzic chcielibyśmy mieć zdrowe, spokojne dzieci….

A wracając do wypisania Julki z przedszkola to właśnie dowiedzieliście się, jaki był prawdziwy powód.

Nie zaprzeczę, że bardzo mnie zdenerwowało stwierdzenie, „że sława i palma mi odbiły po wywiadzie w TVN” 

Bo w ogóle nie widzę nic wspólnego z dwiema sprawami.

A jak się okazało oprócz dzieci, które muszą opuścić placówkę ze względu na swój wiek z przedszkola odchodzi jeszcze czworo albo pięcioro dzieci, (które mogłyby zostać) czy ich rodzicom również „sława i palma odbiły”?

A może również zauważyli wszystkie niedoskonałości placówki i nie są zadowoleni z tego, co się tam teraz dzieje?

Zastanawiające, że wszyscy uciekają.....

Więc dla wyjaśnienia wypisanie Julki z przedszkola spowodowane było tym, że przestałam być zadowolona z funkcjonowania placówki jak również z personelu, jaki tam obecnie pracuje.

Żadna „sława i palma mi nie odbiła”

Choć jeśli dla kogoś dbanie o własne dziecko i nie bycie obojętnym na warunki panujące w ośrodku, do którego chodzi moje dziecko a w konsekwencji wypisanie go z tego ośrodka uważa się za odbicie palmy to ok. „odbiła mi palma i sława”

Kpiną jest takie stwierdzenie.

Niech te osoby dziękują Bogu za to, że mają zdrowe dzieci i nie muszą stawać na głowie żeby zdobyć środki na ich leczenie.

Bo nie chodzi tylko o, delfinoterapię ale również o codzienną rehabilitację, sprzęt, który Julka potrzebuje.

Samo siedzisko do wózka dla Julki razem z klinem, kamizelką i mocowaniami na stópki to wydatek rzędu 4900 zł.

Niestety nie stać mnie żeby samej zakupić to wszystko, tym bardziej w sytuacji, kiedy tylko Mirek pracuje i jest jeszcze Dawid.

Więc z całym szacunkiem, ale jeśli jeszcze kiedykolwiek trafi mi się okazja wystąpienia przed kamerami czy udzielenia jakiegoś wywiadu-ZROBIĘ TO!!!!

I mam ogromną nadzieję, że w przyszłym roku również będę miała okazję i możliwość poprosić o wsparcie telewidzów w zbiórce na kolejną delfinoterapię i rehabilitację dla mojej córci.

Nie dla sławy jak to niektórzy twierdzą, ale dla mojego dziecka, któremu zostałam tylko ja, tylko nam rodzicom i rodzinie zależy na tym, żeby zrobić wszystko, co w naszej mocy żeby jej ułatwić życie.

No to by było na tyle na razie.

Trochę mi ulżyło, bo wyrzuceniu tego wszystkiego z siebie, bo już od dawna dusiłam się z tym.

Cóż przykre w tym wszystkim najbardziej jest to, że wcale nie chciałam i nie miałam zamiaru tego wszystkiego pisać-ale nie pozwolę, żeby ktoś szargał moje dobre imię.

Mam prawo do obrony i do własnego zdania.

Szkoda tylko, że przez kilka osób cierpi reputacja całej placówka ( nie tylko" przedszkole" ) bo nie zasługuje na to.

Instytucja ta robi naprawdę wiele i ich działania na pewno korzystnie wpływają na dzieciaczki.