No więc
sytuacja wygląda następująco:
Julia jak już na fejsie pisałam w środę trafiła do szpitala z powodu napadu padaczkowego, który nie chciał ustąpić.
Relset ( wlewka hamująca napad) nie pomogła, była konieczność podania innych leków do żylnych.
Po wielkich
trudach zostaliśmy przyjęci na oddział neurologiczny.
Napad został
opanowany ale nastąpiły inne komplikacje.
Okazało się,
że Julia ma wysoki stan zapalny a badanie ogólne niczego niepokojącego nie
ujawniło.
Do tego
panna postanowiła rozpocząć strajk głodowy.
Już jakiś czas temu pisałam , że mamy spore problemy z karmieniem i pojeniem Julki.
Jednak
niechęć do jedzenia ( z piciem zawsze był problem) przychodziła zazwyczaj tylko
przy ostrych infekcjach gardłowych.
Niestety od kilku miesięcy problem zaczął narastać i Julia od czasu do czasu odmawiała przyjmowania posiłków. Jaki jest tego powód sami nie wiemy.
Możliwe, że postępująca choroba spowodowała trudności w połykaniu.
Julia od środy do wczoraj nic nie jadła- była tylko na kroplówkach.
Wczoraj na
obiad udało się w nią wmusić trochę mięsa , a na kolację jogurt o piciu nie
było mowy.
Niestety na
serkach długo nie pociągnie tym bardziej, że już trochę spadła z wagi.
Od stycznia próbowaliśmy zrobić diagnostykę pod kontem refluksu ( który jest podejrzewany) jak również pod kątem pega.
Uniemożliwiały
nam to ciągłe infekcje Julki.
Niestety
gastroskopia musi być wykonana pod znieczuleniem ,a do znieczulenia dziecko
musi być zdrowe i minimum dwa tygodnie bez antybiotyku co w naszym przypadku
było nie do przeskoczenia.
W związku z
zaistniałą sytuacją z neurologii zostaliśmy przeniesieni na oddział
pediatryczny dla dzieci starszych.
Byłam bardzo mile zaskoczona i życzyłbym sobie jak również wszystkim rodzicom dzieci specjalnej troski takiego traktowania i podejścia do dziecka na każdym oddziale jak właśnie miało to miejsce na oddziale pediatrycznym.
Julia
dostała salę jednoosobową, z czego bardzo się ucieszyłam ponieważ ona także ma
prawo do intymności, a nie świecenia gołym tyłkiem przy przewijaniu.
To narusza jej godność- weszła w okres dojrzewania więc nie jest już malutkim dzieckiem któremu da się wszystko zasłonić, ponadto w salach wieloosobowych trudno o ciszę w godzinach kiedy mycha chce spać, a niestety musi spać kiedy chce bo jak nie umie przez dłuższy czas usnąć to wywołuje sobie tym napad padaczkowy ( Julia cierpi także na zaburzenia snu- stąd właśnie te problemy i wywoływanie napadu).
Łóżko w
miarę możliwości personelu było zabezpieczone przed jej „fruwającymi” nogami i
rękami, chciano nam załatwić materac przeciwodleżynowy- który jednak nie jest
nam potrzebny.
Wczoraj i dziś dyżur miała pani doktor z oddziału noworodkowego . Cudowna kobieta.
Bardzo się przejęła stanem Julki.
Już wczoraj Julia miała konsultację laryngologiczną w celu potwierdzenia bądź wykluczenia przyczyny wysokiego CRP.
Okazało się,
że winowajca „siedzi” gdzie indziej bo laryngologicznie jest wszystko ok.
Dziś
poprosiłam o badanie kału od razu zostało zlecone, dopytywałam o posiew moczu i
kontrolną morfologię oraz CRP także na jutro rano zostało zlecone.
Pani doktor
pytała kiedy Julka miała USG jamy brzusznej, powiedziałam , że nie mam pojęcia
bo to było już bardzo dawno temu, więc od razu je zleciła.
Lekarz z „naszego” oddziału prowadził już rozmowy z chirurgami .
Więc pani doktor przekazała nam , że jutro będzie albo konsultacja albo już konkretne działania pod kontem pega.
Niestety nie
mamy już wyjścia .
Musieliśmy
zdecydować się na to rozwiązanie.
Nie chodzi
tu już tylko o problem z karmieniem i pojeniem ale także z podawaniem leków (
już nawet razem z mężem nie jesteśmy w stanie jej w całości ich podać, ponieważ
tak się rzuca, że część po prostu rozsypuje) , do tego dochodzą ciągłe infekcje
oskrzeli.
Julia najprawdopodobniej ciągle się zachłystuje przyjmowanymi pokarmami.
Często nawet
tego nie widzimy a to powoduje nawracające zapalenia oskrzeli.
Broniłam się
rękami i nogami przed takim rozwiązaniem już kilka dobrych lat i jakoś się udawało
…..
Teraz
niestety innego wyjścia nie ma.
Wbrew moim
oporom wiem, że do najlepsza ,możliwa decyzja.
Julia
przestanie chorować, zacznie normalnie uczęszczać do ośrodka ,który tak
nawiasem mówiąc uwielbia, nie będzie dochodziło do odwodnień które niestety też
bardzo często nam towarzyszą .
No i najważniejsze to, że będzie dostawała wszystko co jest jej niezbędne do życia.
Odpowiednią
ilość wszystkich potrzebnych składników odżywczych.
A jeżeli
będzie miała dobry dzień i chęci to nie ma żadnych przeciwwskazań do karmienia
jej doustnie. Ile będzie chciała zjeść to zje w tradycyjny sposób a resztą
dostanie przez pega.
Trzymajcie
mocno kciuki za moją stokrotkę i wysyłajcie proszę sms-y na „ Się pomaga”.
Im szybciej
uzbieramy potrzebną kwotę tym szybciej Julka zacznie leczenie i zahamujemy rozwój
podstępnej choroby……
SMS O
TREŚCI:
S3879
NA NUMER:
72365
Trzymam kciuki Ola, podjęłaś dobra decyzję, co można zrobić innego w takiej sytuacji.
OdpowiedzUsuń3mam kciuki nie daj się
OdpowiedzUsuń