" Krwawe wymioty "

Wczoraj przeżyłam chwile grozy.

Dawid ok. godziny 23 zaczął potwornie kaszleć.

Od dwóch tygodni do dnia dzisiejszego jest ciągle na antybiotyku ponieważ miał zapalenie oskrzeli i oczywiście cholerne zaostrzenie astmy oskrzelowej ( duszności takie, że nie jeden dorosły nie dał by rady).

Kaszel spowodował wymioty.

Krwawe wymioty.

Żywo, czerwona krew wywołała u mnie wewnętrzną panikę.

Tym bardziej, że tej krwi nie było tak troszeczkę ale za każdym razem jak odpluwał to pojawiała się krew.

Przy tych krwawych wymiotach temperatura 39,6.

Byłam przerażona- serce mi pękało ze strachu o niego.

Pierwsza myśl oczywiście wezwać pogotowie.

Ale zwymiotował co miał zwymiotować i przestał.

Dostał zaraz lek przeciwgorączkowy i wydawało się, że jest lepiej bo temperatura zaczęła spadać.

Zastanawiałam się z czego może być ta krew i nagle oświeciło mnie.

Natychmiast zajrzałam do buzi Dawidzia, podejrzewając już winowajcę.

Nie pomyliłam się…. Krwawiły te jego nieszczęsne migdały.

Pierwszy termin zabiegu przycięcia migdałów mieliśmy na listopad 2014 roku ????!!!!!  Chyba jakaś pomyłka???

Ale dzięki pomocy Pawła i jego mamy, która jest laryngologiem dziecięcym udało się przyśpieszyć termin zabiegu na 12 luty 2014.

Za co serdecznie dziękujemy.

Jednak do lutego jeszcze trochę czasu zostało a migdały małego są w naprawdę kiepskim stanie.

Nawet pani doktor z pogotowia na które mimo wszystko pojechałam wczoraj w nocy ( dokładnie o północy) przeraziła się jak je zobaczyła.

Musiałam to sprawdzić- mimo, iż Dawid wyglądał już lepiej ja nie mogłam tego zbagatelizować i poczekać do rana.

Musiałam usłyszeć od lekarza, że to na pewno krwawienie z migdałów a nie z czegoś innego bardziej poważnego.

Okazało się, że nie widać już było źródła krwawienia więc można było się już trochę uspokoić.

Niestety po za uspokojeniem słownym nie otrzymaliśmy żadnej innej pomocy.

Żadnych nowych leków- ma brać nadal ten sam antybiotyk.

Tylko problem w tym, że mnie się wydaje, że ten antybiotyk nie działa już.

Na moje oko migdały są na chwilę obecną bardzo zainfekowane.

Są ogromne, podziurawione, i przekrwione.

Na domiar złego dziś od rana wróciły cholerne duszności i Dawid cały dzień skarżył się, że mu się ciężko oddycha i prosił co chwilkę o inhalacje.

Jednak tak często jak on ich potrzebował nie można było ich robić.

Przykładowo zrobił inhalacje już z podwójnej dawki i było ok. jednak za godzinę prosił o kolejną inhalację  której niestety nie mogłam mu już zrobić.

Za mało czasu minęło od poprzedniej. 

Potwornie patrzy się na dziecko które tak cierpi a nie potrafimy mu ulżyć.

Do tego przez cały dzień gorączkował prawie do 40 stopni.

Temperatura spadała po podaniu leków przeciwgorączkowych ale jak tylko przestawały działać natychmiast wzrastała.

Wieczorkiem znów mocno kaszlał i niestety znów zaczął wymiotować.

Wymiotować między innymi krwią.

Jestem przerażona.

Mam już serdecznie dość tego cholernego roku.

Ciągle coś się dzieje, ciągle jakieś problemy i zmartwienia.

Z jednymi się człowiek upora a tu już kolejne stoją w kolejce.

Czy to się w końcu kiedyś skończy????

 

Czy w końcu zaznam spokoju???

Psychicznego spokoju???

Z niecierpliwieniem czekam na jutrzejszą wizytę naszej pani doktor.

Mam nadzieję, że coś zaradzi i jakoś ulży Dawidkowi.

Obawiam się tylko, żeby nie skończyło się to szpitalem bo sytuacja wygląda naprawdę źle.

Chyba poproszę o zastrzyki bo ileż idzie łykać antybiotyki???

W końcu żołądek mu siądzie i taki będzie finał.

Żal mi go jak nie wiem bo perspektywa zastrzyków wcale mu się nie uśmiecha ale moim zdaniem w takim stanie nie ma wyjścia.

Tym bardziej, że tak jak zawsze pięknie łykał wszystkie leki tak teraz jest codziennie cyrk na kółkach.

Płacze przy tym, kaszle w konsekwencji z płaczu i kaszlu zaczyna wymiotować i leki lądują w klozecie.

Jedyny pozytyw tego dnia to chwilka kiedy Dawidek trochę lepiej się czuł i ozdabiał pierniczki które sam piekł już jakiś czas temu a które już ładnie zmiękły.

W którymś z kolejnych postów pochwalę się jego i naszym dziełem :)

 

" KREW DLA HANI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! "

Kochani z całego serca proszę Was o oddanie krwi dla Hani...

Hania to córeczka mojej koleżanki,która jeszcze do niedawna była wesołą,zdrową dziewczynką.

Dziś zmaga się z ostrą białaczką limfoplastyczną....

Hania ma dopiero dwa i pół roku i całe życie przed sobą- pomóżmy jej wygrać tą ciężką walkę o zdrowie.

Aktualnie dziewczynka ma co dwa dni przetaczaną krew....

Najbardziej pożądana grupa krwi to A RH -  ale ważna jest każda grupa ponieważ działa to na zasadzie wymiany.... worek za worek.....
 
Zbliżają się święta-okres kiedy jesteśmy bardziej wrażliwsi... pokażmy tą wrażliwość ,bezinteresowność i podzielmy się z Hanią cząstką siebie......

" Skaza białkowa ? "

Jak to się mówi : „ Jak nie urok to….. „

Wygląda na to, że Roksana ma skazę białkową. 

Skaza białkowa wbrew pozorom nie jest to tylko alergia na mleko.

Poniżej wklejam link o skazie białkowej :

Informacje dotyczące skazy białkowej 

Kilka dni temu zauważyłam na jednym z  policzków Roksanki kilka małych plamek/krostek.
 

Pomyślałam, że to ze śliny bo mała potwornie się ślini.

Nawet zastanawiam się czy nie za bardzo.

Ale niestety ów plamki zaczęły się zlewać w jedną dużą, czerwoną plamę.

Z zewnątrz czerwona, środek białawy….

Czasem ostro czerwona…. Czasem blado czerwona.

Po kilku dniach pojawiły się kolejne plamki na drugim policzku, które znów zlały się w jedną.

 

 

 

 

Dziś pani doktor powiedziała, że wygląda to na skazę białkową.

Muszę kupić małej mleko modyfikowane hipoalergiczne.

Niestety w marketach jest niedostępne,  więc jutro będę musiała zamówić przez internet.

Mleko modyfikowane hipoalergiczne.... jest ich sporo do wyboru ale tego konkretnego na którym mi zależy akurat nie ma.

Mała dotychczas piła Hipp Bio Combiotik.

Jestem bardzo zadowolona z tego mleka tym bardziej, że wcześniej piła NAN PRO ale niestety miała kolki po nim i duże problemy z kupką.

Zmieniliśmy mleko na wyżej wymienione i problem rozwiązał się od razu.

Hipp prócz tego, że ma bardzo dużo naturalnego błonnika który poprawia pracę jelit i ułatwia wypróżnianie się jest także najbardziej zbliżony do mleka naturalnego matczynego.

Dlatego tak bardzo zależy mi na tym aby dostać to samo mleko tylko hipoalergiczne.

W Internecie znalazłam informacje, że mają w ofercie takie mleko ale niestety w sklepach nie jest dostępne ( no chyba, że miałam pecha i trafiałam na sklepy które nim nie dysponowały).

Będę musiała poszukać po aptekach no albo ostatecznie zamówić przez Internet.

Zobaczymy czy to coś pomoże.

Jeśli nie to znaczy, że problem nie jest w skazie białkowej a o innym podłożu.

Żeby tego było mało mała rozchorowała się.

Ma stan zapalny gardła i początek zapalenia oskrzeli.

Dostaje antybiotyk ( sumamed ).

Mam nadzieję, że pomoże.

W piątek pani doktor znów przyjdzie do nas na kontrolę do Roksany i Julci (bo Jula też ma gardziołko…).

Jeśli małej się nie poprawi to od piątku zastrzyki….

" Nowy lek "

Dzisiejsza wizyta u neurologa w końcu zaowocowała nowym lekiem.

Lekiem o nazwie: BACLOFEN

Baclofen jest lekiem zmniejszającym nadmierne napięcie mięśni szkieletowych, które występują w różnych stanach chorobowych takich jak:

-stwardnienie rozsiane

-uszkodzenie rdzenia kręgowego

-udary mózgu

-porażenie mózgowe

-zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych

-urazy głowy

-zmniejsza dolegliwości bólowe związane z nadmiernym napięciem mięśni i ułatwia rehabilitację.

Już od bardzo dawna zgłaszałam, że opieka i pielęgnacja Julci jest coraz trudniejsza.

Jednak to co dzieje się teraz (od kilku miesięcy) całkowicie przekreśla „normalne” funkcjonowanie Julki.

Jest również niebezpieczne dla niej.

Częste prężenia i napinania się powodują ból który sprawia, że Julia coraz częściej płacze, złości się, zgrzyta zębami.

Codzienna pielęgnacja Julki (karmienie, ubieranie, kąpanie, wkładanie do wózka, nawet zwyczajne spacery ) jest już prawie nie do wykonania.

W pojedynkę nie jestem w stanie już nic zrobić.

Przy ubieraniu Juleczka tak potwornie kopie nogami i się spina, że prędzej bym ją połamała niż udało by mi się ją ubrać.

Trzeba cierpliwie czekać aż „popuści”.

Jednak to często bardzo długo trwa a jak już „popuści” to tylko i wyłącznie na kilka sekund i znów się spina.

Zdaję sobie doskonale sprawę, że dla mojej córeczki to również jest trudna i przede wszystkim męcząca sytuacja i nie robi tego wszystkiego celowo.

Dla mnie najważniejsze jest aby udało się Julkę wyciszyć na tyle abym była w stanie sama sobie z własnym dzieckiem poradzić i nie musieć rezygnować z dodatkowych terapii na które niestety trzeba dojeżdżać a w takiej sytuacji po prostu nie potrafię sama sprostać temu wyzwaniu….

Chciałabym także aby Julka mimo swej niepełnosprawności korzystała z życia jak najwięcej….

Żeby w miarę możliwości żyła jak każde zdrowe dziecko.

Może nie potrafi chodzić, może nie potrafi siedzieć ale gdyby nie te jej wszystkie nieskoordynowane ruchy mielibyśmy więcej możliwości aby ją uszczęśliwić.

Więcej miejsc było by dla nas a w szczególności dla Julki dostępnych.

Szczególnie tych do których nie da rady dotrzeć wózkiem….

Jak się uda wyciszyć jej ruchy i prężenie się to wtedy z łatwością będzie można ją wyjmować z wózka i przenieść gdzie tylko będziemy chcieli i korzystać z życia jak tylko to możliwe.

Bo nie wyobrażam sobie sytuacji, żebyśmy cieszyli się życiem bez Julki.

Dziś pani doktor zaproponowała abyśmy zapisali się do jakiegoś hospicjum domowego.

Nie tylko w celu pomocy ale również po to abyśmy mogli ją zostawiać na kilka dni aby z resztą dzieci gdzieś wyjechać….

TO NIE WCHODZI W GRĘ!!!!

Pomoc- jak najbardziej ale zostawienie jej absolutnie nie.

Nie wyobrażam sobie, że my się gdzieś świetnie bawimy a Julka jest zostawiona w obcym miejscu z obcymi ludźmi tylko po to abyśmy my mogli miło spędzić czas….

Albo wszyscy albo nikt- tak do tego podchodzę choć wiem, że pewnie w niektórych momentach jest i będzie to krzywdzące dla pozostałych dzieci.

Wiem również, że pani doktor z pewnością nie miała nic złego na myśli- chciała pomóc.

Jednak ja nie potrafiłabym Julki nigdzie oddać.... nawet na kilka dni....

Może ktoś z Was moi drodzy czytelnicy macie jakieś doświadczenia w podobnych schorzeniach i możecie coś mi podpowiedzieć, doradzić ???

Polecić jakiś lekarzy, terapie, leki, zabiegi ( niekoniecznie refundowane i niekoniecznie w Polsce-każda opcja wchodzi w grę jeżeli tylko pomoże to stanę na głowie aby zdobyć środki na ułatwienie życia Julce i nam).

No cóż- zobaczymy jak i czy w ogóle nowy lek zadziała.

Mam ogromną nadzieję, że tak i w końcu będziemy mogli w pełni cieszyć się życiem…..

"Dla Filipka"

Dla Filipka........

http://www.filipkubacki.pl/


Zawsze wiedziałam, że jestem dość wrażliwą osobą.
Nie potrafię przejść prze cmentarz podczas pogrzebu i nie uronić łzy...
Widząc cierpienie wszystkich tych zgromadzonych osób serce mi pęka....
Jednak historia Filipka "uderzyła" we mnie z potrójną siłą.
Nie czytałam wcześniej bloga mamy Filipka- nie wiedziałam o ich istnieniu i o tym z jak wielką determinacją walczą z paskudną chorobą.
Dziś zupełnie przypadkiem natrafiłam na bloga.
Czytając ostatni wpis wiedziałam wszystko.
Jednak nie potrafiłam opuścić stronki bez prześledzenia całej historii.
Zaczęłam od samego początku- od pierwszego wpisu mamy Filipka.
Przeczytałam całego bloga.
Od A do Z....
Nie łatwo się go czytało, wielokrotnie musiałam robić przymusowe przerwy bo nic na oczy nie widziałam.
Czytałam...zalewałam się łzami....odchodziłam od komputera... uspakajałam się...znów czytałam i tak w kółko przez wszystkie posty zamieszczone przez panią Agnieszkę.
To straszne,że tak małe dzieci odchodzą- umierają.
Mają całe życie przed sobą, tyle do zobaczenia.... tyle do przeżycia.
Niestety czas gra na ich nie korzyść- choroba wygrywa, zbiera obfite żniwa w coraz to młodszych osóbkach.
Nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić co teraz przeżywają rodzice tego dzielnego małego chłopca skoro ja całkiem obca osoba nie potrafię dojść do siebie po tym co przeczytałam.
To najgorsze uczucie i doświadczenie kiedy trzeba pochować własne dziecko.
Tyle miał do zobaczenia.............- NIE ZDĄŻYŁ.
Rak wygrał... mimo heroicznej walki jaką podjęło to maleńkie, bezbronne dziecko wobec tak potężnej w sile chorobie.
Drodzy rodzice Filipka przyjmijcie proszę moje głębokie ubolewanie nad stratą Waszego synka.
Nie znamy się i pewnie nigdy nie poznamy i mimo, że jesteśmy sobie zupełnie obcy mnie także śmierć Waszego synka potwornie dotknęła....

"CZAS I GODZINA ZA WCZEŚNIE WYBIŁA...... LECZ WOLA BOŻA TO UCZYNIŁA"

"Dziś moją duszę w ręce Twe powierzam,
mój Stworzycielu i najlepszy Ojcze.
Do domu wracam jak strudzony pielgrzym,
a Ty z miłością przyjmij mnie z powrotem.

Stanę przed Stwórcą i przed moim Bogiem,
On mnie z miłości wezwał do istnienia.
Tchną swego Ducha, stworzył na swój obraz,
jak własne dziecko znał mnie po imieniu.

Wstyd mnie ogarnia, że przed Tobą stanę,
tak niepodobny, Boże mój, do Ciebie.
Nie karz mnie za to zbyt surowym sądem,
rozpoznaj, Ojcze, swoje dziecko we mnie.

Tułaczka moja już dobiegła kresu,
dla moich oczu słońce ziemi zgasło.
W Tobie, mój Panie, znajdę pokój wieczny,
Ty będziesz dla mnie nie gasnącym światłem."

"Przekleństwo"

Znalazłam ten tekst na stronie DAMY-RADE.ORG

Czy ktoś grzebał w moich myślach???

Bo czytając ten tekst mam wrażenie jakbym czytała w swoich myślach.....

Przekleństwo...

Tak! To jest przekleństwo! Nikt przecież na własne życzenie nie sprowadza na siebie takiego ogromu rozpaczy. Rozpaczy, która ogarnia, gdy ktoś mówi, że dziecko będzie niepełnosprawne. I to żeby jeszcze coś niedużego, może jakaś niewydolność, może niesprawna rączka, albo nóżka. To jakoś łatwiej przełknąć. Ale pełne, czterokończynowe porażenie mózgowe??? Nie, nawet nie jesteście w stanie sobie wyobrazić jaki to ból. I łzy... Bo łez, w poczuciu beznadziejności wylałam całe morze. Gdy myślałam, że już więcej nie mogę – zawsze znajdowały się kolejne. I wielokrotnie wydzierałam się w pustkę, pytając „dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko?” Jak wariatka – powie ktoś. Może i tak. Może wariatka! Ale niech nie ocenia tego nikt, kogo to nie dotknęło.

Przekleństwo... Tak! Gdy trzeba zagryzać do bólu wargi, przełykając żelaziście smakujące krople krwi, słuchając, jak od kilku godzin dziecko po prostu wyje. Wyje z bólu, jaki sprawiają bezwładne kończyny, albo po prostu zwykłe dolegliwości, których zdiagnozować się nie da, bo przecież nie ma z nim komunikacji. I natłok myśli, natrętne, powtarzające się w kółko: „niech ona przestanie, proszę, niech już przestanie, bo zwariuję!”. I kolejne łzy...

Przekleństwo... Gdy siedzi się u lekarzy, którzy wciąż na nowo każą sobie opowiadać, jak to było. Wciąż od początku przywoływać z pamięci ten moment, gdy w wyniku pieprzonego zaniedbania lekarskiego, moje dziecko urodziło się prawie martwe, a w efekcie jest jakie jest. I wić się przed nimi w bólu wspomnień, podczas gdy oni kiwają głowami i nic nowego wcale nie wymyślają. Oni wszyscy potrafią jedynie kiwać głowami... albo rozkładać ręce... darmozjady, łapiduchy cholerne...

Inaczej jak przekleństwem nie da się nazwać wielu godzin obserwacji wykrzywionej z bólu twarzy własnego dziecka, łez spływających po twarzyczce i częstokroć nieludzkiego wycia podczas wyczerpującej rehabilitacji i setek ćwiczeń. Takich, które i tak pozwalają osiągać jedynie niewielkie postępy. I ta świadomość, że jest to potrzebne wciąż i wciąż, że nigdy się nie skończy, że ten ból, ten wysiłek, łzy, grymas na twarzy i wycie, będą towarzyszyć mojemu dziecku do końca życia. Do końca życia!!!

Przekleństwem też jest świadomość, że ona nigdy nie powie do mnie „mamo”. Tak wprost, głośno i wyraźnie. Że nie podbiegnie do mnie, nie przytuli się sama z siebie, że nigdy nie będziemy się bawić tak, jak bawią się zdrowe dzieci. Czy to na plaży, w domu, czy w ogrodzie. O obłęd przyprawia myśl, że nie pójdę z nią tak po prostu na spacer, za rękę, że nie zada mi dziesiątek pytań, jak to czynią ciekawe świata dzieci, a w przyszłości – nigdy mi nie opowie o swojej pierwszej miłości, że nigdy nie będzie dzielić się ze mną swoimi planami i marzeniami...

Jak wytrzymać to wszystko, dzień po dniu, miesiąc za miesiącem, rok za rokiem? Jak żyć ze świadomością tego wszystkiego i jak nie traktować jak przekleństwa, gdy myśli w rodzaju „gdzie ją oddać?” pojawiają się...? Tak... pojawiają się... I mówię wam: dziecko niepełnosprawne to przekleństwo...

(w moim wypadku tekst pogrubiony brzmiał by tak: " gdzie ją oddać jak nas już zabraknie-gdy rodzeństwo nie zechce się nią opiekować.... co z nią będzie....kto odda jej serce i pokocha-kiedy będzie najbardziej tego potrzebowała" )

...błogosławieństwo

Błogosławieństwem było dowiedzieć się, że moje dziecko będzie żyło! Że pomimo jedynki na Apgarze – zawalczyło, by pozostać na tym świecie. I gorące łzy wdzięczności, gdy ta malutka istotka jednak nie odeszła ode mnie. Moja kochana córeczka! Taka bezbronna, taka biedna, tak potrzebująca opieki... Opieki, którą tylko ja mogę jej zapewnić... I ta obietnica wyszeptana do jej malutkiego uszka: „będę się tobą opiekować...”

Błogosławieństwo! Tak! Gdy obserwuję, z jaką siłą i determinacją to dziecko ćwiczy, trenuje, przezwycięża swoje ograniczenia, osiąga coraz to nowe poziomy rozwoju. Każdy, kto rozwija to w sobie naturalnie, nie jest nawet świadom, jakim sukcesem jest nauczyć się podnosić rękę w określonym kierunku. Albo próbować choćby pacnąć dłonią leżący na stole przedmiot. Każdy taki sukces to pokaz zwycięstwa determinacji i woli walki. To błogosławieństwo – móc widzieć, jak to się spełnia, a moja córeczka jest z siebie wówczas taka zadowolona...

Wielkim błogosławieństwem jest fakt, że dzięki jej niepełnosprawności mogę poznać tyle fascynujących, różnych osób. W jej otoczeniu pojawiają się nagle ludzie, którzy traktują ją jak normalne dziecko, mnie jak normalną matkę i wszystko jest w porządku. Ci ludzie, oni wszyscy są niesamowitymi przyjaciółmi, dają niebywałe wsparcie, odkrywają świat o wiele bogatszy od tego, który znamy na co dzień. Pokazują, że upór i determinacja w walce o kolejne postępy w rozwoju mojej córeczki jest czymś wspaniałym, cudownym, dającym powody do radości.

Tak! Mieć niepełnosprawne dziecko to błogosławieństwo! Dar! Bo mając je – nagle odkrywam w sobie cechy, których istnienia nie podejrzewałam. Razem z nią uczę się walczyć. O swoje i o jej rzeczy, sprawy, prawa. Uczę się prosić, domagać, żądać. Dzięki niej nauczyłam się determinacji, siły woli, chęci przetrwania, instynktu walki. Tego, że nie wolno się poddawać, na przekór wszystkiemu. To ona nauczyła mnie dostrzegać we wszystkim nutkę pozytywną. I uśmiechać się do świata, nawet gdy wszystko idzie źle. Zachować pogodę ducha mimo wszystko. A potem pojawiają się pytania „czemu się uśmiechasz? Jak ty się możesz w ogóle uśmiechać?” A co? Do końca życia mam siedzieć na tyłku i ryczeć, użalając się nad sobą, jak strasznie mi źle, jak mnie los pokarał? Że mam przerąbane? Że urobiona jestem po samą dupę? Że mam wszystkiego dość i tylko palnąć w łeb chcę sobie? Każdemu się zdaje, że tak właśnie myślę! Że tylko tak da się myśleć przy takim dziecku! A to gówno prawda! Bo ta mała istotka potrafi nauczyć radości... i miłości...

Błogosławieństwem jest posiadanie dziecka niepełnosprawnego. Mojej małej, ślicznej córeczki. Gdy spoglądam w jej wielkie, szeroko otwarte, najpiękniejsze w świecie oczy, widzę w nich wszystkie niewypowiedziane słowa, które nie mogą przedrzeć się przez nieporadne gardło. Gdy dotyka mnie niezgrabnie swoją rączką, wtedy czuję wszelkie czułości zebrane w jeden chaotyczny dotyk i moje serce topi się jak wosk. Gdy przytulam ją, by przenieść ją do łóżeczka, jej malutkie ciało tak przyjemnie ogrzewa i czuję, że mogę uchronić ją przed całym złem tego świata. Ona jest moja, a ja jej! I nigdy, nikomu, nigdzie jej nie oddam! Ona jest moim życiem i kocham ją całym sercem. Do końca świata i o jeden dzień dłużej! I mówię wam: dziecko niepełnosprawne to prawdziwe błogosławieństwo...

ja, Kasia
(opracowanie na podstawie rozmów: Rafał „Zadra" Wieliczko)

" Cudowne wieści "

Już jakiś czas temu miałam Wam powiedzieć o tej wspaniałej nowinie.
Ale chciałam poczekać na potwierdzenie i 100% pewność.

 

Otóż kochani jakiś czas temu dostałam ze szkoły Julki karteczkę z informacją, że dnia 18 maja 2014 w tamtejszej parafii została zarezerwowana msza komunijna.

Dostałam również wniosek/ oświadczenie który/e trzeba było wypełnić i podpisać w celu zezwolenia przygotowania Julki do spowiedzi świętej i komunii przez szkolną katechetkę.

W pierwszym momencie pomyślałam, że to jakaś pomyłka.

Ponieważ zawsze utwierdzano nas w przekonaniu, że nasze dziecko nigdy nie przystąpi do komunii świętej ponieważ nie jest świadoma (według co poniektórych), nie rozumie, jest warzywkiem (nie cierpię tego typu sformułowań) itp.

Co dla mnie jako matki dziecka niepełnosprawnego było totalnie niezrozumiałe.

Skoro moje niepełnosprawne dziecko otrzymało chrzest święty a tym samym zostało oczyszczone z grzechu pierworodnego to dlaczego pozbawia się go przyjęcia kolejnego z sakramentów?

Skoro podczas chrztu świętego to my rodzice składamy przyrzeczenie w imieniu dziecka i zobowiązujemy się wychować go wierze to dlaczego i przy kolejnym sakramencie nie może być podobnie???

Przyjmując sakrament Chrztu Świętego Julia stała się dzieckiem bożym… 

I co????

Nagle przestała nim być? 

 Bo jest inna, niepełnosprawna?

 

Właśnie tak to rozumiałam bo dla mnie to było niedorzeczne.

Bóg ją taką stworzył i pozwolił żyć a przez jakieś głupie przepisy które mówią ,że dziecko musi odróżniać dobro od zła, musi odróżniać zwykły chleb od pana Jezusa czy w końcu musi przystąpić do spowiedzi święte moje i tak już poszkodowane dziecko musi ponosić kolejne konsekwencje swojego kalectwa którego przecież w ogóle nie jest winne….

A na podstawie jakich dowodów twierdzi się, że dzieci takie jak Julka nic nie rozumieją???

Czy ktoś umie to w 100% sprawdzić???

 

Czy ktoś wie co tak naprawdę  w jej głowie siedzi, że tak się wyrażę???

Nie…. tego nikt nie wie i nikt nie jest w stanie tego udowodnić.

Może Julka ( i nie tylko Julka) po prostu ma tak ogromne problemy z własnym ciałem, że im bardziej się stara coś pokazać, jakoś zasygnalizować, że tak naprawdę dużo do niej dociera, dużo rozumie  przynosi po prostu  odwrotny skutek.. .

Czy ktoś się kiedyś nad tym zastanowił???

Takich dzieciaczków czy już nawet dorosłych ludzi jest mnóstwo.

Skrzywdzeni przez los a później na każdym kroku odrzucani przez społeczeństwo bo nie pasują do jakiegoś tam schematu…

Bardzo się cieszę, że pomalutku zaczynają powstawać filmy typu 

"Chce się żyć" 

( zwiastun "Chce się żyć" )

czy   

  "Jak motyl" 

bo pokazują tą niepełnosprawność w trochę inny sposób.

Łamią stereotypy o osobach tych najbardziej dotkniętych kalectwem…

Tych którzy nie dość, że mają problem z własnym ciałem (nie potrafią niejednokrotnie nad nim zapanować , ruszyć kończynami,  inni z kolei mają tych ruchów stanowczo za dużo tak jak moja Julka i często właśnie przez tą swoją nieskoordynowaną ruchliwość są uważane za całkowicie nie kumate ) ,nie mówią ( często dlatego, że ich narząd mowy zastał tak samo  dotknięty porażeniem jak nogi czy  ręce… – dużo bym mogła wymieniać tych wszystkich przypadłości ale pewnie już doskonale wiecie o co mi chodzi.

Łamią te stereotypu bo większość naszego społeczeństwa widząc właśnie takie osoby z automatu myśli, że to niemożliwe aby cokolwiek rozumiały.

A tu się okazuje, że wcale tak nie jest.

Często te osoby po prostu nie potrafią znaleźć sposobu aby zakomunikować ,że one są….  Tu……..  i teraz i wszystko rozumieją.

Niektórym jeżeli mają szczęście zupełnie przypadkiem się to udaje ale są i tacy którzy do końca swoich dni zostają skazani na życie tylko i wyłącznie w łóżkach  z własnymi myślami, i z własnym światem, często w jakiś domach opieki gdzie od czasu do czasu podejdzie ktoś do tego „kogoś” aby wykonać wszystkie podstawowe czynności i z politowaniem ( jak dobrze pójdzie… lepiej z politowaniem niż złością) odezwie się do ów „kaleki” a ten „biedak……” 

No właśnie…

Co ten „biedak” w takich chwilach pomyśli???

Odpowiedź na to pytanie zostawię każdemu z osobna….

Ależ się rozkręciłam….

Ale w końcu wyrzuciłam to z siebie bo już od dawno gdzieś to we mnie siedziało i nie dawało spokoju, denerwowało i wprawiało w podły nastrój.

Dlaczego nasze społeczeństwo z taką łatwością skreśla osoby które są „inne”, „niepełnosprawne” ?

To,  że takie są nie oznacza, że są gorsze- niejednokrotnie intelektualnie są powyżej przeciętnej…

Dlaczego my jako społeczeństwo zamiast uciekać wzrokiem, odsuwać się nie podejdziemy do takiej osoby i nie powiemy : „Hej… jak się masz? „

Dlaczego nie próbujemy choć w minimalny sposób traktować te osoby normalnie… po ludzku?

Pewnie na to i inne pytania będzie tyle odpowiedzi co ludzi, bo każdy ma swoje zdanie ale mam nadzieję, że ja się kiedyś doczekam, że ktoś zupełnie obcy, przypadkowy podejdzie do mojej Julki i bez jakiegoś współczucia potraktuje ją jak normalnego zdrowego człowieka…. i po prostu zapyta „Jak się masz ?„

Świat byłby piękniejszy i łatwiejszy przede wszystkim dla ludzi „innych” gdyby tak właśnie było….

Ale wróćmy do komunii bo dość łatwo uciekłam od początkowego zamysłu tego posta.

No więc w szkole odbyło się zebranie z katechetką w sprawie pierwszej Komunii Świętej na którym oczywiście byłam.

Jadąc na nie po głowie chodziło mi milion różnych myśli… ta dominująca to

-pewnie powiedzą mi, że się pomylili i o Julię tu nie chodzi.

-choć były i takie oczywiście, że przecież skoro wysłali zawiadomienie to wiedzą doskonale w jakim stanie jest Julka i nie doszło by do pomyłki.

Na miejscu okazało się, że faktycznie Julia do pierwszej Komunii Świętej przystąpi.

JUPIIIIIIIIIIIIIIII !!!!!!  :)

Oczywiście było mnóstwo pytań…

Zapytałam między innymi o to jak to się stało, że takie dzieci jak Julka mogą przyjąć Pana Jezusa skoro reguły mówią same za siebie.

Katechetka wyjaśniła to tak, że nie zawsze w tamtejszej parafii były tego typu Komunie czyli tak mocno niepełnosprawnych i ograniczonych pod wieloma względami dzieci.

Tamtejszy proboszcz wychodził z podobnego założenia jak Wam już wyżej opisałam.

Jednakże kiedyś ów katechetka podsunęła mu do przeczytania jakiś artykuł w którym w cudowny sposób była opisana historia jakieś osoby niepełnosprawnej z potwornymi deficytami praktycznie całego ciała.

Także uważano tą osobę za całkowicie nie rozumiejącą, nieświadomą itp…

Do czasu jak w jakiś sposób znalazła swój „klucz”.

„Klucz” do pokazania światu, że byli w ogromnym błędzie co do jej osoby, że przez te wszystkie lata doskonale rozumiała wszystko co się wokół niej działo, wszystko co się do niej mówiło.

To właśnie ten artykuł spowodował zmianę toku myślenia tamtejszego proboszcza.

Od tamtej pory wszystkie dzieci „ośrodkowe” bez wyjątku mają szansę i możliwość przystąpienia do Komunii Świętej.

Pytałam również o to jak będzie wyglądała spowiedź i samo przyjęcie komunii?

To dość istotne pytania które nie dawały mi spokoju.

Jak Jula się wyspowiada (bo to jest jednym z warunków) skoro nie mówi?

Katechetka wyjaśniła ,że kapłani mają swoje sposoby… a w praktyce wygląda to tak, że odmawiają swoje regułki (może jakieś specjalne pod kątem takich dzieciaczków- tego nie wiem) w obecności dziecka ale dziecko nie musi nic odpowiadać bo przecież nie jest w stanie.

Samo przyjęcie Pana Jezusa też wydawało mi się niemożliwe.

Myślałam, że Hostia zostanie zastąpiona czymś innym –płynnym…

Jednak i tu się myliłam.

Będzie normalnie, że tak powiem czyli Pan Jezus będzie w postaci Hostii.

Hmmmm…. Nadal zadawałam sobie pytanie jak to możliwe?

Przecież Julka zadławi się tak dużą Hostią.. nie potrafi samodzielnie gryźć a co dopiero czekać aż Hostia sama rozpuści się jej w ustach- będzie próbowała ją połknąć lub wypluć co było by nie na miejscu.

Katechetka odpowiedziała krótko:

- ksiądz odłamie taki kawałeczek Hostii jaki zasugerują rodzice- może być nawet ociupinka mniejsza niż połówka paznokcia malutkiego palca… do pomocy będzie miał również łyżeczkę i wodę jakby któremuś z dzieci trzeba było w ten sposób pomóc przyjąć Pana Jezusa.

Cudowna wiadomość nieprawdaż???

No więc Julia pójdzie do komunii. :)
Niesamowite- moja radość sięga zenitu :)

To cudowna niespodzianka której się nie spodziwałam o której nawet nie miałam odwagi śnić ;)

Tylko tak sobie myślę dlaczego musi to być aż w Zabrzu a nie u nas..w naszej parafii?

Zostaje tylko nadzieja, że z czasem każdy proboszcz natrafi na taką katechetkę która podsunie mu taki artykuł. ;)

Chciałabym aby w przyszłości tego typu wydarzenia nie były wyjątkami i czymś mało spotykanym a żeby w każdej parafii była taka możliwość… dążymy do integracji… są szkoły, przeczkola …. Może kiedyś będzie możliwe przyjęcie pierwszej Komunii Świętej właśnie w atmosferze integracji czyli dzieciaczki zdrowe i te chore- niepełnosprawne… ( te uważane za upośledzone, nie rozumiejące... te najbardziej dotknięte kalectwem całego ciała ).

Więc kochani podsumowując :

Julka dnia 18 maja 2014 roku o godzinie 9:45 przyjmie kolejny z sakramentów jakim jest Komunia Święta.