Chyba ja i Wy przyzwyczailiście się już, że bywam
tu dość rzadko i niesystematycznie.
Ale cóż
zrobić???
Tak jakoś samo wychodzi.
Tak jakoś samo wychodzi.
Obiecuję
sobie i Wam zresztą także, że już teraz się zmobilizuję, nadrobię zaległości (
a jest trochę tego) i będę już pisała na bieżąco.
Niestety ja
swoje, a życie swoje….
Albo nie mam
czasu albo totalnie mi się nie chce- tak po prostu i bez ogródek nie chce mi
się.
Jestem już
zmęczona tym wszystkim- tą ciągłą gonitwą o zdrowie dla Julki, tych ciągłych
poszukiwań: a może to, a może tam i tak w kółko…
Ta
bezsilność , straszliwa bezsilność i niemoc tak mnie wykańcza i tak szczerze to
chyba nawet nie fizycznie a raczej psychicznie.
To już
prawie 12 lat i jakoś nic nie szło i póki co nie idzie do przodu ( choć znów
jest cień nadziei ).
Prócz
głównej bohaterki tego bloga jest przecież jeszcze jej młodsze rodzeństwo, które również wymaga pielęgnacji, opieki,
zainteresowania.
Oni również
chorują, skręcają kostki , mają fochy , grymaszą, pokazują swój silny charakter
i ciągle chcą coś ugrać.
Prócz tego są też uczuciowi, kochani, opiekuńczy i tego samego oczekują.
Mamy jako mamy i tylko dla siebie bez dzielenia się z pozostałym rodzeństwem.
Także tym razem niczego nie będę obiecywać bo nijak się to później ma jeśli przyjdzie do systematyczności na blogu.
Prócz tego są też uczuciowi, kochani, opiekuńczy i tego samego oczekują.
Mamy jako mamy i tylko dla siebie bez dzielenia się z pozostałym rodzeństwem.
Także tym razem niczego nie będę obiecywać bo nijak się to później ma jeśli przyjdzie do systematyczności na blogu.
Co ma być to
będzie i tyle.
Będę miała
siły i chęci to będę pisała, jeśli nie to wybaczcie nic na siłę….
Ja też
jestem tylko człowiekiem i wbrew temu co niektórzy ( a w zasadzie większość)
myśli wcale nie jestem taka silna na jaką wyglądam.
Wcale tak
łatwo nie przychodzi mi to wszystko z czym muszę się zmierzyć.
To, że się
uśmiecham nie zawsze oznacza, że wszystko jest ok. i radzę sobie ze wszystkim
wyśmienicie i jestem taka zaradna.
Dla samej
siebie muszę chyba znów zacząć pisać częściej bo jakoś mi to pomagało.
Było swego
rodzaju terapią.
Wywaliłam co
mnie wkurzało- wylałam emocje i było łatwiej.
Kiedy byłam
szczęśliwa, coś się super wydarzyło również sprawiało mi przyjemność
podzielenie się z Wami tymi radościami.
Nowy Rok
zbliża się wielkimi krokami i kto wie, może to właśnie będzie jednym z moich postanowień……
Czas przejść
do meritum mojego wpisu.
Już
wielokrotnie narzekałam, fukałam i wkurzałam się na dotychczasową opiekę
neurologiczną Julki.
Ja doskonale
rozumiem, że Julka jest bardzo trudnym przypadkiem ( jak to brzydko brzmi ….)
Ja wiem, że
niemożliwością jest ją wyleczyć- no nie da się i „ konjeć i kjopka” jakby to
Roksana powiedziała.
Ale do
jasnej, ciasnej do szału doprowadzało mnie jak przy kolejnej wizycie u neuro (
co 3 miesiące) słyszeliśmy tylko „ Ja nie mam pomysłu na Wasze dziecko” albo „
Nic się nie da zrobić- nie ma żadnych leków które mogły by choć w minimalnym
stopniu opanować jej nieskoordynowane i mimowolne ruchy „ ( a z miesiąca na
miesiąc było coraz gorzej i w zasadzie nadal jest) aż w końcu „ Najlepiej
będzie jak ją oddacie do ośrodka……..”
Zamurowało
mnie jak to usłyszałam- jednym słowem język kołkiem mi stanął…..
Wtedy pełna
żalu i wściekłości, że takie słowa padły z ust lekarza, który przecież powinien
być dla nas a nie my dla niego ( kolejna kartoteka, kolejny tylko wpis bo
badana nie była prawie nigdy- no może za pierwszym razem ja trafiliśmy do owego
neurologa, kolejna zapłata od NFZ dzięki naszemu dziecku którego miało się
głęboko w poważaniu……) postanowiłam poszukać wśród neurochirurgów.
Nie wiem
dlaczego wcześniej na to nie wpadłam – przez te wszystkie lata przez które nic
nie robiono z moim dzieckiem.
Nie wiem nie
mam pojęcia.
Może
dlatego, że jednak ciągle wierzyłam, ufałam i miałam nadzieję, że przy kolejnej
wizycie neuro coś wymyśli i czegoś zacznie próbować albo może poleci kogoś
innego skoro ona wyczerpała swoje pomysły….
Zbyt długo
to trwało ale jak to się mówi „ Lepiej późno niż wcale”.
No więc jak
już wspomniałam zaczęłam się zastanawiać i myśleć….
Skoro
neurolog nie wie co robić to może neurochirurg coś wymyśli….
Wiele wtedy
czytałam o stymulatorach mózgu, o komórkach macierzystych, o innych metodach
operacyjnych .
Zapaliła się
zielona lampka- pomyślałam, że trzeba znaleźć dobrego neurochirurga i pokazać
mu Julkę.
Przekonać
się co on nam powie.
Pojawiła się
znów mała nić nadziei, która napędzała mnie niesamowicie.
Długo
szukałam lekarza- czytałam opinie o wielu neurochirurgach.
Ostatecznie
wybrałam takiego , który w opiniach rodziców chorych dzieci opisywany był jako
„ cudotwórca” , „ lekarz który podejmuje się leczenia beznadziejnych
przypadków” „ lekarz dla którego dziecko nie jest pacjentem, nie jest kolejnym
przypadkiem .Jest istotą- często bardzo bezbronną i pozostawioną bez
odpowiedniego leczenia bo przecież jest beznadziejnym przypadkiem, więc nie
warto się w „to bawić” i psuć sobie statystyki”
Pomyślałam
sobie wtedy, że jeśli nie on to już nikt nie postara się nam pomóc.
Tak
trafiliśmy do profesora Stanisława Kwiatkowskiego- ordynatora oddziału
neurochirurgicznego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-
Prokocimiu.
Pierwsza
wizyta była prywatna ( Było to już ponad półtora roku temu) .
Pan profesor
w garniturze, pod krawatem zrobił na mnie wrażenie ( pierwsze) dość służbowe.
Jednak po
pierwszym zdaniu ujął mnie nie ziemsko…..
Zapytał jak
Julia ma na imię po czym w pierwszej kolejności przywitał się z nią, ba nie
dość że się przywitał to jeszcze kucnął przy niej z zaczął głaskać ją po dłoni
i po prostu rozmawiać z nią ( nigdy przez te wszystkie lata żaden lekarz prócz
naszego pediatry i lekarzy z hospicjum Cordis nie zrobił czegoś takiego. Każdy
traktował Julkę jak ….. sama nie wiem jakiego słowa mogłabym użyć. Tak
zwyczajnie ,bez wyszukiwanych tłumaczeń, ja odnosiłam wrażenie, że Julka jest
traktowana jak ta pospolita, brzydko brzmiąca „roślinka” ( nienawidzę tego
sformułowania ale jakoś teraz nie mogę znaleźć lepszego określenia na to co
czułam….)
Głupia,
tępa, nic nie rozumiejąca, więc po co się z nią witać?
Po co do
niej mówić???
Najlepiej
traktować ją bezosobowo- jakby jej w ogóle nie było i wymawiać te wszystkie
przykre i upokarzające nie tylko dla nas ale również dla niej słowa….
Broń Boże
nie dotknąć ( jeśli badanie tego nie wymaga) bo przecież może by się jeszcze
zarazili….
Profesor był
inny.
Po
oficjalnym przywitaniu , wysłuchał z czym do niego przyjechaliśmy.
Obejrzał
wyniki badań ( rezonans, eeg) niestety już dawno nie aktualne bo w ocenie
naszej „starej” neurolog nie ma potrzeby robić rezonansu bo to niczego nowego
nie wniesie, eeg jest w przypadku Julki także nie wykonalne bo za bardzo się
rusza i nie zaśnie na zawołanie, więc nawet nie ma sensu próbować dopasować
badanie do naturalnego snu naszego dziecka…..
Profesor dość
długo nic nie mówił ,obserwował to nas ,to Julkę, to monitor komputera…..
To co w
końcu powiedział spowodowało, że szczęki opadły nam na podłogę- dosłownie… a
łzy z automatu zaczęły ciec po moim policzkach.
Przez te
wszystkie lata mówiono nam, że mózg Julki jest bardzo zniszczony
niedotlenieniem.
Zmiany były
dosłownie wszędzie, a rokowania prawie równe zeru.
Pierwszy raz
usłyszeliśmy, że wcale nie ma tak źle, że mózg Julki wcale nie jest tak bardzo
pokiereszowany wcześniactwem, niedotlenieniem.
Owszem
móżdżek, robak odpowiedzialne za równowagę, chodzenie były w złym stanie ale
reszta już nie.
Profesor
powiedział, że widział w swojej praktyce zdecydowanie gorsze mózgi ( z
olbrzymimi dziurami po niedotlenieniach ) a dzieciaki funkcjonowały całkiem
dobrze.
Julii mózg
oczywiście miał jakieś ślady niedotlenienia ale zdaniem profesora tak łagodne,
że nawet pokusił się o określenie „ to jest zdrowy mózg”.
Widać było (
zresztą sam to powiedział), że przypadek Julki bardzo go zainteresował i bardzo
chce jej i nam pomóc ale potrzebuje kilku dni aby skonsultować swoje propozycje
leczenia z innymi lekarzami.
Poprosił o
telefon za kilka dni i kazał przyjechać na kolejną wizytę już do poradni
neurochirurgicznej przy szpitalu w Krakowie- Prokocimiu ( NFZ) .
Po kilku
dniach jak zadzwoniłam profesor miał już pewien pomysł, przedyskutowany z
koleżanką po fachu.
Wiązało się
to jednak z kolejną wizytą w Krakowie ( bo pediatra bez dyspozycji specjalisty
nie wypisze leku –szczególnie jeśli ten lek należy do nowych).
Pojechałam
sama ( bez Julki) i dla niej i dla nas takie podróże po poradniach są dość
trudne i męczące.
Dostałam
receptę na lek i skierowanie do szpitala
na rezonans magnetyczny , bo lekarz rozważał leczenie operacyjne z racji tak
dużych , uciążliwych i utrudniających życie ruchów mimowolnych.
W tym celu
potrzebował aktualny wynik MR.
Termin
badania został wyznaczony na październik ( był czerwiec).
Jednak z
rozpoczęciem roku szkolnego Julki stan zdrowia zaczął się sypać- delikatnie
mówiąc.
Chorowała
jak oszalała, infekcja za infekcją a do badania musiała być zdrowa i co
najmniej dwa tygodnie bez antybiotyku ponieważ badanie miało być przeprowadzone
w narkozie.
Październikowy
termin przeleciał ( z powodu choroby) , później było jeszcze chyba z pięć
terminów które także szlak trafił z powodu infekcji.
Takim
sposobem zrobienie rezonansu zajęło nam 14 miesięcy L
W końcu zdecydowaliśmy się go zrobić prywatnie bo były szybsze terminy i prawdopodobieństwo, że trafimy akurat na czas kiedy Julka będzie akurat chwilowo bez infekcji było większe. Mieliśmy rację. W sierpniu tego roku udało się.
W końcu zdecydowaliśmy się go zrobić prywatnie bo były szybsze terminy i prawdopodobieństwo, że trafimy akurat na czas kiedy Julka będzie akurat chwilowo bez infekcji było większe. Mieliśmy rację. W sierpniu tego roku udało się.
Tak wtrącę
dla ciekawych, że lek który dostaliśmy w czerwcu niestety nie zadziałał, wręcz
przeciwnie… Został więc odstawiony.
Z profesorem
nie kontaktowałam się przez rok- nie miałam wyniku więc uznałam za bezsensowne
zawracanie mu głowy.
Po odebraniu
sierpniowego wyniku MR wysłałam do lekarza e-mail.
Jak
najdokładniej opisałam nasze pierwsze spotkanie aby przypomnieć profesorowi, że
my to my.
W załączniku
dodałam wynik MR jak również wynik EEG ( które zresztą także zrobiliśmy
prywatnie. Jednak się dało, wystarczyło dostosować badanie do Julki na nie na
odwrót. EEG zostało wykonane u nas w domu ( lekarz przyjechał z Krakowa)
wieczorem w czasie jej naturalnego snu. Nie było najmniejszego problemu z
przeprowadzeniem tego badania. Dla chcącego nic trudnego).
Tydzień po
wysłaniu wiadomości zadzwoniłam do profesora.
Oczywiście
po przedstawieniu się znów zaczęłam opowiadać o nas ,mając nadzieję, że lekarz
nas skojarzy.
Nie musiałam
dużo mówić. Po drugiej stronie słuchawki usłyszałam, że doskonale nas pamięta i
przejrzał wyniki Julki.
Stwierdził,
że głównym problemem na chwilę obecną jest padaczka.
Umówiliśmy
się na termin, który przypadał na listopad tego roku.
Tym razem
Jula jechała z nami.
W gabinecie
powtórzyła się sytuacja jaka miała miejsce za pierwszym razem jak trafiliśmy do
tego lekarza.
Mianowicie
czułe i ludzkie przywitanie się z Julią.
Po raz
kolejny usłyszeliśmy to samo jeżeli chodzi o rezonans magnetyczny.
Lekarz
twierdzi, że mózg Julki jest prawie zdrowy.
Owszem jest
jakiś tam ślad po niedotlenieniu ale jakbyśmy mu nie powiedzieli to by nie
skojarzył ,że to po niedotlenieniu….. Znów wielka radość, przeplatana smutkiem,
bo tak jak i wcześniej i tym razem potwierdziło się, że móżdżek i robak są w
gorszym stanie. Świadczy to o tym, że jest bardzo małe prawdopodobieństwo, że
Julka kiedykolwiek będzie chodziła…..
Doktor dość
długo rozmyślał, nie znalazł nic co by mógł operować i tym samym pomóc Julce
więc operacja odeszła w zapomnienie.
Było widać,
że jest bardzo przejęty bo nie bardzo wie co ma z nami zrobić, jakie leczenie
wdrążyć, jakie leki przepisać.
Widać było,
że bardzo go to gryzie- szukał czegoś w komputerze, klikał tam i z powrotem po
czym wstał i wyszedł z gabinetu ( bez żadnego słowa).
Początkowo byliśmy trochę zdezorientowani.
Nie
wiedzieliśmy czy mamy wyjść czy czekać….
Profesor
jednak po chwili wrócił- wrócił w towarzystwie jakieś lekarki.
Rozważali
kilka leków, analizowali wynik MR ,
który profesor w rozmowie z lekarką określił jako całkiem dobry… w końcu
lekarka wyszła.
Dostaliśmy
receptę na lek , który w nadziei profesora ( nas również) miał pomóc Julce.
Doktor
wspomniał także o leczeniu komórkami macierzystymi ( ale o tym napiszę osobny
post).
Niestety i
ten lek nie zadziałał.
Na początku
Julka trochę lepiej spała w nocy ale nic po za tym, później jednak było wręcz
na odwrót lek powodował dodatkowe pobudzenie, problemy z zaśnięciem,
niespokojny sen. Został odstawiony.
W
poniedziałek znów byliśmy w Krakowie- po kolejną receptę.
Tym razem
mam nadzieję, że Julka zaskoczy.
Profesor też
ma taką nadzieję, tym bardziej, że mówił , że ma chłopaka z podobnymi objawami
który fantastycznie zareagował na owy lek.
Pożyjemy
zobaczymy- najważniejsze, że coś się dzieje.
Najważniejsze,
że znaleźliśmy lekarza który faktycznie jest lekarzem z powołania.
Lekarza
który próbuje różnych metod, różnych rozwiązań, różnych możliwości, żeby ulżyć
Julce i nam.
Lekarz dla
którego ciężki przypadek działa dodatkowo motywująco a nie zniechęcająco.
Jak się nie
uda to trudno ale mam przynajmniej to poczucie , że próbuje….
A nie każe
nam „ Oddać dziecka do ośrodka bo to będzie najlepsze bo przecież nic się już
nie da zrobić. Nie ma żadnych leków których można spróbować” .
Jutro
rozpoczynamy podawanie nowego leku ( który także działa przeciwpadaczkowo bo z
tym ostatnio też mamy ogromny problem).
Przez
pierwszy tydzień nie będzie żadnej reakcji-nawet nie mamy na to liczyć.
Kolejny
tydzień to kolejna tabletka ( na noc ).
Ostatni,
trzeci tydzień to wprowadzenie kolejnej tabletki w południe.
Ostatecznie
3 razy dziennie Julka będzie przyjmowała nowy lek.
Mam
nadzieję, że tym razem się uda.