" Od neurologa do neurochirurga "

Chyba  ja i Wy przyzwyczailiście się już, że bywam tu dość rzadko i niesystematycznie.

Ale cóż zrobić???
Tak jakoś samo wychodzi.

Obiecuję sobie i Wam zresztą także, że już teraz się zmobilizuję, nadrobię zaległości ( a jest trochę tego) i będę już pisała na bieżąco.

Niestety ja swoje, a życie swoje….

Albo nie mam czasu albo totalnie mi się nie chce- tak po prostu i bez ogródek nie chce mi się.

Jestem już zmęczona tym wszystkim- tą ciągłą gonitwą o zdrowie dla Julki, tych ciągłych poszukiwań: a może to, a może tam i tak w kółko…

Ta bezsilność , straszliwa bezsilność i niemoc tak mnie wykańcza i tak szczerze to chyba nawet nie fizycznie a raczej psychicznie.

To już prawie 12 lat i jakoś nic nie szło i póki co nie idzie do przodu ( choć znów jest cień nadziei ).

Prócz głównej bohaterki tego bloga jest przecież jeszcze jej młodsze rodzeństwo,  które również wymaga pielęgnacji, opieki, zainteresowania.

Oni również chorują, skręcają kostki , mają fochy , grymaszą, pokazują swój silny charakter i ciągle chcą coś ugrać.
Prócz tego są też uczuciowi, kochani, opiekuńczy i tego samego oczekują.
Mamy jako mamy i tylko dla siebie bez dzielenia się z pozostałym rodzeństwem.
Także tym razem niczego nie będę obiecywać bo nijak się to później ma jeśli przyjdzie do systematyczności na blogu.

Co ma być to będzie i tyle.

Będę miała siły i chęci to będę pisała, jeśli nie to wybaczcie nic na siłę….

Ja też jestem tylko człowiekiem i wbrew temu co niektórzy ( a w zasadzie większość) myśli wcale nie jestem taka silna na jaką wyglądam.

Wcale tak łatwo nie przychodzi mi to wszystko z czym muszę się zmierzyć.

To, że się uśmiecham nie zawsze oznacza, że wszystko jest ok. i radzę sobie ze wszystkim wyśmienicie i jestem taka zaradna.

Dla samej siebie muszę chyba znów zacząć pisać częściej bo jakoś mi to pomagało.

Było swego rodzaju terapią.

Wywaliłam co mnie wkurzało- wylałam emocje i było łatwiej.

Kiedy byłam szczęśliwa, coś się super wydarzyło również sprawiało mi przyjemność podzielenie się z Wami tymi radościami.

Nowy Rok zbliża się wielkimi krokami i kto wie, może to właśnie będzie jednym z moich  postanowień……

Czas przejść do meritum mojego wpisu.

Już wielokrotnie narzekałam, fukałam i wkurzałam się na dotychczasową opiekę neurologiczną Julki.

Ja doskonale rozumiem, że Julka jest bardzo trudnym przypadkiem ( jak to brzydko brzmi ….)

Ja wiem, że niemożliwością jest ją wyleczyć- no nie da się i „ konjeć i kjopka” jakby to Roksana powiedziała.

Ale do jasnej, ciasnej do szału doprowadzało mnie jak przy kolejnej wizycie u neuro ( co 3 miesiące) słyszeliśmy tylko „ Ja nie mam pomysłu na Wasze dziecko” albo „ Nic się nie da zrobić- nie ma żadnych leków które mogły by choć w minimalnym stopniu opanować jej nieskoordynowane i mimowolne ruchy „ ( a z miesiąca na miesiąc było coraz gorzej i w zasadzie nadal jest) aż w końcu „ Najlepiej będzie jak ją oddacie do ośrodka……..”

Zamurowało mnie jak to usłyszałam- jednym słowem język kołkiem mi stanął…..

Wtedy pełna żalu i wściekłości, że takie słowa padły z ust lekarza, który przecież powinien być dla nas a nie my dla niego ( kolejna kartoteka, kolejny tylko wpis bo badana nie była prawie nigdy- no może za pierwszym razem ja trafiliśmy do owego neurologa, kolejna zapłata od NFZ dzięki naszemu dziecku którego miało się głęboko w poważaniu……) postanowiłam poszukać wśród neurochirurgów.

Nie wiem dlaczego wcześniej na to nie wpadłam – przez te wszystkie lata przez które nic nie robiono z moim dzieckiem.

Nie wiem nie mam pojęcia.

Może dlatego, że jednak ciągle wierzyłam, ufałam i miałam nadzieję, że przy kolejnej wizycie neuro coś wymyśli i czegoś zacznie próbować albo może poleci kogoś innego skoro ona wyczerpała swoje pomysły….

Zbyt długo to trwało ale jak to się mówi „ Lepiej późno niż wcale”.

No więc jak już wspomniałam zaczęłam się zastanawiać i myśleć….

Skoro neurolog nie wie co robić to może neurochirurg coś wymyśli….

Wiele wtedy czytałam o stymulatorach mózgu, o komórkach macierzystych, o innych metodach operacyjnych .

Zapaliła się zielona lampka- pomyślałam, że trzeba znaleźć dobrego neurochirurga i pokazać mu Julkę.

Przekonać się co on nam powie.

Pojawiła się znów mała nić nadziei, która napędzała mnie niesamowicie.

Długo szukałam lekarza- czytałam opinie o wielu neurochirurgach.

Ostatecznie wybrałam takiego , który w opiniach rodziców chorych dzieci opisywany był jako „ cudotwórca” , „ lekarz który podejmuje się leczenia beznadziejnych przypadków” „ lekarz dla którego dziecko nie jest pacjentem, nie jest kolejnym przypadkiem .Jest istotą- często bardzo bezbronną i pozostawioną bez odpowiedniego leczenia bo przecież jest beznadziejnym przypadkiem, więc nie warto się w „to bawić” i psuć sobie statystyki”

Pomyślałam sobie wtedy, że jeśli nie on to już nikt nie postara się nam pomóc.

Tak trafiliśmy do profesora Stanisława Kwiatkowskiego- ordynatora oddziału neurochirurgicznego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie- Prokocimiu.

Pierwsza wizyta była prywatna ( Było to już ponad półtora roku temu) .

Pan profesor w garniturze, pod krawatem zrobił na mnie wrażenie ( pierwsze) dość służbowe.

Jednak po pierwszym zdaniu ujął mnie nie ziemsko…..

Zapytał jak Julia ma na imię po czym w pierwszej kolejności przywitał się z nią, ba nie dość że się przywitał to jeszcze kucnął przy niej z zaczął głaskać ją po dłoni i po prostu rozmawiać z nią ( nigdy przez te wszystkie lata żaden lekarz prócz naszego pediatry i lekarzy z hospicjum Cordis nie zrobił czegoś takiego. Każdy traktował Julkę jak ….. sama nie wiem jakiego słowa mogłabym użyć. Tak zwyczajnie ,bez wyszukiwanych tłumaczeń, ja odnosiłam wrażenie, że Julka jest traktowana jak ta pospolita, brzydko brzmiąca „roślinka” ( nienawidzę tego sformułowania ale jakoś teraz nie mogę znaleźć lepszego określenia na to co czułam….)

Głupia, tępa, nic nie rozumiejąca, więc po co się z nią witać?

Po co do niej mówić???

Najlepiej traktować ją bezosobowo- jakby jej w ogóle nie było i wymawiać te wszystkie przykre i upokarzające nie tylko dla nas ale również dla niej słowa….

Broń Boże nie dotknąć ( jeśli badanie tego nie wymaga) bo przecież może by się jeszcze zarazili….

Profesor był inny.

Po oficjalnym przywitaniu , wysłuchał z czym do niego przyjechaliśmy.

Obejrzał wyniki badań ( rezonans, eeg) niestety już dawno nie aktualne bo w ocenie naszej „starej” neurolog nie ma potrzeby robić rezonansu bo to niczego nowego nie wniesie, eeg jest w przypadku Julki także nie wykonalne bo za bardzo się rusza i nie zaśnie na zawołanie, więc nawet nie ma sensu próbować dopasować badanie do naturalnego snu naszego dziecka…..

Profesor dość długo nic nie mówił ,obserwował to nas ,to Julkę, to monitor komputera…..

To co w końcu powiedział spowodowało, że szczęki opadły nam na podłogę- dosłownie… a łzy z automatu zaczęły ciec po moim policzkach.

Przez te wszystkie lata mówiono nam, że mózg Julki jest bardzo zniszczony niedotlenieniem.

Zmiany były dosłownie wszędzie, a rokowania prawie równe zeru.

Pierwszy raz usłyszeliśmy, że wcale nie ma tak źle, że mózg Julki wcale nie jest tak bardzo pokiereszowany wcześniactwem, niedotlenieniem.

Owszem móżdżek, robak odpowiedzialne za równowagę, chodzenie były w złym stanie ale reszta już nie.

Profesor powiedział, że widział w swojej praktyce zdecydowanie gorsze mózgi ( z olbrzymimi dziurami po niedotlenieniach ) a dzieciaki funkcjonowały całkiem dobrze.

Julii mózg oczywiście miał jakieś ślady niedotlenienia ale zdaniem profesora tak łagodne, że nawet pokusił się o określenie „ to jest zdrowy mózg”.

Widać było ( zresztą sam to powiedział), że przypadek Julki bardzo go zainteresował i bardzo chce jej i nam pomóc ale potrzebuje kilku dni aby skonsultować swoje propozycje leczenia z innymi lekarzami.

Poprosił o telefon za kilka dni i kazał przyjechać na kolejną wizytę już do poradni neurochirurgicznej przy szpitalu w Krakowie- Prokocimiu ( NFZ) .

Po kilku dniach jak zadzwoniłam profesor miał już pewien pomysł, przedyskutowany z koleżanką po fachu.

Wiązało się to jednak z kolejną wizytą w Krakowie ( bo pediatra bez dyspozycji specjalisty nie wypisze leku –szczególnie jeśli ten lek należy do nowych).

Pojechałam sama ( bez Julki) i dla niej i dla nas takie podróże po poradniach są dość trudne i męczące.

Dostałam receptę na lek  i skierowanie do szpitala na rezonans magnetyczny , bo lekarz rozważał leczenie operacyjne z racji tak dużych , uciążliwych i utrudniających życie ruchów mimowolnych.

W tym celu potrzebował aktualny wynik MR.

Termin badania został wyznaczony na październik ( był czerwiec).

Jednak z rozpoczęciem roku szkolnego Julki stan zdrowia zaczął się sypać- delikatnie mówiąc.

Chorowała jak oszalała, infekcja za infekcją a do badania musiała być zdrowa i co najmniej dwa tygodnie bez antybiotyku ponieważ badanie miało być przeprowadzone w narkozie.

Październikowy termin przeleciał ( z powodu choroby) , później było jeszcze chyba z pięć terminów które także szlak trafił z powodu infekcji.

Takim sposobem zrobienie rezonansu zajęło nam 14 miesięcy L
W końcu zdecydowaliśmy się go zrobić prywatnie bo były szybsze terminy i prawdopodobieństwo, że trafimy akurat na czas kiedy Julka będzie akurat chwilowo bez infekcji było większe. Mieliśmy rację. W sierpniu tego roku udało się.

Tak wtrącę dla ciekawych, że lek który dostaliśmy w czerwcu niestety nie zadziałał, wręcz przeciwnie… Został więc odstawiony.

Z profesorem nie kontaktowałam się przez rok- nie miałam wyniku więc uznałam za bezsensowne zawracanie mu głowy.

Po odebraniu sierpniowego wyniku MR wysłałam do lekarza e-mail.

Jak najdokładniej opisałam nasze pierwsze spotkanie aby przypomnieć profesorowi, że my to my.

W załączniku dodałam wynik MR jak również wynik EEG ( które zresztą także zrobiliśmy prywatnie. Jednak się dało, wystarczyło dostosować badanie do Julki na nie na odwrót. EEG zostało wykonane u nas w domu ( lekarz przyjechał z Krakowa) wieczorem w czasie jej naturalnego snu. Nie było najmniejszego problemu z przeprowadzeniem tego badania. Dla chcącego nic trudnego).

Tydzień po wysłaniu wiadomości zadzwoniłam do profesora.

Oczywiście po przedstawieniu się znów zaczęłam opowiadać o nas ,mając nadzieję, że lekarz nas skojarzy.

Nie musiałam dużo mówić. Po drugiej stronie słuchawki usłyszałam, że doskonale nas pamięta i przejrzał wyniki Julki.

Stwierdził, że głównym problemem na chwilę obecną jest padaczka.

Umówiliśmy się na termin, który przypadał na listopad tego roku.

Tym razem Jula jechała z nami.

W gabinecie powtórzyła się sytuacja jaka miała miejsce za pierwszym razem jak trafiliśmy do tego lekarza.

Mianowicie czułe i ludzkie przywitanie się z Julią.

Po raz kolejny usłyszeliśmy to samo jeżeli chodzi o rezonans magnetyczny.

Lekarz twierdzi, że mózg Julki jest prawie zdrowy.

Owszem jest jakiś tam ślad po niedotlenieniu ale jakbyśmy mu nie powiedzieli to by nie skojarzył ,że to po niedotlenieniu….. Znów wielka radość, przeplatana smutkiem, bo tak jak i wcześniej i tym razem potwierdziło się, że móżdżek i robak są w gorszym stanie. Świadczy to o tym, że jest bardzo małe prawdopodobieństwo, że Julka kiedykolwiek będzie chodziła…..

Doktor dość długo rozmyślał, nie znalazł nic co by mógł operować i tym samym pomóc Julce więc operacja odeszła w zapomnienie.

Było widać, że jest bardzo przejęty bo nie bardzo wie co ma z nami zrobić, jakie leczenie wdrążyć, jakie leki przepisać.

Widać było, że bardzo go to gryzie- szukał czegoś w komputerze, klikał tam i z powrotem po czym wstał i wyszedł z gabinetu ( bez żadnego słowa).

Początkowo  byliśmy trochę zdezorientowani.

Nie wiedzieliśmy czy mamy wyjść czy czekać….

Profesor jednak po chwili wrócił- wrócił w towarzystwie jakieś lekarki.

Rozważali kilka leków, analizowali wynik MR  , który profesor w rozmowie z lekarką określił jako całkiem dobry… w końcu lekarka wyszła.

Dostaliśmy receptę na lek , który w nadziei profesora ( nas również) miał pomóc Julce.

Doktor wspomniał także o leczeniu komórkami macierzystymi ( ale o tym napiszę osobny post).

Niestety i ten lek nie zadziałał.

Na początku Julka trochę lepiej spała w nocy ale nic po za tym, później jednak było wręcz na odwrót lek powodował dodatkowe pobudzenie, problemy z zaśnięciem, niespokojny sen. Został odstawiony.

W poniedziałek znów byliśmy w Krakowie- po kolejną receptę.

Tym razem mam nadzieję, że Julka zaskoczy.

Profesor też ma taką nadzieję, tym bardziej, że mówił , że ma chłopaka z podobnymi objawami który fantastycznie zareagował na owy lek.

Pożyjemy zobaczymy- najważniejsze, że coś się dzieje.

Najważniejsze, że znaleźliśmy lekarza który faktycznie jest lekarzem z powołania.

Lekarza który próbuje różnych metod, różnych rozwiązań, różnych możliwości, żeby ulżyć Julce i nam.

Lekarz dla którego ciężki przypadek działa dodatkowo motywująco a nie zniechęcająco.

Jak się nie uda to trudno ale mam przynajmniej to poczucie , że próbuje….

A nie każe nam „ Oddać dziecka do ośrodka bo to będzie najlepsze bo przecież nic się już nie da zrobić. Nie ma żadnych leków których można spróbować” .

Jutro rozpoczynamy podawanie nowego leku ( który także działa przeciwpadaczkowo bo z tym ostatnio też mamy ogromny problem).

Przez pierwszy tydzień nie będzie żadnej reakcji-nawet nie mamy na to liczyć.

Kolejny tydzień to kolejna tabletka ( na noc ).

Ostatni, trzeci tydzień to wprowadzenie kolejnej tabletki w południe.

Ostatecznie 3 razy dziennie Julka będzie przyjmowała nowy lek.

Mam nadzieję, że tym razem się uda.