Żad­na noc nie może być aż tak czar­na, żeby nig­dzie nie można było od­szu­kać choć jed­nej gwiaz­dy. Pus­ty­nia też nie może być aż tak bez­nadziej­na, żeby nie można było od­kryć oazy. Pogódź się z życiem, ta­kim ja­kie ono jest. Zaw­sze gdzieś cze­ka ja­kaś mała ra­dość. Is­tnieją kwiaty, które kwitną na­wet w zimie.

czwartek, 16 lutego 2012

"Trochę wspomnień cz.3 - walka o wzrok Julci"






                  W poprzednim poście celowo nie wgłębiałam się w szczegóły pobytu Julii w szpitalu.

Dla mnie jest to zbyt bolesne, a również dla czytelnika może być dość szokujące…

Poprzedniego post-a postanowiłam napisać ze względu na rodziców, którzy są bądź będą kiedyś w podobnej sytuacji jak ja kiedyś…

Pamiętam jak usilnie próbowaliśmy znaleźć jakiekolwiek informacje o skrajnych wcześniakach.

Było ich naprawdę bardzo niewiele, a te, które udało nam się znaleźć raczej nie napawały optymizmem…

Dziś jest zdecydowanie lepiej o wiele więcej mówi się i pisze o takich małych istotkach.

Doskonale wiem, co się w takim czasie dzieje z rodzicem, którego dziecko walczy o życie…

Jak istotne jest znalezienie chociażby najmniejszej informacji, że jakiejś małej kruszynce urodzonej w 25 
tygodniu ciąży udało się przeżyć.

Po wyjściu ze szpitala zaczął się dosłownie maraton.

Wizyty u wszystkich chyba możliwych specjalistów, terapeutów i rehabilitantów.

Ale to było oczywiste i do przewidzenia.

 Zdaniem lekarzy ze wzrokiem Julci już nic nie można było zrobić.

 Kazano nam się po prostu pogodzić z tym, że nasze dziecko będzie niewidome.

Nigdzie nas nie pokierowano, nie udzielono informacji gdzie i jak szukać jakiejś pomocy dla naszego dziecka.

Wbrew zapewnieniom lekarzy, tu cytat pani doktor, „że z pustego i Salomon nie naleje i mamy dziecka nie męczyć, bo i tak nigdy nic nie będzie widziała” postanowiliśmy się nie poddawać i walczyć o wzrok naszego dziecka, przynajmniej o to, żeby miała poczucie światło, żeby nie musiała żyć w totalnych ciemnościach…

Długie poszukiwania przyniosły rezultaty…

Znaleźliśmy jedynego okulistę w Polsce, który podejmował się przyklejania całkowicie odwarstwionych siatkówek.

Oczywiście zapisaliśmy się na wizytę.

Oczekiwanie było straszne- ta niepewność, co nam powie doprowadzała nas do szału…

W końcu nadszedł dzień wizyty.

Z samego rana wyruszyliśmy w drogę, bo mieliśmy do pokonania sporo kilometrów.

Okulista, do którego jechaliśmy nazywa się Marek Prost ma tytuł profesora i przyjmuje w swoim prywatnym gabinecie w Warszawie.

Profesor bardzo dokładnie zbadał Julcię i powiedział, że podejmie się operacji przyklejenia siatkówek naszej córeczce.

Uprzedził jednak, że nie może nam dać 100% pewności a jedynie 20%, że operacja się uda, ale z tego zdawaliśmy sobie sprawę i szczerze mówiąc byliśmy gotowi na wszystko, bo przecież gorzej już z oczkami Juleczki nie mogło być.

Okazało się, że najpierw będzie operowane jedno oczko a za kilka tygodni kolejne.

Znowu nadszedł okres oczekiwania i znowu to znajome uczucie niepewności, które już od tak dawna nam towarzyszyło…

Nadszedł dzień operacji.

Zgodnie z planem zjawiliśmy się w Warszawie w szpitalu, do którego kazał przyjechać profesor.

Operacja przebiegła bez problemu i komplikacji.

Jednak na rezultaty trzeba było poczekać…

Dopiero po kilku tygodniach można było stwierdzić czy siatkówki są przyklejone i nie dochodzi do ponownego odwarstwiania.

Wizyta kontrolna było bodajże po miesiącu.

Na tej wizycie profesor wyznaczył termin kolejnej operacji niestety zoperowane musiało być znowu to samo oczko, bo doszło do zaćmy lub jaskry (szczerze mówiąc te dwie choroby zawsze mi się mylą, dlatego mam problem z przypomnieniem sobie, o co wtedy chodziło)

Wynik następnej był satysfakcjonujący operacja się udała z tym, że w jednym miejscu siatkówka leciutko była uniesiona- nie przylegała idealnie.

Profesor stwierdził, ze jak będzie przyklejał siatkówkę w drugim oczku to poprawi to, co się w tym „zepsuło”

Takim sposobem Julia przeszła trzy operacje na oczka w Warszawie.

Profesorowi Prostowi z całego serca pragnę podziękować za to, że podjął się leczyć moją córeczkę.


Jednak jak się chce to i z pustego się naleje….

Na ile Julia dziś widzi trudno stwierdzić, ponieważ nie komunikuje się z nami.

Badania, które miała robione w naszym chorzowskim centrum wykazały 50% normy, jeżeli chodzi o odbiór bodźców pomiędzy siatkówką, nerwem wzrokowym, mózgiem i na odwrót.

Wynik jak najbardziej fantastyczny biorąc pod uwagę, że u Julii doszło do odklejenia całkowitego siatkówek.

Pani ordynator była wręcz mile zaskoczona oglądając siatkówki Julii.

Powiedział, że lekarz, który przykleił siatkówki wykonał kawał dobrej roboty.

Siatkówki były przyklejone, różowiutkie i dobrze ukrwione.

Teraz tylko trzeba było by sprawdzić, co Julia widzi i jak?

Jednak to nie jest już takie proste, ponieważ badanie wymagałoby od Julci skupienia przez dłuższy czas a póki, co to na razie jest niemożliwe.

Zostaje nam nasza obserwacja i ciągła stymulacja wzroku.

Od jakiegoś czasu, a dokładnie, od kiedy wróciliśmy z delfinoterapii Julia zaczęła się częściej skupiać i koncentrować i z dnia na dzień trwa to coraz dłużej więc kto wie może w końcu uda się kiedyś przeprowadzić badanie które wykaże jak Julisia widzi…

To zdecydowanie jest bardzo pomocne właśnie w terapii widzenia, bo zauważyliśmy jak Julia jest skupiona i skoncentrowana fantastycznie wodzi oczkami za punktami świetlnymi.

Cudownie sprawdziła się kula dyskotekowa, którą kupiliśmy Julci.

Widać jak jej oczka pracują jak wodzi na prawo i lewo za kulą i światełkami.

Więc moim zdaniem Julia widzi.

Może nie tak dobrze, ale na pewno coś a to już bardzo duży sukces biorąc pod uwagę, że lekarze nie dawali nam szans na to żadnych, a wręcz kazali nie szukać i nie męczyć dziecka.

No cóż wydaje mi się, że to „męczenie” okazało się jak najbardziej na miejscu i było po prostu potrzebne po to żeby mój mały aniołek nie musiał żyć w ciemnościach…

                                                                                CDN!!!

3 komentarze:

  1. Ola, po Asi widzimy, że akurat w takiej sprawie, dziecko trzeba męczyć ile się da... a wiesz, że Asi wyszło to badanie tylko do 30%??? Więc kochana, dyskotek nigdy za mało...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Moim zdaniem lekarze nie powinni tak mówić.
      Ja dokładnie usłyszałam,że chcę być mądrzejsza od lekarzy...
      A to nieprawda-takiej wiedzy jak oni nigdy nie miałam i nie będę miała ale to że chcieliśmy szukać i próbować wszystkiego żeby tylko nasze dziecko nie było skazane na życie w totalnych ciemnościach to chyba nic złego i powinno być zrozumiałe przez lekarzy.Każdy rodzic szuka wszelakich sposobów aby w jakiś sposób pomóc czy polepszyć jakość życia swoich dzieci...

      Usuń
  2. Kochana mi też wmawiali że chce by mądrzejsza od lekarzy ,zignorowano mnie gdy w 3 tygodniu ciąży z płaczem mówiłam lekarzowi na dyżurze że krwawienie nie jest "normalne"w ciąży i ,że coś jest nie tak dopiero jak powiedziałam ,że wyjde tylko jak mi ordynator kartke podpisze że z ciążą jest wszystko ok i dziecku nic nie grozi to pujde,no to nagle znalazły się podstawy do badania ,niestety było zapóźno poroniłam mojego aniołka .Lekarze w naszym kraju są bezduszni .

    OdpowiedzUsuń