" Nowy lek "

Dzisiejsza wizyta u neurologa w końcu zaowocowała nowym lekiem.

Lekiem o nazwie: BACLOFEN

Baclofen jest lekiem zmniejszającym nadmierne napięcie mięśni szkieletowych, które występują w różnych stanach chorobowych takich jak:

-stwardnienie rozsiane

-uszkodzenie rdzenia kręgowego

-udary mózgu

-porażenie mózgowe

-zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych

-urazy głowy

-zmniejsza dolegliwości bólowe związane z nadmiernym napięciem mięśni i ułatwia rehabilitację.

Już od bardzo dawna zgłaszałam, że opieka i pielęgnacja Julci jest coraz trudniejsza.

Jednak to co dzieje się teraz (od kilku miesięcy) całkowicie przekreśla „normalne” funkcjonowanie Julki.

Jest również niebezpieczne dla niej.

Częste prężenia i napinania się powodują ból który sprawia, że Julia coraz częściej płacze, złości się, zgrzyta zębami.

Codzienna pielęgnacja Julki (karmienie, ubieranie, kąpanie, wkładanie do wózka, nawet zwyczajne spacery ) jest już prawie nie do wykonania.

W pojedynkę nie jestem w stanie już nic zrobić.

Przy ubieraniu Juleczka tak potwornie kopie nogami i się spina, że prędzej bym ją połamała niż udało by mi się ją ubrać.

Trzeba cierpliwie czekać aż „popuści”.

Jednak to często bardzo długo trwa a jak już „popuści” to tylko i wyłącznie na kilka sekund i znów się spina.

Zdaję sobie doskonale sprawę, że dla mojej córeczki to również jest trudna i przede wszystkim męcząca sytuacja i nie robi tego wszystkiego celowo.

Dla mnie najważniejsze jest aby udało się Julkę wyciszyć na tyle abym była w stanie sama sobie z własnym dzieckiem poradzić i nie musieć rezygnować z dodatkowych terapii na które niestety trzeba dojeżdżać a w takiej sytuacji po prostu nie potrafię sama sprostać temu wyzwaniu….

Chciałabym także aby Julka mimo swej niepełnosprawności korzystała z życia jak najwięcej….

Żeby w miarę możliwości żyła jak każde zdrowe dziecko.

Może nie potrafi chodzić, może nie potrafi siedzieć ale gdyby nie te jej wszystkie nieskoordynowane ruchy mielibyśmy więcej możliwości aby ją uszczęśliwić.

Więcej miejsc było by dla nas a w szczególności dla Julki dostępnych.

Szczególnie tych do których nie da rady dotrzeć wózkiem….

Jak się uda wyciszyć jej ruchy i prężenie się to wtedy z łatwością będzie można ją wyjmować z wózka i przenieść gdzie tylko będziemy chcieli i korzystać z życia jak tylko to możliwe.

Bo nie wyobrażam sobie sytuacji, żebyśmy cieszyli się życiem bez Julki.

Dziś pani doktor zaproponowała abyśmy zapisali się do jakiegoś hospicjum domowego.

Nie tylko w celu pomocy ale również po to abyśmy mogli ją zostawiać na kilka dni aby z resztą dzieci gdzieś wyjechać….

TO NIE WCHODZI W GRĘ!!!!

Pomoc- jak najbardziej ale zostawienie jej absolutnie nie.

Nie wyobrażam sobie, że my się gdzieś świetnie bawimy a Julka jest zostawiona w obcym miejscu z obcymi ludźmi tylko po to abyśmy my mogli miło spędzić czas….

Albo wszyscy albo nikt- tak do tego podchodzę choć wiem, że pewnie w niektórych momentach jest i będzie to krzywdzące dla pozostałych dzieci.

Wiem również, że pani doktor z pewnością nie miała nic złego na myśli- chciała pomóc.

Jednak ja nie potrafiłabym Julki nigdzie oddać.... nawet na kilka dni....

Może ktoś z Was moi drodzy czytelnicy macie jakieś doświadczenia w podobnych schorzeniach i możecie coś mi podpowiedzieć, doradzić ???

Polecić jakiś lekarzy, terapie, leki, zabiegi ( niekoniecznie refundowane i niekoniecznie w Polsce-każda opcja wchodzi w grę jeżeli tylko pomoże to stanę na głowie aby zdobyć środki na ułatwienie życia Julce i nam).

No cóż- zobaczymy jak i czy w ogóle nowy lek zadziała.

Mam ogromną nadzieję, że tak i w końcu będziemy mogli w pełni cieszyć się życiem…..