" 3, 2, 1 start...... kolejne podejście "

Nie wielu z moich znajomych jak również  Was drodzy czytelnicy wie, że choruję na HCV.

Cóż to te HCV???

HCV to wirusowe zapalenie wątroby typu c  a najprościej mówiąc jest to żółtaczka wszczepienna.

O chorobie dowiedziałam się w 2008 rok, zupełnie przypadkiem (jak większość chorych).

Oddałam honorowo krew dla pewnego starszego pana którego lekarze nie chcieli zoperować dopóki ktoś nie odda na „jego konto” krwi z jego grupy.

Bez wahania i większego zastanowienia postanowiłam pomóc.

Kiedyś również potrzebowałam krwi, zresztą Julka również i dzięki czyjejś hojności mogłyśmy ją dostać.

Pomyślałam, że jest to fantastyczny moment aby spłacić dług….

Pojechałam, oddałam, wróciłam do domu i zupełnie zapomniałam o tym.

Po ok. 2 tygodniach dostałam wezwanie do punktu krwiodawstwa w Katowicach. 

Wiedziałam, że to nie jest dobry znak ponieważ mój tata już od ponad 30 lat oddaje honorowo krew i nigdy takiego wezwania nie dostał.

Pojechałam z duszą na dłoni.

Usłyszałam, że jestem chora na WZW C i mam jak najszybciej udać się do poradni hepatologicznej i rozpocząć leczenie ponieważ tu już zaraz jak nie zacznę leczenia będzie rak albo marskość wątroby.

Lekarka nie potrzebnie narobiła takiej paniki i mnie śmiertelnie nastraszyła no ale na tamten moment o tym nie wiedziałam.

Wyszłam z gabinetu i zupełnie w świecie rozpłakałam się jak małe dziecko.

Tego co usłyszałam zupełnie się nie spodziewałam.

Wiedziałam, że coś jest nie tak ale nie sądziłam, że sprawa jest tak poważna.

Po powrocie do domu zaczęło się szukanie informacji o wirusie w Internecie.

Teraz to chyba dość modne i większość z nas poszukuje wszystkiego co go interesuje w sieci.

Informacje jakie znalazłam były niejednoznaczne.

Jedne przeczyły drugim.

Jedno, jedyne co się powtarzało we wszystkich artykułach to fakt, że HCV to cichy zabójca.

Dlaczego zabójca??? I dlaczego cichy????

A dlatego, że przez wiele, wiele lat nie daje kompletnie żadnych objawów a konsekwentnie niszczy naszą wątrobę.

A jak już daje objawy to są one zupełnie nie związane z wątrobą dlatego tak trudno zdiagnozować tą chorobę bez specjalistycznych badań.

Nie wszyscy mają to „szczęście” dowiedzieć się o chorobie w odpowiednio wczesnym czasie kiedy to można jeszcze próbować zwalczyć wirusa.

Kiedyś choroba ta była nieuleczalna- dziś na szczęście są leki dzięki którym można podjąć walkę z wirusem i ją wygrać.

Nie każdy jednak ma to szczęście przezwyciężyć  wirus.

Chorobę wykryto u mnie jak już pisałam w 2008 roku.

 Terapię ( leczenie) zaczęłam po roku od wykrycia choroby –niestety jest to bardzo kosztowna terapia i trzeba swoje odstać w kolejce.

Przed podaniem leków musiałam również przejść mnóstwo różnorakich badań.

Jednym z takich badań była biopsja wątroby.

Okropne badanie które wspominam bardzo źle.

Trzy dniowy pobyt w szpitalu to najmniejszy problem.

Badanie polegało na wprowadzeniu długiejjjjjjjjjj „igły” pod kontrolą USG do wątroby i pobrania wycinka do badania.

Badanie potwornie nie przyjemne.

Niby mnie miejscowo znieczulono ale mimo wszystko bolało jak diabli.

Ponadto lekarka przeprowadzająca badanie chyba nie do końca wiedziała co robi i wydaje mi się że zbyt dużego doświadczenia w tego typu badaniach nie miała.

Przy pobieraniu wycinka podrażniła mi nawet nie do końca wiem co ( nie pamiętam) ale chyba jakieś nerwy które spowodowały potworne problemy z oddychaniem.

Każdy oddech sprawiał ogromny ból, nie byłam w stanie odwrócić się….

No ale jakoś przeżyłam to nieszczęsne badanie i wyszłam do domu.

Na wyniki musiałam oczywiście czekać- nie pamiętam już czy dwa czy cztery tygodnie.

Na kolejnej wizycie u mojej pani doktor hepatolog dowiedziałam się, że wyniki nie są najgorsze ale nie są też dobre.

Stopień zwłóknienia wątroby jest oceniany w 4 punktowej skali.

Gdzie 4 to wynik  już bardzo zły.

Mój stopień zwłóknienia to 2 ( na tamten moment).

Pani doktor powiedziała, że myślała, że będzie lepiej i ten stopień będzie co najwyżej  1.

Aby do takich zmian doszło potrzeba co najmniej 20 lat.

I wtedy wszystko stało się jasne.

W roku 1989 byłam operowana na serce.

Oczywiście przy takiej operacji niezbędne były transfuzje  krwi.

I właśnie podczas jednej ( lub kilku ??? ) z takich transfuzji zostałam 

najprawdopodobniej „ poczęstowana” wirusem.

Na tamten moment nie badano honorowych dawców krwi pod kontem HCV ponieważ nie znano jeszcze tego wirusa.

Dlatego nie mogę mieć żadnych pretensji do ówczesnej służby zdrowia jak również ubiegać się o jakieś zadość uczynienie.

Choć gdyby wysłuchali ogromnych próśb mojego taty który koniecznie chciał oddać  mi swoją krew dziś byłabym zdrowa….

Jednak nie chcieli o tym słyszeć twierdząc, że dziecko tak zasłużonego dawcy krwi dostanie krew i absolutnie tata nie musi jej oddawać.

W miejscu w którym uratowano mi życie bo bez wątpienia moja operacja była ratującą życie ( jeszcze miesiąc bez niej a nie pisałabym dziś Wam o tym wszystkim…. ) zafundowano mi tak poważną i jeszcze do niedawna śmiertelną chorobę.

Na dzień dzisiejszy jestem chora już 25 lat o chorobie wiem od niecałych  5 lat.

 

Na przełomie roku 2009/2010 przeszłam pierwszą terapię ( leczenie ).

Początkowo całe leczenie miało trwać 48 tygodni jednak moje wyniki były zadowalające i już po miesiącu stosowania interferonu i rybawiryny wirus nie był wykrywalny w mojej krwi.

Ucieszyłam się ogromnie bo istniała mała szansa, że dzięki tak fantastycznemu zareagowaniu organizmu na podawane leki terapię będzie można skrócić do 24 tygodni.

Było to dość istotne dla mnie ponieważ leczenie to niesie za sobą potworne skutki uboczne.

Czułam się fatalnie.

Byłam osłabiona, rozdrażniona, swędziała mnie skóra, miałam potwornie suchy kaszel który męczył mnie okropnie, niesamowicie wypadały mi włosy ( straciłam co najmniej jedną trzecią ich objętości jak nie więcej), straciłam apetyt, schudłam, miałam nudności i wymioty, zaczęłam mieć problemy ze spaniem, koncentracją, niejednokrotnie podczas rozmowy brakowało mi słów ( w jednej chwili zapominałam podstawowe słowa), rewolucja działa się w moich wynikach krwi (które miałam co miesiąc robione z powodu ryzyka poważnego spadku między innymi płytek krwi i nie tylko ), zdarzyło się, że idąc ze sklepu z zakupami w jednej chwili traciłam równowagę, robiło mi się słabo i najprościej w świecie upadałam…

Także ujemny wynik po bodajże 12 tygodniach leczenia był jak wygrana w totka.

To dzięki temu pięknemu minusikowi zdecydowano, że moje leczenie zostaje skrócone do 24 tygodni.

JUPIIII !!!!!

Byłam prze szczęśliwa.

Nadszedł ostatni dzień przyjmowania leków- później już tylko dla formalności badanie krwi i jestem wolna od tego świństwa pomyślałam.

Na wyniki trzeba było czekać miesiąc.

 Przyszły i pokazały po raz kolejny cudowny minusik- w moim organizmie po raz kolejny nie wykryto wirusa.

To był cudowny dzień.

Jednak całkowite rozstrzygnięcie miało nastąpić dopiero po pół roku od zakończenia terapii.

Dopiero wtedy jeżeli będzie ujemny wynik można mówić o wyleczeniu.

Pomyślałam… pikuś- przecież już od kilku miesięcy mam ciągle ujemny wynik więc i tym razem nie może być inaczej.

Jednak po półrocznych badaniach okazało się, że wirus jest dość podstępny i nie ma zamiaru tak szybko mnie opuścić….

Moja radość była przedwczesna- badania pokazały dodatni wynik.

Byłam załamana- był to jeden z kilku najgorszych dni w moim życiu.

Po tak wyczerpującej i „morderczej” terapii wirus nadal siał spustoszenie w mojej wątrobie.

Myślałam, że to już koniec…, że nic nie można już zrobić.

Okazało się, że mogę podjąć kolejną próbę terapii jednak moja pani doktor bez większych złudzeń powiedziała mi, że jej zdaniem ( a jest jednym z najlepszych hepatologów na Śląsku ) terapia dwu lekowa będzie w moim przypadku nieskuteczna i lepiej abym do niej nie podchodziła bo może się okazać, że jak za jakiś czas dopuszczą do leczenia nowy lek do terapii trój lekowej to mój organizm uodporni się już na dwa dotychczasowe leki i wtedy już nic nie da się zrobić bo nowy lek jest skuteczny tylko w połączeniu z dwoma pozostałymi lekami.

Jednak na kolejny lek trzeba było poczekać ponieważ był on  dopiero w fazie  badań klinicznych.

Zgodziłam się wziąć udział w badaniach klinicznych z nadzieją, że szybciej dostanę nowy lek co zwiększy moje szanse na wyleczenie.

Jednak i to nie było takie proste ponieważ akurat w tamtym momencie był program do badań klinicznych ale dla osób które nie były wcześniej leczone a ja już przecież miałam za sobą jedną nieudaną próbę leczenia.

Zostałam wpisana na listę pani doktor i nie pozostało nic innego jak czekać aż taki program powstanie dla osób u których nastąpił nawrót.

Czekałam, czekałam ale nic się nie działo.

Program nie powstał.

W 2013 roku nowy lek został zaakceptowany i ruszyła terapia trój lekowa jednak wtedy okazało się, że jestem w ciąży co oczywiście dyskwalifikowało mnie do leczenia.

Teraz prawie 6 miesięcy po porodzie przystąpiłam do kolejnej próby zwalczenia choroby.

Mam ogromną nadzieję, że tym razem mi się uda.

Tym bardziej, że statystyki są obiecujące jeżeli chodzi o terapię trój lekową.

Wczoraj wzięłam pierwszy zastrzyk z interferonu, który będę przyjmować raz w tygodniu. Do tego doszła znana mi już z poprzedniego leczenia rybawiryna w dawce 2 tabletki rano i 3 tabletki wieczorem no i nowy specyfik dzięki któremu mam większe szanse na wyleczenie INCIVO w dawce 3 tabletki rano i 3 tabletki wieczorem.

Istotną rzeczą przed zażyciem INCIVO jest zjedzenie bardzo tłustego posiłku ponieważ wtedy lek lepiej się wchłania i jest skuteczniejszy.

Więc aby zwiększyć swoje szanse zrobiłam dziś smalec który będę jeść przed każdym zażyciem leków- choć nie bardzo za nim przepadam wiem, że czasem trzeba się zmusić dla dobra sprawy.

Nie mogę też jeść między innymi żadnych owoców cytrusowych jak również pić soków z cytrusów ponieważ wtedy lek po prostu nie działa.

Mam nadzieje, że tym razem skutki uboczne leczenia nie będą tak uciążliwe i tak wyczerpujące.

Choć wczorajszy zastrzyk z interferonu nie napawa optymizmem ponieważ znów mam po nim objawy grypowe- bolą mnie niemiłosiernie wszystkie mięśnie, czuję się jak wypluta guma i w nocy gorączkowałam do prawie 41 stopni.

Na szczęście te objawy utrzymują się co najwyżej 2/3 dni więc spoko dam radę…. Do następnego zastrzyku…..

Z tego miejsca zachęcam was kochani do przebadania się na obecność HCV. Niestety badanie to nie jest refundowane dlatego lekarze go nie zlecają.

Koszt takiego badania to ok. 30 zł.

Warto poświęcić te parę złotych aby mieć pewność, że jest się zdrowym lub odpowiednio wcześniej wykryć wirusa ( im szybciej wykryty tym większe szanse na pozbycie się go).

To może dotyczyć każdego z Was.

Aby zarazić się WZW C potrzebna jest krew także jeżeli często przebywaliście w szpitalach, mieliście transfuzje krwi, byliście dializowani , tatuowani, chodziliście do kosmetyczki, dentysty to koniecznie zróbcie badania, nawet zwykła wizyta u fryzjera może nieść za sobą ryzyko.

Mogliście tak jak ja paść „ofiarą” tego wirusa jak i niedbalstwa ze strony sterylizacji narzędzi przez służbę  zdrowia…

A teraz trzymajcie mocno kciuki za mnie bo czeka mnie 48 trudnych tygodni po których mam nadzieję, że zobaczę upragniony MINUS!!!!!!! Pozbędę się wirusa a moja wątroba w końcu zacznie się regenerować i normalnie pracować….. a ja poczuję się w końcu dobrze…..

A tu możecie trochę poczytać o WZW C:

1.  
http://www.wzwc.pl/terapia/zycie

2. 

 http://www.dziennikzachodni.pl/artykul/905045,wzw-typu-c-jak-mozna-sie-zakazic-hcv-pocalunek-nie-jest-grozny-ale-seks,id,t.html?cookie=1

3.

  http://polskalokalna.pl/wiadomosci/mazowieckie/warszawa/news/cicha-epidemia-wirusa-hcv-apel-lekarzy,1838676,3319