" Przeszczep "

Wzrok Julki do ideałów nie należy.

Jednak determinacja i walka sprawiła to w co wielu lekarzy nie wierzyło i twierdziło, że „ Z pustego i Salomon nie naleje….”

A jednak udało się.

Siatkówki Julki zostały przyklejona dzięki profesorowi Markowi Prostowi z Warszawy, ale o tym już Wam pisałam.

Dokładnie jednak nie można było określić co i jak Julka widzi.

Pewne jednak było to, że poczucie światła ma i w jakimś stopniu widzi kontury, może nawet twarze jednak z bardzo, bardzo bliskiej odległości.

To było niesamowite i można mówić nawet o cudzie… szczególnie, że Julka miała/ma retinopatię 5 stopnia co odpowiada całkowitemu odwarstwieniu/odklejeniu siatkówek.

Jak Jula była wyciszona, zrelaksowana potrafiła wodzić przez chwilkę na jakimś przedmiotem który był skierowany w bardzo bliskiej odległości od jej twarzy.

Często wstrzymywałam wręcz oddech chcą sprawdzić czy Julka zareaguje jak się nad nią nachylę…

Oddech wstrzymywałam aby mieć pewność, że uśmiech na buzi Julci nie jest spowodowany tym, że właśnie czuje mój oddech i wie, że się nachylam.

Julka za każdym razem bacznie „Szukała” oczkami i po chwili ukazywał się niesamowity uśmiech.

To było jednoznaczne …. Julka mnie widziała.

Jak tego nie wiem, ale widziała i to się liczyło.

Miałam pewność, że nie żyje tylko i wyłącznie w ciemnościach.

I wszystko było ok. do grudnia zeszłego roku kiedy to zauważyłam dziwną „białawo-mleczną” powłokę na jej oczkach jak również dziwne żółte plamy.

Zaniepokojona chciałam przyśpieszyć wizytę u okulisty którą mamy zaplanowaną na listopad 2014.

Jednak bez skuteczne okazały się moje prośby.

Prosiłam, błagałam mówiąc po jak poważnych schorzeniach jest Julka.

Również bezskutecznie.

Chory ten nasz system dziecko po takich obciążeniach z tak poważnym problemem wzroku nie może dostać się do okulisty kiedy coś złego się dzieje.

Zadzwoniłam do Katowic na Ceglaną ale tam również powiedziano mi, że najbliższy wolny termin mają na lipiec.

Byłam wściekła- nie dało się nic przyśpieszyć.

Postanowiłam nie czekać i bez wcześniejszego zapisu pojechać na Ceglaną na izbę przyjęć z Julką.

Jak pomyślałam tak zrobiłam.

Pojechaliśmy.

Na Izbie swoje musieliśmy odczekać.

Jednak w końcu zostaliśmy przyjęci.

Nic jednak się nie dowiedzieliśmy.

Pani doktor nie miała żadnego sprzętu aby zbadać Julkę.

Jedyne co było dostępne w gabinecie to nawet nie wiem co….

W każdym bądź razie Julka musiała by usiąść na krzesełku i ładnie patrzeć w co tam trzeba było patrzeć.

NIEWYKONALNE!!!!!!!!!!

Na szczęście lekarka z izby przyjęć okazała się ludzka i zadzwoniła do poradni- przedstawiła naszą sytuację.

Dostaliśmy zgodę na wizytę w poradni.

Ufffff pomyślałam.

W poradni jak to w poradni mnóstwo dzieci więc znów musieliśmy swoje odstać.

Na szczęście Julinka była spokojna i grzeczna.

W końcu zostaliśmy poproszeni do gabinetu z którego dość szybko wyszliśmy.

Pani doktor wzięła dokumentację Julki i ze skierowaniem kazała udać się piętro wyżej na USG oczek.

Na pierwszym piętrze, żeby było zabawnie znów musieliśmy sporo odczekać bo mimo iż kolejka niesamowita w gabinecie nie było lekarza który teoretycznie powinien tam być.

Ale spoko może siusiu mu się zachciało- w końcu to też tylko człowiek pomyślałam.

Po jakiś 40 minutach przyszła pani doktor i ku naszemu zdziwieniu zostaliśmy poproszeni poza kolejką- ależ to było miłe… dla nas oczywiście bo pozostali jakoś na zachwyconych nie wyglądali.

Pani doktor robiąc USG nie do końca nam wierzyła ,że Julka miała całkowite odwarstwienie siatkówek i kilka razy pytała czy to przypadkiem nie było tylko opasanie siatkówek.

O opasaniu siatkówek mówimy wtedy gdy nie dojdzie jeszcze do całkowitego odklejenia.

Zakłada się wtedy tak zwaną opaskę która podtrzymuje siatkówkę i nie pozwala jej się dalej odklejać.

Na nasze stanowcze zaprzeczenia pani doktor kręciła głową.

Po skończonym badaniu powiedziała, że jeżeli jest faktycznie tak jak mówimy to to jest cud, że siatkówki Julci są w tak dobrym stanie.

To była cudowna wiadomość bo już się martwiłam, że może te „zmętniałe” oczka to z powodu siatkówek.

Po powrocie do poradni czekało nas trzykrotne zakraplanie oczek żeby źrenice się rozszerzyły.

No i w końcu weszliśmy do gabinetu.

To co usłyszałam po badaniu zwaliło mnie z nóg.

Tego absolutnie się nie spodziewałam.

Pani doktor spojrzała na nas i powiedziała, że Julka ma zwyrodnienie rogówek.

Hmmmm, że co???  

 
Co to oznacza ??? Zapytałam.

A pani doktor, że jej rogówki będą jeszcze bardziej „ mętnieć” ….

Dalej nic z tego nie rozumiałam.

Więc nadal ciągałam panią doktor za język….

Ale co to oznacza dla wzroku Julki????

Pani doktor w końcu patrząc na nas powiedziała:

„ Bardzo mi przykro ale medycyna nie jest w stanie już Julce pomóc”

Ale jak nie jest w stanie- co się dzieje?

Co ze wzrokiem Julki nadal ciągnęłam.

Wtedy pani doktor powiedziała, że Julka ślepnie i niestety choroba zaatakowała obydwa oczka.

Wmurowało mnie……

No jak to ślepnie??? 

Przecież to niemożliwe.

Przecież wygrała z retinopatią- udało się przykleić siatkówki a to one miały sprawić że Julka będzie ślepa brzydko mówiąc.

Udało nam się do tego nie dopuścić- siatkówki „działają” a tu teraz takie wieści.

Nie potrafiłam się powstrzymać….. rozpłakałam się i z ledwością dukałam coś pod nosem.

Widząc moje łzy lekarka powiedziała, że jest możliwość przeszczepu rogówek,

pojawił się cień nadziei .

Jednak znów nie na długo.

Zaraz po tych słowach dodała, że niestety Julka nie zakwalifikuje się do przeszczepu ponieważ po przeszczepie do końca życia nie można trzeć oczu co w przypadku Julki jest niemożliwe - nie jestem w stanie jej upilnować przez 24 h żeby ich nie tarła.

W przypadku gdyby doszło do przeszczepu rogówek a Julka tarła by oczka mogło by dojść do całkowitego zaniku gałek ocznych.

I znowu płacz i znowu lament i błagania o jakieś namiary na lekarzy, kliniki nie koniecznie w Polsce i niekoniecznie refundowanych przez NFZ.

Wtedy pani doktor powiedziała, że możemy spróbować dostać się na konsultację do profesora Wylęgały który jest ordynatorem w szpitalu kolejowym w Katowicach- Ligocie jak również jest krajowym konsultantem okulistycznym.

Dowiedzieliśmy się, że jeżeli ktoś może pomóc to jedynie on ponieważ oni przeszczepiają całe rogówki, profesor z kolei „bawi” się w rzeczy niemożliwe które często później okazują się możliwe.

Dokonuje przeszczepów rogówki ale warstwowych.

Czyli jeżeli okaże się ,że Julka ma tylko górną warstwę zrogowaciałą to może będzie można przeszczepić jej tylko tą górną warstwę.

Jednak od razu usłyszeliśmy aby się nie nastawiać na nie wiadomo co bo to raczej mało prawdopodobne.

Jednak wracając wspomnieniami do czasu kiedy to lekarze twierdzili, że nic się nie da zrobić już z siatkówkami Julki i niestety będzie niewidoma myslę sobie, że nadzieję trzeba mieć bo jednak dzięki determinacji i nie poddaniu się Julki siatkówki są przyklejone i w tak dobrym stanie, że co poniektórzy lekarze twierdzą , że to cud.

Badanie Wery też wyszły obiecująco ( ale to już kilka lat temu).

Okazało się ,że Julka ma aż 50 % normy czyli 50 % potencjału na widzenie- tak nam to pani doktor wytłumaczyła a po takiej przypadłości jak retinopatia 5 stopnia to raczej nieprawdopodobny wynik.

Więc myślę sobie , że może i tym razem stanie się cud i profesor spróbuje uratować wzrok Julki.

Przecież to nie może tak się skończyć.

Nie po to tak walczyliśmy, nie po to Julka przeszłą przez 4 operacje oczu ,żeby teraz przez jakieś cholerne zmętnienie rogówek do końca życia żyć w ciemnościach bo tak się stanie jak rogówki całkowicie zmętnieją.

To straszne- nawet poczucia światła nie będzie miała.

Teraz analizując to wszystko zaczynam rozumieć zachowanie Julki od dłuższego czasu, które nijako miało się do ideału….

Julka była/jest bardzo pobudzona, nerwowa-  szczególnie jak się coś przy niej robi.

I myślę sobie, że może to właśnie przez to, że biedna nic nie widzi i każde moje/nasze działanie w jej kierunku jest dla niej zaskoczeniem i reaguje tak jak reaguje.

Piszę to wszystko a łzy ciekną jak oszalałe….

Więc jeżeli coś będzie bez ładu i składu to bardzo Was za to przepraszam.

Moje biedne dziecko z dnia na dzień przestało widzieć i pewnie sama nie wie co się dzieje, dlaczego tak się stało.

Masakra jakaś..

Nie potrafię się z tym uporać- ileż jeszcze to dziecko będzie musiało przejść???

Pytam ile???

Ja już nie daję rady psychicznie- za dużo tego wszystkiego.

Ciągle coś się dzieje.

Z jednych zmartwień ledwo człowiek się wykaraska a już w kolejce czekają następne.

Wiem, wiem każdy ma jakiś swój krzyż który dźwiga i każdy jakoś sobie z tym radzi.

Znam ludzi którzy tez wychowują niepełnosprawne dzieci i są szczęśliwi…

Ja nie potrafię.

Nie dlatego, że nie kocham Julki i reszty dzieci- absolutni nie.

Właśnie chyba dlatego ,że tak bardzo ją kocham i serce mi pęka na myśl jaką przyszłość ma Julka przed sobą.

Przeczytałam ostatnio na blogu jednej ze znajomych czy jakby dziecko było zdrowe kochalibyśmy je bardziej??? Pewnie, że nie więc trzeba cieszyć się tym co mamy.

Zazdroszczę tej osoby takiego podejścia- naprawdę.

Bo dzięki temu cieszy się ona życiem a nie tylko zamartwia.

Ja jednak tak nie potrafię.

Nie jestem w stanie tak do tego podchodzić- pewnie dlatego, że nasze charaktery są całkiem inne.

I ja i tamta osoba kochamy swoje dzieci najmocniej na świecie i zrobiłybyśmy dla nich wszystko jednak nie każdy ma tyle siły w sobie żeby w taki sposób do tego podchodzić.

Ja chyba nigdy się z tym nie uporam.

Zaakceptowałam stan Julki- kocham ją najmocniej na świecie ale nigdy się nie pogodzę z jej losem bo nie potrafię zrozumieć dlaczego musi mieć takie życie jakie ma.

Ja ciągle wybiegam myślami co będzie za „X” lat kiedy nas już nie będzie.

Ciągle martwię się co stanie się z Julką?

Kto się nią zaopiekuje?

Kto nie pozwoli jej skrzywdzić i będzie o nią walczył do ostatnich jej dni.

I pewnie to ,że  nie potrafię żyć tak z dnia na dzień tylko zastanawiam się co będzie kiedyś tam sprawia ,że z każdym kolejnym dniem popadam w coraz to większy dołek psychiczny.

Chciałabym zmienić swoje podejście ,swój tok myślenia ale póki co nie potrafię.

Do tego wszystkiego dostaję kolejną szpilę….

Nie wiem co będzie z oczkami Julci.

Nie wiem i aż się boję pomyśleć co będzie jak się okaże ,że nie da rady przeprowadzić przeszczepu.

Dlatego jeżeli ktoś z Was ma jakieś namiary na zagraniczne kliniki, lekarzy to bardzo proszę piszcie.

Tak na wszelki wypadek chciałabym mieć jakiś punkt zaczepienia……

Póki co czekam na wieści odnośnie wizyty u  profesora.

Mamy obok siebie takiego anioła medycznego który wyciąga pomocną dłoń za każdym razem jak potrzebujemy pomocy lekarskiej.

 Przyśpiesza i załatwia wizyty na tyle na ile jest to możliwe bo wiadomo ile trzeba czekać na wizytę..

 

Nawet prywatna wizyta u profesora Wylęgały jest możliwa dopiero w czerwcu.

Prywatna -podkreślam!!!! 

Więc mam cichą nadzieję, że ten nasz aniołek zdoła nam  przyśpieszyć spotkanie z profesorem.

Już kilka krotnie dał dowód swoich mocy więc i tym razem może się uda.

Dziękuje mu kolejny raz za swą bezinteresowną pomoc....

  

 A Wy kochani trzymajcie  kciuki i módlcie się za Julcie- proszę!!!!!

 

Ona nie może stracić wzroku.

NIE MOŻE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!