Drodzy czytelnicy….
Nazywam się Aleksandra Stachowiak, jestem mamą 12 letniej
Julki.
Julia urodziła się jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu ciąży. Jej waga urodzeniowa to tylko 650 gram.
Niestety wcześniactwo jej nie oszczędziło.
Julia nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, nie widzi, cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę, zwyrodnienie rogówek, retinopatię wcześniaczą, zaburzenia snu, ruchy mimowolne.
Mimo 12-letniej rehabilitacji Julia nie zrobiła żadnych
postępów.
Nasz neurochirurg ( ordynator oddziału neurochirurgii w
Krakowie- Prokocimiu) twierdzi, że napady padaczkowe, niewyobrażalne ruchy
mimowolne i zbyt duże napięcie mięśniowe są temu winne.
Hamowały przyswajanie wiedzy z rehabilitacji.
U profesora leczymy się już 2 lata, przez ten czas próbowaliśmy poprawić stan zdrowia Julii farmakologicznie, niestety bez skutku.
U profesora leczymy się już 2 lata, przez ten czas próbowaliśmy poprawić stan zdrowia Julii farmakologicznie, niestety bez skutku.
Choć ostatnio ( w grudniu) wprowadzony lek ,zmniejszył
częstotliwość napadów padaczkowych. Jednak ruchy mimowolne i napięcie mięśniowe
zostało bez zmian.
Szansą na poprawę Julii stanu zdrowia jest eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi.
Profesor uważa, że mogą w znaczący sposób zmienić Julii życie.
U chorych cierpiących na padaczkę czy dziecięce porażenie mózgowe są rewelacyjne efekty.
Jest szansa, że Julia pozbędzie się napadów padaczkowych ( bądź zmniejszy się jej częstotliwość i będzie do okiełznania) jak również ruchów mimowolnych, które niestety bardzo utrudniają nie tylko życie córki ale także nam pielęgnację przy niej.
Na chwilę obecną ja sama mam ogromne trudności z
podstawowymi czynnościami które przy Julce trzeba wykonać. Mam tu na myśli:
karmienie, pojenie, przewijanie, ubieranie, podawanie leków , kąpanie, wkładanie
do wózka itp.
Julia ma więcej siły ode mnie. Niejednokrotnie przy przewijaniu czy ubieraniu Julia wymierza mi porządnego kopniaka w twarz- oczywiście nie specjalnie. Winowajcą są właśnie ruchy mimowolne.
Stan zdrowia Julki niestety z miesiąca na miesiąc się
pogarsza.
Na chwilę obecną Julia ma bardzo duże problemy z przyjmowaniem
posiłków. Kiedyś wystarczyło widelcem rozgnieść posiłek i córka pochłaniała go
w ekspresowym tempie, w dużych ilościach.
Teraz każdy posiłek musi być miksowany ponieważ Julcia
bardzo często się krztusi, dławi, zachłystuje.
Zachłystywanie niestety powoduje bardzo częste infekcje górnych dróg oddechowych.
Julia praktycznie 3 tygodnie w miesiącu ma zapalenie oskrzeli.
Powodem tego może być postępujące porażenie.
Niestety problemy z jedzeniem to nie jedyne problemy z jakimi Julia musi się zmagać.
Po zastosowaniu komórek macierzystych jak już pisałam wyżej jest szansa na pozbycie się napadów padaczkowych i ruchów mimowolnych.
Jeśli by się udało to przy intensywnej i regularnej rehabilitacji jest szansa, że Julcia zaczęła by robić postępy.
Możliwe, że kiedyś samodzielnie by siedziała, ( o chodzeniu nawet nie marzę bo uszkodzenia są zbyt duże), jadła, nauczyła się porozumiewać za pomocą komunikacji alternatywnej.
Już samo pozbycie się napadów i ruchów mimowolnych było by ogromnym sukcesem.
Niestety suma którą musimy zebrać jest absolutnie poza
naszym zasięgiem- jest dla nas nieosiągalna.
82 tysiące złotych- Na tyle
została wyceniona szansa na poprawę zdrowia córki.
Nie jesteśmy w stanie samodzielnie zebrać
takich pieniędzy- szczególnie ,że oprócz Julki mamy jeszcze dwoje dzieci.
Dlatego z tego miejsca pragnę Was prosić drodzy czytelnicy o
pomoc.
Poszukuję różnego rodzaju fantów na licytację z których dochód będzie oczywiście przekazany na terapię komórkami macierzystymi dla Julki.
Jeżeli możecie wesprzyjcie nas jakimś fantem tudzież darowizną na subkonto Julki w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym.
Jeżeli ktoś z państwa chciałby przekazać naszej córce swój
1% podatku oczywiście też jest taka możliwość.
Za każdą okazaną pomoc, za każdy fant, za każdą darowiznę będziemy bardzo wdzięczni.
Jak to się mówi „ Ziarnko do ziarnka……” także nawet przekazanie złotówki będzie dla nas na wagę złota.
Z całego serca dziękuję za przeczytanie tego postu jak również za okazaną pomoc.
Dla osób które chciały by dokonać darowizny, poniżej podaję
dane fundacji w której córka ma subkonto.
Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym
Chorzów 41-500 ul. Dąbrowskiego 55a
Tel.(32)2411113
KRS: 0000018926
Numer konta na które
można wpłacać pieniążki dla Julii:
ING Bank Śląski
Katowice O/Chorzów Nr 28105012431000002260246216 koniecznie z dopiskiem "Dla
Julii Stachowiak" ( jeżeli
nie będzie dopisku, niestety fundacja przejmie pieniążki.)
Jeżeli ktoś z państwa chciałby przekazać jakiś fant na licytację
podaję namiary na mnie i na dwie osoby które się tym zajęły. ( Alinko, Anitko z
całego serca Wam dziękuję za pomoc ).
https://www.facebook.com/Janotaalina?fref=ts
( Alina Janota)
https://www.facebook.com/profile.php?id=100008974205098&fref=ts
( Anita Anecka)
Stachowiak Aleksandra
Tel.603-995-778
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz