" Odstawiamy leki.... czyli głód lekowy "

Jak wczoraj zapowiadałam chcę Wam napisać jak miewa się Julka.

Mimo początkowej euforii z moje strony , sytuacja jednak nie jest tak różowa jakiej się spodziewałam.

Jednak myślę, że duży wpływ na to ma odstawianie leków, które Julka od lat brała.

Ale zacznę od początku, czyli w momencie kiedy myszka trafiła do szpitala z napadem padaczkowym. Była to środa 6 kwietnia.

Na sorze dostała lek hamujący napad o nazwie clonazepamum.

I nie mogłam uwierzyć w to co widziałam, od wielu miesięcy ( pokuszę się nawet o napisanie lat ) takiej Julci nie widziałam.

Była totalnie spokojna, uśmiechnięta, radosna.

Nie było żadnych „dziwnych” zachowań, żadnego machania głową, szurania nogami, mrugania powiekami, mlaskania z wypychaniem języka, dziwnej mimiki twarzy.

Nogi Julci były tak spokojne, że spokojnie mogłam je unosić, całować itp.

Po prostu leżały sobie spokojnie , nie „wyrzucało” ich na różne „ strony świata” to samo tyczy się rąk….

Mogłam bez żadnych protestów ze strony córci przytulać ją, całować, głaskać, 

przewinąć, przebrać, trzymać za rękę ( od lat na to nie pozwalała- miałam wrażenie 

jakby każdy dotyk sprawiał jej ból i prowokował wszystkie te „ wyrzuty „ 

kończyn).Julia spokojnie zasypiała, i w miarę dobrze spała w nocy.

W czwartek wystąpił niewielki (czasowo- niewielki) napad, który przez moment spowodował bezdech, po chwili jednak ustąpił.

Wieczorem Julinka miała zaplanowane badanie EEG ( nocne) .

Był szał, wściekłość, wyrywała się, rzucała. Julia nie cierpi jak się krępuje jej ruchy, a do badania EEG trzeba było założyć specjalny czepek, nasmarować skórę głowy i jeszcze dodatkowo zamocować elektrody.

Zbyt długo to trwało jak dla niej, kilka prób skończyło się niepowodzeniem.

Jednak w końcu udało się założyć potrzebny sprzęt do badania , a Julka z wykończona wyrywaniem się zasnęła….

Całe badanie było filmowane . Julia podczas spania miała „wyrzut” praktycznie całego ciała- gdyby nie mąż który stał przy kozetce spadła by z niej.

Ręce, nogi, cały tułów podskoczyły dość wysoko, jej ciałko obróciło się prawie wokół własnej osi. Po czym „ spokojnie” opadło i Julka spała dalej.

Z tego miejsca z całego serca pragnę podziękować pani Milence za cierpliwość i nie zniechęcanie się zachowaniem Julki. Cel został osiągnięty…. EEG zostało wykonane. Bardzo dziękujemy….

Parę dni po badaniu zostaliśmy poinformowani o tym o czym Wam już pisałam wcześniej, mianowicie, że Julka przez wiele lat była leczona nie na ten rodzaj padaczki który ma.

Zapadły decyzje , że konieczne jest odstawienie wszystkich dotychczasowych leków , a wprowadzenie nowych.

Jednak z odstawieniem to nie taka prosta sprawa, wszystko musi odbywać się pomalutku.

Jeszcze w szpitalu Julce włączono nowy lek ( ten sam który został podany w dniu przyjęcia).

Działał fenomenalnie. ( opisałam już wyżej).

Jednak problemy zaczęły się z chwilą kiedy zaczęliśmy odstawiać frisium.

Lek, który Julka bierze od kilku lat, a który nie pomaga, nie hamuje napadów padaczkowych ( w Julii przypadku).

Jednak Julia można powiedzieć przez te wszystkie lata uzależniła się od niego.

Ewidentnie widać , że jest „ na głodzie”.

Jest pobudzona, nerwowa, nie daje się dotknąć, przewinąć, bardzo często płacze. Jednak póki co ( odpukać) po wprowadzeniu clonazepamu nie zauważyłam żadnego napadu.

A to lek wspomagający leczenie epi.

Do celowo mamy mieć jeszcze włączony typowy lek przeciwpadaczkowy – depakinę.

Jednak najpierw trzeba odstawić pozostałe leki które Julka przyjmuje.

Za tydzień we wtorek idziemy do neurologa, wtedy dostaniemy instrukcję jak odstawiać pozostałe leki.

I Julka i my musimy jakoś przetrwać ten ciężki okres, którym jest odczuwanie przez Julię braku frisium.

Mam nadzieję, że jak już organizm porządnie wypuka z siebie lek i zostanie wprowadzony nowy to wszystko zmieni się na lepsze.

Jednak to co do tej pory spowodowały napady padaczkowe w mózgu Julki niestety się nie cofnie….

Jedyna nadzieja, że komórki macierzyste zregenerują uszkodzenia.

Dziś sporo się działo i sporo udało się załatwić z poradnią żywieniową, ale o tym już jutro.

Jestem już zbyt zmęczona, od 3 w nocy nie spałam bo Julka się obudziła……