" Epilepsja ? "

 

Po powrocie z Turcji miałam ambitny plan żeby codziennie umieszczać jeden post z relacją z naszego pobytu w Kusadasi.

Niestety skończyło się jak zawsze….

W moim przypadku planowanie czegokolwiek zawsze kończy się niepowodzeniem.

Ale tak już jest, że to życie samo pisze scenariusz i często bywa tak, że ma własne plany.

Ostatnio mamy trochę problemów z Julką.

Zaczęło się już jakiś czas temu, Julka stała się bardzo rozdrażniona- szczególnie poranki były dość trudne.

Początkowo myślałam, że powodem tego jest to, że brakuje jej przedszkola, bo przecież już od maja do niego nie chodziła.

Wydawało mi się, że jest po prostu znudzona- brakuje jej tych wszystkich terapii i tak intensywnie zaplanowanego dnia.

W Turcji jednak było wszystko dobrze, więc tym bardziej utwierdziło mnie to w tym przekonaniu, że moja córka najnormalniej w świecie się nudzi.

Niestety wygląda na to, że przyczyna jest bardziej złożona i poważniejsza…

Teraz trochę zmienię temat, aby móc trochę później kontynuować rozpoczęty wyżej wątek.

W poniedziałek Juleczka zaczęła „naukę”, jako pierwszoklasistka w nowej szkole( o niej napiszę w osobnym poście).

Od tego roku mamy załatwiony specjalny bus przystosowany do przewozu osób niepełnosprawnych do placówek, szkół, ośrodków.

Więc z samego rana Julka razem z czwórką dzieci pojechała do Zabrza do swojej szkoły.

 My rodzice ruszyliśmy za nimi na uroczyste rozpoczęcie roku szkolnego.

Było niesamowicie- wszystkie dzieci miały jak to przystało na pierwszaków swoje tyty ze słodkościami.

 Sala była przygotowana na przyjęcie nowych uczniów.

Podczas przywitania, pasowania na ucznia i poznawania się Julka była dość zadowolona, choć nie tak jak zawsze, później nie było już tak dobrze….

Po uroczystym rozpoczęciu my rodzice wróciliśmy do domu a nasze dzieci zostały w nowej szkole, wróciły ok godz. 15:00 .

Wczoraj (wtorek) Julki nie było w szkole, ponieważ miała zajęcia ze swoją terapeutką od komunikacji alternatywnej w In Corpore w Katowicach.

Niestety zajęcia okazały się totalną klęską.

Julia zupełnie nie chciała współpracować: złościła się, płakała i denerwowała.

( a ja płakałam razem z nią)

A to do niej niepodobne, bo te zajęcia zawsze bardzo lubiła.

Idealnie współpracowała z panią Moniką.

Niestety nie tym razem.

Oczywiście opowiedziałam o wszystkich niepokojących zmianach u Julki, zresztą pani Monika sama zauważyła, że coś jest nie tak, ponieważ Julii zachowanie zmieniło się potwornie.

Ujawniła się jakaś dziwna mimika twarzy, nad którą Julka raczej nie panuje, ręce są prawie cały czas napięte, trzyma bardzo często prawą dłoń w ustach ( nie gryzie jej).

W domu również przy przewijaniu, ubieraniu czy jakiejkolwiek innej czynności Julka niemiłosiernie się spina.

W żaden sposób nie jestem w stanie, np. wyprostować jej nóżek jak je podciągnie pod brzuch, bo prędzej bym jej je złamała niż wyprostowała, denerwuje ją każdy dotyk.

Z Julką jest „coś” nie tak coś się dzieje i to najprawdopodobniej w jej główce.

Razem z panią Moniką podejrzewamy, że mogą to być napady epileptyczne tylko takie utajone, których nie jesteśmy ( albo na razie nie umiemy) wychwycić.

To bardzo smutne i mam nadzieję, że jednak się nie potwierdzi, bo Julka w całym swoim życiu miała tylko trzy napady, nawet typowych leków na padaczkę nie przyjmuje.

Ostatni jej napad był jakieś trzy lata temu, ale wtedy od razu wiedziałam, że to napad.

Tak się boję i martwię tym bardziej, że z naszymi podejrzeniami zgadza się również wychowawczyni i pielęgniarka Julki ze szkoły.

Dziś właśnie do mnie dzwoniła, bo prosiłam ją, aby obserwowała Julkę i wszystkie niepokojące zachowania zapisywała mi w zeszycie, żebym miała wiedzę, co się dzieje jak Julki nie ma w domu, bo to bardzo ważne.

No, więc wychowawczyni opowiedziała mi jak to dziś było z Julką a było nie za ciekawie niestety.

Rano Julka miała „swoje chimery”

Wszystko i wszyscy doprowadzali ją do furii.

Dopiero ok. godz.11 Julka się uspokoiła.

Jak byli na spacerze to już była dzieckiem idealnym.

Dotykała liści, wąchała kwiatki itp.

No, ale o tym, co było rano nie można zapomnieć.

Tym bardziej, że bardzo prawdopodobne jest, że Julka jak się tak zachowuje to ma napad i przy tym potwornie boli ją głowa- jak napad mija Julka uspokaja się.

Kurcze tak bardzo się tego boję- jestem przerażona faktem, że Julce może dojść kolejna choroba.

No, ale nie ma, co zamartwiać się na zapas, (choć to cholernie trudne).

Wizytę u neurologa mamy dopiero 11 października, ale tym razem wybraliśmy lekarza, którego wielu rodziców bardzo poleca a mianowicie doktora Alfred Böhm ( u nas znany, jako dr.Bem) przyjmuje w czeskim Cieszynie. 

Do wielu neurologów już chodziliśmy, ale nigdy nie mieliśmy na tyle szczęścia, aby trafić na takiego, który faktycznie zechciałby zaangażować się w przypadek Julki i spróbować jej i nam pomóc.

Dlatego mam nadzieję, że tym razem wybraliśmy trafnie i pan doktor dojdzie do tego, co się dzieje z główką Julki-, bo ewidentnie coś się dzieje.

Niczego już nie obiecuję, bo nigdy nie wiadomo, co się wydarzy, ale postaram się nadrobić zaległości z delfinoterapii jak również napisać Wam jak wyglądał ten pierwszy dzień szkoły mojej córci.