" Nadrabiam zaległości "

Cóż…..

Nazbierało mi się sporo zaległości i szczerze mówiąc nie bardzo wiem, od czego zacząć, bo działo się sporo podczas mojej nieobecności na blogu.

Jednym z najważniejszych wydarzeń była zmiana neurologa Julkowego.

Od bardzo, bardzo dawna „nasz” neurolog bagatelizował wszystko, co do niego mówiliśmy.

Nie interesowało go a przynajmniej takie sprawiał wrażenie to, że już zaczynamy nie dawać sobie z Juleczką rady.

Przede wszystkim chodzi o codzienną pielęgnację, ubieranie, karmienie, wkładanie do wózka.

Julka ma bardzo dużo siły i odważę się nawet stwierdzić, że więcej ode mnie.

Największym utrudnieniem jest jej „ruchliwość” a dokładniej mówiąc jej ciągłe machanie-kopanie nogami.

Trzeba mieć dobry refleks, aby uniknąć kopniaków…..

Niejednokrotnie oberwało się nie jednemu.

Julka prócz tego swojego kopania, ciągle się pręży i wygina, rzuca i złości (podczas ubierania, karmienia) i nie lada wysiłku trzeba, aby ją okiełznać.

Ja w pojedynkę już nie jestem w stanie jej przebrać, przewinąć a tym bardziej włożyć do wózka.

I  to w sumie nasz największy problem.

Wielokrotnie o tym mówiłam lekarzowi, ale za każdym razem kończyło się na tym samym stwierdzeniu przez panią doktor „ Nie jesteśmy w stanie już nic zrobić” albo „ Ja na państwa dziecko nie mam już pomysłu”.

No cóż przykre, bo po raz kolejny i kolejny zostaliśmy zostawieni samym sobie.

Najsmutniejsze w tym wszystkim jest fakt, że Julinka rośnie z roku na rok staje się coraz to większa, cięższa i nie wyobrażam sobie jak to będzie jak będzie miała lat 15 i więcej jak ja już teraz nie jestem w stanie sama sobie poradzić.

Dlatego ciągle szukaliśmy pomocy.

Chodziło przede wszystkim o spróbowanie w jakiś sposób „wyciszyć” nogi Julki, aby przestała tak kopać.

Już kilka lat temu słyszałam bardzo pochlebne opinie o pewnym neurologu czeskim.

Przyjmuje w Cieszynie Czeskim a nazywa się Dr. Alfred Böhm.

Przyznam, że wiązałam spore oczekiwania z tą wizytą.

Pierwsza odbyła się na początku października.

Pan doktor okazał się bardzo ciepłym i serdecznym starszym siwym panem.

Przywitał się z nami jak również z Julcią, co spowodowało moje wzruszenie, bo jeszcze żaden specjalista nie przywitał się z Julką raczej ludzie ją ignorują…..

Po wywiadzie, jaki pan doktor przeprowadził usłyszeliśmy cudowne wieści a mianowicie, że jest wiele leków, które mogą „ wyciszyć” Julkę.

Jednak żeby je wprowadzić pan doktor chciał wycofać większość leków, które Julka przyjmuje.

A konkretniej:

Frisjum

Rispolept

Rexetin

Miał zostać tylko timonil ( lek przeciwpadaczkowy).

Jednak z góry zostaliśmy ostrzeżeni, że łatwo nie będzie i Julka może się buntować.

Początki odstawiania frisium były dość łatwe-nie zauważyliśmy specjalnej zmiany w zachowaniu Julki.

Jednak po jakimś czasie zachowanie Julki stopniowo zaczęło się zmieniać i to niestety na gorsze.

Staraliśmy się być cierpliwi, bo lekarz uprzedzał, że będzie bardzo źle.

W końcu został wprowadzony nowy lek, na którego działanie czekaliśmy jak na zbawienie.

Niestety na daremnie….

Lek ten w ogóle nie zadziałał na Julkę.

Więc decyzją lekarza zaczęliśmy go również wycofywać a zachowanie Julki pogarszało się.

Po kolejnej wizycie u czeskiego neurologa z nadzieją przyszedł kolejny lek.

Niestety i tym razem bez skutku.

Ten również nie zadziałał.

Nasze możliwości wyczerpały się i nie mam tu na myśli absolutnie leków czy lekarzy, choć coraz częściej zaczyna do mnie docierać, że chyba jednak nic już nie da się zrobić a Julka jest skazana na takie życie ….

Nie jest jej dane zasmakować życia bez pobudzenia i nadmiernych ruchów a szkoda, bo wtedy to jej życie było by zdecydowanie przyjemniejsze i łatwiejsze-więcej by mogła z niego czerpać.

Teraz wszystko jest ograniczone i takie niedostępne dla nas.

Niektórym może się wydawać, że co to za ograniczenia, że jak się chce to wszystko można.

I ja tak myślałam do czasu, kiedy to po prostu przestałam sobie sama radzić z Julką i do prostych codziennych czynności potrzebuję pomocy osób trzecich.

A ograniczenia wiążą się nawet z głupim wyjściem na spacer.

Mirek (mój mąż) pracuje na 3 zmiany, więc albo nie ma go w domu albo śpi np. po nocce i jestem sama z dziećmi w domu.

Na spacer nie wyjdziemy, bo nie włożę sama Julki do wózka.

Nie, dlatego, że jest za ciężka czy za duża z tym sobie jeszcze radzę.

Chodzi o jej „aktywność „ruchową.

Jej prężenia i wyginania, jej złości.

Ale znowu odbiegłam od tematu wcześniejszego- już do niego wracam.

Stan Julki w dalszym ciągu się pogarszał- lekarz telefonicznie zmieniał dawki leku i mieliśmy nadzieję, że w końcu „zaskoczy”.

Jednak jej zachowanie było coraz bardziej nie do przyjęcia.

Złościła się, wściekała całymi dniami, nie spała po nocach, potwornie zgrzytała zębami (aż człowieka wyginało) i tak przez większą część dnia, nieustannie wkładała prawą rękę do ust i podgryzała ją, robiła bardzo dziwne miny- nawet nie wiem jak je opisać.

Stan ten trwał ok. 2 miesięcy oczywiście z czasem się pogarszał.

Ostatecznie nie wiedząc, co dalej robić wezwałam pogotowie, ponieważ zaczęłam się obawiać czy Julce coś nie dolega ( coś poważniejszego niż odstawienie leków) tym bardziej, że tym wściekłością całodniowym towarzyszyło również „tarmoszenie” włosów.

Bałam się czy w główce coś złego się nie dzieje i zastanawiałam czy może ból głowy nie jest przypadkiem winowajcą jej zachowania.

Wizytę na izbie przyjęć nie wspominam zbyt dobrze.

Mimo iż pani doktor z izby była bardzo sympatyczna i kompetentna to moje dobre wrażenie zepsuła pani neurolog, która tego dnia miała dyżur i została poproszona o konsultację.

Okazało się, że dyżurująca pani doktor to „nasza” wcześniejsza neurolog prowadząca.

Spojrzała na Julkę po czym bez zastanowienia stwierdziła, że czego my chcemy, że przecież ona się tak zawsze zachowuje.

Nie wytrzymałam…..

Odprysłam, że owszem Julka jest pobudzona cały czas i jej nogi cały czas kopią, machają czy jak kto woli, ale nie płacze całymi dniami i się nie złości.

I, że na pewno coś jest nie tak tylko nie wiem czy chodzi tylko o odstawienie leków czy przyczyna tkwi gdzieś głębiej.

Jej niechęć do nas była spowodowana zmianą przez nas neurologa, bo oczywiście byłam szczera i powiedziałam, że zmieniliśmy neurologa i jeździmy teraz do Czech o odstawieniu leków i wprowadzeniu innych również powiedziałam.

Na to od pani neurolog dyżurującej na izbie przyjęć usłyszałam, że mam jechać do Czech na konsultacje.

W ogóle rozmawiała ze mną ( o ile można to nazwać rozmową) jakbym była, co najmniej nie kumata.

Oczywiście nasłuchaliśmy się, że zostało odstawione frisium i inne leki.

Do pani doktor nie dochodziły argumenty, że my tylko szukamy pomocy gdzie się da, bo Julka rośnie i jeszcze teraz we dwie osoby daje sobie radę z codzienną pielęgnacją, ale co będzie za lat 10?

Żałuję, tylko, że nie wpadło mi do głowy, aby powiedzieć pani doktor, że to przecież poniekąd ona sprowokowała nas do szukania pomocy u innych lekarzy mówią nam, „że nie ma pomysłu na nasze dziecko”.

Miałam ogólne wrażenie, że pani doktor nie traktuje poważnie doktora z Czech, co mi się bardzo nie spodobało, bo lekarz ten ma naprawdę bardzo dobrą opinię i wielu dzieciakom pomógł-, jako jeden z nielicznych potrafił wielu dzieciom dobrać leki na padaczkę w taki sposób, że ograniczył ilość przyjmowanych preparatów niejednokrotnie o połowę a dzieci, które miały po kilkanaście napadów dziennie przestały je mieć lub zostały ograniczone.

Julka na pierwszej wizycie u neurologa w Czechach miał zrobione badanie EEG, na którym wyszły ostre ogniska padaczkowe po stronie lewej skroniowej- jednak wyniku nie mamy i w sumie nie wiem, dlaczego chyba z zagapienia (muszę się upomnieć o nie), ale, do czego zmierzam?

Powiedziałam o tym wyniku pani doktor neurolog dyżurującej i całkowicie mnie zignorowała kręcąc głową i mówiąc: „ tak, tak ma napady i ogniska” oczywiście mówiła to z ironią i niedowierzaniem, po czym dodała, że Jula nie ma żadnych ognisk.

Ciekawe, na jakiej podstawie doszła do takiego wniosku?

Julka ostatnie, EEG miała robione 4 lata temu ( nie licząc tego w Czechach) i to w dodatku nie do końca wyszło, bo kazali Julce spać a ona tak na zawołanie nie uśnie, (mimo iż całą noc nie spała) a wiadomo jak to działa w NFZ na nic nie ma czasu, więc nie było go również, aby poczekać te 15 minut dłużej, aby Julka usnęła.

Więc badanie do końca wiarygodne nie było, bo za krótki zapis był.

Ja od dłuższego czasu ( od połowy września) zaczęłam podejrzewać, że Julka ma napady. Jej zachowanie było nie podobne do niej i dziwacznie się zachowywała.

Moje spostrzeżenia i podejrzenia potwierdzali terapeuci ze szkoły Julki jak również terapeutka z komunikacji alternatywnej.

Od razu zauważyła, że z Julką dzieje się coś niedobrego, że to nie ta sama dziewczynka, którą widziała przed wakacjami.

No, ale moje argumenty nie przemawiały do pani neurolog, więc postanowiłam nie mówić nic więcej i czekać, co dalej się wydarzy.

Na izbie przyjęć Julka została skonsultowana również przez chirurga (podejrzenia hemoroidów) laryngologa i neurologa.

Zdecydowano wykonać Julce tomografię komputerową, aby sprawdzić czy w główce coś się nie dzieję, czy nie zbiera się jakiś płyn czy coś w tym stylu.

Tomograf zamówiono na godzinę bodajże, 18 bo musieliśmy odczekać odpowiednią ilość czasu, aby można było Julkę poddać narkozie ( do narkozy nie wolno jeść przynajmniej 6 godzin wcześniej).

Przyjęto Julkę na oddział.
Jak zwykle na oddziale neurologicznym nie było dla nas miejsca( ogólnie już 3 raz w takiej sytuacji stawaliśmy), więc przyjęto ją na oddział obserwacyjny, choć to posunięcie nikomu się nie podobało a najbardziej mnie, ponieważ na oddziale tym sporo dzieci leżało z zapaleniem płuc i różnymi rota wirusami.

No, ale cóż zrobić?

Zostało mieć nadzieję, że Julka nie złapie nic dodatkowego z oddziału.

Z racji tego, że Julka nie robi sama kupek na izbie przyjęć podano jej jeszcze czopek przeczyszczający.

W oczekiwaniu na tomograf Julka miała podpiętą kroplówkę a ja siedziałam przy niej modląc się, aby badanie nic złego nie wykazało.

Od samego początku wiedziałam, że zachowanie Julki jest związane z odstawieniem przede wszystkim frisium, ale obawiałam się czy coś dodatkowego się nie dzieje tym bardziej, że wszelkie badania Julinka miała robione 4 lata temu.

Tomograf wyszedł na szczęście dobrze.

O ile można tak powiedzieć, bo Julka przecież ma spore uszkodzenia, ale o żadnych nowych nie było mowy.

Zdecydowano o wprowadzeniu frisium.

Ja również o tym myślałam, ale oczywiście bez nadzoru lekarskiego nie chciałam nic robić.

Po dwóch dniach wypisali nas do domu.

Było lepiej, ale nie zawsze.

Wiadomo organizm musiał „nasycić” się lekiem.

Wszystkie badania wyszły Julce dobrze dzięki Bogu jedynie próby wątrobowe wyszły nieciekawie.

Jeszcze w październiku były ok., bo robiliśmy Julce badania a teraz wyszły stanowczo za wysoko przekroczyły normę dość znacząco.

Cóż niestety leki, które Julka przyjmuje mogą podnieść te parametry, ale nigdy nie mieliśmy z tym problemu.

Za ok. miesiąc czeka nas kontrola i wtedy zobaczymy-, jeżeli nadal będą za wysokie będzie trzeba podjąć jakieś kroki.

Mam jednak nadzieję, że będą w granicach normy.

Teraz tak na spokojnie myśląc o tym wszystkim wychodzę z założenia, że odstawienie frisium faktycznie nie było najrozsądniejsze, ale kto miał to wiedzieć?

Lekarz chciał dobrze ( tym bardziej, że nie ma zbyt pochlebnej opinii na temat tego leku).

Ale wygląda na to, że Julka bez niego nie może funkcjonować.

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że widzę ewidentne cofnięcie się u Julki.

A to potwierdza mnie w przekonaniu, że jednak do jakiś napadów u niej dochodzi.

Każdy napad padaczkowy cofa w rozwoju a Julka bardzo się cofnęła- niestety.

Wróciło wiele zachowań sprzed pierwszej delfinoterapii.

Większość, co udało nam się od tamtej pory wypracować prysło jak bańka mydlana.

Przykre to strasznie, bo była już taka fajniutka- widać było z każdym dniem jej pozytywne zmiany po delfinkach a tu teraz wszystko znikło….

I musimy zaczynać od nowa.

A to wcale nie takie proste.

Niestety z dnia na dzień nie jest to możliwe.

Kolejne ciężkie i trudne tygodnie przed nami a kto wie czy nawet nie lata, ale nie poddamy się i mimo przeciwności losu nadal będziemy walczyć o naszą Julkę.

Mam również nadzieję, że spotkanie z delfinami ( o ile do niego dojdzie) przywróci wszystkie „zapomniane” umiejętności.