"Trochę wspomnień cz.2. Skrajne wcześniactwo "

No i stało się…

Zostałam mamą. W takich chwilach czujemy ogromną radość, mi zostało to odebrane…

Julia urodziła się, jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu ciąży- ważyła zaledwie 650 gram.

Pierwsze dwa tygodnie życia Julia spędziła w Szpitalu w Bielsko-Białej, ponieważ w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach nie było miejsca.

To były jedne z najtrudniejszych dwóch tygodni…

Ponieważ nie codziennie mogłam być przy niej.

Zostawały nam jedynie informacje o stanie Julii przekazywane drogą telefoniczną.

Kilkanaście razy w ciągu doby dzwoniłam do szpitala…

Drżałam ze strachu za każdym razem jak dzwonił telefon z obawy, że dzwonią ze szpitala z informacją, że Julia przegrała swą walkę o życie…

To było straszne…

Julii stan od samego początku określany był za krytyczny i za każdym razem mówiono nam, że mamy przygotować się na najgorsze.

Jednak w trzeciej dobie życia jej stan jeszcze bardziej się pogorszył.

Jej prawe płucko pękło…

Nie dość, że sama nie była w stanie oddychać- robił to za nią respirator to jeszcze takie dodatkowe obciążenie w postaci pękniętego płucka niestety nie wróżyło nic dobrego.

Podczas badania USG przezciemiączkowego okazało się, że Julia ma wylewy do mózgu.

Jej stan cały czas był krytyczny.

W 16 dobie swojego życia Julia została przewieziona do Centrum w Katowicach w celu zoperowania przetrwałego przewodu tętniczego Botalla.

Przewód tętniczy, przewód Botalla (łac. ductus arteriosus) – występujące w okresie płodowym połączenie pomiędzy pniem płucnym a początkowym odcinkiem aorty zstępującej, służące do ominięcia krążenia płucnego. Po urodzeniu wskutek wzrostu ciśnienia parcjalnego tlenu we krwi dochodzi do czynnościowego obkurczenia światła przewodu, a potem zarośnięcia i przekształcenia w więzadło tętnicze. Dawniej powszechnie używana nazwa odwołuje się do włoskiego anatoma Leonardo Botallo, jednego z pierwszych anatomów, którzy opisali te strukturę anatomiczną.


W tłumaczeniu chodziło o to, że każdemu dzieciątku ten przewód zamyka się niedługo po porodzie u Julii z uwagi na jej wcześniactwa nie doszło do tego.

Konsekwencje nie zamknięcia się tego przewodu tętniczego są bardzo poważne:

Przewód tętniczy fizjologicznie ulega czynnościowemu zamknięciu około 8 godziny po urodzeniu: wzrost stężenia parcjalnego tlenu we krwi tętniczej (> 50 mmHg) powoduje obkurczenie ściany naczynia i zamknięcie jego światła. W przypadku, gdy przewód nie ulegnie zamknięciu, powstaje przeciek lewo-prawy, prowadzący do przeciążenia objętościowego lewego przedsionka serca i krążenia płucnego. Konsekwencjami są niewydolność lewokomorowa, odwracalne nadciśnienie płucne, obciążenie prawej komory serca i, w najcięższym przypadku, nieodwracalne stwardnienie płuc.

Ta piosenka bardzo często towarzyszyła mi w drodze do Juleczki- tak często ją wtedy puszczali,że do dziś mam ją w uszach....

Byłam bardzo zadowolona, że Julia została przewieziona do Katowic, bo to oznaczało, że codziennie będę mogła być przy niej…

Dopiero w Centrum w Katowicach miałam taki „namacalny” dowód na to w jak ciężkim stanie jest moja kruszynka, bo widziałam ją codziennie.

Widziałam te wszystkie rurki, rureczki, kroplówki, pompy infuzyjne, respirator i te wszystkie maszyny podtrzymujące życie.

Widok straszny tym bardziej, jeśli widzi się własne dziecko „uzależnione” od tych wszystkich urządzeń.

Po kilku dniowej obserwacji związanej z przetrwałym przewodem tętniczym Botalla okazało się, że operacja nie będzie konieczna po przewód sam się zamknął.

Pamiętam jak ogromną ulgę poczuliśmy.

Przecież taka operacja to było coś wręcz nieprawdopodobnego i narzucało mnóstwo pytań jak np.:

„Jak zoperować serduszko wielkości winogrona albo i jeszcze mniejsze?”

„Czy to w ogóle możliwe?”

 „, Jakie szanse ma na przeżycie tej operacji skoro już walczy o życie?”

Także kamień spadł nam z serca na wieść, że operacji nie będzie, bo po prostu nie jest konieczna.

Stan Julii w dalszym ciągu określany był za bardzo ciężki i codziennie przygotowywano nas na najgorsze.

Wielokrotnie musiała mieć przetaczaną krew.

Nabawiła się również sepsy…

Kolejna infekcja, która dodatkowo zagrażała jej życiu.

Ale i z niej udało jej się wyjść obronną ręką, choć nie było to łatwe.

                                    Po raz pierwszy kąpałam moją małą kruszynkę-w umywalce... 

Cały pobyt Julci na OIOM-ie można określić mianem huśtawki…

Raz była poprawa, nawet udało się ją po bardzo długim czasie odłączyć od respiratora a za dzień, dwa znowu totalne pogorszenie, znowu konieczność podłączenia pod respirator.

Raz na górze raz na dole…

Tak było bardzo długo.

Tygodnie ciągnęły się jak lata…

W końcu po kilkunastu tygodniach usłyszeliśmy, że stan Julii jest zdecydowanie lepszy.

Cudowna nowina i tak długo wyczekiwana.

Na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej (OIOM) Julia przebywała w sumie 76 dni (łącznie pobyt w Bielsku i Katowicach)

Po tych dniach została przekazana na odział patologii noworodka.

Na tym oddziale spędziła 57 kolejnych bardzo długich jak dla mnie dni.

Podczas tej całej długiej hospitalizacji Julia miała wykonywane różnego rodzaju badania, była badana przez różnych specjalistów.

Jednym z tych specjalistów był lekarz okulista.

Ponieważ prawie każdy wcześniak jest narażony na retinopatię wcześniaczą badań okulistycznych nie można przeoczyć.

Pamiętam, jakie emocje mną targały jak Julia była po raz pierwszy badana okulistycznie, jak bardzo się bałam…

Czekałam na wieści od lekarza jak na wyrok.

Jednakże po pierwszym badaniu okazało się, że wszystko jest ok. i nie ma śladu retinopatii.

Popłakałam się z radości.

Moja radość niestety nie trwała długo, ponieważ lekarz natychmiast dodał, że ta choroba jest bardzo zdradliwa i może jeszcze się pojawić.

Z niepokojem czekaliśmy na kolejną wizytę okulisty.

Nasz niepokój okazał się jak najbardziej na miejscu ….

Niestety przy kolejnej wizycie okazało się, że retinopatia „dopadła” również, Juleczkę.

Wyznaczono termin laseroterapii.

Dokładnie 8 maja 2004 roku u Julii został przeprowadzony zabieg laseroterapii, mający na celu zniszczenie cech retinopatii wcześniaczej.

Zabieg się udał.

Po raz kolejny płakałam ze szczęścia i po raz kolejny zostałam sprowadzona przez lekarza na ziemię.

Lekarz powtórzył dokładnie to samo, co przy poprzedniej wizycie.

Retinopatia wcześniacza to bardzo zdradliwa choroba i mimo przeprowadzonego zabiegu laseroterapii nie mamy 100% gwarancji, że choroba nie powróci. Trzeba systematycznie dziecko badać i w razie potrzeby powtórzyć zabieg.

Tych słów nigdy nie zapomnę….

Trzeba systematycznie badać… no cóż my niestety na kolejną wizytę musieliśmy czekać ponad trzy tygodnie-sama upominałam się o okulistę i słyszałam od lekarzy, że jestem mądrzejsza od lekarzy…

Ja tylko chciałam żeby dopilnowano badania mojego dziecka.

Miałam słuszność w tym, co robiłam.

Przy retinopatii ważne są dni.

 Im szybciej wykryje się zmiany tym większe szanse, że zabieg się uda.

Z moich próśb o okulistę nikt sobie nic nie robił.

Okulista zjawił się dopiero po trzech tygodniach, było już niestety za późno…

Choroba doszła do środka siatkówki i kolejny laser nic by już nie zdziałał a jedynie zaszkodził jeszcze bardziej, bo po prostu spaliłby siatkówkę.

Usłyszałam najgorsze słowa, jakie można było sobie wtedy wyobrazić:

„Bardzo mi przykro, ale pani córka będzie niewidoma… Nic już nie można zrobić’

Nie mogłam w to uwierzyć…

 Tyle przezwyciężyła, ta walka o życie kosztowała moją małą kruszynkę tyle cierpienia, tyle bólu a teraz jak jej się udało to okazuje się, że nie będzie widziała….

Dlaczego?

To przecież niesprawiedliwe-co jeszcze jej się przyplącze?

Żal i rozpacz wprawiały mnie w totalne otępienie.

Miałam ochotę krzyczeć, wściekać się…

Nie chciałam tego w ogóle do siebie dopuścić.

Nadszedł w końcu dzień wypisu mojej małej perełki do domu.

To był najcudowniejszy dzień w moim życiu.

Po tylu nieprzespanych i przepłakanych nocach w końcu mogłam zabrać moje dziecko do domu.

Było to 5 lipca 2004 roku.

W szpitalu spędziła dokładnie 133 dni.

Julia ważyła wtedy niecałe 2, 5 kilograma

Wypis był kilku stronnicowy.

Oto najważniejsze informacje:

Rozpoznanie kliniczne:

-Rozedma śródmiąższowa płuca lewego
-posocznica gronkowcowa
-Niedotlenienie okołoporodowe
-Krwawienie śródczaszkowe 3/4 stopnia
-Retinopatia wcześniacza 5 stopnia, co oznacza całkowite odklejenie(odwarstwienie) siatkówki
-Dysplazja oskrzelowo-płucna
-Zaburzenia środkowej koordynacji nerwowej
-Zakażenie układu oddechowego
-Niedokrwistość
-Skrajnie niska urodzeniowa masa ciała

Ps.Zdjęcia były robione jak Juleczka miała sporo ponad dwa miesiące, więc jest zdecydowanie większa niż przy urodzeniu.


                                                               CDN!!!