Żad­na noc nie może być aż tak czar­na, żeby nig­dzie nie można było od­szu­kać choć jed­nej gwiaz­dy. Pus­ty­nia też nie może być aż tak bez­nadziej­na, żeby nie można było od­kryć oazy. Pogódź się z życiem, ta­kim ja­kie ono jest. Zaw­sze gdzieś cze­ka ja­kaś mała ra­dość. Is­tnieją kwiaty, które kwitną na­wet w zimie.

środa, 27 kwietnia 2016

" Zbieg okoliczności???/ Wcale nie!!!!! "








Niektórzy powiedzą, że to zwykły zbieg okoliczności, jednak ja jestem pewna na 100% , że to zbieg okoliczności nie był….

Od zawsze Wszystkim powtarzałam i wiedziałam, że Julia wszystko rozumie, że nie ma żadnego cholernego upośledzenia umysłowego.

Nie wszyscy rzecz jasna wierzyli i pewnie nadal nie wierzą.

Ale to ja jestem z nią od 12 lat, to ja opiekuję się nią przez 24 godziny na dobę, to ja widzę jak reaguje jak do niej mówię, to ja widzę, jak Julia przez te wszystkie lata szukała sposobu komunikacji.

Udało jej się nie wiele niestety.

Była w stanie pokazać, że chce jeść albo pić… cmokała.

Jak płakała domyślałam się , że coś ją boli.

Na nic więcej „skryta” padaczka jej nie pozwoliła, na nic więcej przeklęte leki które ją otumaniały na nic więcej jej nie pozwoliły…..

Od ponad tygodnia Julia jest bez jednego z tych psychotropów , które jak się okazało po tylu latach w ogóle nie były jej potrzebne, kolejny także został już prawie całkowicie odstawiony…

Co to spowodowało????

A to, że Julia zaczęła pokazywać emocje.

Ona nigdy jakoś nie przepadała za przytulaniem jej, całowaniem, głaskaniem, nie domagała się towarzystwa itp…

Oczywiście zawsze to robiłam- Jula niby się uśmiechała ale zaraz w tym samym czasie jej ciało robiło te wszystkie wyginasy, prężenia, rzucania…..

Od kilku dni jest zupełnie inaczej , od kilku dni Julia w jedyny możliwy jak na razie sposób dla niej ( płacz) domaga się towarzystwa, pokazuje ,że przegapiłam zmianę pieluchy i jest jej mokro, że jest głodna, bądź coś ją boli….

Zastanawiacie się skąd to wiem???

Kilka przykładów:

Julcia leży sobie w łóżku, leży spokojnie , nie ma absolutnie żadnych ruchów kończyn, ciała.

Leży i nagle zaczyna płakać, idę do niej i pytam „co się stało Juleczko? „

Ona płacze jeszcze bardziej , wtedy ja bądź Mirek kładziemy się obok niej, a ona przestaje płakać….  Reaguje uśmiechem jak mówimy do niej czy dlatego płakała bo nie chciała być sama- potrzebowała towarzystwa….

Pozwala się całować, przytulać, głaskać, trzymać za rączkę- nie ma tych wszystkich opisanych wyżej reakcji jej ciała… nie ma rzucania się, nie ma kopania, wyginania itp.
Kolejny przykład właśnie z pieluchą…

Julka płacze, podchodzę pytam „ co jest Julcia? Ona nadal płacze.

Odruchowo sprawdzam pieluchę, i odkrywam , że się przesikała. Przewijam ją, zmieniam spodnie- Julia przestaje płakać.

Kolejny przykład z jedzeniem tym razem:

Mamy Julię karmić co 3 godziny….

Od wcześniejszego karmienia minęło 2:15 ,Julia płacze.

Zastanawiam się co się dzieje. Sprawdzam pieluchę, tulę, przytulam nic nie pomaga, Julka co jakiś czas cmoka.

Karmię ją wcześniej niż powinnam- Julia się uspokaja, przestaje płakać.

Przykład z dziś:

Jula płacze- jest przewinięta i nakarmiona, wytulona i wycałowana jednak nadal płacze.

Nie bardzo wiem co mam jeszcze zrobić , a ona bidulka płacze coraz mocniej a po polikach spływają wielkie krokodyle łzy .

Pytam czy coś ją boli- płacze nadal, powtarzam pytanie Julia płacze jeszcze mocniej…..

W końcu mówię do niej :

„ Juleczko, musisz mi jakoś pokazać czy coś Cię boli, bo ja nie wiem jak Ci pomóc ”  Julia płacze nadal.

Mówię, Juleczko jeżeli Cię coś boli to cmoknij proszę, żebym wiedziała -pokazałam jej o co mi chodzi- cmoknęłam , po czym kolejny raz powtórzyłam wypowiedziane zdanie.

Julia cmoknęła od razu jak skończyłam mówić…..

Podałam syrop przeciwbólowy i po jakimś czasie ( pewnie jak lek zaczął działać ) Julia przestała płakać….

Wiem, że wiele osób stwierdzi , że to zwykły zbieg okoliczności- jednak ja wiem, że tak nie jest, wiem i kiedyś to także udowodnię, udowodnię tak jak teraz udowodniłam lekarzom, że większość z tych ruchów ,które Julka miała były spowodowane napadami.


Będę codziennie z nią to ćwiczyć i podszkolimy tą metodę komunikacji.

1 komentarz:

  1. Ola lekarze to też ludzie i bardzo często sie mylą, Ty jesteś z Córką na co dzień wiec wiesz najlepiej. Myślę że to nie było przypadkowe.Kidys ogladałam taki film o rodzince, która miała córke autystyczną ponąć z duzym upośledzeniem umysłowym-tak twierdzili lekarze. Jednak po latach dziewczyna nigdy sie tego nie ucząc zaczeła sie komunikować przez klawiaturę komputera- wtedy wszyscy zrozumieli że jest zupełnie zdrowa umysłowo, ale autyzm nie pozwala jej na normalne przyjęte zachowania, nie pozwala na mówienie, nie pozwala normalnie sie poruszać. To że ktos czegoś nie mówi nie pokaże nie oznacza że nic nie rozumie.

    OdpowiedzUsuń