" Poradnia żywieniowa"

Jak wczoraj pisałam udało nam się naprawdę szybko załatwić rejestrację w poradni 

żywieniowej dla Julki.

Poradnia ta dostarcza odpowiednie jedzenie ( odżywki) dla dzieci, dorosłych z PEGIE-m.

Są odpowiednio zbilansowane i dobrane dla konkretnego pacjenta.

Mają „w sobie” wszystko co niezbędne do życia.

Minerały, tłuszcze, białka, węglowodany, błonnik ( Julia ma problemy z wypróżnieniami dlatego dostała z dodatkiem błonnikiem. ) itp.

Julii dieta została ustalona na 1000 kalorii dziennie.

Lekarz powiedział ,żeby dla bezpieczeństwa ( przed zapchaniem PEG-a) nie podawać żadnego innego pokarmu prze gastrostomię. 

Jeżeli Julka będzie miała ochotę i będzie sobie radziła z połykaniem jak najbardziej możemy ją jeszcze dokarmiać do ustnie. ( Na razie niestety Julinka nadal nic tą drogą nie chce przyjmować).

Ale rozpisałam się o odżywkach, a nie dokończyłam początkowej myśli.

No więc wczoraj rano zostało poprawione skierowanie do poradni żywieniowej.

Natychmiast zadzwoniłam i udało się pomyślnie zakończyć rejestrację.

Dostałam informację, że do końca tygodnia powinniśmy już być po wizycie lekarskiej i pielęgniarskiej i zostanie do nas dostarczone jedzenie.

Tym bardziej, miłe zaskoczenie mnie czekało.

Około godziny po zakończeniu rejestracji zadzwonił lekarz ,że za pół godziny będzie u nas ( miał czas do końca tygodnia – jednak zrobił to natychmiast).

Zbadał Julię, uzupełnił dokumentację, wybrał i zbilansował dietę córeczki.

Był bardzo miły i uprzejmy.

Przed wyjściem poinformował, że natychmiast zamówi odżywki i najpóźniej do piątku będą, tak samo jak pielęgniarka.

Po wyjściu lekarza znów mega zaskoczenie .

Telefon od pielęgniarki ( jakąś godzinę po wyjściu lekarza), że jutro ( czyli dziś) do nas przyjedzie, że jedzonko zamówione i jutro ( dziś) do nas dotrze.
Faktycznie tak było- dziś dojechały do nas odżywki- zapas na cały miesiąc.

Pielęgniarka boska kobieta- naprawdę.

Przyjechała do nas aż z Rybnika….

Rozgadana, uśmiechnięta z poczuciem humoru.

Jednak nie to urzekło mnie w niej najbardziej…. A jej podejście do Julki.

Przywitała się, rozmawiała z nią  jak z każdą normalną zdrową osobą.

Nie często spotykamy się z takim podejściem do naszego dziecka. Są jeszcze cudowne pielęgniarki z naszego hospicjum , które też są niezastąpione i cudownie traktują Julkę, a mnie niejednokrotnie wspierają dobrą radą, gdy szala goryczy się u mnie przeleje i wyję jak bóbr.

Z racji tego, że Julia jak już Wam wczoraj pisałam ma gorszy okres- jest na „ głodzie lekowym” więc zbyt przyjacielsko nie była nastawiona, mimo szczerych chęci pielęgniarki Julia potwornie płakała jak ta dobra kobiecina do niej mówiła.

Mi się jednak wydaje, że Julia po prostu chciała się poskarżyć , wyżalić na swój los, na to co ostatnio się wydarzyło , a wydarzyło się wiele.

Po pobraniu krwi i zebraniu moczu pielęgniarka w dalszym ciągu rozmawiała z Julią ,która się jakby to powiedzieć najładniej, delikatniej…. Wściekała……

Pielęgniarka powiedziała do niej: „ Wiem, że masz Juleczko gorszy dzień i ciężki okres ale mnie to nie zniechęci do Ciebie, jesteś śliczną dziewczynką i bardzo Cię lubię. I obiecuje Ci ,że jak następnym razem przyjadę to już Ci nie popuszczę i Cię ze wszystkich sił wyściskam…..” Julia delikatnie pod nosem… uśmiechnęła się.

Na koniec tak z zaskoczenia wycałowała policzek Julci.

Byłam mega wzruszona…..

Cudownie ,że trafiła nam się tak cudowna pielęgniarka….

A teraz już trochę gorsze wieści….

Julka beznadziejnie przechodzi odstawienie leków.

Często się złości, płacze, nie da się dotknąć( drażni ją dotyk) , dźwięk, krzyki 

rodzeństwa, jest pobudzona i nerwowa i co najgorsze ma problemy ze spaniem….

Wczoraj zasnęła około godziny 22:00 a obudziła się już o 1:15 i do rana już nie spała…. Płakała, złościła się….

Przed wczoraj ta sama sytuacja.

Dodam, że w ciągu dnia także nie odsypia nie przespanej nocy….

Ja ze zmęczenia padam na twarz- jestem potwornie zmęczona a także nie mam jak odespać zarwanej nocy w ciągu dnia.

Bardzo niepokojący jest dla mnie ten jej stan.

Niestety Julia jak jest bardzo zmęczona, jak nie umie zasnąć to bardzo często z tego powodu dostaje napadu padaczkowego.

Tak samo dzieje się jak nagle coś ją gwałtownie wybudzi w nocy.

Na przykład jakaś głośna muzyka za ścianą, czy przewrócone krzesło u sąsiada….

Julia ma wyostrzony słuch – słyszy bardziej wyostrzone dźwięki, bardziej do niej dochodzą.

Jest to spowodowane jej problemami wzrokowymi……

Mam nadzieję, że jak już przejdziemy przez te nieszczęsne odstawienie leków ,będzie już tylko lepiej….

Poniżej wkleję Wam informacje o lekach które Julia ma odstawiane….

Masakra jak dziś czytałam- okazuje się, że frisium ( już całkowicie odstawiony) nie powinno się stosować dłużej niż 12 tygodni.

Julia brała ten lek kilka lat w dość dużej dawce……………. Nie skomentuje tego bo musiałabym użyć wulgaryzmów ( Wam wszystkim jednak radzę czytajcie każdą ulotkę dołączoną do leku który macie podać dziecku…. Ja niestety nie zrobiłam tego... za bardzo wtedy zaufałam lekarzowi………)

Drugi lek który ostawiamy ( jeszcze jest bo redukujemy dawki- nie można od razu całkowicie odstawić) To rispolept….

Lek przepisany przez psychiatrę do którego kazała nam pójść nasza „ stara” neurolog. 

Twierdząc ,że zachowanie Julki jest normalne w jej stanie i tu bardziej jest problem z zachowaniem i potrzeba psychiatry…. No więc poszliśmy….. i zostało przepisane to świństwo ,które także nie powinno się stosować dłużej niż kilka tygodni a Julka także dostawała ten lek kilka lat.....

Ciekawe jaka dziś nas noc czeka???

Oby było lepiej niż wczoraj i przedwczoraj bo długo nie pociągnę śpiąc po 3/4 godzinny na dobę….

.