" Nie znam dziecka, nie będę się wtrącać"

Dziś znów się trochę nadziało.....

Od środowego podania leku przeciwpadaczkowego Julia była tak spokojna, że aż trudno było uwierzyć.

Nie było tak masakrycznie dużo ruchów nóg, rąk, nie było sztywnienia całego ciała, pobudzenia, nerwowości, Julia zasypiała bez problemów wieczorem i spała spokojnie całą noc.

Nie wiem czy jest możliwe aby lek tak długo działał ,niemniej jednak była zdecydowana poprawa.

Niestety dzisiejszej nocy znów się zaczęło- nie tak intensywnie jak to bywało w domu ale jednak.

Zaczęło się już od wczorajszego wieczora- miała ogromny problem z zaśnięciem ( przypominam , że cierpi na zaburzenia snu) , znów pojawiły się ciągłe „szurania”  nogami, wymachiwania bezwładnie nimi, machanie przecząco głową.

W końcu zasnęła , jednak sen już nie był tak spokojny jak przez kilka poprzednich dni, powtarzały się nieustannie wszystkie ( sama nie wiem jak to nazwać ) objawy które towarzyszyły jej zanim jeszcze usnęła.

Z tą różnicą ,że  już spała.

Mimo to co jakiś czas nogi „fruwały, szurały” , pojawiały się dziwne wygięcia ciała które potrafiły ją np. przerzucić na brzuszek.

Od rana również była bardzo niespokojna, pobudzona, nerwowa, jej ciało było tak sztywne ,że nie umiałam jej podnieść na łóżku żeby przesunąć ją wyżej ( jakby kij połknęła) i to calutkie ciało –łącznie z nogami….

Zgłosiłam to na wizycie lekarskiej.

Fakt ten został zgłoszony neurologom- jutro mają przyjść do Julii.

Jak się okazało na wieczornej wizycie lekarskiej była pani doktor neurolog bo akurat ona miała dziś dyżur nocny na szpitalu.

Postanowiłam wykorzystać ten fakt i powiedzieć co się działo….

Rozmowa do przyjemnych niestety nie należała .

Znów zostałam tak wytrącona z równowagi , że jak tylko pani doktor opuściła naszą salę poryczałam się jak cholera….

Oto moja rozmowa z panią doktor:

P. doktor:  Czy były jakieś napady?

Ja: Teraz nie ,ale w nocy i rano znów się pojawił taki i taki stan ( nie będę Wam znów pisać tego samego co już wyżej opisałam- wymieniłam te wszystkie niepokojące zachowania)

P. doktor: Ona tak może mieć- to u niej normalne

Ja: Nie zgadzam się z panią doktor. To nie jest u niej normalne.

Jak jej nic nie dolega to się tak nie zachowuje-od czwartku było naprawdę dobrze jeżeli chodzi o napady i dziwne zachowania Julii.

P: doktor: Nie znam dziecka, nie będę się wtrącać…….

Ja: szok- nic nie powiedziałam bo już mi się wyć chciało….

Na koniec pani doktor zapytała jeszcze czy po 15 godzinie był jakiś napad ( ona dyżur zaczynała właśnie od 15 więc chyba w nosie miała co działo się wcześniej).

Na to ja ,że nie było .

Więc pani doktor powiedziała to dobrze, dobranoc i wyszła……

W głowie mi się to nie mieści, jest neurologiem- ja zgłaszam niepokojące objawy a ona to olewa….

Przeczy sama sobie. Z jednej strony mówi, że Julia tak może mieć, że to u niej normalne a z drugiej , że nie zna dziecka i nie będzie się wtrącać….

To w takim razie skoro jak twierdzi, że nie zna dziecka to dlaczego mówi , że Julia może tak mieć i że w jej przypadku to normalne?????

Po raz kolejny zawiodłam się na neurologach z Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii.

Dziwią się , że jeździmy do Krakowa do lekarza ( może przez to nie chcą nas leczyć i nie słuchają co do nich mówię ) ale dlaczego nie zadadzą sobie pytania dlaczego jeździmy do Krakowa???

Ano dlatego, że takie właśnie przez wiele lat mieli podejście  do Julki.

Bagatelizowali wszystko- mówiąc ,że to w jej przypadku normalne.

Guzik prawda.

Znam ją najlepiej- jestem z nią od 12 lat.

I jak nic jej nie dolega jest wesołym, ciągle roześmianym dzieckiem ( z ruchami mimowolnymi).

Ale jeżeli coś się dzieje to Julia od razu staje się nerwowa, pobudzona, nie da się dotknąć, nogi i ręce w kosmosie, płacze, nie śpi w nocy, ciągle szura nogami,pręży się,wygina, jest tak sztywna,że prędzej bym ją całą połamała a niżeli zgięła którąkolwiek część ciała ( bądź wyprostowała) płacze, itp….

Już nie wiem jak ich mam przekonać, że taki stan u Julki nie jest czymś normalnym, że ona tak się zachowuje tylko jak jest ( jak dla mnie napad padaczkowy).

W zasadzie nie tylko dla mnie bo i nasza pani doktor która jest u nas średnio raz w tygodniu także widząc Julię w środę powiedziała , że ona ma napad i że taki stan nie jest podobny do Julki, hospicjum które też często do nas przyjeżdża widzi i mówi , że napad, Julii wychowawczyni  (cudowna pani Gosia) też często zauważa dziwne wygięcia Julkowego ciała.

Tylko nasi chorzowscy neurolodzy twierdzą, że to normalne.

Masakra jakaś.

Jutro mamy konsultację neurologiczną.

Ciekawe co tym razem usłyszę???

Bo jak znów to samo to obawiam się, że nie wytrzymam i powiem co mi na wątrobie siedzi…..

Mieli się kontaktować z naszym lekarzem z Krakowa żeby jakąś wspólną strategię leczenia ustalić ( po moich sugestiach bo sami nic nie chcieli robić) ciekawe czy doszło do takiej rozmowy???

Jutro powinno się to wyjaśnić- oby pozytywnie dla Julki bo to wszystko ją męczy.

Przychodzą tak potężne przykurcze, że aż momentami płacze- podejrzewam, że z bólu…..

Jutro także przychodzi chirurg w sprawie PEGA.

Także dzień pełen „ wrażeń „ nas czeka….

A i jeszcze USG jamy brzusznej też jutro….

Z dobrych wieści jest tylko albo i aż to , że CRP ( wskaźnik stanu zapalnego) spadł.

Choć to dla mnie też dość dziwna sprawa bo w środę Julka miała go na poziomie 69 gdzie norma to 5 a dziś było 6.

Dodam, że żadnych leków nie dostawała ( prócz tych swoich które ma na stałe) żadnych antybiotyków, żadnych przeciw wirusowych…

Więc CRP spadło samo bez „wspomagaczy” .

Dziwna sprawa. A może tylko mnie się tak wydaje......